5 चीजें आप ALS के बारे में नहीं जान सकते

लोगों ने बताया कि प्रोफेसर और भौतिक विज्ञानी स्टीफन हॉकिंग का निधन हो गया है। वह 76 वर्ष के थे। विश्व प्रसिद्ध वैज्ञानिक ने अपने जीवन का अधिकांश समय एमीट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस के साथ गुजारा। उन्हें 21 साल की उम्र में मोटर न्यूरॉन बीमारी का पता चला था।

हाल के वर्षों में, ALS के अधिकांश समाचार कवरेज ने आइस बकेट चैलेंज पर ध्यान केंद्रित किया है - जो कि सोशल-मीडिया पर वायरल हुआ था, जिसे 2014 में धन जुटाने के लिए शुरू किया गया था। और बीमारी के बारे में जागरूकता। आइस बकेट चैलेंज से लाभ वास्तव में एक नई खोज के लिए गया था जो भविष्य के एएलएस रोगियों की मदद कर सकता है, लेकिन वैज्ञानिकों के पास अभी भी बीमारी को समझने, उपचार विकसित करने, और उम्मीद है कि एक दिन एक इलाज खोजने के लिए एक लंबा रास्ता तय करना है। <// p>

हर दिन औसतन 15 लोगों का ALS पता चलता है, और 30,000 से अधिक अमेरिकी वर्तमान में इस बीमारी से प्रभावित हैं। लेकिन हॉकिंग को डॉक्टरों की अपेक्षाओं की अवहेलना और बर्फ़ीली पानी की बाल्टी के अलावा, बहुत से लोग इस घातक न्यूरोलॉजिकल स्थिति के बारे में बहुत कम जानते हैं। अधिक जानने के लिए, स्वास्थ्य ने ईवा फेल्डमैन, एमडी, एक न्यूरोलॉजिस्ट और एएलएस शोधकर्ता के साथ मिशिगन स्वास्थ्य प्रणाली के साथ बात की। डॉ। फेल्डमैन ने हॉकिंग का इलाज नहीं किया, लेकिन उन्होंने एएलएस की वास्तविकताओं के बारे में कई अन्य रोगियों और उनके परिवारों की सलाह ली।

एएलएस तंत्रिका कोशिकाओं पर हमला करता है जो स्वैच्छिक आंदोलन को नियंत्रित करते हैं, जिससे हाथ, पैर और चेहरे का गतिमान होता है। समय के साथ मुश्किल। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक के अनुसार, जब बीमारी आम तौर पर किसी व्यक्ति की बुद्धिमत्ता को प्रभावित नहीं करती है, ALS वाले कुछ लोगों को डिप्रेशन या निर्णय लेने और याददाश्त में गड़बड़ी या हानि हो सकती है।

“हमने इसका इस्तेमाल नहीं किया है।” यह सोचने के लिए कि ALS वाले रोगियों को सोचने में परेशानी नहीं होती है, लेकिन अब हम जानते हैं कि शायद 20% रोगियों को अनुभूति के साथ कुछ समस्याएं होंगी, ”डॉ। फेल्डमैन कहते हैं। वह कहती हैं कि ALS उपचार योजना में शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य दोनों को ध्यान में रखना चाहिए। “हमारे मरीज़ डॉक्टर, नर्स, पोषण विशेषज्ञ, भौतिक चिकित्सक, भाषण चिकित्सक और सामाजिक कार्यकर्ताओं को देखते हैं - और हम जानते हैं कि अगर इन बहु-विषयक सेटिंग्स में इलाज किया जाता है तो मरीज़ों में बेहतर दीर्घायु होती है।”

<p लगभग 5% तक। सभी मामलों में से 10% परिवारों में होते हैं, लेकिन वयस्क-शुरुआत वाले ALS के 90% रोगियों में बीमारी का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं होता है। संभावित जोखिम कारकों पर अधिक शोध की आवश्यकता है, लेकिन शोध से पता चला है कि सैन्य दिग्गजों-विशेष रूप से जो खाड़ी युद्ध के दौरान तैनात किए गए थे - एएलएस के विकास की संभावना दो बार है।

अन्य पर्यावरणीय तत्वों के साथ संबद्ध किया गया है। एएलएस के लिए जोखिम में वृद्धि, साथ ही। डॉ। फेल्डमैन और उनके सहयोगियों ने पिछले साल एक लेख प्रकाशित किया था, उदाहरण के लिए, रोग के विकास के साथ कीटनाशक जोखिम को जोड़ना; एक अन्य हालिया अध्ययन में पाया गया कि विद्युत चुम्बकीय क्षेत्रों के लिए कार्यस्थल जोखिम लोगों के जोखिम को बढ़ा सकता है, साथ ही

ALS के लगभग 5,600 नए मामलों का प्रतिवर्ष निदान किया जाता है। यह महिलाओं की तुलना में पुरुषों में लगभग 20% अधिक आम है, और ALS CARE डेटाबेस में पंजीकृत रोगियों में से 93% Causasian हैं। हाल के एक अध्ययन में यह भी सुझाव दिया गया है कि श्वेत-कॉलर श्रमिकों की तुलना में ALS के मरने की संभावना अधिक होती है, कम संपन्न और कम शिक्षित लोगों की तुलना में

ALS मामलों में सबसे अधिक एकाग्रता 60 और 69 वर्ष की आयु के बीच निदान की जाती है। लेकिन कम उम्र के लोग भी बीमारी विकसित कर सकते हैं। वास्तव में, आइस बकेट चैलेंज के निर्माता, पीट फ्रेट्स को 2012 में 27 वर्ष की आयु में एएलएस का निदान किया गया था। हॉकिंग का 21 वर्ष की आयु में निदान किया गया था और उन्होंने कहा कि उनके पास जीने के लिए दो वर्ष हैं।

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ALS वाला कोई व्यक्ति अपने पैरों या बाहों को हिलाने में असमर्थता के साथ सिर्फ एक दिन नहीं जागता है। लक्षण पहले से इतने सूक्ष्म हो सकते हैं कि वे अक्सर किसी का ध्यान नहीं जाते हैं। शुरुआती संकेतों में ऐंठन, तंग और कड़ी मांसपेशियां, हल्की टहनियाँ या चबाने या निगलने में कठिनाई हो सकती है।

“पहले लक्षण से लेकर निदान तकरीबन एक साल होता है,” डॉ। फेल्डमैन कहते हैं। “अक्सर, एक मरीज इंतजार करेगा जब तक कि लक्षण एक डॉक्टर को देखने के लिए अधिक चिंताजनक न हो जाएं।” फिर भी, डॉक्टरों को गर्दन या रीढ़ में गठिया का संदेह हो सकता है, इससे पहले कि रोगी का सही निदान स्पष्ट हो जाए।

आखिरकार, मरीजों को सांस लेने और निगलने जैसे महत्वपूर्ण कार्य खो देते हैं। लक्षण विकसित होने के बाद ज्यादातर लोग दो से पांच साल तक जीवित रहते हैं, और अंत में सांस की विफलता से मर जाते हैं।

भले ही एएलएस के लिए कोई इलाज नहीं है, नैदानिक ​​परीक्षणों से पता चला है कि रिलुज़ोल नामक दवा जीवन को लम्बा कर सकती है बीमारी वाले लोगों के लिए सात महीने। और इस वर्ष, खाद्य और औषधि प्रशासन ने रेडिसवा नामक एक अन्य दवा को मंजूरी दे दी - 20 से अधिक वर्षों में ALS के लिए अनुमोदित पहली नई दवा।

ये दवाएं मोटर न्यूरॉन्स, या पहले से ही किए गए नुकसान को उल्टा नहीं करती हैं। संबंधित लक्षण रोगी पहले से ही अनुभव कर रहे हैं। लेकिन जल्दी इलाज शुरू करना - दवा और श्वसन चिकित्सा दोनों - रोग की प्रगति को धीमा करने में मदद कर सकते हैं। डॉ। फेल्डमैन कहते हैं, और आज जबकि रोगियों को आज भी एक कठिन और कठिन लड़ाई का सामना करना पड़ता है, आशावादी होने का कारण भी है।

“आइस बकेट चैलेंज के बाद से, वैज्ञानिक समुदाय द्वारा अनुसंधान में काफी पुनरुत्थान हुआ है, और कई उत्कृष्ट वैज्ञानिक एएलएस के रोगजनन को समझने के लिए काम कर रहे हैं,” वह कहती हैं। “मैं 25 वर्षों से ऐसा कर रहा हूं, और पिछले 20 वर्षों में हमने पिछले 20 वर्षों में जितनी प्रगति की है, उससे अधिक प्रगति की है।”