’S बटरफ्लाई चिल्ड्रन डिजीज इस लड़के की त्वचा को जले हुए और छाले के कारण बनाती है

एक माँ अपने किशोर बेटे के साथ दुर्व्यवहार करने का आरोप लगाने के बाद परम हृदयघात से गुजर रही है, जो एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है, जिससे उसकी त्वचा गंभीर रूप से जलती हुई दिखाई देती है।

मार्कोस जॉर्डन बुरोला-जाकेज़, कंसास के विचिटा से 18 वर्षीय, एक दुर्लभ आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकार के घातक डायस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा या ईबी से पीड़ित है, जिससे त्वचा इतनी नाजुक हो जाती है कि मामूली घर्षण के कारण भी आंसू और छाले हो सकते हैं। इस बीमारी से पीड़ित बच्चों को "बटरफ्लाई चिल्ड्रन" कहा जाता है, क्योंकि उनकी त्वचा को तितली के पंखों की तरह नाजुक कहा जाता है।

उनकी हालत उनकी त्वचा को जलती हुई और दमकती हुई दिखती है, जिससे वह चलने में असमर्थ हो जाते हैं। और दर्दनाक दर्द का कारण बनता है। नतीजतन, किशोरी को अक्सर अपनी स्थिति से निपटने के लिए स्कूल के दिनों को याद करना पड़ता है। द डेली मेल के अनुसार, मार्कोस की मां, मेलिसा जेकेज़ पर उनकी त्वचा के जलने जैसी उपस्थिति के कारण कई बार दुरुपयोग का आरोप लगाया गया है।

“जनता ने पुलिस से संपर्क किया। जोकज़ ने मुझे बताया कि मेरे दरवाजे पर दस्तक देने और मेरे बच्चों को जलाने और गाली देने का आरोप लगाते हुए, क्योंकि वे कैसे थे। “मैं कुल सदमे में था। इसने मुझे बहुत अकेला महसूस कराया। मुझे यह समझ में नहीं आया कि वे पुलिस से सीधे संपर्क करने और समर्थन की पेशकश करने के बजाय पुलिस को फोन करने के लिए बाहर क्यों जाएंगे। "

हर दिन, मेलिसा को अपने बेटे की पट्टियाँ बदलनी होती हैं, उसे एक के माध्यम से खिलाना होता है। फीडिंग ट्यूब, और उसे अपने दर्द को प्रबंधित करने के लिए दवा दे।

EB का अनुमान है केवल NIH के अनुसार अमेरिका में प्रति दस लाख नवजात शिशुओं में 6.5 में होता है। स्थिति त्वचा को बहुत नाजुक और आसानी से फफोले का कारण बनती है, यहां तक ​​कि सबसे मामूली चोटों के जवाब में, जैसे रगड़ या खरोंच। रोग दृष्टि हानि, विघटन और अन्य जीवन-धमकाने वाले दुष्प्रभावों को जन्म दे सकता है।

परिवार के GoFundMe पृष्ठ के अनुसार, मार्कोस का परिवार अपनी पूर्णकालिक नौकरी छोड़ने के लिए अपनी माँ के लिए पर्याप्त धन जुटाना चाह रहा है। घड़ी के आसपास उसके बेटे की देखभाल करने के लिए। अपनी हृदय-विदारक स्थिति के बावजूद, मार्कोस कथित तौर पर उन सभी की मदद के लिए आभारी हैं, जिन्हें उनके जीवन पर सकारात्मक मदद मिली है।