5 महिलाएं साझा करती हैं कि कोरोनोवायरस महामारी के दौरान क्रोनिक बीमारी होने के लिए यह कैसा है

अलगाव और हानि की निकट-स्थाई भावना ऐसी चीजें हैं जिनसे हममें से कई लोग बस आदत डाल रहे हैं। लेकिन जिन लोगों को कोई पुरानी बीमारी है, वे इन सब को भी अच्छी तरह से जानते हैं।

जोड़ी टैब, LCSW, एक न्यूयॉर्क स्थित मनोचिकित्सक, जो एक प्रतिरक्षा प्रणाली विकार रहता है, ने देखा है कि उसके साथी कालानुक्रमिक रूप से बीमार ग्राहकों की अधिक समझ है संगरोध जीवन के उतार चढ़ाव। “वे अप्रत्याशितता और उनके दिनों को बढ़ाने के लिए उपयोग किए जाते हैं। जब आप भड़क जाते हैं या बीमार हो जाते हैं, तो आप यह नहीं चुन सकते हैं, '' तौब स्वास्थ्य बताता है। "मैं अपने रोगियों को यह पहचानने में मदद कर रहा हूं कि यह लड़ाई-या-उड़ान है, कि हर कोई अभी आघात में है।"

अनुमानित 40 मिलियन लोगों को एक पुरानी बीमारी है जो उनकी दैनिक गतिविधियों को सीमित करती है। इन संख्याओं के बावजूद, कई ने लंबे समय से खारिज और अनसुना महसूस किया है, और यह कोरोनोवायरस महामारी के दौरान भी सच है। वितरित किराने का सामान प्राप्त करने में बढ़ती कठिनाई और पुरानी स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच की कमी के बीच, पुरानी बीमारी के डर से कि वे और अधिक बदनाम हो जाएंगे और कोरोनोवायरस संकट जारी रहने के कारण उनका स्वास्थ्य खराब हो जाएगा।

p> स्वास्थ्य विभिन्न पुरानी बीमारियों वाली पांच महिलाओं से बात की ताकि "स्वस्थ" या सक्षम शरीर वाले लोग समझ सकें कि एक अभूतपूर्व महामारी में पुरानी स्थिति के साथ जीवन कैसा है। (इन साक्षात्कारों को संपादित किया गया है और स्पष्टता के लिए संघनित किया गया है।)

मैं एक चिकित्सक हूं जो पुरानी बीमारी में माहिर हैं। मुझे यह भी पता है कि यह किसके लिए पसंद है। मेरी विशिष्ट स्थिति, प्राथमिक इम्यूनोडिफ़िशियेंसी, का मतलब है कि मेरे पास रोग से लड़ने के लिए एंटीबॉडी नहीं हैं। जीने के लिए, मुझे हर दो हफ्ते में प्लाज्मा लेना होगा। मुझे इम्युनोग्लोबुलिन प्राप्त होता है, प्लाज्मा जिसमें रोग से लड़ने के लिए अन्य लोगों के एंटीबॉडी होते हैं।

मैं जीवन का एक सामान्य सामान्य तरीका है - काम, यात्रा - बस अपने आप को स्वस्थ रखने के लिए बहुत सारे संशोधनों के साथ। अब, मैं सख्त एहतियात पर हूँ। मैं किसी के संपर्क में नहीं आ सकता। मुझे न्यूयॉर्क शहर छोड़ना पड़ा क्योंकि मैं अपने स्वास्थ्य की देखभाल सुरक्षित तरीके से नहीं कर सकता। मुझे अपने IV पोर्ट पर सर्जरी करानी थी और इसे रद्द कर दिया गया था। मेरे प्रेमी और मैं अपने दोस्तों के साथ रहने के लिए ओहियो चले गए। ओहियो ने न्यूयॉर्क शहर में आने से पहले सख्त सावधानी बरतनी शुरू कर दी थी, इसलिए मेरे लिए यह एक सुरक्षित जगह थी। हम वास्तव में यहां किराने की डिलीवरी का उपयोग कर सकते हैं। जब यह उपलब्ध नहीं होता है, तो हमारे मित्र मदद करने में सक्षम होते हैं।

कोरोनवायरस से जो अच्छी बात सामने आती है, वह यह है कि राज्यों ने टेलीहेल्थ को राज्य की रेखाओं पर होने दिया है। मेरे मरीज़ कई तरह की चीजों से निपट रहे हैं क्योंकि हर हफ्ते अलग-अलग चीजें होती हैं। मेरे पास ऐसे मरीज हैं जिनके कोरोनोवायरस हैं और बीमार होने से निपटने के लिए घर पर हैं। मेरे पास ऐसे मरीज हैं जो खुद से घर पर हैं और अलगाव और अकेलेपन से जूझ रहे हैं। मेरे पास कुछ मरीज़ हैं जो अपने ससुराल या दोस्तों के घर जा रहे हैं और अन्य लोगों के साथ रहने का व्यवहार कर रहे हैं।

हाल के अमेरिकी इतिहास में ऐसा समय कभी नहीं रहा है जहाँ आपके जीवन का हर हिस्सा उखड़ गया हो। पुरानी बीमारी वाले मेरे मरीज काफी अच्छा कर रहे हैं क्योंकि वे वास्तव में अपने कौशल सेट पर सम्मान करते रहे हैं - दिनचर्या बना रहे हैं और उन चीजों पर केंद्रित हैं, जिनके लिए वे आभारी हैं, जबकि खुद को महसूस करने की अनुमति भी देते हैं। हम मानते हैं कि यह थोड़ी देर के लिए ऊपर और नीचे होने वाला है।

डर्माटोमायोसिटिस के साथ, मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली मेरी मांसपेशियों को नरभक्षण करती है, यह सोचकर कि वे एक खतरनाक बाहरी एजेंट हैं। यह मुझे कुछ दिनों के लिए बहुत कमजोर और स्थिर महसूस कर रहा है, और मैं केवल अपना चेहरा धोने, अपने दांतों को ब्रश करने और बिस्तर पर वापस आने में सक्षम हूं। जब मेरा दिन बहुत अच्छा होता है, तो मैं किराने की दुकान पर जा सकता हूं और घर आकर आराम कर सकता हूं - शायद एक सौम्य पुनर्स्थापना योग कक्षा ले, और यही मेरी क्षमता है।

मेरा दिल भी है। एक मांसपेशी, इसलिए मैं अपने हृदय की निगरानी के लिए अक्सर हृदय रोग विशेषज्ञ के पास जाता हूं। यह बहुत थकान लाता है, लेकिन मेरे जीवन के कुछ हिस्से बस नहीं रोकते हैं। मुझे अभी भी अपने बालों को धोना है, लेकिन जब आप बहुत सीमित मांसपेशियों का उपयोग कर रहे हैं तो आपके बालों को धोना कैसा लगता है? हर दिन की गतिविधियों से मुझे कमजोरी और दर्द महसूस हो रहा है, और मुझे दिन के अंत में अक्सर बहुत दर्द होता है। लेकिन आप मुझे देख सकते हैं और सोच सकते हैं कि मैं पूरी तरह से ठीक और स्वस्थ हूं।

जिस कारण से मैं कार्य कर पा रहा हूं उसका एक हिस्सा मेरा सकारात्मक दृष्टिकोण है। मैं अपना बहुत सारा दिन इसके बारे में सोचकर बिताना पसंद नहीं करता। मैं किसी प्रकार के दर्द को महसूस किए बिना बिस्तर से नहीं कूदता। एकमात्र तरीका जिसे मैं सामान्य बना सकता हूं, वह है खुद को एक साथ खींचकर और यह दिखावा करना कि सब कुछ ठीक है। लोगों को मेरी बीमारी नहीं दिखती है और यह मुश्किल है। जब मुझे पहली बार पता चला था, मैं अनिवार्य रूप से स्थिर था और उस समय भी काम कर रहा था, लेकिन लोगों को समझ नहीं आया कि क्या मैं वास्तव में ठीक हूं क्योंकि मैं 'ठीक' लग रहा था।

मेरे भौतिक चिकित्सक ने मुझे बताया कि मुझे खुद को बीमार दिखने की ज़रूरत है और मेरे लिए यह सब मुझे याद दिलाता था कि हम एक ऐसी दुनिया में रह रहे हैं जो पुरानी बीमारियों से ग्रस्त लोगों को पहचानती या समायोजित नहीं करती है। मैंने महामारी की शुरुआत में उस तरह से महसूस किया, जब बहुत सारी रिपोर्टों ने उल्लेख किया कि कोरोनोवायरस मुख्य रूप से पुरानी स्थिति वाले या बुजुर्गों को प्रभावित करता है। मुझे लगता है कि सुना होगा, लेकिन दिन के अंत में, यह मैं है - कि मैं वास्तव में कोई फर्क नहीं पड़ता। मेरे पास कोरोनोवायरस को 'सिर्फ एक फ्लू' के रूप में समझने के लिए दोस्त थे, लेकिन मेरे लिए यह 'सिर्फ एक फ्लू' नहीं है।

मैं एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहने वाले मिशिगन में एक पूर्णकालिक फ्रीलांस लेखक हूं। मेरे पास व्यावसायिक चिकित्सा में मास्टर डिग्री भी है। मैं महामारी की चपेट में आने से पहले एक बाल चिकित्सा थेरेपी क्लिनिक में काम कर रहा था और मुझे लगाया गया था। मैंने एक महीने पहले ही काम शुरू किया था, इसलिए यह अन्य लोगों की तुलना में मेरे लिए बहुत कम दर्दनाक था।

मुझे 2018 में लैप्रोस्कोपिक सर्जरी के माध्यम से एंडोमेट्रियोसिस का निदान किया गया था, लेकिन मैं इससे पहले थोड़ी देर के लिए लक्षणों से निपटता था। एंडोमेट्रियोसिस निदान प्राप्त करने में औसतन छह से 10 साल लगते हैं, लेकिन इसमें मुझे लगभग पांच का समय लगा। यह मेरे परिवार में चलता है, इसलिए आपने सोचा होगा कि निदान होने में कम समय लगेगा। मुझे पुराने दर्द और बहुत सारे पाचन लक्षण हैं जिनके बारे में मैं विशेषज्ञों को देख रहा हूं, लेकिन मैं अभी भी चिकित्सा रहस्य के माध्यम से काम कर रहा हूं। मेरे लिए, इसका मतलब है कि बहुत सारी इनवेसिव डायग्नोस्टिक प्रक्रियाएं और नए-ऑन-द-मार्केट फार्मास्यूटिकल्स का परीक्षण करना।

एंडोमेट्रियोसिस के संदर्भ में, मुझे उन प्रकार की गतिविधियों को समायोजित करना होगा जो मैं करता हूं, सीखें कि कैसे अधिक आराम करें, और सामाजिक जुड़ाव में कटौती करें जो मेरे शरीर में और तनाव जोड़ सकता है। मुझे लगता है कि इसने मुझे घर पर रहने के आदेश और सामाजिक दूरी के लिए वास्तव में अच्छी तरह से तैयार किया। सबसे बड़ा प्रभाव यह है कि मैं अपने दर्द को कम करने में मदद करने के लिए पैल्विक भौतिक चिकित्सा में जाने में सक्षम नहीं हूं। वहाँ एक सीमा है जो आप दूर से कर सकते हैं। मैंने तनाव के स्तर में वृद्धि के कारण बदतर दर्द की आशंकाओं को भी महसूस किया है।

मैं आमतौर पर एक घंटे में यात्रा करता हूं अस्पताल में जहां मेरे विशेषज्ञ हैं, और कोरोनोवायरस के रोगियों के बड़े केंद्रों में से एक है मिशिगन। इसलिए मुझे फोन पर डॉक्टर की महत्वपूर्ण नियुक्तियाँ मिल रही हैं। आप उसी तरह से कनेक्ट नहीं कर पा रहे हैं, जिससे आपको निराशा हुई है। लेकिन, मुझे लगता है कि कुछ तरीकों से मैं उन लोगों की तुलना में बेहतर तरीके से तैयार हूं जिन्हें पुरानी बीमारियां नहीं हैं। मुझे सिर्फ यह स्वीकार करना है कि यह वही है और जब महामारी समाप्त हो जाती है, तो मैं अपने डॉक्टरों को फिर से और अधिक गहराई से देख पा रहा हूं, जिसकी मुझे जरूरत है। मैं अपनी दवा को फार्मेसी से भरने में सक्षम हूं, इसलिए मैं नए उपचार के साथ आगे बढ़ने के बजाय अभी रखरखाव की अवधि में अधिक हूं।

जब मुझे 21 साल की उम्र में द्विध्रुवी विकार का पता चला था , तो 12 साल पहले। किशोरी के रूप में मेरा कोई लक्षण नहीं था; मैं अवसाद या किसी भी चीज से संघर्ष नहीं करता था। मेरे लिए इसने जो शुरुआत की, वह मेरे परिवार में बैक-टू-बैक मौतों की एक श्रृंखला थी। मुझे फ्रीवे पर वास्तव में बहुत बुरा चिंता का दौरा पड़ा और मैं तब से सही नहीं हूं।

मेरे पास बैक-टू-बैक गलतफहमी की एक श्रृंखला भी थी। कुछ डॉक्टरों ने सोचा कि यह सिर्फ अवसाद या चिंता है, लेकिन फिर मेरे माता-पिता ने मुझे इस तरह से परेशान किया। जब मैं 21 साल का था तब मैं न्यू जर्सी चला गया और वहां एक डॉक्टर के पास गया। मैंने उसे अपने सभी लक्षणों के बारे में बताया और वह यह है कि जब उसने आखिरकार उसे नीचे उतारा और कहा, "आप नैदानिक ​​रूप से उदास नहीं हैं, तो यह सिर्फ आपके लिए एक हिस्सा है, लेकिन आप द्विध्रुवी हैं।" मुझे याद है कि तबाह हो जाना। और फिर रंग की महिला होने के नाते, यह कुछ ऐसा नहीं है जिसके बारे में आप बात करते हैं। यह सांस्कृतिक रूप से कुछ भी नहीं है जिसे स्वीकार भी किया जाता है।

यह महामारी से बहुत अधिक व्यवहार करता है क्योंकि मैं एक रचनात्मक विपणन एजेंसी के लिए कॉपीराइटर के रूप में काम कर रहा था और उन्होंने मुझे बंद कर दिया क्योंकि वे अपने कुछ ग्राहकों को खो चुके हैं वायरस के लिए। यह एक चुनौती रही है, लेकिन मैं प्रबंधन कर रहा हूं। कई प्रकाशन फ्रीलांस बजट में कटौती कर रहे हैं। उसके बीच और अवसाद से निपटने के लिए, यह मेरे लिए एक कठिन लड़ाई है।

महामारी से पहले, मेरे पास चरम के कोई एपिसोड नहीं थे, इसलिए मैं हर 2-3 महीने में एक बार मनोचिकित्सक के पास गया, और मैं इसका इलाज करने के लिए कुछ अलग दवाओं पर हूं। मैं बहुत सामाजिक हूं, इसलिए मैं इस विकार के साथ अपनी यात्रा के माध्यम से एक सहायक पति, माता-पिता और दोस्तों की मदद करने के लिए आभारी हूं। महामारी से पहले मैं ठीक और ठीक कर सो रहा था। अब मेरे अच्छे दिन और बुरे दिन हैं। उस महामारी, और समाचार के बीच, इसने मुझे इस तरह से प्रभावित किया है कि मैंने कुछ समय में प्रत्याशित नहीं किया था क्योंकि मेरे पास वर्षों में चरम सीमा नहीं थी। मैंने बहुत तरीकों से स्थिर किया है। अब, मेरे पास चार घंटे से अधिक की नींद नहीं थी, और मैं रेसिंग विचारों और गहन सहानुभूति का अनुभव करता हूं। जब मैं एक समाचार लेख, साक्षात्कार, या कहानी पढ़ता हूं, या इस बारे में बात करता हूं कि कोरोनोवायरस ने किसी परिवार या व्यक्ति को कैसे प्रभावित किया है, तो मैं आंसू बहाऊंगा। मैं केवल दिन में एक बार समाचार की जांच करता हूं, केवल अपनी मानसिक भलाई में मदद करने के लिए।

मैं 38 वर्ष का हूं, और मुझे क्रोनिक अल्सरेटिव इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस है। आप इसकी तुलना बहुत खराब मूत्र संक्रमण से कर सकते हैं - जिस तरह से आप रक्त पीते हैं, जिस तरह से आप बैठ नहीं सकते हैं - लेकिन हर समय। यह किसी भी अन्य पुरानी बीमारी की तरह नहीं है: यह इलाज योग्य नहीं है, इलाज योग्य नहीं है। केवल एक चीज जो वे कर सकते हैं वह मेरे मूत्राशय के अंदर तंत्रिका अंत को सुन्न करना है ताकि मुझे दर्द के बारे में कम जानकारी हो। लेकिन मैं जो दवा लेता हूं, उसके कुछ मज़ेदार दुष्प्रभाव हैं। वे आपको बेहद भुलक्कड़ बना सकते हैं। (मैं सुपरमार्केट में फर्श पर अपनी चाबियाँ खो देता हूं।) आपको अपने चरम पर सनसनी का नुकसान हो सकता है। आपको नींद में खलल पड़ सकता है। जब आप इस तरह दर्द में होते हैं, तो आप सोच भी नहीं सकते।

महामारी से पहले, मैं लंबे समय से बीमार लोगों की समझ से बहुत निराश था, और वे अब इसे नहीं समझते हैं। मुझे नहीं लगता कि अधिकांश लोग समझ सकते हैं कि कैसे अपने आप को प्रबंधित करें, अपने दर्द को प्रबंधित करें, अपनी थकान को दिन और दिन में प्रबंधित करें। ऐसा नहीं है कि ज्यादातर लोग समझ सकते हैं। ज्यादातर लोग सोचते हैं कि आप बीमार हैं और आप बेहतर हैं या आप बेहतर नहीं हैं और आप मर जाते हैं। वे जीने की इस विधा को नहीं समझते हैं जहाँ आप लगातार वही रहेंगे। मैं लंबी प्रतीक्षा सूची और व्यस्त फार्मेसी फोन लाइनों के कारण अपने नुस्खे प्राप्त करने में सक्षम नहीं हूं। यहां तक ​​कि रगड़ शराब की कमी भी है, जिसका उपयोग मैं कुछ प्रक्रियाओं से पहले साफ करने के लिए करता हूं।