इससे पहले कि वह छोटे फाइबर पोलीन्यूरोपैथी के साथ का निदान किया गया था, डॉक्टरों ने 18 साल के लिए इस महिला के दर्द को गलत बताया

दर्द मेरी पहली यादों में से एक है। एक पेट का दर्द, एक Kmart बाथरूम, पाँच साल पुराना, मिलाते हुए। मुझे विवरण याद है। दर्द की नहीं, बल्कि परिवेश की। जिस तरह से चमकदार रोशनी से सफेद दीवारें धुंधली नीली दिखती हैं। मेरे पैरों के नीचे एक नाले के चारों ओर गंदगी के निशान के साथ घोर फर्श। वह कुंडी जो दरवाज़े को बंद करते हुए बिलकुल सही बंद हो जाती है।

मैं अपने शरीर को छोड़ कर भाग गया क्योंकि दर्द मेरे पेट में जा रहा था, छुरा घोंपा हुआ था और जल गया था। यह कुछ ऐसा था जिसे मैं बार-बार करना सीखूंगा क्योंकि मेरा शरीर सुनने के लिए भीख माँगता है, कभी फुसफुसाता है और कभी चीखता है।

10 साल की उम्र में मुझे पैर में दर्द होने लगा था - नहीं दर्द या धड़कन, लेकिन कुछ और। संवेदनाएं स्पंदित और जलती हुई, हड्डियों में गहरी उत्पत्ति के लिए प्रतीत होती हैं। मेरे माता-पिता ने इसे "बढ़ते दर्द" कहा। मैंने रात को सोने के लिए अपने आप को रोया।

12 साल की उम्र में, मुझे अपना पहला डायनामाइट सिरदर्द था - माइग्रेन नहीं, तनाव नहीं। इसने मेरे हुनर ​​को आगे बढ़ाते हुए, मेरी दृष्टि को धुंधला कर, बैंड में मेरे कौशल को पार कर दिया। 16 तक, मुझे अपने मूत्राशय को नियंत्रित करने में परेशानी हुई; जलन और तात्कालिकता ने एक वर्ग के माध्यम से बैठना मुश्किल बना दिया, चलो अकेले बास्केटबॉल अभ्यास के माध्यम से प्राप्त करें।

मैं दस्त के मुकाबलों के बिना खाने के लिए संघर्ष करता था, इसलिए मैं अक्सर पूरे दिन बिना खाने के 10 तक रहता था। बजे मुझे उस समय की ऐंठन थी जो मुझे कभी-कभी स्कूल से घर ले जाती थी। मुझे अपने हाथों पर चकत्ते हो गए, जो कि बहुत लाल थे और कटौती के साथ पंक्तिबद्ध थे कि लोग मुझसे पूछेंगे कि उनके साथ क्या हुआ था। मेरे लक्षण छिपाना मुश्किल हो गया।

मेरे डॉक्टरों ने बहुत सारे परीक्षण किए। हर बार, वे वापस आ जाते और मुझे खुशी से एक सामान्य किशोर घोषित कर देते। मैं युवा था और अभी तक नहीं जानता था कि कैसे आग्रह किया जाए, इसलिए मैंने अपने दम पर जवाब तलाशे; मैंने ब्रेन ट्यूमर और मूत्र आवृत्ति के लिए अपनी ऑनलाइन खोजों को कवर किया। मैंने अपने आप से कहा कि मैं ठीक था, जैसा कि मैंने जीवन में कोनों को काटना सीख लिया।

कभी-कभी पाचन संबंधी समस्याओं से बचने के लिए मैं खाना नहीं खाता। अन्य बार मैंने क्लास काट दी है, इसलिए मुझे उनमें से छह के माध्यम से नहीं बैठना पड़ा, पीड़ा में मेरा मूत्राशय। मैंने समूह की गतिविधियों और सार्वजनिक सैर से परहेज किया; मैंने कई बहाने बनाए।

मैं लक्षणों के हमले के साथ सामना किया, खुद को पूछने के लिए नहीं रोक रहा कि क्या कोई और तरीका था क्योंकि मुझे नहीं लगता था कि एक था। लेकिन जैसा कि मैंने चुपचाप अपने सभी रूपों में दर्द को आत्म-प्रबंधित किया, मैं अधिक चिंतित और थका हुआ हो गया। कभी-कभी आप अंततः टूटने से बहुत पहले टूट जाते हैं। और जब 2011 की गर्मियों में पूरे शरीर में दर्द और संवेदनशीलता दिखाई देने लगी, तो मैं अब अपने दम पर प्रबंधन नहीं कर सकता था।

19 साल की उम्र में, दर्द उठा और मुझे उकसाना शुरू कर दिया, जिससे आगे बढ़ गया एक शरीर के अगले करने के लिए कर रहे हैं। ईआर जाने से पहले मैंने तीन दिन तक संघर्ष करने की कोशिश की। उन्होंने मुझे एक गुर्दे की पथरी के लिए परीक्षण किया जो उन्हें सीटी स्कैन पर नहीं मिला; उन्होंने तरल पदार्थ के कई IV बैग के साथ मेरे सिस्टम को प्रवाहित किया। "आप शायद ईआर में इसे पारित कर चुके हैं," एक डॉक्टर ने कहा।

"क्या मैं अभी भी दर्द में रहूंगा, हालांकि?" मैंने पूछा। मुझे याद है उसके कंधों का सिकुड़ना। "यह संभव है," उसने जवाब दिया।

मैंने ईआर को छोड़ दिया, केवल कई दिनों बाद वापस लौटने के लिए जब दर्द पूरे शरीर की सनसनी में बदल गया था। मुझे ऐसा लगा जैसे कोई लाइव वायर हो; मैं अत्यधिक बेचैनी के बिना फ्लैट नहीं कर सकता था। मेरे सिर को तकिये पर रखना मेरे धारी जैसे सिर दर्द को खत्म किए बिना असंभव था, जो अधिक स्पष्ट और स्थिर हो गया था। मेरे पैरों में वह चीर-हरण दर्द अचानक कभी मौजूद था। उन्होंने और परीक्षण किए, फिर मुझे रिहा कर दिया जब उन्हें कुछ नहीं मिला। दर्द बढ़ता गया और बढ़ता गया।

जब मैं बिना सोए लगभग 48 घंटे तक जागता था, फिर भी संवेदनशीलता के कारण बिल्कुल भी नहीं लेट सका, मैं रक्तचाप को आसमान छूते हुए फिर से ईआर पर वापस चला गया। इस बार, उन्होंने मुझे एक दिन के लिए अस्पताल में भर्ती कराया। मेरे पास ऑक्सिकोडोन के कुछ और परीक्षण और दौर थे। इस बिंदु पर, मुझे घबराहट हुई कि यह कितना बुरा होगा, इसका कोई अंत नहीं है, जैसा कि "आपके प्राथमिक-देखभाल चिकित्सक के साथ अनुवर्ती" था, मैं जिस बर्फ़ीली रेखा का इस्तेमाल किया था, वह था

मुझे याद है। ईआर के लिए मेरी एक यात्रा में एक सीटी स्कैन शामिल था। मैंने अपने शरीर को टेबल पर समतल करने के लिए स्थिर करने की कोशिश की, लेकिन कठोर सतह का दर्द इतना तीव्र था कि मैं इसे हिलाए बिना नहीं कर सका। जब मैं लौटा, तो मेरे डॉक्टर ने मेरे माता-पिता को कमरे से बाहर जाने के लिए कहा। "क्या आप पीते हैं?" उसने पूछा। मेरे इतिहास को जानने के बाद, चर्च कम्यूनिकेशन में सिर्फ एक आकस्मिक गिलास शराब शामिल थी, मैंने कहा कि नहीं। "दवाओं के बारे में क्या?" नहीं, मैंने फिर कहा। उन्होंने मुझे रिहा कर दिया।

क्या आप कभी अपने शरीर से बचना चाहते हैं? इसमें कोई आराम नहीं है मैं सो नहीं रहा था मुझे पैनिक अटैक आ रहा था। मैंने अपने बालों को ब्रश करना बंद कर दिया; परतों के नीचे एक पेचीदा गाँठ एक सॉफ्टबॉल के आकार तक बढ़ गया। मेरी आँखों के नीचे काले घेरे थे जो कि पिंडली की तरह दिखते थे। मैंने सीने में दर्द विकसित किया, जिसने मेरी बाईं बांह को नीचे गिराया और दिल का दौरा पड़ा, और मुझे फिर से ईआर पर जाने के लिए मजबूर होना पड़ा। इस बार, उन्होंने मुझे वेलियम दिया।

मैं सोचता रहा कि क्या, आखिरकार, मेरा एकमात्र विकल्प इस तरह से दर्द को दूर करना होगा। शायद यह हमेशा मेरे साथ रहेगा। शायद यह हमेशा मेरे साथ था।

महीनों के नकारात्मक परीक्षणों के बाद, मुझे फाइब्रोमायल्गिया का पता चला था, जो एक पुरानी स्थिति है जिसमें व्यापक दर्द, थकान, नींद और मनोदशा के मुद्दों की विशेषता थी। अंततः, यह एक संभव निदान था जिसे मैंने 2011 के अंत में अपने स्वयं के चिकित्सक के पास लाया था, जिसमें शोध पत्र और लक्षण सूचियों को टो में इंटरनेट से मुद्रित किया गया था। यह बहिष्करण का एक लेबल है, सबसे अच्छा है जब बाकी सब कुछ खारिज कर दिया गया है, और एक वह मुझे देने के लिए तैयार था। मुझे पता था कि यह एक जवाब के करीब था, अगर एक पूर्ण नहीं।

फाइब्रोमायल्गिया लक्षणों का एक नक्षत्र है, और अंतर्निहित कारण अज्ञात है। यह अक्सर अन्य लेबल्स को भी शामिल करता है, और मुझे इसके बाद के महीनों में चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम, अंतरालीय सिस्टिटिस, और मेरे पाचन, मूत्र और मासिक धर्म संबंधी समस्याओं के लिए प्रीमेन्स्ट्रुअल डिस्मॉर्फिक विकार का निदान किया जाएगा। मैं अंतर्निहित तंत्रिका संवेदनशीलता के लिए प्रीगैबलिन, पाचन के लिए नॉर्ट्रिप्टिलाइन (कभी-कभी लिनज़ेस), मांसपेशियों की ऐंठन के लिए रोबैक्सिन सहित गोलियों की एक पूरी सूची लेता हूं।

उस समय, मेरे लिए एक नाम होने पर बस खुशी हुई। मेरे दर्द को दूर करने के लिए, जब तक कि मैंने ऐनी लुईस ओकलैंडर, एमडी, के साथ स्प्रिंग 2015 में फोन पर बात की थी।

मैं एक स्वास्थ्य पत्रकार बन गया था, आंशिक रूप से भाग्य से और आंशिक रूप से। मुझे शरीर के तंत्र की ठोस समझ थी, जिसने मुझे घर से काम करते समय अपने फाइब्रो के लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद की। मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में एक न्यूरोलॉजिस्ट और तंत्रिका इकाई के निदेशक डॉ। ओकलैंडर मेरे लिए एक कहानी पर परामर्श कर रहे थे। वह मेरी डॉक्टर नहीं थी, लेकिन मैंने फाइब्रोमायल्गिया के निदान का उल्लेख किया था, यह जानते हुए कि यह उसके शोध से जुड़ा था। वह मुझे ऐसे जवाब देने के लिए आगे बढ़ी जो मैंने कभी नहीं सोचा था कि मुझे मिलेगा।

उसने मुझे याद दिलाया कि फाइब्रोमायल्गिया एक निदान नहीं था, बल्कि एक लेबल था, और उसने मुझे अपने शोध के मुख्य विषय से परिचित कराया: छोटे फाइबर पोलीन्यूज़ेनिया (एसएफपीएन), एक ऐसी स्थिति जिसे छोटे फाइबर न्यूरोपैथी या छोटे फाइबर परिधीय न्यूरोपैथी भी कहा जाता है। डॉ। ओकलैंडर ने मेरी कहानी, उनके लक्षणों और उनके संघर्षों के लिए अपने रोगियों का वर्णन करना शुरू कर दिया, जो कि मेरे स्वयं के समान इतने उल्लेखनीय थे कि मैं जो कह रहा था, उसे शायद ही पचा पाऊं।

"फाइब्रोमायलजिया" हमेशा था। मेरे लिए एक मुश्किल आराम की जगह, यह जानने के बाद कि हालत की उत्पत्ति के बारे में कुछ भी पता नहीं था। मैंने यह स्वीकार करने के लिए काम किया कि मेरे लक्षणों के लिए मेरे पास कभी कोई वास्तविक उत्तर नहीं हो सकता है, कि उन्हें प्रबंधित करना काफी था, और कुछ लोग यह भी नहीं मान सकते थे कि दर्द वास्तविक था।

डॉ। ओकलैंडर से बात करने के बाद, मैं मदद नहीं कर सकता, लेकिन अपने दर्द को समझाने के लिए एक बार और कोशिश करूंगा। कुछ महीने बाद, मैंने एक पंच बायोप्सी पूरी की, जहां स्थानीय एनेस्थीसिया का उपयोग करके मेरे निचले पैर से त्वचा का एक छोटा सा नमूना लिया गया। यह विश्लेषण के लिए मास जनरल को मेल किया गया था, और मुझे अंततः मेरे पहले निर्णायक जवाब दिए गए थे। मेरी त्वचा में बहुत कम तंत्रिका अंत बचे थे - तंत्रिका अंत जो पूरे शरीर में दर्द को नियंत्रित करते हैं - कि मुझे अगस्त 2015 में छोटे फाइबर पोलिन्यूरोपैथी का पता चला था।

स्थिति सूक्ष्म संवेदनाहारी तंत्र को प्रभावित करती है। शरीर; तंत्रिका अंत क्षति के कारण आनुवांशिकी, स्व-प्रतिरक्षित स्थिति, चोट, या रोग सहित विभिन्न समस्याएं हो सकती हैं। फाइब्रोमाएल्जिया के लिए छोटे फाइबर पोलिन्यूरोपैथी के कनेक्शन ने 2013 में नए शोध के साथ दृश्य में उछाल शुरू कर दिया। बाल रोग में प्रकाशित डॉ। ओकलैंडर के अध्ययन में, उनके पिछले युवा रोगियों में से आधे से अधिक एसएफपीएन के लिए नैदानिक ​​मानदंड फिट हैं। इसके बाद उन्होंने एक संभावित अध्ययन प्रकाशित किया, जिसमें फाइब्रोमाएल्जिया के 41% रोगियों में छोटे फाइबर पोलीन्यूरोपैथी के वस्तुनिष्ठ प्रमाण पाए गए, जिनका अध्ययन केवल 3% सामान्य मिलानों से होता है।

छोटे फाइबर पोलीन्यूरोपैथी का निदान करना कठिन है, क्योंकि अधिकांश डॉक्टर। ऐसे परीक्षणों का आदेश न दें जो इसकी पुष्टि कर सकें। "ये परिधीय तंत्रिका के भीतर अक्षतंतु हैं," ओकलैंडर ने मुझे समझाया, 'एक डॉक्टर छोटे फाइबर न्यूरोपैथी के साथ एक रोगी की जांच कर सकता है और कह सकता है कि वे बहुत अच्छे लगते हैं। "

उन रोगियों को क्या लगता है, मुझे पसंद है। , गहरी कोशिकीय स्तर से आने वाला दर्द और कोमलता है। तीन-चौथाई पैरों और पैरों में दर्द होता है। कई में सतह का दर्द होता है। उन्हें छुआ जाना पसंद नहीं है, और बिस्तर की चादरें चोट कर सकती हैं, जैसे कपड़े। गहरी दर्द आम है, आंदोलन दर्द होता है, और दर्द शरीर के कई क्षेत्रों को प्रभावित करता है। दर्द को पुरानी के रूप में भी वर्गीकृत किया जा सकता है; लगातार पेट दर्द, सिरदर्द, मांसपेशियों में दर्द के बारे में सोचें। हमने "सामान्य" की नकल करना सीख लिया है। लेकिन अंदर ही अंदर दर्द हमें दूर कर रहा है। हर बार एक समय में, मैं अपने मंगेतर के सामने ठीक से रहने के लिए जाता हूं। मेरे सबसे दर्दनाक एपिसोड के दौरान, मेरे माता-पिता पूछते थे कि मैं डॉक्टरों के सामने अधिक भावुक क्यों नहीं था। सत्य सरल है। समय के साथ, मैंने स्पष्ट तरीकों से दर्द का जवाब देना बंद कर दिया, इतना ही नहीं कि आप एक विशिष्ट दर्द प्रतिक्रिया का उपयोग नहीं कर सकते। मैंने, इसके बजाय तर्कसंगत रूप से इसे स्पष्ट करने का प्रयास करने के लिए सीखा था।

जैसा कि डॉ। ओकलैंडर ने मुझे समझाया, डॉक्टरों को तीव्र दर्द के लक्षणों की तलाश करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है, लेकिन हममें से जो पुराने दर्द से पीड़ित हैं, उनमें दर्द की प्रतिक्रिया हो सकती है। हमें संकट से ऊपर उठना सीखना होगा, क्योंकि हमें लगातार कहा जाता है कि हम ठीक हैं, बस ठीक है।

अपरिवर्तित एसएफपीएन के साथ संभवतः लाखों लोग रहते हैं, शायद गलत तरीके से, जैसा कि मैं था। महत्वपूर्ण रूप से, बच्चों और युवा वयस्कों में ये छोटे फाइबर न्युरोपेथी अक्सर ऑटोइम्यून और संभावित रूप से मौजूदा दवाओं के साथ इलाज योग्य होते हैं। काश, अधिक जागरूकता होती; काश मेरे पास ऐसे डॉक्टर्स होते जिन्हें पता नहीं होता कि क्या देखना है। अगर मुझे यह निदान जल्दी ही मिल जाता, तो मैं जल्द ही इसका इलाज शुरू कर सकता था।

मैं दूसरों को किस तरह के दर्द के साथ जीने की सलाह दूंगा - या कोई अन्य अस्पष्ट लक्षण? एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक की तलाश करें जो सहयोगी है। मुझे शायद एक दशक लग गए, जिसे मैं वास्तव में प्यार करता हूं, और मैं चाहता हूं कि मैं उस खोज के बारे में और अधिक जानबूझकर हो। कोई भी आपके शरीर को नहीं जानता है जैसे आप करते हैं, और एक अच्छा डॉक्टर आपके लक्षणों को सुनेगा, सवाल पूछेगा, सुझाव देगा, और देखेगा कि आप अपनी देखभाल की दिशा के बारे में कैसा महसूस करते हैं। सुनिश्चित करें कि आपका डॉक्टर आपसे सवाल पूछ रहा है, जैसे आप उनसे सवाल पूछ रहे हैं। यदि आप कार्यालय को निराश या बर्खास्त महसूस कर रहे हैं, तो एक नए डॉक्टर की तलाश करें।

इसके अलावा, यदि आप अपने निदान से संतुष्ट नहीं हैं, तो हार न मानें। जितना हो सके अपने ऊपर रिसर्च करें। अपनी देखभाल टीम को संभावित परिस्थितियों का सुझाव दें, और परीक्षण के लिए पूछें जहां उपयुक्त हो। मैंने कभी भी अपने फाइब्रोमायल्गिया निदान में बसे महसूस नहीं किया। मुझे अपने लक्षणों को फिट करने वाली संभावित स्थितियों के लिए लगातार अपनी आँखें और कान खुले रखने पड़ते हैं और फिर उन्हें अपने डॉक्टरों के पास ले जाना पड़ता है। जब आपके पास निदान करने और समझने के लिए एक कठिन स्थिति होती है, तो यह और भी महत्वपूर्ण है कि आप अपनी देखभाल में सक्रिय रहें।

मैं अब अधिक समझदार और आत्म-आश्वासन महसूस करता हूं कि मेरे पास एक निर्णायक निदान है। मुझे इस बात की चिंता नहीं है कि मैं दर्द से एक बड़ा समझौता कर रहा हूं, कि मैं इसे संभालने के लिए बहुत कमजोर हूं। जब आपके पास उत्तर नहीं होते हैं, तो हमेशा एक छोटी आवाज़ होती है जो आपसे पूछती है कि क्या आप अनुपात से बाहर की चीज़ों को उड़ा रहे हैं। जब कुछ डॉक्टर यह महसूस करते हैं कि आप क्या महसूस कर रहे हैं, तो यह एक भयानक मन है कि हम में से बहुत से लोग अदृश्य बीमारी से पूरी तरह से बच नहीं सकते।

मुझे आज भी समस्या है। पिछले साल सबसे खराब में से एक था, नियमित रूप से पेट दर्द के हमलों के साथ जो मुझे चिल्ला और रोना छोड़ देगा। कभी-कभी थकावट होती है। कभी-कभी मैं गुस्से में हूं। लेकिन आखिरकार, मुझे नहीं पता कि मैं बिना दर्द के कौन हूं। दर्द मुझमें उतना ही उलझ गया है जितना कि मेरी सबसे पुरानी यादें या मेरे सबसे करीबी दोस्त। मैं इस बात से इनकार नहीं कर सकता कि इसने मुझे उस व्यक्ति में ढाला है जो मैं आज हूं। हालाँकि, मैं इसे किसी और पर नहीं चाहूंगा।

मुझे अभी भी याद है कि मैं जिस छोटी लड़की का इस्तेमाल करता था, वह चुपचाप लक्षणों की आंधी का सामना कर रही थी। उसके पास यह समझने का कोई तरीका नहीं था कि उसके अपने शरीर के अंदर क्या हो रहा था, कि हर कोई जलन, दर्द, छुरा घोंपना और कुतरना महसूस नहीं कर रहा था। शायद उसके जैसे और भी हजारों हैं, लेकिन बहुत कम जानते हैं कि उसे कहां देखना है।