6 लोग स्पष्ट करते हैं कि एमएस के साथ क्या करना पसंद है

जेमी-लिन सिगलर आखिरकार एक निजी लड़ाई के बारे में खोल रहे हैं जो वह पिछले 15 वर्षों से अपने स्केलेरोसिस के साथ जी रही है।

पीपुल के साथ एक नए साक्षात्कार में, सोप्रानोस अभिनेत्री ने समझाया कि वह 'एन' है। अब तक उसकी स्थिति के बारे में बोलने के लिए तैयार: 'आप सोचेंगे कि इन सभी वर्षों के बाद किसी को कुछ इस तरह से बसाया जाएगा, लेकिन इसे स्वीकार करना अभी भी मुश्किल है।'

मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस)। एक बीमारी जिसमें शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली माइलिन पर हमला करती है, तंत्रिका कोशिकाओं के चारों ओर सुरक्षात्मक म्यान जो मस्तिष्क और शरीर के अन्य हिस्सों को संदेश भेजने में मदद करती है। रोग के सामान्य संकेतों में चलने और संतुलन बनाए रखने में परेशानी, थकान, स्तब्ध हो जाना या झुनझुनी, और दृष्टि की समस्याएं शामिल हैं। लेकिन जिसके आधार पर तंत्रिकाएं प्रभावित होती हैं और क्षति का स्तर, लक्षण व्यक्ति से व्यक्ति में व्यापक रूप से भिन्न हो सकते हैं, और तुरंत सतह की प्रगति नहीं कर सकते हैं या

34 वर्षीय सिगलर ने पत्रिका को बताया कि वह शुरू में थी। 20 साल की उम्र में निदान किया गया और लक्षण-रहित 'काफी समय के लिए।' यह पिछले दशक के दौरान था कि नवविवाहित और नई माँ ने बीमारी के अक्सर अप्रत्याशित प्रभावों के साथ संघर्ष करना शुरू कर दिया। 'मैं आराम किए बिना लंबे समय तक नहीं चल सकता। मैं नहीं चला सकता, 'उसने कहा। 'सीढ़ियाँ? मैं उन्हें कर सकता हूं लेकिन वे सबसे आसान नहीं हैं। जब मैं चलता हूं, तो मुझे हर एक कदम के बारे में सोचना पड़ता है, जो कष्टप्रद और निराशाजनक होता है। '

क्योंकि कोई भी दो मामले एक जैसे नहीं होते हैं, और एमएस को समझने में इतनी मुश्किल हो सकती है, हम कई व्यक्तियों तक पहुंच गए हैं, जो बीमारी के साथ जी रहे हैं, और उनसे पूछा कि वे क्या चाहते हैं अन्य लोगों को इसके बारे में पता था। यहां उनकी कहानियां हैं।

फ्रीमैन के लिए देखभाल करने वाले से रोगी के लिए यह एक 'अजीब' संक्रमण था, जो कहती है कि वह अपने निदान के बाद से छह वर्षों में दोनों भूमिकाएं निभाने का एक तरीका खोजने में कामयाब रही है: 'मेरे पास है अपने आहार में काफी बदलाव किया, जितना संभव हो सके तनाव को कम करने की कोशिश की, और मैंने सीखा है कि मुझे स्वस्थ रहने के लिए कभी-कभी 'नहीं' कहने की ज़रूरत है। '

एक बात जिसने उन्हें आश्चर्यचकित कर दिया है वह यह है कि लोग कैसे हैं। एमएस मरीजों के बारे में दो तरह से सोचते हैं: 'या तो पूर्ण और कुल विकलांगता, या मामूली बीमारी से पूरी तरह सामान्य व्यक्ति,' फ्रीमैन कहते हैं, जो अब मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (MSAA) के लिए ब्लॉग बनाते हैं। वास्तविकता यह है कि कुछ लोग भड़कने के दौरान गंभीर रूप से विकलांग हो सकते हैं, लेकिन अन्य समय में अपेक्षाकृत कार्यात्मक रहते हैं, वह बताती हैं।

भविष्य का डर, हालांकि, कुछ ऐसा है जिसे वे सभी साझा करते हैं, वह कहती हैं: ' यह एक लाइलाज बीमारी के साथ अपरिहार्य है। ' चिंता से बचने के लिए, वह मंत्र द्वारा जीने की कोशिश करती है यह हमेशा बदतर हो सकता है। '' हमेशा कोई बात नहीं होती है, 'वह कहती है,' कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितना छोटा है। '

' मैं इनकार में नहीं हूं, 'कहती हैं, स्गसेर, जिन्हें 13 नवंबर, 2007 को उनके पिता का पता चला था। जन्मदिन। 'लेकिन कुल मिलाकर, एमएस ने मेरे कार्य को नहीं चुराया है, और मुझे इसकी वजह से उम्मीद है।'

उसके निदान के समय, उसके पति से उसकी शादी को आठ साल हो गए थे, जिनमें से दो ने उसकी शादी कर दी थी। गर्भवती होने की कोशिश कर रहा खर्च। 'जिस सामुदायिक न्यूरोलॉजिस्ट ने मेरा निदान किया है, वह चाहता था कि मैं तुरंत एक बीमारी-उपचार दवा-चिकित्सा शुरू करूं, लेकिन मैं परिवार बनाने की अपनी योजना को अलग नहीं कर रहा था।'

अब दो की एक माँ। , सागसेर साढ़े पांच साल से एक ही बीमारी में सुधार करने वाली दवा पर है, और क्लिनिकल रिलैप्स से नहीं गुजरा है।

'मुझे अपने हाथों और पैरों में न्यूरोपैथी, थकान, वर्ड रिकॉल मुद्दे, अनुभव होते हैं। और कभी-कभी लंबी अवधि की याददाश्त कम हो जाती है, 'वह कहती हैं। 'लेकिन मैं उन लोगों पर विचार करता हूं जिनके पास बीमारी का अधिक वायरल रूप है, और जिनके स्वास्थ्य में मेरे खुद के मुकाबले अधिक तेजी से और ध्यान से गिरावट होती है, और मैं आभारी हूं कि मेरे पैर काम करते हैं, मेरे हाथ काम करते हैं, मेरे हाथ काम करते हैं। और मेरे मानसिक संकाय बरकरार हैं। '

Aivazoglou को याद है जब उनके दिन जिम ट्रेनिंग क्लाइंट्स नो व्हीलचेयर, लेग ब्रेस में नहीं बिताए जाते थे। अब, उसके शरीर के बाईं ओर थोड़ा गतिशीलता के साथ, उसे एक सहायता और उसकी माँ से खाने, धोने, उसके बालों को स्टाइल करने, और बहुत कुछ करने के लिए मदद की आवश्यकता है। 'हालांकि मैं उनके लिए बहुत खुशकिस्मत हूं कि वह इसे चूसती हैं,' वह मानती हैं।

हालांकि उन्होंने कई दवाओं की कोशिश की है जो उन्हें विफल कर देती हैं, ऐवज़ोग्लू विभिन्न विकल्पों के साथ प्रयोग करना जारी रखता है। रोग-संशोधित चिकित्सा दवाओं के अलावा, वह एक नींद की गोली लेती है और रात के दौरान मांसपेशियों में ऐंठन को रोकने में मदद करने के लिए चिकित्सा मारिजुआना का उपयोग करती है।

लेकिन उसकी सबसे बड़ी चुनौती, वह कहती है कि भूमिका उलटफेर के साथ आ रही है। उसने अपनी बेटी के साथ अनुभव किया है, जो अब 10 साल की है। ऐवाज़ोग्लॉ कहते हैं, "मैं अपनी बेटी को नृत्य करने में सक्षम होना चाहता हूं, जबकि वह एक जिम्नास्टिक चाल करती है।" Take इसके बजाय मेरी बेटी मेरी देखभाल करने में मदद कर रही है, जब मैं गिरती हूं तो 911 पर कॉल करती हूं। ’

आठ साल पहले थकान और सुन्नता का पहला संकेत प्रादा को नहीं मिला था। वह कहती है, "मुझे लगा कि हर बार मुझे लगता है कि मैं एक ठंड से लड़ रही हूं, तनाव में हूं, या कड़ी मेहनत कर रही हूं और आराम करने की जरूरत है।" 'मुझे लगा कि सब ठीक होगा, और मैंने थकान और सुन्न शरीर के साथ 12K दौड़ भी लगाई।'

अपने बेटे के स्नातक की सुबह, प्रादा ने आखिरकार एक विशेषज्ञ को देखा। 'न्यूरोलॉजिस्ट ने अभिनय किया, हालांकि मुझे यह बताने के लिए कोई बड़ी बात नहीं थी कि मेरे पास एमएस था, मुझे चार रोग-संशोधित दवाओं की जानकारी दी, ताकि यह तय किया जा सके कि मुझे कौन सी बाइक लेनी है, मैंने सुझाव दिया कि मैं बाइक एमएस के लिए साइन अप करूं, और मुझे किताब दे दी,' उसे याद आया। मैं गूंगा था। ’

आज उसकी थकान करीब-करीब है। मैं अपने ऊर्जा स्तर की निष्ठापूर्वक निगरानी करता हूं, और मैं इसे गंभीरता से लेता हूं जब यह महसूस करने के बिंदु पर पहुंच जाता है जैसे कि नियमित रूप से जीवित रहना पानी के माध्यम से चलने की कोशिश करना है। ’

उसका नया रवैया 'लड़ाई' नहीं है या 'बीमारी' लड़ाई। एमएसएए के लिए ब्लॉग लिखने वाले प्रादा कहते हैं, '' मेरे साथ यह कभी नहीं हुआ। 'लगातार लड़ना मुझे थकाऊ लग रहा था जब मैं पहले से ही अत्यधिक थकान का अनुभव कर रहा था। मेरे शरीर को एक दोस्त के रूप में सोचकर जो वह सबसे अच्छा कर रहा है वह मुझे ऐसा महसूस करा सकता है जैसे मेरा कुछ नियंत्रण था। इससे मुझे ऐसा महसूस हुआ कि मैं अपने शरीर को यथासंभव लंबे समय तक जारी रखने में मदद कर सकता हूं। '

टॉल्सन पहली बार स्वीकार करते हैं कि एमएस भागीदारों के बीच भौतिक और भावनात्मक गतिशीलता को स्थानांतरित कर सकता है। 'कभी-कभी जब आप भड़क जाते हैं, तो आप बस छुआ नहीं जाना चाहते हैं। आपके पैरों में और आपकी बाहों में झुनझुनी और सुन्नता है और किसी के द्वारा ब्रश किए जाने से आपको कुछ अजीब लग सकता है, 'वह बताती है।

अलग-अलग सहायता समूहों में शामिल होने से टॉल्सन और उनके पति को उनकी स्थिति के बारे में पता लगाने की अनुमति देकर मदद मिली। एक-दूसरे पर कोई हताशा न उठाते हुए: 'मैं यह दिखाने का प्रयास नहीं करता कि उसके जूतों में ऐसा क्या है, क्योंकि मुझे नहीं पता कि वह हर समय चिंतित रहना पसंद करता है, जिसे आप प्यार करते हैं वह और भी बुरा होने वाला है। वह कहती हैं, '

टॉल्सन की मुख्य चिंता यह है कि' मैं अब ठीक हूं। ' पूर्व रॉकेट पूर्व छात्रों के प्रदर्शन के लिए दो साल पहले मंच पर वापस आ गया था, और वह 2002 में रेडियो सिटी से सेवानिवृत्त होने के बाद से सप्ताहांत पर नृत्य सिखा रहा है।

चौदह साल पहले, ब्रायंट को दृष्टि हानि का अनुभव होना शुरू हुआ। आंखों का दर्द, जो 'ऐसा लगा जैसे कोई मेरी आंख को एक रिंच के साथ निचोड़ रहा है,' वे कहते हैं। उन्होंने एक नेत्र रोग विशेषज्ञ को देखा, लेकिन उन्हें बताया गया कि सब कुछ ठीक था।

ब्रायंट के पास जाने से पहले एक और साल बीत गया, जिन्होंने उन्हें बताया कि उन्हें ऑप्टिक न्यूरिटिस है, तंत्रिका तंतुओं के बंडल की सूजन है जो दृश्य जानकारी प्रसारित करती है। मस्तिष्क को आंख। कई लोगों के लिए, यह एमएस का पहला संकेत है।

'मैं सदमे में रह गया था। मुझे याद है कि एमएस यह सोचकर चल रहा है कि एमएस एक ऐसी बीमारी है जो आपको व्हीलचेयर में रखती है। '' वह कहते हैं।

ब्रायंट 2007 में एक मुश्किल दौर से गुजरे जिसने उन्हें अस्पताल में उतारा। 'हर बार जब मैं खड़ा होता तो मैं किनारे पर गिर जाता। मैंने अपने पूरे शरीर में अत्यधिक झुनझुनी महसूस की, और मैं फेंकना बंद नहीं कर सका। मैं पुनर्वसन के लिए गया था और बहुत कुछ सीखना था कि कैसे फिर से चलना है। '

उस डर के बाद, वह किसी भी जानकारी का अध्ययन करना शुरू कर दिया जो उसे बीमारी पर मिल सकती थी। आज, ब्रायंट ने अपनी जीवन शैली के लिए एक एमएस दवा और समायोजन के साथ सफलता पाई है जो उन्हें अपने लक्षणों का प्रबंधन करने की अनुमति देती है। 'मैं पेलियो डाइट खाती हूं। मैं जिम जाने के लिए हर दिन 4:30 बजे उठता हूं। मैंने ट्रायथलॉन चलाया है। मैं जी रहा हूं, 'वह कहता है। 'अब तक, दृष्टि में कोई व्हीलचेयर नहीं है।'