3 क्रोहन डिसीज सर्जरी के बाद, मैं आखिरकार रेमिशन में हूं

एक बच्चे के रूप में, मेरे पेट में दर्द था जो इतना बुरा था कि मैं आगे नहीं बढ़ सका। मैंने दर्द में महीनों बिताए जबकि डॉक्टरों ने यह पता लगाने की कोशिश की कि क्या गलत था। पहले उन्होंने मुझे बताया कि मुझे पेट में फ्लू है और फिर लैक्टोज असहिष्णुता। मेरा भाई मिर्गी से पीड़ित था, इसलिए मेरे माता-पिता को पता था कि एक बीमार बच्चे की तरह क्या है, लेकिन मैं स्वस्थ रहने वाला था। अब मैं हर समय लेटा हुआ था, दर्द में चिल्ला रहा था, और कोई भी इस कारण का पता नहीं लगा सका।

मैंने अपना आहार देखने में लंबा समय बिताया - कुछ खाद्य पदार्थ वास्तव में मुझे परेशान करेंगे- और विभिन्न दवाओं की कोशिश । अंत में, एक बाल रोग विशेषज्ञ ने एक कोलोोनॉस्कोपी की, जिसने पुष्टि की कि मुझे क्रोन्स बीमारी है। मैं 11 साल का था।

बाद में, मैंने दवा ली और यह देखना जारी रखा कि मैंने क्या खाया है, लेकिन मैं अभी भी वजन नहीं बढ़ा सका, चाहे मैंने कुछ भी किया हो। मध्य विद्यालय में मुझे बहुत बुरा लगने लगा, शायद तनाव के कारण; उस समय मेरे भाई की ब्रेन सर्जरी हो रही थी। मैं बहुत कुछ नहीं खा सकता था और मैं हर समय सोता था।

एक छिद्रित बृहदान्त्र
फिर हाई स्कूल के अपने नए साल में, 25 अप्रैल, 2005 को, मैं सुबह दर्द से चीखता हुआ उठा। किसी तरह मैं अपने आप को नियंत्रण में रखने में कामयाब रहा, और मेरी माँ ने गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट को बुलाया। डॉक्टरों के दफ्तर के रास्ते में हर टक्कर ने मुझे चीख दिया।

जब मैं वहां गया, तो डॉक्टर ने मेरे पेट पर धक्का दिया और असहनीय दर्द के कारण मैं टेबल से लगभग गिर गया। यह पता चला कि मेरे पास एक छिद्रित बृहदान्त्र था और आपातकालीन शल्य चिकित्सा की आवश्यकता थी।

उन्होंने बताया कि मेरे शरीर में तैरने वाला एक गैलन था, और यह मेरे आंतरिक अंगों को विषाक्त कर रहा था। मुझे एक अस्थायी कोलोस्टॉमी प्राप्त करना था क्योंकि मेरी आंत इतनी बीमार थी कि यह मेरे जीवन को बचाने का एकमात्र तरीका था क्योंकि मैं मृत्यु के निकट था। डॉक्टरों को उस बिंदु पर पता था कि मेरे पास क्रोन्स रोग का एक हल्का मामला नहीं था।

मुझे स्कूल के हफ्तों के बाद वापस मिल गया, जब मेरे नए साल का केवल एक महीना बचा था। कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स और पानी के प्रतिधारण के कारण, मैं पूरी तरह से अलग दिखती थी- यहां तक ​​कि मेरे दोस्त भी मुझे पहचानते नहीं थे। वही बच्चे जिन्होंने मुझे कम उम्र के होने के बाद मुझे एनोरेक्सिक कहा था, उन्होंने मुझे "चिपमंक गाल" कहा।

तब मुझे एहसास हुआ कि मैंने वापस सामान्य होने के लिए बहुत मेहनत की थी, लेकिन क्रोन्स का एक बड़ा प्रभाव था। मेरा "सामान्य" क्या होगा।

मेरे वजन में बदलाव ने चीजों को अन्य तरीकों से मुश्किल बना दिया। मेरी माँ को मुझे नए कपड़े खरीदने और अपने वजन में उतार-चढ़ाव के अनुरूप पुरानी चीजें लेने के लिए तैयार रहना पड़ा। एक बिंदु पर, क्लीनर ने मेरी माँ से पूछा कि उनकी कितनी बेटियाँ हैं क्योंकि हमारे पास बहुत सारे कपड़े थे।

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मेरे परिष्कार के दौरान वर्ष, मैंने दूसरी बार सर्जरी की थी। यह अच्छी तरह से चला गया, लेकिन अस्पताल छोड़ने के कुछ दिनों बाद मुझे उच्च बुखार होने लगे और बहुत नींद आ रही थी। मेरे माता-पिता मुझे वापस अस्पताल ले गए और यह पता चला कि मेरे रक्त और बृहदान्त्र में मुझे कई संक्रमण हैं। मैं 32 दिनों तक अस्पताल में था।

मेरे ठीक होने के बाद, मुझे अपनी दोस्ती को फिर से परिभाषित करना पड़ा और अपने स्कूलवर्क को फिर से पूरा करना पड़ा। मुझे ऐसा लग रहा था कि मुझे अपने साथियों से ज्यादा जल्दी बड़ा होना है। उन्हें सर्दी या फ्लू होने की चिंता थी, जबकि मैं आंतों की सर्जरी और जानलेवा संक्रमण से बच गया था।

2004 में हाई स्कूल के अपने नए साल से पहले गर्मियों के दौरान, मुझे एक रिटेल में टॉयलेट की सुविधा से वंचित कर दिया गया था। शिकागो में स्टोर। उस अनुभव ने मेरी मां और मुझे राज्य प्रतिनिधि कैथी रियाग के साथ कानून लिखने में मदद की। कानून, जिसे अलिल्स लॉ कहा गया था, 2005 में पारित किया गया था और चिकित्सा आपातकाल के साथ किसी के लिए सार्वजनिक टॉयलेट का उपयोग प्रदान करता है। उसी वर्ष, मैंने दूसरी सर्जरी से निशान ऊतक के कारण अपने बृहदान्त्र के हिस्से को हटाने के लिए तीसरी बार सर्जरी की थी।

तब से, मैं छूट में रहा हूं। अब क्योंकि मैं छूट में हूं, मैं हर दिन का आनंद लेता हूं। मुझे लगता है क्योंकि मैं नहीं जानता कि जब Crohns फिर से सक्रिय हो जाएगा। छूट सबसे बड़ा उपहार है जिसे आप प्राप्त कर सकते हैं, लेकिन आप हमेशा आश्चर्य करते हैं कि बीमारी कब फिर से प्रकट होगी और इसे आपसे दूर ले जाया जाएगा।

मुझे पता है कि जब मैं बीमार हूं तो मैं उतना नहीं कर सकता, इसलिए मैं कभी-कभी ऐसा करता हूं जब मैं अच्छी तरह से महसूस कर रहा हूं तो अपने लक्ष्यों का पीछा करने में ओवरबोर्ड जाने के लिए। हालाँकि, मुझे इस बात का अहसास था कि मुझे अपना अधिवक्ता बनना था; मेरे माता-पिता प्यार और समर्थन करते हैं, लेकिन वे हमेशा नहीं रह सकते। अब, Im राजनीतिक रूप से सक्रिय है, उन मुद्दों के बारे में सार्वजनिक रूप से बोल रहा है जो सूजन आंत्र रोग के साथ लोगों को प्रभावित करते हैं, और क्रोन्स एंड कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका लीडरशिप काउंसिल का इम भाग। Im मेरे स्कूल, लेक फ़ॉरेस्ट कॉलेज, लेक फ़ॉरेस्ट में पाचन मुद्दों वाले लोगों के लिए एक सहायता समूह शुरू करने की कोशिश कर रहा है।

क्रोन्स रोग वाले बहुत से लोग इसके बारे में बात नहीं करते हैं - क्योंकि लक्षणों के कारण और यह आपके लिए क्या करता है, बहुत से लोग चुप रहना चुनते हैं। लेकिन अगर आप इस पर चर्चा नहीं करते हैं, तो आपको मदद नहीं मिल सकती। जिन लोगों के पास है, उनसे मिलकर मुझे आशा है कि मैं छात्रों को इसके बारे में खुलने और उन्हें वह समर्थन प्राप्त करने के लिए प्रोत्साहित कर सकता हूँ जो उन्हें चाहिए।