हनटिंग्टन रोग

अवलोकन

हंटिंग्टन रोग एक दुर्लभ, विरासत में मिली बीमारी है जो मस्तिष्क में तंत्रिका कोशिकाओं के प्रगतिशील टूटने (अध: पतन) का कारण बनती है। हंटिंगटन की बीमारी का किसी व्यक्ति की कार्यात्मक क्षमताओं पर व्यापक प्रभाव पड़ता है और आमतौर पर आंदोलन, सोच (संज्ञानात्मक) और मनोचिकित्सा विकारों में परिणाम होता है।

हंटिंग्टन के रोग के लक्षण किसी भी समय विकसित हो सकते हैं, लेकिन वे अक्सर पहले दिखाई देते हैं जब लोग होते हैं। उनके 30 या 40 के दशक। यदि 20 वर्ष की आयु से पहले यह स्थिति विकसित हो जाती है, तो इसे किशोर हंटिंगटन रोग कहा जाता है। जब हंटिंगटन का विकास जल्दी होता है, तो लक्षण कुछ अलग होते हैं और रोग तेजी से बढ़ सकता है।

हंटिंगटन की बीमारी के लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद के लिए दवाएं उपलब्ध हैं। लेकिन उपचार स्थिति से जुड़े शारीरिक, मानसिक और व्यवहारिक गिरावट को नहीं रोक सकते।

लक्षण

हंटिंग्टन रोग आमतौर पर संकेतों की एक विस्तृत स्पेक्ट्रम के साथ आंदोलन, संज्ञानात्मक और मनोरोग संबंधी विकारों का कारण बनता है। लक्षण। कौन से लक्षण पहले प्रकट होते हैं, यह व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में बहुत भिन्न होता है। कुछ लक्षण अधिक प्रभावी दिखाई देते हैं या कार्यात्मक क्षमता पर अधिक प्रभाव डालते हैं, लेकिन यह रोग के पूरे पाठ्यक्रम में बदल सकता है।

आंदोलन विकार

हंटिंगटन रोग से जुड़े आंदोलन विकार शामिल हो सकते हैं। दोनों अनैच्छिक आंदोलन की समस्याएं और स्वैच्छिक आंदोलनों में हानि, जैसे:

• अनैच्छिक झटके या हिलाने की क्रिया (कोरिया)
• मांसपेशियों की समस्याएं, जैसे कठोरता या मांसपेशियों में सिकुड़न (डिस्टोनिया)
• धीमी या असामान्य आंखें हिलना
• बिगड़ा हुआ आसन, मुद्रा और संतुलन
• बोलने या निगलने में कठिनाई

<> स्वैच्छिक आंदोलनों - अनैच्छिक आंदोलनों के बजाय - किसी व्यक्ति की कार्य करने, दैनिक गतिविधियों को करने, संवाद करने और स्वतंत्र रहने की क्षमता पर अधिक प्रभाव पड़ सकता है।

संज्ञानात्मक विकार

संज्ञानात्मक हानि अक्सर जुड़े होते हैं। हंटिंगटन की बीमारी में शामिल हैं:

• व्यवस्थित करना, प्राथमिकता देना या ध्यान केंद्रित करना कार्यों पर
• लचीलेपन की कमी या विचार, व्यवहार या कार्य (दृढ़ता) पर अड़ जाने की प्रवृत्ति
• आवेग नियंत्रण का अभाव जिसके परिणामस्वरूप परिणाम सामने आ सकते हैं, सोच और यौन क्रिया संकीर्णता
• किसी के स्वयं के व्यवहार और क्षमताओं के बारे में जागरूकता का अभाव
• प्रसंस्करण विचारों में धीमापन या '' खोज '' शब्द
• नई जानकारी सीखने में कठिनाई
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मनोरोग विकार

हंटिंगटन रोग से जुड़ा सबसे आम मनोरोग विकार अवसाद है। यह केवल हंटिंग्टन की बीमारी का निदान प्राप्त करने की प्रतिक्रिया नहीं है। इसके बजाय, मस्तिष्क पर चोट लगने और बाद में मस्तिष्क समारोह में बदलाव के कारण अवसाद होने लगता है। संकेत और लक्षणों में शामिल हो सकते हैं:

• चिड़चिड़ापन, उदासी या उदासीनता की भावना
• सामाजिक वापसी
• अनिद्रा
• थकान और हानि ऊर्जा के
• मृत्यु, आत्महत्या या आत्महत्या के लगातार विचार

अन्य सामान्य मानसिक विकारों में शामिल हैं:

• जुनूनी-बाध्यकारी विकार, आवर्ती, घुसपैठ विचारों और दोहराए जाने वाले व्यवहार
• उन्माद द्वारा चिह्नित स्थिति, जो ऊंचा मूड, अति सक्रियता, आवेगी व्यवहार और बढ़े हुए आत्मसम्मान का कारण बन सकती है
• द्विध्रुवी विकार, बारी-बारी से एपिसोड के साथ एक स्थिति अवसाद और उन्माद

उपरोक्त विकारों के अलावा, हंटिंगटन की बीमारी वाले लोगों में वजन में कमी आम है, खासकर जब बीमारी बढ़ती है।

किशोर हंटिंग्टन रोग के लक्षण <। / h3>

युवा लोगों में हंटिंग्टन रोग की शुरुआत और प्रगति वयस्कों में इससे थोड़ी भिन्न हो सकती है। समस्याएँ जो अक्सर बीमारी के दौरान पेश आती हैं उनमें शामिल हैं:

व्यवहार में बदलाव

• ध्यान देने में कठिनाई
• स्कूल प्रदर्शन में तीव्र, महत्वपूर्ण गिरावट
• व्यवहार संबंधी समस्याएं

शारीरिक परिवर्तन

• अनुबंधित और कठोर मांसपेशियाँ जो प्रभावित करती हैं (विशेषकर छोटे बच्चों में)
• शमन या मामूली अनैच्छिक हलचलें
• बार-बार गिरना या भद्दा लगना
• दौरे पड़ना

जब डॉक्टर को देखना हो तो

अपने डॉक्टर को देखें अगर आपको अपने चाल-चलन, ​​भावनात्मक स्थिति या मानसिक परिवर्तन पर ध्यान दें क्षमता। हंटिंगटन की बीमारी के लक्षण और लक्षण कई अलग-अलग स्थितियों के कारण हो सकते हैं। इसलिए, शीघ्र, पूरी तरह से निदान प्राप्त करना महत्वपूर्ण है।

कारण

हंटिंगटन की बीमारी एक जीन में एक अंतर्निहित दोष के कारण होती है। हंटिंगटन की बीमारी एक ऑटोसोमल प्रमुख विकार है, जिसका अर्थ है कि एक व्यक्ति को विकार विकसित करने के लिए दोषपूर्ण जीन की केवल एक प्रति की आवश्यकता है।

सेक्स क्रोमोसोम पर जीन के अपवाद के साथ, एक व्यक्ति को प्रत्येक जीन की दो प्रतियां विरासत में मिलती हैं - प्रत्येक माता-पिता से एक प्रति। दोषपूर्ण जीन वाला एक अभिभावक जीन की दोषपूर्ण प्रति या स्वस्थ प्रति के साथ गुजर सकता है। परिवार में प्रत्येक बच्चा, इसलिए, आनुवंशिक विकार पैदा करने वाले जीन को विरासत में लेने का 50% मौका है।

जटिलताओं

हंटिंगटन की बीमारी शुरू होने के बाद, एक व्यक्ति की कार्यात्मक क्षमताएं धीरे-धीरे खराब हो जाती हैं। समय। रोग की प्रगति और अवधि की दर भिन्न होती है। बीमारी के उद्भव से मृत्यु तक का समय लगभग 10 से 30 वर्ष है। जुवेनाइल हंटिंगटन की बीमारी आमतौर पर लक्षणों के विकसित होने के बाद 10 वर्षों के भीतर मौत का कारण बनती है।

हंटिंगटन की बीमारी से जुड़े नैदानिक ​​अवसाद से आत्महत्या का खतरा बढ़ सकता है। कुछ शोध बताते हैं कि निदान से पहले आत्महत्या का अधिक जोखिम होता है और बीमारी के मध्य चरणों में जब कोई व्यक्ति स्वतंत्रता खोना शुरू कर देता है।

आखिरकार, हंटिंगटन की बीमारी वाले व्यक्ति को सभी गतिविधियों में मदद की आवश्यकता होती है। दैनिक रहन-सहन और देखभाल। बीमारी में देर से, वह या वह एक बिस्तर तक ही सीमित रहेगा और बोलने में असमर्थ होगा। हंटिंगटन की बीमारी से पीड़ित कोई व्यक्ति आमतौर पर भाषा समझने में सक्षम होता है और उसे परिवार और दोस्तों के बारे में जागरूकता होती है, हालांकि कुछ परिवार के सदस्यों को नहीं पहचानेंगे।

मौत के सामान्य कारणों में शामिल हैं:

• निमोनिया या अन्य संक्रमण
• गिरने से संबंधित चोटें
• निगलने में असमर्थता से संबंधित जटिलताओं

रोकथाम

लोग हंटिंगटन रोग के एक ज्ञात पारिवारिक इतिहास के बारे में काफी चिंतित हैं कि क्या वे हंटिंगटन जीन को अपने बच्चों को दे सकते हैं। ये लोग आनुवांशिक परीक्षण और परिवार नियोजन विकल्पों पर विचार कर सकते हैं।

यदि कोई जोखिम-जनक आनुवांशिक परीक्षण पर विचार कर रहा है, तो आनुवांशिक परामर्शदाता से मिलना मददगार हो सकता है। एक आनुवांशिक परामर्शदाता एक सकारात्मक परीक्षा परिणाम के संभावित जोखिमों पर चर्चा करेगा, जो यह संकेत देगा कि माता-पिता बीमारी का विकास करेंगे। इसके अलावा, जोड़ों को बच्चों के लिए अतिरिक्त विकल्प बनाने या विकल्प पर विचार करने की आवश्यकता होगी, जैसे कि जीन के लिए प्रसवपूर्व परीक्षण या दाता शुक्राणु या अंडे के साथ इन विट्रो निषेचन।

जोड़ों के लिए एक और विकल्प इन विट्रो में है। निषेचन और preimplantation आनुवंशिक निदान। इस प्रक्रिया में, अंडाशय से अंडे को निकाल दिया जाता है और एक प्रयोगशाला में पिता के शुक्राणु के साथ निषेचित किया जाता है। हंटिंगटन जीन की उपस्थिति के लिए भ्रूण का परीक्षण किया जाता है, और केवल हंटिंगटन जीन के लिए नकारात्मक परीक्षण करने वालों को मां के गर्भाशय में प्रत्यारोपित किया जाता है।

सामग्री:

डायग्नोसिस

हंटिंगटन की बीमारी का प्रारंभिक निदान मुख्य रूप से आपके सवालों के जवाब, एक सामान्य शारीरिक परीक्षा, आपके परिवार के मेडिकल इतिहास की समीक्षा और न्यूरोलॉजिकल और मनोरोग संबंधी परीक्षाओं पर आधारित है।

न्यूरोलॉजिकल। परीक्षा

न्यूरोलॉजिस्ट आपसे सवाल पूछेगा और आपके अपेक्षाकृत सरल परीक्षण करेगा:

• मोटर लक्षण, जैसे कि सजगता, मांसपेशियों की शक्ति और संतुलन
• स्पर्श, दृष्टि और श्रवण की भावना सहित संवेदी लक्षण
• मनोदैहिक लक्षण, जैसे मनोदशा और मानसिक स्थिति

तंत्रिका-विज्ञान परीक्षण

न्यूरोलॉजिस्ट अपनी जाँच करने के लिए मानकीकृत परीक्षण भी करें:

• मेमोरी
• रीज़निंग
• मानसिक चपलता
• भाषा कौशल
• एस दयनीय तर्क

मनोरोग मूल्यांकन

संभवतः आपको मनोचिकित्सक को कई कारकों की तलाश करने के लिए परीक्षा में भेजा जाएगा, जो आपके निदान में योगदान कर सकते हैं, जिनमें शामिल हैं:

• भावनात्मक स्थिति
• व्यवहार के प्रतिमान
• निर्णय की गुणवत्ता
• नकल कौशल
• के लक्षण अव्यवस्थित सोच
• मादक द्रव्यों के सेवन के साक्ष्य

मस्तिष्क इमेजिंग और कार्य

आपका डॉक्टर संरचना या कार्य के आकलन के लिए मस्तिष्क-इमेजिंग परीक्षण का आदेश दे सकता है। दिमाग। इमेजिंग तकनीकों में एमआरआई या सीटी स्कैन शामिल हो सकते हैं जो मस्तिष्क की विस्तृत छवियां दिखाते हैं।

ये चित्र हंटिंगटन की बीमारी से प्रभावित क्षेत्रों में मस्तिष्क में परिवर्तन प्रकट कर सकते हैं। इन परिवर्तनों को रोग के पाठ्यक्रम में जल्दी नहीं दिखाया जा सकता है। इन परीक्षणों का उपयोग अन्य स्थितियों का पता लगाने के लिए भी किया जा सकता है जो लक्षण पैदा कर सकते हैं।

आनुवंशिक परामर्श और परीक्षण

यदि लक्षण हंटिंगटन रोग का दृढ़ता से सुझाव देते हैं, तो आपका डॉक्टर एक आनुवंशिक परीक्षण की सिफारिश कर सकता है। दोषपूर्ण जीन।

यह परीक्षण निदान की पुष्टि कर सकता है। यह भी मूल्यवान हो सकता है अगर हंटिंगटन रोग का कोई ज्ञात पारिवारिक इतिहास नहीं है या यदि किसी अन्य परिवार के सदस्य के निदान की पुष्टि आनुवंशिक परीक्षण से नहीं हुई है। लेकिन परीक्षण से ऐसी जानकारी नहीं मिलेगी जो उपचार योजना निर्धारित करने में मदद कर सकती है।

ऐसा परीक्षण करने से पहले, आनुवांशिक परामर्शदाता सीखने के परीक्षण परिणामों के लाभ और कमियां समझाएगा। जेनेटिक काउंसलर हंटिंगटन की बीमारी के वंशानुक्रम पैटर्न के बारे में सवालों के जवाब दे सकते हैं।

प्रिडिक्टिव जेनेटिक टेस्ट

एक जेनेटिक टेस्ट दिया जा सकता है, अगर आपके पास बीमारी का पारिवारिक इतिहास है या 'डॉन' टी के लक्षण हैं। इसे भविष्य कहनेवाला परीक्षण कहा जाता है। परीक्षण आपको यह नहीं बता सकता है कि रोग कब शुरू होगा या पहले कौन से लक्षण दिखाई देंगे।

कुछ लोगों में यह परीक्षण हो सकता है क्योंकि वे नहीं जानते कि वे अधिक तनावपूर्ण हैं। अन्य लोग बच्चे होने से पहले परीक्षा देना चाहते हैं।

जोखिमों में बीमा या भविष्य के रोजगार और एक घातक बीमारी का सामना करने के तनाव के साथ समस्याएं शामिल हो सकती हैं। सिद्धांत रूप में, संघीय कानून मौजूद हैं जो आनुवांशिक बीमारियों के साथ भेदभाव करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण जानकारी का उपयोग करना अवैध बनाते हैं।

ये परीक्षण केवल एक आनुवंशिक परामर्शदाता के परामर्श के बाद किया जाता है।

उपचार

कोई उपचार हंटिंगटन की बीमारी के पाठ्यक्रम को बदल नहीं सकता है। लेकिन दवाएं आंदोलन और मनोरोग विकारों के कुछ लक्षणों को कम कर सकती हैं। और कई हस्तक्षेप एक व्यक्ति को निश्चित समय के लिए उसकी या उसकी क्षमताओं में बदलाव के अनुकूल होने में मदद कर सकते हैं।

चिकित्सा संभवतः बीमारी के पाठ्यक्रम पर विकसित होगी, जो समग्र उपचार लक्ष्यों पर निर्भर करती है। इसके अलावा, कुछ लक्षणों का इलाज करने वाली दवाओं के परिणामस्वरूप अन्य लक्षणों को बिगड़ने वाले दुष्प्रभाव हो सकते हैं। उपचार के लक्ष्यों की नियमित समीक्षा और अद्यतन किया जाएगा।

आंदोलन विकारों के लिए दवाएं

आंदोलन विकारों के इलाज के लिए दवाओं में निम्नलिखित शामिल हैं:

• आंदोलन को नियंत्रित करने के लिए दवाएं। टेट्राबेनजीन (एक्सनज़ाइन) और ड्यूटेट्रैबेंज़िन (ऑस्टेडो) को शामिल करें, जिन्हें हंटिंग्टन रोग से जुड़े अनैच्छिक मरोड़ते और कुरेदने वाले आंदोलनों (कोरिया) को दबाने के लिए खाद्य और औषधि प्रशासन द्वारा विशेष रूप से अनुमोदित किया गया है। हालाँकि, इन दवाओं का रोग की प्रगति पर कोई प्रभाव नहीं पड़ता है। संभावित दुष्प्रभावों में उनींदापन, बेचैनी, और अवसाद या अन्य मानसिक स्थितियों के बिगड़ने या ट्रिगर होने का जोखिम शामिल है।

• एंटीसाइकोटिक दवाएं, जैसे कि हेलोपरिडोल (हल्डोल) और फ्लुफेनाज़िन, आंदोलनों को दबाने का एक दुष्प्रभाव है। । इसलिए, वे कोरिया के इलाज में फायदेमंद हो सकते हैं। हालाँकि, ये दवाएं अनैच्छिक संकुचन (डिस्टोनिया), बेचैनी और उनींदापन को खराब कर सकती हैं।

  अन्य दवाएं, जैसे रिसपेरीडोन (रिसपेरडल), ओलेंज़ापाइन (ज़िप्रेक्सा) और क्वेटियापाइन (सेरोक्वेल), के कम दुष्प्रभाव हो सकते हैं लेकिन फिर भी सावधानी के साथ इस्तेमाल किया जाना चाहिए, क्योंकि वे लक्षण भी खराब कर सकते हैं।

• अन्य दवाएं जो कोरिया को दबाने में मदद कर सकती हैं, उनमें अमांताडाइन (गोकोव्री ईआर, ओस्मोलेक्स ईआर), लेटीरैसिटेटम (केप्रा, एल्प्सिया एक्सआर, स्पिरिटम) शामिल हैं। और क्लोनाज़ेपम (क्लोनोपिन)। हालांकि, साइड इफेक्ट उनके उपयोग को सीमित कर सकते हैं।

मनोरोग विकारों के लिए दवाएं

मनोरोग विकारों के इलाज के लिए दवाएँ विकारों और लक्षणों के आधार पर अलग-अलग होंगी। संभावित उपचारों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• एंटीडिप्रेसेंट्स में सीतालोप्राम (सेलेक्सा), एस्सिटालोप्राम (लेक्साप्रो), फ्लुओक्सेटीन (प्रोज़ैक, सरनेम) और सेराट्रेलिन (ज़ोलॉफ्ट) जैसी दवाएं शामिल हैं। जुनूनी-बाध्यकारी विकार के उपचार पर इन दवाओं का भी कुछ प्रभाव हो सकता है। साइड इफेक्ट्स में मतली, दस्त, उनींदापन और निम्न रक्तचाप शामिल हो सकते हैं।
• एंटीसाइकोटिक दवाएं जैसे कि क्वेटेपाइन (सेरोक्वेल), रिसपेरीडोन (रिसपेड़ाल्ड) और ओल्जेनेराइन (ज़िप्रेक्सा) हिंसक प्रकोप, आंदोलन और अन्य लक्षणों को दबा सकती हैं। मनोदशा संबंधी विकार या मनोविकार। हालाँकि, ये दवाएं अलग-अलग आंदोलन विकारों का कारण बन सकती हैं।
• मूड-स्टैबलाइज़िंग ड्रग्स जो द्विध्रुवी विकार से जुड़े उच्च और चढ़ाव को रोकने में मदद कर सकती हैं, उनमें एंटीकोनवल्सेन्ट शामिल हैं, जैसे डाइवलप्रोक्स (डेपकोट, कार्बामाज़ेपाइन (कार्बेट्रोल, एपिटोल) अन्य) और लामोट्रिग्निन (लैमिक्टल)।

मनोचिकित्सा

एक मनोचिकित्सक, एक मनोचिकित्सक, मनोवैज्ञानिक या नैदानिक ​​सामाजिक कार्यकर्ता - व्यवहार संबंधी समस्याओं में मदद करने के लिए चिकित्सा प्रदान कर सकते हैं, विकसित कर सकते हैं। रणनीति का मुकाबला करते हुए, रोग की प्रगति के दौरान उम्मीदों का प्रबंधन करें और परिवार के सदस्यों के बीच प्रभावी संचार की सुविधा प्रदान करें।

वाक् थेरेपी

हंटिंग्टन रोग मुंह और गले की मांसपेशियों के नियंत्रण को महत्वपूर्ण रूप से बाधित कर सकता है जो कि आवश्यक हैं भाषण, खाने और निगलने के लिए। एक भाषण चिकित्सक स्पष्ट रूप से बोलने की आपकी क्षमता को बेहतर बनाने में मदद कर सकता है या आपको संचार उपकरणों का उपयोग करने के लिए सिखा सकता है - जैसे कि रोजमर्रा की वस्तुओं और गतिविधियों के चित्रों के साथ कवर किया गया बोर्ड। भाषण चिकित्सक खाने और निगलने में उपयोग की जाने वाली मांसपेशियों के साथ कठिनाइयों का समाधान कर सकते हैं।

भौतिक चिकित्सा

एक शारीरिक चिकित्सक आपको उपयुक्त और सुरक्षित व्यायाम सिखा सकता है जो शक्ति, लचीलापन, संतुलन और समन्वय बढ़ाता है। ये अभ्यास यथासंभव गतिशीलता को बनाए रखने में मदद कर सकते हैं और गिरने के जोखिम को कम कर सकते हैं।

उपयुक्त आसन पर निर्देश और मुद्रा में सुधार के लिए समर्थन का उपयोग कुछ आंदोलन की समस्याओं की गंभीरता को कम करने में मदद कर सकता है।

जब वाकर या व्हीलचेयर के उपयोग की आवश्यकता होती है, तो भौतिक चिकित्सक निर्देश प्रदान कर सकता है। उपकरण और आसन का उचित उपयोग। इसके अलावा, व्यायाम आहार गतिशीलता के नए स्तर के अनुरूप होने के लिए अनुकूलित किया जा सकता है।

व्यावसायिक चिकित्सा

एक व्यावसायिक चिकित्सक हंटिंगटन की बीमारी, परिवार के सदस्यों और देखभाल करने वालों के साथ सहायता कर सकता है। सहायक उपकरण जो कार्यात्मक क्षमताओं में सुधार करते हैं। इन रणनीतियों में शामिल हो सकते हैं:

• घर पर हैंड्रिल्स
• गतिविधियों जैसे स्नान और ड्रेसिंग के लिए सहायक उपकरण
• सीमित मात्रा में लोगों के लिए अनुकूलित खाने और पीने के बर्तन ठीक मोटर कौशल

जीवनशैली और घरेलू उपचार

हंटिंगटन रोग का प्रबंधन विकार, परिवार के सदस्यों और अन्य घर में देखभाल करने वाले व्यक्तियों की मांग है। जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, व्यक्ति देखभाल करने वालों पर अधिक निर्भर हो जाएगा। कई मुद्दों को संबोधित करने की आवश्यकता होगी, और उनके साथ सामना करने के लिए रणनीतियों का विकास होगा।

भोजन और पोषण

खाने और पोषण के बारे में कारकों में निम्नलिखित शामिल हैं:

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स्वस्थ शरीर के वजन को बनाए रखने में कठिनाई। खाने में कठिनाई, शारीरिक परिश्रम या अज्ञात चयापचय समस्याओं के कारण उच्च कैलोरी की आवश्यकता हो सकती है। पर्याप्त पोषण प्राप्त करने के लिए, आपको एक दिन में तीन से अधिक भोजन खाने या आहार पूरक का उपयोग करने की आवश्यकता हो सकती है।

चबाने, निगलने और ठीक मोटर कौशल के साथ कठिनाई। ये समस्याएं आपके द्वारा खाए जाने वाले भोजन की मात्रा को सीमित कर सकती हैं और घुट का खतरा बढ़ा सकती हैं। भोजन के दौरान विकर्षणों को दूर करके और खाने में आसान खाद्य पदार्थों का चयन करके समस्याओं को कम किया जा सकता है। सीमित ठीक मोटर कौशल और पुआल या पीने के स्प्राउट्स के साथ कवर कप वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किए गए बर्तन भी मदद कर सकते हैं।

आखिरकार, हंटिंग्टन की बीमारी वाले व्यक्ति को खाने और पीने के साथ सहायता की आवश्यकता होगी।>

संज्ञानात्मक और मनोरोग संबंधी विकारों का प्रबंधन

परिवार और देखभालकर्ता एक ऐसा वातावरण बनाने में मदद कर सकते हैं जो हंटिंगटन की बीमारी से पीड़ित व्यक्ति को तनाव से बचने और संज्ञानात्मक और व्यवहारिक चुनौतियों का प्रबंधन करने में मदद कर सकता है। इन रणनीतियों में शामिल हैं:

• नियमित दिनचर्या रखने में मदद करने के लिए कैलेंडर और शेड्यूल का उपयोग करना
• अनुस्मारक या सहायता के साथ कार्यों की शुरुआत करना
• प्राथमिकता या आयोजन करना या गतिविधियाँ करना
• प्रबंधनीय चरणों में कार्यों को तोड़ना
• एक ऐसा वातावरण बनाना जो यथासंभव शांत, सरल और संरचित हो
• तनावों की पहचान करना और उनसे बचना, जो प्रकोप, चिड़चिड़ापन को ट्रिगर कर सकते हैं , अवसाद या अन्य समस्याएं
• स्कूली बच्चों या किशोरों के लिए, एक उपयुक्त व्यक्तिगत शिक्षा योजना विकसित करने के लिए स्कूल स्टाफ के साथ परामर्श करना
• व्यक्ति के लिए सामाजिक सहभागिता और मित्रता बनाए रखने के अवसर प्रदान करना जितना संभव हो सके

नकल और समर्थन

कई रणनीतियों से हंटिंगटन रोग से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों को बीमारी की चुनौतियों का सामना करने में मदद मिल सकती है।

सहायता सेवाएँ

हंटिंगटन रोग और परिवारों वाले लोगों के लिए सहायता सेवाएँ निम्नलिखित को शामिल करें:

• अमेरिका की हंटिंगटन डिजीज सोसाइटी जैसी गैर-लाभकारी संस्थाएं, देखभाल करने वाली शिक्षा प्रदान करती हैं, बाहरी सेवाओं का संदर्भ देती हैं, और बीमारी और देखभाल करने वाले लोगों के लिए सहायता समूह।
• स्थानीय और राज्य की स्वास्थ्य या सामाजिक सेवा एजेंसियां ​​रोग से पीड़ित लोगों के लिए दिन के समय देखभाल, भोजन सहायता कार्यक्रम या देखभाल करने वालों के लिए राहत प्रदान कर सकती हैं।

आवासीय और जीवन की देखभाल के लिए योजना

क्योंकि हंटिंगटन की बीमारी, कार्य और मृत्यु के प्रगतिशील नुकसान का कारण बनती है, यह देखभाल के बारे में पूर्वानुमान लगाने के लिए महत्वपूर्ण है जो रोग के उन्नत चरणों में और जीवन के अंत में आवश्यक होगी। इस प्रकार की देखभाल के बारे में शुरुआती चर्चाएं हंटिंगटन की बीमारी वाले व्यक्ति को इन फैसलों में संलग्न करने और देखभाल के लिए उसकी प्राथमिकताओं को संप्रेषित करने में सक्षम बनाती हैं।

जीवन-देखभाल को परिभाषित करने वाले कानूनी दस्तावेज बनाना फायदेमंद हो सकता है। सभि को। वे बीमारी के साथ व्यक्ति को सशक्त करते हैं, और वे परिवार के सदस्यों को रोग की प्रगति में देरी से बचने में मदद कर सकते हैं। आपका डॉक्टर ऐसे समय में देखभाल विकल्पों के लाभों और कमियों के बारे में सलाह दे सकता है, जब सभी विकल्पों पर सावधानीपूर्वक विचार किया जा सकता है।

जिन मामलों को संबोधित करने की आवश्यकता हो सकती है उनमें शामिल हैं:

• देखभाल की सुविधा। बीमारी के उन्नत चरणों में देखभाल के लिए घर में नर्सिंग देखभाल की आवश्यकता होगी या एक सहायक रहने की सुविधा या नर्सिंग होम में देखभाल की आवश्यकता होगी।
• धर्मशाला देखभाल। धर्मशाला सेवाएं जीवन के अंत में देखभाल प्रदान करती हैं जो किसी व्यक्ति की मृत्यु को यथासंभव कम असुविधा के साथ होने में मदद करती हैं। यह देखभाल परिवार के सदस्यों को मरने की प्रक्रिया को समझने में मदद करने के लिए सहायता और शिक्षा भी प्रदान करती है।
• जीवित वसीयत। लिविंग विल एक ऐसे कानूनी दस्तावेज हैं जो किसी व्यक्ति को निर्णय लेने में सक्षम नहीं होने पर देखभाल की प्राथमिकताओं को समझने में सक्षम बनाते हैं। उदाहरण के लिए, ये निर्देश संकेत दे सकते हैं कि व्यक्ति जीवन-निर्वाह के हस्तक्षेप या संक्रमण के आक्रामक उपचार चाहता है या नहीं।
• अग्रिम निर्देश। ये कानूनी दस्तावेज़ आपको अपनी ओर से निर्णय लेने के लिए एक या अधिक लोगों की पहचान करने में सक्षम बनाते हैं। आप चिकित्सा निर्णयों या वित्तीय मामलों के लिए एक अग्रिम निर्देश बना सकते हैं।

अपनी नियुक्ति के लिए तैयारी

यदि आपके पास कोई लक्षण या लक्षण हैं जो हंटिंगटन की बीमारी से जुड़े हैं, तो आप संभावित रूप से आपके परिवार के डॉक्टर के प्रारंभिक दौरे के बाद एक न्यूरोलॉजिस्ट को भेजा जा सकता है।

आपके लक्षणों की समीक्षा, मानसिक स्थिति, चिकित्सा इतिहास और पारिवारिक चिकित्सा इतिहास सभी संभावित न्यूरोलॉजिकल विकार के नैदानिक ​​मूल्यांकन में महत्वपूर्ण हो सकते हैं

आप क्या कर सकते हैं

अपनी नियुक्ति से पहले, एक सूची बनाएं जिसमें निम्नलिखित शामिल हैं:

• संकेत या लक्षण - या किसी भी परिवर्तन से क्या आपके लिए सामान्य है - जो चिंता का कारण हो सकता है
• आपके जीवन में हाल के बदलाव या तनाव
• सभी दवाएं - ओवर-द-काउंटर ड्रग्स और आहार की खुराक सहित - और खुराक आप ले
• हंटिंगटन रोग या अन्य विकारों के पारिवारिक इतिहास जो आंदोलन विकार या मनोरोग की स्थिति पैदा कर सकते हैं

आप एक अकाल चाहते हैं y सदस्य या मित्र आपकी नियुक्ति में आपका साथ देने के लिए। यह व्यक्ति आपकी कार्यात्मक क्षमताओं पर लक्षणों के प्रभाव पर समर्थन प्रदान कर सकता है और एक अलग दृष्टिकोण प्रदान कर सकता है।

अपने चिकित्सक से क्या उम्मीद करें

आपका चिकित्सक आपसे कई प्रश्न पूछ सकता है। निम्नलिखित सहित प्रश्न:

• आपने कब लक्षणों का अनुभव करना शुरू किया?
• क्या आपके लक्षण निरंतर या रुक-रुक कर हो रहे हैं?
• क्या आपके परिवार में कोई है? हंटिंगटन की बीमारी के बारे में कभी भी पता नहीं चला है?
• क्या आपके परिवार में किसी को किसी अन्य आंदोलन विकार या मनोरोग विकार का पता चला है?
• क्या आपको काम करने, स्कूल जाने या दैनिक कार्यों में कठिनाई हो रही है?
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• क्या आपके परिवार में कोई युवा मर गया है?
• क्या आपके परिवार में कोई भी नर्सिंग होम में है?
• क्या आपके परिवार में कोई भी हर समय फिजी में रहता है? / li>
• क्या आपने अपने सामान्य मनोदशा में परिवर्तन देखा है?
• क्या आप समय के दुखी महसूस करते हैं?
• क्या आपने कभी आत्महत्या के बारे में सोचा है?