आरए के साथ रहने वाले, दूसरों के लिए वकालत करने में एक बाल, एशले बॉयन्स-शेक अब चैनल्स एनर्जी इन एनर्जी

रुमेटॉइड अर्थराइटिस के वकील एशले बॉयन्स-शेक ने हमारी निजी यात्रा और आरए के साथ रहने वालों के लिए हेल्थलाइन के नए ऐप के बारे में बात करने के लिए हमारे साथ भागीदारी की।

आरए हेल्थलाइन गठिया से पीड़ित लोगों के लिए एक मुफ्त ऐप है। ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है। यहां डाउनलोड करें।

एक बच्चे के रूप में, एशले बॉयन्स-शेक सक्रिय थे और सॉफ्टबॉल और बास्केटबॉल खेलना पसंद करते थे। वह एक चीयरलीडर भी थी। मध्य विद्यालय में किशोर अज्ञातहेतुक गठिया (पहले किशोर संधिशोथ के रूप में जाना जाता है) के निदान के कारण, उसे खेल खेलना बंद करने के लिए मजबूर किया गया था।

“सॉफ्टबॉल गेम में पिच करने के बाद मेरे लक्षण जोड़ों में दर्द के साथ शुरू हुए। मैंने अपने घुटने स्कीइंग को भी चोट पहुंचाई और यह कभी भी ऐसा नहीं था। इसके बाद, मेरे रुमेटोलॉजिस्ट ने दुख की बात है कि मैंने खेल छोड़ दिया, "बॉयन्स-शुक कहते हैं।

20 के दशक में, उन्होंने वयस्क-रुमेटी संधिशोथ (आरए) का निदान प्राप्त किया। अब जब वह 36 साल की हो गई है, तो वह अपनी जिंदगी से ज्यादा आरए के साथ रह चुकी है। इन वर्षों में, उसने अपने आंतरिक एथलीट के संपर्क में रहने के तरीके ढूंढे।

"मैं स्वभाव से एक सक्रिय और बाहर का व्यक्ति हूं और अभी भी हिप-हॉप नृत्य, ज़ुम्बा, पानी एरोबिक्स और तैराकी जैसी चीजों से प्यार करता हूं। , कयाकिंग, लंबी पैदल यात्रा, स्नॉर्कलिंग, घुड़सवारी और योग, लेकिन मुझे खेल खेलना याद है, ”वह कहती हैं। "सॉफ्टबॉल मेरा जीवन था।"

आरए के साथ अपनी यात्रा के दौरान, बॉयोनेस-शेक को अलग-अलग संधिशोथ दवाओं को निर्धारित किया गया है, जिसमें बायोलॉजिक्स, इम्यूनोसप्रेस्सेंट, डीएमएआरडी, स्टेरॉयड, एनएसएआईडी और पूरक शामिल हैं। वह वर्तमान में आवश्यकतानुसार अपनी स्थिति को एक्यूपंक्चर, मालिश, और स्टेरॉयड या एनएसएआईडी के साथ प्रबंधित करती है।

अपने चिकित्सक से चिकित्सा उपचार के अलावा, वह आत्म-देखभाल को प्राथमिकता देती है।

"लेखन। , संगीत, मेरे पालतू जानवर, पति, और परिवार, प्रकृति के संपर्क में होने के नाते, और मदद करने के लिए, कोचिंग, और अन्य बारिश के लिए वकालत करने से मुझे सामना करने में मदद मिली है, ”बॉयन्स-शुक कहते हैं।

A call। दूसरों की मदद करने के लिए

2009 में, बॉयोनेस-शॉक ने एक सामुदायिक विकास निदेशक और सहकर्मी से सहकर्मी वकील के रूप में काम करना शुरू किया।

"मैंने पाया कि यह मददगार था। ध्यान केंद्रित करने के लिए कुछ सकारात्मक और उत्पादक है, और मुझे खुशी और कृतज्ञता मिली, दूसरों की मदद करने और सेवा करने के लिए, जागरूकता फैलाने, स्वास्थ्य कोचिंग, और वकालत करने के लिए, ”वह कहती हैं।

"ये वे चीजें हैं जिन्हें मैंने महसूस किया है, जो मेरी नकारात्मक स्थिति को कुछ उपयोगी और सकारात्मक में बदल देती हैं।"

उसने ब्लॉग आर्थराइटिस एशले को भी लॉन्च किया है और प्रकाशित किया है। RA

RA Healthline ऐप के माध्यम से कनेक्ट होने के बारे में दो पुस्तकें

Boynes-Shuck का नवीनतम प्रयास Healthline के साथ अपने मुफ्त RAF ऐप के लिए एक सामुदायिक गाइड के रूप में काम कर रहा है।

एप्लिकेशन को उनके जीवन शैली के हितों के आधार पर RA के साथ जोड़ता है। उपयोगकर्ता सदस्य प्रोफ़ाइल ब्राउज़ कर सकते हैं और समुदाय के भीतर किसी भी सदस्य के साथ मिलान करने का अनुरोध कर सकते हैं।

हर दिन, ऐप समुदाय से सदस्यों से मेल खाता है, जिससे उन्हें तुरंत कनेक्ट करने की अनुमति मिलती है। बोयन्स-शेक का कहना है कि मैच फ़ीचर एक तरह का है।

"यह 'आरए-बडी' खोजक की तरह है," वह कहती हैं।

एक सामुदायिक गाइड के रूप में। , बोन्स-शेक अन्य ऐप राजदूतों आरए अधिवक्ताओं के साथ दैनिक लाइव चैट का नेतृत्व करेंगे। उपयोगकर्ता आहार और पोषण, व्यायाम, स्वास्थ्य देखभाल, ट्रिगर, दर्द प्रबंधन, उपचार, वैकल्पिक उपचार, जटिलताओं, रिश्ते, यात्रा, मानसिक स्वास्थ्य और अधिक जैसे विषयों के बारे में चर्चा में भाग लेने के लिए शामिल हो सकते हैं।

" मैं आरए हेल्थलाइन के लिए एक समुदाय गाइड बनने के लिए बहुत उत्साहित हूं। मैं महसूस करती हूं कि गठिया के रोगियों को एक सुरक्षित जगह होने और अकेले महसूस नहीं करने की इच्छा होती है, और यह मुझे अपनी आवाज़ का इस्तेमाल अच्छे के लिए करने और दूसरों को मदद करने के लिए प्रेरित करता है जो खुद के लिए एक समान स्थिति में हैं। ” "फिर से, यह मेरे द्वारा निपटाए गए हाथ से सर्वश्रेष्ठ बनाने के बारे में है।"

जबकि उसने आरए की जानकारी लेने के लिए फेसबुक, ट्विटर और अन्य वेबसाइटों और सोशल मीडिया प्लेटफार्मों का इस्तेमाल किया है, वह कहती हैं कि आरए हेल्थलाइन है एकमात्र डिजिटल उपकरण जो उसने इस्तेमाल किया है, वह पूरी तरह से RA के साथ रहने वाले लोगों के लिए समर्पित है।

"यह समान विचारधारा वाले व्यक्तियों के लिए एक स्वागत योग्य और सकारात्मक स्थान है जो RA के साथ रह रहे हैं और संपन्न हैं," वह कहती हैं।

जो उपयोगकर्ता आरए से संबंधित जानकारी पढ़ना चाहते हैं, ऐप एक डिस्कवर सेक्शन प्रदान करता है, जिसमें हेल्थलाइन मेडिकल पेशेवरों द्वारा निदान, उपचार, अनुसंधान, पोषण, स्व- से संबंधित विषयों के बारे में समीक्षा की गई जीवन शैली और समाचार लेख शामिल हैं। देखभाल, मानसिक स्वास्थ्य, और बहुत कुछ। आप RA के साथ रहने वालों की व्यक्तिगत कहानियाँ भी पढ़ सकते हैं।

“डिस्कवर अनुभाग एक ही स्थान पर उपयोगी जानकारी खोजने के लिए वास्तव में एक शानदार तरीका है। मैं इसे बहुत ब्राउज़ कर रहा हूं, "बॉयन्स-शुक कहते हैं।

वह समुदाय के सदस्यों से ज्ञान और अंतर्दृष्टि प्राप्त कर रहा है।

“ईमानदारी से, हर कोई कहता है कि मैं उन्हें प्रेरित करता हूं, लेकिन मैं अपने साथी आरए रोगियों के लिए समान रूप से प्रेरित और आभारी हूं। मैंने बहुत कुछ सीखा है और अपने कई साथियों से इतना प्रेरित हूं। "यह वास्तव में व्यक्तिगत रूप से और पेशेवर रूप से पुरस्कृत हो रहा है, लेकिन यह अन्य मरीज़ों से सीखने और सीखने के लिए मेरे लिए समर्थन का एक बड़ा स्रोत है।"

यहां एप्लिकेशन डाउनलोड करें।