एपिडर्मोलिसिस बुलोसा

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ओवरव्यू

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) दुर्लभ बीमारियों का एक समूह है जो नाजुक, दमकती त्वचा का कारण बनता है। छाले मामूली चोट के जवाब में प्रकट हो सकते हैं, यहां तक ​​कि गर्मी से, रगड़, खरोंच या चिपकने वाली टेप से भी। गंभीर मामलों में, छाले शरीर के अंदर हो सकते हैं, जैसे कि मुंह या पेट की परत।

अधिकांश प्रकार के एपिडर्मोलिसिस बुलोसा विरासत में मिले हैं। स्थिति आमतौर पर बचपन या प्रारंभिक बचपन में दिखाई देती है। कुछ लोग किशोरावस्था या शुरुआती वयस्कता तक लक्षण और लक्षण विकसित नहीं करते हैं।

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा का कोई इलाज नहीं है, हालांकि हल्के रूपों में उम्र के साथ सुधार हो सकता है। उपचार फफोले की देखभाल और नए लोगों को रोकने पर ध्यान केंद्रित करता है।

लक्षण

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा लक्षण और लक्षण प्रकार के आधार पर भिन्न होते हैं। वे शामिल हैं:

  • नाजुक त्वचा जो आसानी से फफोले, विशेष रूप से हाथों और पैरों पर
  • नाखून जो मोटी होती हैं या नहीं बनती हैं
  • अंदर फफोले मुंह और गले
  • हथेलियों और पैरों के तलवों पर घनी हुई त्वचा
  • स्कैल्प पर छाले पड़ना, झुलसना और बालों का झड़ना (स्कार्पिंग खालित्य)
  • पतली दिखने वाली त्वचा (एट्रॉफ़िक स्कारिंग)
  • छोटी सफेद चमड़ी के धक्कों या पिंपल्स (मिलिया)
  • दांतों की समस्याएँ, जैसे कि दांतों का खराब हो जाना इनेमल
  • निगलने में कठिनाई
  • खुजली, दर्दनाक त्वचा

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा फफोले तब तक दिखाई नहीं दे सकते जब तक कि एक बच्चा पहले चलना शुरू नहीं करता है या जब तक कि एक बड़ा बच्चा नई शारीरिक गतिविधियों को शुरू नहीं करता है जो उस पर अधिक तीव्र प्रवृत्ति को ट्रिगर करता है पैर।

डॉक्टर को देखने के लिए

अपने चिकित्सक से संपर्क करें यदि आप या आपके बच्चे में फफोले विकसित होते हैं, खासकर यदि आप उनके लिए कारण नहीं जानते हैं। शिशुओं के लिए, गंभीर ब्लिस्टरिंग जानलेवा हो सकता है।

यदि आप या आपके बच्चे को तत्काल चिकित्सा सुविधा की तलाश करें:

  • निगलने में समस्या है
  • समस्या है साँस लेना
  • संक्रमण के लक्षण दिखाता है, जैसे कि गर्म, लाल, दर्दनाक या सूजी हुई त्वचा, मवाद, या गले में खराश, और बुखार या ठंड लगना।

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा आमतौर पर विरासत में मिला है। रोग जीन को एक माता-पिता से पारित किया जा सकता है, जिसे बीमारी है (ऑटोसोमल प्रमुख विरासत)। या इसे माता-पिता (ऑटोसोमल रिसेसिव इनहेरिटेंस) दोनों से पारित किया जा सकता है या प्रभावित व्यक्ति में एक नए उत्परिवर्तन के रूप में उत्पन्न हो सकता है जिसे

त्वचा एक बाहरी परत (एपिडर्मिस) से बना है और एक अंतर्निहित परत (डर्मिस)। जिस क्षेत्र में परतें मिलती हैं उसे बेसमेंट झिल्ली कहा जाता है। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के विभिन्न प्रकारों को काफी हद तक परिभाषित किया जाता है कि किस परत में फफोले बनते हैं।

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के मुख्य प्रकार हैं:

  • एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स। यह सबसे सामान्य रूप है। यह त्वचा की बाहरी परत में विकसित होता है और मुख्य रूप से हथेलियों और पैरों को प्रभावित करता है। फफोले आमतौर पर बिना दाग के ठीक हो जाते हैं।
  • संक्रामक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा। यह प्रकार गंभीर हो सकता है, जिसमें छाले प्रारंभिक अवस्था में हो सकते हैं। इस स्थिति के साथ एक बच्चे को मुखर डोरियों के लगातार फफोले और निशान से एक कर्कश आवाज का विकास हो सकता है।
  • डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा। यह प्रकार जीन में एक दोष से संबंधित है जो एक प्रकार के कोलेजन का उत्पादन करने में मदद करता है जो त्वचा की सुअर-त्वचा की डर्मिस परत को ताकत प्रदान करता है। यदि यह पदार्थ गायब है या काम नहीं करता है, तो त्वचा की परतें ठीक से शामिल नहीं होंगी।

जोखिम कारक

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा का पारिवारिक इतिहास है विकार के विकास के लिए प्रमुख जोखिम कारक।

जटिलताओं

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा की जटिलताओं में शामिल हो सकते हैं:

  • संक्रमण। फफोले वाली त्वचा बैक्टीरिया के संक्रमण की चपेट में है।
  • सेप्सिस। सेप्सिस तब होता है जब एक बड़े पैमाने पर संक्रमण से बैक्टीरिया रक्तप्रवाह में प्रवेश करते हैं और पूरे शरीर में फैल जाते हैं। सेप्सिस एक तेजी से प्रगति कर रही है, जीवन-धमकी की स्थिति है जो सदमे और अंग विफलता का कारण बन सकती है।
  • उंगलियों का संलयन और जोड़ों में परिवर्तन। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के गंभीर रूप उंगलियों या पैर की उंगलियों के संलयन और जोड़ों (अनुबंध) के असामान्य झुकने का कारण बन सकते हैं। यह उंगलियों, घुटनों और कोहनी के कार्य को प्रभावित कर सकता है।
  • पोषण के साथ समस्या। मुंह में छाले खाने को मुश्किल बना सकते हैं और कुपोषण और एनीमिया (जैसे कि रक्त में लोहे के निम्न स्तर) को जन्म दे सकते हैं। पोषण के साथ समस्याएं भी घाव भरने में देरी कर सकती हैं और बच्चों में, धीमी गति से वृद्धि।
  • कब्ज। गुदा क्षेत्र में दर्दनाक फफोले के कारण मुश्किल से गुजरने वाला मल हो सकता है। यह पर्याप्त तरल पदार्थ या उच्च-फाइबर खाद्य पदार्थ, जैसे कि फल और सब्जियां नहीं खाने के कारण भी हो सकता है।
  • चिकित्सकीय समस्याएं। दाँत क्षय और मुंह के अंदर के ऊतकों के साथ समस्याएं कुछ प्रकार के एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के साथ आम हैं।
  • त्वचा कैंसर। कुछ प्रकार के एपिडर्मोलिसिस बुलोसा वाले किशोरों और वयस्कों में स्क्वैमस सेल कार्सिनोमा नामक एक प्रकार का त्वचा कैंसर विकसित होने का उच्च जोखिम है।
  • मौत। गंभीर एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के गंभीर रूप वाले शिशुओं में संक्रमण और उच्च रक्तस्राव से शरीर के तरल पदार्थ के नुकसान का खतरा होता है। छाले की वजह से उनके अस्तित्व को भी खतरा हो सकता है, जिससे उनके खाने और सांस लेने की क्षमता में बाधा आ सकती है। इनमें से कई शिशु बचपन में ही मर जाते हैं।

रोकथाम

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा को रोकना संभव नहीं है। लेकिन आप फफोले और संक्रमण को रोकने में मदद करने के लिए कदम उठा सकते हैं।

  • अपने बच्चे को धीरे से संभालें। आपके शिशु या बच्चे को कडलिंग की आवश्यकता होती है, लेकिन बहुत ही कोमल होना चाहिए। अपने बच्चे को लेने के लिए, उसे या उसके जैसे नरम सामग्री पर रखें, जैसे कि कपास, और नितंबों के नीचे और गर्दन के पीछे समर्थन करें। अपने बच्चे को उसकी बाँहों के नीचे से न उठाएँ।
  • डायपर क्षेत्र पर विशेष ध्यान रखें। यदि आपका बच्चा डायपर पहनता है, तो लोचदार बैंड को हटा दें और सफाई पोंछे से बचें। डायपर को नॉनस्टिक ड्रेसिंग से लाइन करें या इसे जिंक ऑक्साइड पेस्ट की एक मोटी परत के साथ फैलाएं।
  • घर का वातावरण ठंडा रखें। अपना थर्मोस्टैट सेट करें ताकि आपका घर ठंडा रहे और तापमान स्थिर रहे।
  • त्वचा को नम रखें। धीरे से पेट्रोलियम जेली जैसे लुब्रिकेंट लगाएं।
  • अपने बच्चे को मुलायम कपड़े पहनाएं। नरम कपड़े का प्रयोग करें जो कि सरल और चालू हो। यह लेबल हटाने और खरोंच को कम करने के लिए सीम-साइड पर कपड़े लगाने में मदद कर सकता है। कोहनी, घुटनों और अन्य दबाव बिंदुओं द्वारा कपड़ों के अस्तर में फोम पैड सिलाई की कोशिश करें। यदि संभव हो तो नरम विशेष जूते का उपयोग करें।
  • खरोंच को रोकें। अपने बच्चे के नाखूनों को नियमित रूप से ट्रिम करें। खरोंच और संक्रमण को रोकने में मदद करने के लिए सोते समय उस पर या उसके ऊपर मिट्टन्स लगाने पर विचार करें।
  • अपने बच्चे को सक्रिय होने के लिए प्रोत्साहित करें। जैसे-जैसे आपका बच्चा बढ़ता है, उसे या उसे उन गतिविधियों में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित करें जो त्वचा की चोट का कारण नहीं बनती हैं। तैरना एक अच्छा विकल्प है। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के हल्के रूपों वाले बच्चों के लिए, वे बाहरी गतिविधियों के लिए लंबी पैंट और आस्तीन पहनकर अपनी त्वचा की रक्षा कर सकते हैं।
  • कठोर सतहों को कवर करें। उदाहरण के लिए, कार की सीटों पर चर्मपत्र रखें और मोटे तौलिए से बाथिंग टब को लाइन करें।

सामग्री:

निदान

एक डॉक्टर को प्रभावित त्वचा की उपस्थिति से एपिडर्मोलिसिस बुलोसा पर संदेह हो सकता है। निदान की पुष्टि के लिए वह आपके बच्चे की प्रयोगशाला परीक्षणों से गुजरने की संभावना रखेगा। वे शामिल हो सकते हैं:

  • इम्यूनोफ्लोरेसेंट मैपिंग के लिए त्वचा की बायोप्सी। इस तकनीक के साथ, प्रभावित त्वचा का एक छोटा सा नमूना निकाल दिया जाता है और माइक्रोस्कोप से जांच की जाती है और इसमें शामिल त्वचा की परत या परतों की पहचान करने के लिए प्रकाश परिलक्षित होता है। यह परीक्षण यह भी पहचानता है कि त्वचा के विकास के लिए आवश्यक प्रोटीन कार्य कर रहे हैं या नहीं।
  • आनुवंशिक परीक्षण। कभी-कभी निदान की पुष्टि के लिए आनुवंशिक परीक्षण का उपयोग किया जाता है क्योंकि एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के अधिकांश रूपों को विरासत में मिला है। रक्त का एक छोटा सा नमूना लिया जाता है और विश्लेषण के लिए एक प्रयोगशाला में भेजा जाता है।
  • जन्मपूर्व परीक्षण। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के इतिहास वाले परिवार जन्मपूर्व परीक्षण और आनुवांशिक परामर्श पर विचार करना चाह सकते हैं।

उपचार

यदि जीवनशैली में बदलाव और घर की देखभाल संकेत और लक्षणों को नियंत्रित नहीं करती है। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के उपचार में दवाओं, सर्जरी और पुनर्वास शामिल हो सकते हैं। स्थिति अक्सर उपचार के बावजूद आगे बढ़ती है, कभी-कभी गंभीर जटिलताओं और मृत्यु का कारण बनती है।

दवाएं

दवाएं दर्द और खुजली को नियंत्रित करने और रक्तप्रवाह (सेप्सिस) में संक्रमण जैसी जटिलताओं का इलाज करने में मदद कर सकती हैं। डॉक्टर मौखिक एंटीबायोटिक्स लिख सकते हैं यदि घाव व्यापक संक्रमण (बुखार, कमजोरी, सूजन लिम्फ ग्रंथियों) के लक्षण दिखाते हैं।

सर्जरी

सर्जिकल उपचार की आवश्यकता हो सकती है। इस स्थिति के लिए कभी-कभी उपयोग किए जाने वाले विकल्पों में शामिल हैं:

  • घुटकी को चौड़ा करना। अन्नप्रणाली के ब्लिस्टरिंग और स्कारिंग से एसोफैगल संकीर्णता हो सकती है, जिससे भोजन करना मुश्किल हो जाता है। अन्नप्रणाली का सर्जिकल फैलाव इसे राहत दे सकता है और भोजन से मुंह से पेट तक यात्रा करना आसान बनाता है। जोखिमों में ग्रासनली वेध शामिल है।
  • एक खिला ट्यूब रखने। पोषण में सुधार करने और वजन बढ़ाने में मदद करने के लिए, एक फीडिंग ट्यूब (गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब) को सीधे पेट में भोजन पहुंचाने के लिए प्रत्यारोपित किया जा सकता है।
  • त्वचा को ग्राफ्ट करना। यदि स्कारिंग ने हाथ के कार्य को प्रभावित किया है, तो डॉक्टर एक त्वचा ग्राफ्ट सुझा सकते हैं।
  • गतिशीलता बहाल करना। बार-बार फफोले पड़ना और झुलसने से उंगलियों या पैर की उंगलियों का फड़कना या जोड़ों (सिकुड़न) में असामान्य मोड़ आ सकता है। डॉक्टर इन स्थितियों को ठीक करने के लिए सर्जरी की सिफारिश कर सकते हैं, खासकर यदि वे सामान्य गति में हस्तक्षेप करते हैं।

पुनर्वास चिकित्सा

एक पुनर्वास विशेषज्ञ (भौतिक चिकित्सक, व्यावसायिक चिकित्सक) के साथ काम करना निशान और संकुचन के कारण गति पर सीमाओं को कम करने में मदद कर सकता है।

संभावित भविष्य के उपचार

एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के लक्षणों के उपचार और राहत के लिए बेहतर तरीके का अध्ययन कर रहे हैं, जिनमें शामिल हैं:

  • जीन थेरेपी
  • अस्थि मज्जा (स्टेम सेल) प्रत्यारोपण
  • प्रोटीन प्रतिस्थापन चिकित्सा
  • कोशिका-आधारित चिकित्सा
  • उल>

    जीवन शैली और घरेलू उपचार

    फफोले की देखभाल के लिए आप घर पर कदम उठा सकते हैं और नए लोगों को बनने से रोक सकते हैं। जानें कि घावों की देखभाल कैसे करें और अच्छे पोषण प्रदान करें, जो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा वाले लोगों के लिए आवश्यक हैं।

    फफोले की देखभाल

    आपका डॉक्टर आपको दिखा सकता है कि फफोले की देखभाल ठीक से कैसे करें और सलाह दें आप उन्हें रोकने के तरीकों पर। इससे पहले कि वे बहुत बड़े हो जाएं फफोले को तोड़ने और निकालने के सुरक्षित तरीकों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। आपका डॉक्टर प्रभावित क्षेत्रों को नम रखने में मदद करने के लिए उत्पादों की सिफारिश कर सकता है, जो हेलिंग को बढ़ावा देने और संक्रमण को रोकने में मदद करता है।

    सामान्य तौर पर, इन चरणों को लें:

    • अपने हाथों को धो लें। अपने बच्चे के फफोले छूने या ड्रेसिंग बदलने से पहले अपने हाथ धो लें।
    • दर्द को नियंत्रित करें। ड्रेसिंग परिवर्तन या अन्य दर्दनाक प्रक्रिया से लगभग 30 मिनट पहले, बड़े बच्चे और वयस्क एक प्रिस्क्रिप्शन-ताकत दर्द की दवा ले सकते हैं। जो लोग दर्द निवारक का जवाब नहीं देते हैं, उनके लिए अन्य विकल्पों में एंटी-जब्ती दवाएं जैसे गैबापेंटिन और प्रीबैबलिन शामिल हैं।
    • दैनिक त्वचा को साफ़ करें। एक घाव को साफ करने के लिए, नमक और पानी के हल्के घोल में इसे पांच से 10 मिनट तक भिगोएँ। अन्य विकल्प पतला सिरका या ब्लीच के हल्के समाधान हैं। भिगोने वाले लटके हुए पट्टियों को भिगोने और पट्टियों को बदलने के दर्द को कम करने में मदद करता है। गुनगुने पानी के साथ कुल्ला।
    • नए छाले। यह उन्हें फैलने से रोकता है। दो स्थानों पर प्रत्येक नए छाले को पंचर करने के लिए एक बाँझ सुई का उपयोग करें। लेकिन अंतर्निहित त्वचा की रक्षा करते हुए जल निकासी के लिए ब्लिस्टर की छत को छोड़ दें।
    • उपचारित ड्रेसिंग लागू करें। एक नॉनस्टिक पट्टी (Mepilex, Telfa, वैसलीन धुंध) पर पेट्रोलियम जेली या अन्य मॉइस्चराइजिंग पदार्थ फैलाएं। फिर घाव पर धीरे से पट्टी रखें। यदि आवश्यक हो तो लुढ़के हुए धुंध के साथ पैड को सुरक्षित करें।
    • प्रतिदिन हाथों और पैरों को ब्लिस्टर लपेटें। इस स्थिति के कुछ गंभीर रूपों के साथ, दैनिक आवरण उंगलियों और पैर की उंगलियों के संकुचन और संलयन को रोकने में मदद करते हैं। इस उपचार के लिए विशेष लपेटें और धुंध ड्रेसिंग उपयोगी हैं।
    • संक्रमण के संकेत के लिए देखें। यदि आपको लालिमा, गर्मी, मवाद या छाले से निकलने वाली लाल रेखा दिखाई देती है, तो अपने डॉक्टर से प्रिस्क्रिप्शन एंटीबायोटिक दवाओं के बारे में बात करें।
    • ठंडा रखें। ब्लिस्टरिंग अक्सर गर्मी और गर्म स्थितियों से खराब हो जाती है।

    अच्छा पोषण प्रदान करना

    एक विविध, पौष्टिक आहार बच्चों में विकास और विकास को बढ़ावा देता है और घावों को ठीक करने में मदद करता है। यदि मुंह या गले में छाले आपके बच्चे के लिए खाना मुश्किल कर देते हैं, तो यहां कुछ सुझाव दिए गए हैं:

    • शिशुओं के लिए, समय से पहले शिशुओं के लिए तैयार की गई बोतल के निप्पल, एक सिरिंज या एक रबर-टीला दवा का उपयोग करें ड्रॉपर।
    • बड़े बच्चों के लिए, पौष्टिक, मुलायम खाद्य पदार्थ परोसें जो कि आसानी से निगल लिए जा सकते हैं, जैसे कि सब्जी का सूप और फलों का रस। शोरबा या दूध के साथ प्यूरी ठोस खाद्य पदार्थ।
    • भोजन और पेय पदार्थों को गुनगुने, ठंडे तापमान या ठंडे पर परोसें।
    • पोषक तत्वों और विटामिन की मात्रा को कम करने के लिए पूरक आहार का उपयोग करने के बारे में आहार विशेषज्ञ या डॉक्टर से बात करें।

    नकल और समर्थन

    फफोले और एपिडर्मोलिसिस बुलोसा की जटिलताओं का इलाज और रोकथाम आपके लिए, आपके बच्चे और परिवार के सदस्यों के लिए तनावपूर्ण हो सकता है। आप समान परिस्थितियों में परिवारों के साथ चिंताओं और सूचनाओं को साझा करने में मददगार हो सकते हैं। अपने क्षेत्र में एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सहायता समूहों के बारे में अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से पूछें। यदि एक सहायता समूह में शामिल होना आपके लिए नहीं है, तो काउंसलर, पादरियों या सामाजिक कार्यकर्ताओं के बारे में पूछें जो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के साथ काम करने वाले परिवारों के साथ काम करते हैं।

    अपनी नियुक्ति के लिए तैयारी

    आपको संदर्भित किया जा सकता है। एक चिकित्सक जो त्वचा की स्थिति (त्वचा विशेषज्ञ) के निदान और उपचार में माहिर है।

    विशिष्ट एपिडर्मोलिसिस बुलोसा केंद्र

    केंद्र जो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के निदान, मूल्यांकन और उपचार के विशेषज्ञ हैं ईबी क्लीनेट नामक एक नेटवर्क से संबंधित हो सकता है। ऐसे केंद्रों में डॉक्टर, नर्स, सामाजिक कार्यकर्ता और पुनर्वास विशेषज्ञ हैं, जो इस स्थिति से पीड़ित लोगों की विशेष देखभाल करते हैं।

    नियमित रूप से इस तरह के केंद्र का दौरा करने से जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है और एपिमर्मोलिसिस वाले लोगों के लिए जटिलताओं से अस्पताल में भर्ती हो सकते हैं। bullosa। अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या कोई विशेष एपिडर्मोलिसिस बुलोसा केंद्र आपके लिए उपलब्ध है।

    कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप किस प्रकार के डॉक्टर को देखते हैं, यहां आपको नियुक्ति के लिए तैयार करने में मदद करने के लिए कुछ जानकारी है।

    आप कर सकते हैं

    • अपने बच्चे के संकेतों और लक्षणों को सूचीबद्ध करें और उन्हें कितने समय तक या वह उनके पास है।
    • ब्लिस्टरिंग क्षेत्रों के आसपास घर्षण के किसी भी नए स्रोतों पर ध्यान दें, यदि कोई हो। उदाहरण के लिए, अपने डॉक्टर को बताएं कि क्या आपका बच्चा हाल ही में चलना शुरू कर चुका है या आपके बड़े बच्चे ने ऐसी शारीरिक गतिविधियाँ शुरू कर दी हैं जो प्रभावित क्षेत्रों पर नया दबाव डालती हैं।
    • अपने बच्चे को मिलने वाली अन्य चिकित्सा समस्याओं सहित प्रमुख चिकित्सा जानकारी की सूची दें। के लिए एक निदान। उन सभी ओवर-द-काउंटर और प्रिस्क्रिप्शन दवाओं के नाम भी सूचीबद्ध करें जो वह ले रही हैं, साथ ही साथ किसी भी विटामिन और पूरक।
    • एक विश्वसनीय परिवार के सदस्य या मित्र से अपने बच्चे की नियुक्ति के लिए जुड़ने के लिए कहें। यदि आपका डॉक्टर आपको बताता है कि आपके बच्चे को एपिडर्मोलिसिस बुलोसा है, तो आपको डॉक्टर द्वारा बताई गई किसी और चीज़ पर ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई हो सकती है। किसी ऐसे व्यक्ति को साथ ले जाएं जो भावनात्मक सहायता दे सके और आपको सभी जानकारी याद रखने में मदद करे।
    • अपने चिकित्सक से पूछने के लिए प्रश्नों की सूची बनाएं।

    अपने चिकित्सक से पूछने के लिए प्रश्न

    • मेरे बच्चे के संकेतों और लक्षणों का सबसे संभावित कारण क्या है?
    • इन संकेतों और लक्षणों के अन्य संभावित कारण क्या हैं?
    • मेरे किस प्रकार के परीक्षण हैं? बच्चे की जरूरत?
    • क्या उपचार उपलब्ध हैं, और वे किस प्रकार के दुष्प्रभाव का कारण बन सकते हैं?
    • मेरे बच्चे के दर्द या बेचैनी को दूर करने के लिए क्या किया जा सकता है?
    • मैं अपने बच्चे की जरूरतों का कैसे ख्याल रखूं, जैसे कि उसे खिलाना, नहलाना और उसे कपड़े पहनाना?
    • इस स्थिति की संभावित जटिलताएं क्या हैं?
    • क्या संकेत या लक्षण संबंधित हैं? इस स्थिति में मुझे आपको कॉल करने के लिए संकेत देना चाहिए?
    • मुझे 911 या मेरे स्थानीय आपातकालीन नंबर पर कॉल करने के लिए कौन से संकेत या लक्षण चाहिए?
    • मेरे बच्चे को किन प्रतिबंधों का पालन करने की आवश्यकता है?
    • क्या आप th स्याही से मेरे बच्चे के लक्षणों में उम्र के साथ सुधार होगा?
    • अगर मेरे और बच्चे होने की योजना है, तो क्या वे इस स्थिति में वृद्धि कर रहे हैं?
    • मैं उन अन्य लोगों को कैसे खोज सकता हूं, जिनके साथ मुकाबला कर रहे हैं? एपिडर्मोलिसिस बुलोसा?
    • मुझे अतिरिक्त जानकारी और संसाधन कहां मिल सकते हैं?

    अपने चिकित्सक से क्या उम्मीद करें

    आपका डॉक्टर आपसे पूछने की संभावना है कई सवाल। उन्हें जवाब देने के लिए तैयार होने से आप जिस भी बिंदु पर गहराई से बात करना चाहते हैं, उस पर जाने के लिए समय आरक्षित कर सकते हैं। आपका डॉक्टर पूछ सकता है:

    • आपने पहली बार ब्लिस्टरिंग कब नोटिस किया था?
    • शरीर के कौन से अंग प्रभावित हुए हैं?
    • क्या विशेष रूप से कुछ भी करता है? छाला ट्रिगर करने के लिए लग रहे हो? उदाहरण के लिए, क्या यह गर्मी से बदतर हो गया है?
    • क्या आपके बच्चे ने घावों को विकसित किया है जहां पट्टियाँ और चिपकने वाला आवेदन किया गया है?
    • क्या आपने छाले के अलावा अन्य लक्षण या लक्षण देखे हैं? उदाहरण के लिए, क्या आपके बच्चे की आवाज़ गूँजती है?
    • क्या खाने या निगलने से आपके बच्चे को दर्द होता है?
    • क्या आपके परिवार में किसी की हालत महत्वपूर्ण ब्लिस्टरिंग द्वारा चिह्नित है?
    • क्या आपके बच्चे का किसी अन्य चिकित्सा शर्तों के साथ निदान किया गया है?

    इस बीच आप क्या कर सकते हैं

    अपनी नियुक्ति के लिए अग्रणी समय में, आप अपने बच्चे के नए फफोले विकसित करने के जोखिम को कम कर सकते हैं:

    • उसे उठाना या उसे बहुत धीरे से छूना
    • अपने घर को लगातार ठंडा रखना
    • अपने बच्चे की त्वचा को लुब्रिकेंट्स से नम रखें, जैसे कि पेट्रोलियम जेली
    • अपने बच्चे को केवल मुलायम सामग्री में कपड़े पहनाएं
    • अपने बच्चे के नाखूनों को छोटा रखें

    कॉल करें यदि आपको छाले के आसपास संभावित संक्रमण के लक्षण दिखाई देते हैं तो तुरंत अपने डॉक्टर से मिलें।




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