बेला थोरने 'मिडनाइट सन' में ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम के लिए जागरूकता ला रही है - लेकिन यह दुर्लभ स्थिति क्या है?

मिडनाइट सन में, 23 मार्च को सिनेमाघरों में आने वाले, बेला थोरने 17 वर्षीय केटी प्राइस का किरदार निभाते हैं, जो एक दुर्लभ स्थिति के साथ रहता है जिसे ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसम, या XP कहा जाता है।

पहले से ही बराबर पर एक अश्रु माना जाता था ए वॉक टू रिमेंबर , मिडनाइट सन केटी का अनुसरण करता है क्योंकि वह पैट्रिक श्वार्ज़नेगर द्वारा निभाई गई अपनी नई गर्मियों में रोमांस चार्ली के लिए अपनी स्थिति का खुलासा कैसे और कब करती है।

एगर प्रशंसकों ने फिल्म की सूचना ली है। वास्तविक जीवन की चिकित्सा स्थिति। ट्विटर उपयोगकर्ता कर्ट ज़ेलनर ने कुछ खुश विचार व्यक्त किए कि थार्न की ताकत के साथ कोई व्यक्ति इस दुर्लभ समस्या के बारे में जागरूकता लाएगा।

बाहर निकलता है, जागरूकता बढ़ाना हमेशा थॉर्न के रडार पर था।

<> तो XP क्या है ? और क्या इस आनुवंशिक स्थिति वाले लोगों को वास्तव में पूरे दिन अंदर रहना पड़ता है? यहां आपको वह जानना होगा जो
XP एक आनुवंशिक स्थिति है जो लोगों को धूप के प्रति बेहद संवेदनशील बनाती है। यह बहुत दुर्लभ है: यू.एस. नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन के जेनेटिक्स होम रेफरेंस (जीएचआर) के अनुसार, यू.एस. में केवल 1 मिलियन लोग विकार से पीड़ित हैं। एक्सपी एक असामान्य जीन की दो प्रतियों के कारण होता है, प्रत्येक माता-पिता से विरासत में मिला है। दोनों प्रतियों के होने का अर्थ है कि कोई व्यक्ति सूरज से यूवी प्रकाश के कारण त्वचा की क्षति की मरम्मत नहीं कर सकता है।

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सूरज के संपर्क में आने वाली त्वचा एक्सपी वाले लोगों में विशेष रूप से कमजोर होती है। ये क्षेत्र-विशेष रूप से आंखें और उनके आसपास की त्वचा- यूवी प्रकाश के संपर्क में आने के बाद बहुत जल्दी ब्लिस्टर और बर्न कर सकते हैं, कभी-कभी 10 मिनट से भी कम समय में। अन्य XP पीड़ित जल नहीं सकते हैं; उनकी त्वचा धूप में समय के बाद सामान्य रूप से बंद हो जाती है। किसी भी तरह से, XP वाले लोग आम तौर पर दो साल की उम्र से पहले बहुत सारी झाईयां विकसित करते हैं- कुछ ऐसा जो असामान्य बच्चों में होता है, GHR के अनुसार।

अन्य XP लक्षणों में शुष्क त्वचा, त्वचा के रंजकता में परिवर्तन और पतली त्वचा शामिल हैं। आँखें रक्तयुक्त, शुष्क, चिड़चिड़ी या बादल हो सकती हैं। पलकें बाहर गिर सकती हैं और पलक की त्वचा पतली हो सकती है। आखिरकार, XP के साथ लगभग 30% लोग तंत्रिका संबंधी जटिलताओं को भी विकसित करते हैं, जिसमें सुनवाई हानि, गतिशीलता समस्याएं (जैसे चलने में कठिनाई), निगलने में परेशानी या बात करना और दौरे पड़ना शामिल हैं, जीएचआर में कहा गया है। ये माध्यमिक प्रभाव समय के साथ खराब हो सकते हैं।

यदि आपको या आपके बच्चे में XP के लक्षण हैं, तो डॉक्टर से बात करें। वह आपसे आपके लक्षणों और परिवार के इतिहास के बारे में पूछेगा, बायोप्सी कैंसर के लिए किसी भी त्वचा परिवर्तन, या XP का निदान करने के लिए अपने डीएनए का परीक्षण करें।

यूवी प्रकाश के लिए चरम संवेदनशीलता XP XP वाले लोगों को 10,000 गुना अधिक संभावना बनाती है। नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर (NORD) के अनुसार, औसत व्यक्ति की तुलना में त्वचा कैंसर का विकास होता है। यह स्थिति XP पीड़ितों को उनकी आंखों या आसपास के क्षेत्रों में कैंसर विकसित करने की 2,000 गुना अधिक संभावना बनाती है। XP के साथ आधे से अधिक लोग युवा वयस्कों के रूप में त्वचा कैंसर से मर जाते हैं।

सूर्य जोखिम के खिलाफ निवारक उपाय करना महत्वपूर्ण है। मिडनाइट सन में, केटी सुरक्षात्मक खिड़कियों के पीछे रहती है और पूरे दिन सोती है ताकि वह रात में घर से बाहर निकल सके। एक्सपी वाले लोग दिन के उजाले में घर छोड़ सकते हैं, लेकिन उन्हें हमेशा सनस्क्रीन, सुरक्षात्मक कपड़े (टोपी और दस्ताने सहित), और धूप का चश्मा पहनना चाहिए। वास्तव में, XP वाले लोगों को मेडिसिन लाइब्रेरी के अनुसार, "सूरज की रोशनी से कुल सुरक्षा की आवश्यकता होती है।" यहां तक कि कुछ फ्लोरोसेंट प्रकाश बल्ब भी त्वचा को नुकसान पहुंचा सकते हैं।

XP वाले लोगों को भी अपने इनडोर वातावरण को बदलने की आवश्यकता हो सकती है। NORD की सिफारिश है कि वे कार्यालयों, स्कूलों, और घर में यूवी स्तर का परीक्षण करने के लिए एक यूवी मीटर का उपयोग करते हैं, इसलिए वे जोखिम के खतरनाक स्रोतों की पहचान कर सकते हैं। लाइट बल्बों को अदला-बदली करना पड़ सकता है, और खिड़कियों पर अंधा कर रहे फिल्टर स्थापित किए जा सकते हैं। डर्मेटोलॉजिस्ट और नेत्र रोग विशेषज्ञों के साथ नियमित दौरे से किसी भी कैंसर के बदलाव को जल्दी पकड़ने में मदद मिल सकती है।

नई फिल्म के लिए केटी प्राइस की ज़िंदगी कैसी होगी इसकी बेहतर समझ पाने के लिए थोर्ने ने एक्सपी पर ऑनलाइन शोध करने में समय बिताया, उसने ट्वीट किया।

जबकि हमें ठीक से पता नहीं है कि उसने कौन-कौन से वीडियो देखे, कई वास्तविक जीवन के खातों ने इस दुर्लभ स्थिति का सामना किया, जैसे कि एंड्रिया इवोन, जो नाइटलेन्सब्लॉग नाम से YouTube वीडियो पोस्ट करती है।

क्लिप में, इवोन का कहना है कि उसने दो के आसपास झाई विकसित करना शुरू कर दिया है, जैसा कि एक्सपी के साथ विशिष्ट है। “जब मैं लगभग 5 या 6 साल का था, तब मेरी सर्जरी हुई थी। उन्होंने एक सर्जरी की क्योंकि मेरे नाक में मेलेनोमा था, ”वह कहती हैं, उनके निशान की ओर इशारा करते हुए। "जब मैं नए लोगों से मिलती हूं और मैं उन्हें अपनी बीमारी बताती हूं ... तो वे इससे काफी हैरान होते हैं," वह बताती हैं। "वे मुझ पर विश्वास करते हैं, लेकिन मैं बता सकता हूं कि वे यह भी नहीं जानते कि क्या कहना है। यह ईमानदार होने के लिए कुछ और है। "

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