11 साल और अनगिनत डिसमिसिव डॉक्टर्स के बाद, मुझे अंत में अर्ली ऑनसेट पार्किंसंस डिजीज का पता चला

मुझे याद है जिस दिन मेरे कंपकंपी शुरू हुई थी। यह 2006 था, और मैं 22 साल का था। मैं अपने प्रेमी, निक (जो अब मेरा पति है) के साथ कार में थी। हमने एक नल-टैप-टैप सुना, और हमने तुरंत खींच लिया क्योंकि हमें लगा कि कार में कुछ गड़बड़ है।

एक बार जब हमने कार को बंद कर दिया, तो निक ने नीचे देखा और कहा, 'आपके साथ कुछ चल रहा है टांग।' मैंने देखा और महसूस किया कि यह कार के दरवाजे से टकरा रहा था। मुझे बाहर कर दिया गया था, लेकिन मुझे यकीन था कि जो भी मेरे पैर को आगे बढ़ाएगा, वह चलेगा। मुझे लगा कि इसे नर्वस होने के साथ करना है।

उस समय, मैं एक प्राथमिक विद्यालय में काम करने वाला शिक्षक सहयोगी था। कार में घटना के तुरंत बाद, मेरे झटके फिर से प्रकट हुए। काम में मेरा एक काम कक्षा में प्रत्येक बच्चे के नाम बनाने के लिए पत्रों को काटना था, और मुझे एहसास हुआ कि मैं अपने दाहिने हाथ से कैंची को नियंत्रित नहीं कर सकता।

उस बिंदु पर, मैं था। चिंतित। मैंने अपने सामान्य चिकित्सक के साथ एक नियुक्ति की। मेरे डॉक्टर ने मुझे बताया कि ऐसा लग रहा था कि मुझे बहुत चिंता है और मैंने एक मनोचिकित्सक के पास जाने का सुझाव दिया। मैं असहमत नहीं था। जब डॉक्टर आपको कुछ बताता है, तो आप भरोसा करते हैं कि वे विशेषज्ञ हैं।

मनोचिकित्सक ने मुझे गंभीर एडीएचडी का निदान किया और मुझे दवा की भारी खुराक पर डाल दिया। मैं वास्तव में निदान के बारे में निश्चित नहीं था - मैं हमेशा एक महान छात्र रहा हूँ और कभी भी ध्यान केंद्रित करने में परेशानी नहीं हुई। लेकिन फिर से, मुझे यकीन था कि मनोचिकित्सक जानता था कि क्या सबसे अच्छा था, और अगर वह मुझे यह नुस्खा दे रहा है, तो यह वास्तविक होगा।

फिर भी इस दवा पर कुछ महीनों के बाद, मेरे झटके, जो केवल प्रभावित हुए। मेरे शरीर के दाईं ओर, उत्तरोत्तर बदतर हो गया। मेरे मनोचिकित्सक ने मुझे बताया कि मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट देखना चाहिए। मैं डरा हुआ था, इसलिए मैं बंद था। यह निक तक नहीं था, जो इस बिंदु पर मेरे मंगेतर थे, ने मेरे लक्षणों के बारे में चिंता व्यक्त की कि मैंने वास्तव में एक नियुक्ति की है।

न्यूरोलॉजिस्ट ने तुरंत संभावना जताई कि मुझे मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) और भेजा गया था मुझे एक एमआरआई के लिए। एमआरआई एकदम सही आया; एमएस के कोई संकेत नहीं थे। उस समय, मेरे डॉक्टर ने मेरी कम उम्र का उल्लेख किया और मजाक में कहा कि मुझे संभवतः पार्किंसंस रोग नहीं है। 'मैं आपको यह नहीं बता सकता कि आपके पास पार्किंसंस नहीं है, लेकिन यदि आपने किया था तो आप गिनीज बुक ऑफ वर्ल्ड रिकॉर्ड्स में शामिल नहीं होंगे।' उसने सोचा कि यह वास्तव में अजीब था। यह एक पूर्वाभास था।

उसके बाद, मैंने इसे कुछ वर्षों के लिए छोड़ दिया। मेरे पास अभी भी लक्षण थे, लेकिन मैं डॉक्टरों द्वारा खारिज किए जाने से थक गया था और बस अपने आप से निपटने का फैसला किया। जब मैं 26 साल का था, निक और मैंने शादी कर ली, और जल्द ही मैं गर्भवती हो गई।

एक बार जब मैंने अपनी बेटी को जन्म दिया, हालांकि, मेरे लक्षण फिर से बिगड़ने लगे। मैं लंगड़ा कर चल रहा था और अपने दाहिने पैर को खींच रहा था। निक चिंतित थे और सुझाव दिया कि हम एक डॉक्टर को देखें जो एमएस में माहिर हैं। मैंने कुछ शोध किए थे और सीखा था कि जन्म देने के बाद, एमएस के लक्षण बदतर हो सकते हैं।

तो, मैंने एक नियुक्ति की। मेरे पास कई टन रक्त काम किया गया और एक एमआरआई। सब कुछ सही था, और डॉक्टर ने पुष्टि की कि मेरे पास एमएस नहीं है ... लेकिन उन्हें लग रहा था कि मुझे पार्किंसंस रोग हो सकता है। वह मुझे एक परीक्षण देना चाहते थे, जिसके लिए मुझे 48 घंटे तक स्तनपान नहीं कराना होगा क्योंकि परीक्षण में एक इंजेक्शन शामिल है। मेरा एक नवजात बच्चा था, और मैं घबरा गई थी। मैं अपने बच्चे को खिलाने में असमर्थ होना चाहता था, इसलिए मैंने इसे टाला और वापस नहीं गया।

इसके बजाय, मैंने एक अन्य न्यूरोलॉजिस्ट की तलाश की जिसने मुझे बताया कि मेरे पास एमएस था। लेकिन एक बार जब उन्होंने परीक्षण किया, तो उन्होंने मुझे बताया कि मेरे पास एमएस नहीं है। डॉक्टरों में से एक ने भी मुझे सामान्यीकृत चिंता विकार के साथ निदान किया और कहा कि मुझे योग करना चाहिए और उपचार के रूप में बहुत सारे सेक्स करना चाहिए।

मुझे उस पर अपनी सटीक प्रतिक्रिया याद है। मैंने जवाब दिया, 'क्या मेरे पति ने आपको फोन किया और ये बातें बताईं?' मैंने इसे मजाक में बनाया। मेरे सिर में, मैंने सोचा कि शायद मैं पागल हूं या इसे खो रहा हूं। इसलिए मैंने इसकी रोशनी बनाने की कोशिश की। मैं हार गया था। डॉक्टर बहुत कृपालु और बर्खास्त था। लेकिन मुझे लगा कि अगर कोई डॉक्टर मुझे यह बता रहा है, तो मैं ऐसा था, शायद यह मैं ही हूं। शायद यह सब मेरे सिर में है। वह मेरे मजाक पर हंसी, इसलिए मैंने इसे खेलने की कोशिश की। लेकिन यह इतना निराशाजनक था।

मैंने चार साल बाद अपनी दूसरी बेटी को जन्म दिया। अब तक मैं झड़ने लगा था। मैं अभी भी इतनी बुरी तरह से लंगड़ा था, लोग मुझसे पूछते थे कि क्या मैं दर्द में हूँ। मेरे चलने पर मेरा दाहिना हाथ झूलना बंद हो गया। मेरे भाषण पर भी असर पड़ा। जब मैं बोलता था तो मैं एक शिक्षक के रूप में काम करता था और मेरी कक्षा के बच्चे मुझे नहीं सुनते थे। मेरी गंध की भावना भी गायब हो रही थी। एक दिन, निक घर आया और कहा,, क्रिस, घर से बदबू आ रही है ... मुझे लगता है कि बच्चे ने शौच किया था। आप यह गंध नहीं करते हैं? 'मैं कुछ भी नहीं सूंघ सकता।

मुझे एक टूटना था। मैं रो रहा था। मैं सिर्फ यह कहता रहा कि मुझे सही नहीं लग रहा है। मेरे पैर सही नहीं लग रहे हैं। निक ने एक डॉक्टर को बुलाने का सुझाव दिया जो पार्किंसंस में विशिष्ट था। वह यह नहीं भूल पाया कि डॉक्टरों में से एक ने इसका उल्लेख किया था। मैं या तो नहीं था।

मैं न्यू यॉर्क सिटी के ठीक बाहर न्यू जर्सी में रहता हूं, इसलिए मैंने NYC में 'सर्वश्रेष्ठ पार्किंसंस क्लीनिक' शुरू किया। पार्किन्सन के लिए NYU लैंगोन के फ्रेस्को इंस्टीट्यूट; आंदोलन विकार आया, और अक्टूबर 2017 में, मैं अपनी नियुक्ति के लिए चला गया। मेरे डॉक्टर प्रतीक्षा कक्ष में मुझसे मिलने के लिए निकले, और इससे मुझे अच्छा एहसास हुआ। जैसा कि मैंने चलना शुरू किया, उसने देखा कि मैं भारी चूना लगा रहा हूं। उसने कहा, 'क्रिस्टीना, क्या तुम मेरे सामने चल सकती हो?' मैंने अपने पति को देखा और कहा, 'निक, यह अच्छा नहीं है।' मैं इसे डॉक्टर के चेहरे में देख सकता था, जो अपने सिर को चकमा दे रहा था, जैसा कि वह देखता था।

परीक्षा कक्ष में उसने प्रश्न पूछना शुरू कर दिया और मेरे न्यूरोलॉजी इतिहास के माध्यम से चला गया। मुझे उस समय पांच एमआरआई मिले। उन्होंने मुझसे कहा कि एमआरआई करवाना बंद करो। उसने मेरे खून को देखा, जो अच्छा था। उसने मुझे उन लक्षणों के बारे में दबाया जो मुझे सबसे अधिक डराते थे: गंध, आवाज, और मेरे दाहिने हाथ में स्विंग, और मेरे बिगड़ते कंपकंपी का नुकसान।

उसने मेरे मोटर कौशल का परीक्षण करना शुरू कर दिया, और अगर पूछा गया तो वह नियुक्ति को रिकॉर्ड कर सकता था ताकि वह अन्य डॉक्टरों को दिखा सके। मुझे याद है कि मैं उसे देख रहा था और कह रहा था, 'आपको लगता है कि मेरे पास पार्किंसंस है, आप नहीं हैं?' मुझे पता था कि कुछ गलत था। अंत में उन्होंने कहा, 'मुझे यह बताने के लिए खेद है कि आपको युवा पार्किंसंस बीमारी है।

युवा शुरुआत पार्किंसंस रोग, जिसे शुरुआती शुरुआत में पार्किंसंस रोग के रूप में भी जाना जाता है, युवा लोगों को प्रभावित करता है, मैंने सीखा है। ज्यादातर लोग इस तंत्रिका संबंधी विकार का निदान करते हैं जो आंदोलन को प्रभावित करता है 50 से अधिक। लेकिन लगभग 2% -10% लोग जिनके पास यह 50 से कम है, और बीमारी को तब युवा या शुरुआती शुरुआत कहा जाता है पार्किंसंस, पार्किंसंस फाउंडेशन कहते हैं। कारण ज्ञात नहीं है, हालांकि आनुवांशिकी शामिल हो सकती है।

मैंने इसे निक पर देखने तक विश्वास नहीं किया। वह उज्ज्वल लाल हो गया, और उसका सिर दीवार में वापस उड़ गया क्योंकि वह रोने लगा। मैं हिस्टीरिकली रोया। मैं भयभीत हुआ। लेकिन मेरे डॉक्टर ने कहा, 'यह तुम्हें मारने नहीं जा रहा है; यह आपके जीवन को छोटा करने वाला नहीं है। आप बस जीवन की एक अलग गुणवत्ता के लिए जा रहे हैं। क्रिस्टीना, आपके पास 22 साल की उम्र से यह था। आप इसे अपने दम पर लड़ते हुए 11 साल पूरे कर चुके हैं। आइए अपने जीवन को थोड़ा आसान बनाने की कोशिश करें। '

हालांकि पार्किंसंस एक प्रगतिशील बीमारी है जो झटके और कठोरता का कारण बनती है और इसलिए धीमी गति से पार्किंसंस की प्रगति को और अधिक कठिन, जल्दी शुरू कर देती है। ऐसा इसलिए है क्योंकि युवा सामान्य रूप से स्वस्थ होते हैं और उपचार भी शुरू कर सकते हैं - जैसे दवा और भौतिक चिकित्सा। इससे पहले।

मेरे निदान के बाद, मुझे दो अलग-अलग दवाओं पर रखा गया था जो दोनों भयानक थीं। मैंने वजन बढ़ाया और इससे मेरी नींद प्रभावित हुई। दवा ने भी मुझे अनिवार्य व्यवहार दिया। मैं उन चीजों पर पैसा खर्च करूंगा जिन पर मैंने कभी पैसा खर्च नहीं किया होगा। एक रात मैं चॉकलेट के रैपर और क्रेडिट कार्ड से घिर गया। मैंने सिर्फ सोचा था, यह मेरे लिए नहीं है। मैं ऐसा नहीं कर सकता मैंने तय किया कि मुझे पार्किन्सन के साथ रहने का एक समग्र तरीका खोजना है, जिसमें कोई दवा नहीं है। मेरे डॉक्टर ने नहीं सोचा था कि यह सही निर्णय था, लेकिन उन्होंने मेरा समर्थन किया-उन्होंने मुझसे वादा किया कि अगर मैं वापस गिरता हूं, तो मैं दवा पर वापस जाऊंगा।

महीनों तक मैं। दवा मुक्त, लेकिन मैंने दवा पर वापस शुरू किया क्योंकि मेरे लक्षण बिगड़ रहे थे। मैंने लेवोडोपा नामक एक नई दवा की कोशिश की। पहले मैं सुपर मिचली और नींद में था, लेकिन कुछ ही दिनों में मुझे फिर से इंसान लगने लगा। मेरे पास समय की छोटी चोटियाँ और चिंगारियाँ थीं जो मुझे याद दिलाती थीं कि यह सामान्य होने के लिए कैसा लगता है। मैं अब इसे दिन में 3-4 बार लेता हूं। एक अच्छे दिन में जब दवा उचित रूप से काम करती है, तो मेरे कंपकंपी धीमा हो जाएगी, फिर भी वे पूरी तरह से गायब नहीं होते हैं।

मेड मुझे एक स्पष्ट लंगोट के बिना चलने के दो ठोस घंटे भी प्राप्त करने की अनुमति देते हैं। मेरे पास बेहतर संतुलन है, मैं जोर से बोल सकता हूं, और मेरी गंध की भावना वापस आ जाएगी। पार्किंसंस की सभी चीजों को एक संक्षिप्त रूप से प्राप्त किया जाता है। मुझे आधी रात को सिंड्रेला की तरह महसूस होता है जब दवा बंद हो जाती है। यह मेरा रथ एक कद्दू में बदल जाता है।

पार्किंसंस एक अनिर्दिष्ट मानसिक लड़ाई के साथ आता है। मुझे चिंता है, और मैं अब पैक्सिल लेता हूं। बुरे दिनों में, मैं एक चिकित्सक से बात करता हूं। मैंने सप्ताह में दो बार बॉक्सिंग शुरू की है। मैं अपने हाथ-आँख समन्वय को मजबूत रखने के लिए एक मुक्केबाज की तरह प्रशिक्षित करता हूं। 30 मिनट के लिए, आप कभी नहीं जानते कि मैं बीमार था। मैं जितना संभव हो उतना चलने की कोशिश करता हूं। जिन दिनों मैं नहीं चल सकता, मेरे पति मुझे जिम में ले जाते हैं। मैंने वजन प्रशिक्षण भी शुरू कर दिया है - शरीर जितना मजबूत होगा, बीमारी के लिए हमला करना उतना ही कठिन होगा।

अपनी पूरी यात्रा के दौरान, मैं अभी भी उन चीजों के लिए बहुत आभारी हो गया हूं, जो मेरे पास हैं। मेरे लिए आभार बहुत महत्वपूर्ण है। मैं उन क्षणों की तलाश करता हूं जब मैं कह सकता हूं, 'यार, यह कमाल है। आज मैं अपने बच्चों की जैकेट को जिप कर सकता हूं और उनके जूते बांध सकता हूं। ' भगवान और हमारे चर्च में मेरा विश्वास इसके माध्यम से प्राप्त करने में मेरी मदद करता है।

पार्किंसंस के साथ मेरा निदान एक लंबी यात्रा रही है। मैं वास्तव में मानता हूं कि आपके शरीर को आपसे बेहतर कोई नहीं जानता। यदि आपको लगता है कि कुछ गलत है, तो सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि अपने शरीर को सुनें। मैं यह नहीं कह रहा हूं कि सभी डॉक्टर गलत हैं, लेकिन आपको दूसरा मत प्राप्त करने की अनुमति है।

मैं निश्चित रूप से उपचार मांगने की सलाह नहीं देता, लेकिन कोई भी आपके लिए उतना वकालत करने वाला नहीं है जितना आप। तब तक लड़ते रहें जब तक आप सहज महसूस न करें। मैं सिर्फ इतना आभारी हूं कि मैं अद्भुत समर्थन से घिरा हुआ हूं।