डॉक्टरों ने मेरी पीठ दर्द को खारिज कर दिया - जब तक मैं अंत में टर्मिनल कैंसर का निदान नहीं किया गया था

यह लेख स्वास्थ्य की नई श्रृंखला का एक हिस्सा है, Misdiagnosed, वास्तविक महिलाओं की कहानियों की विशेषता है जिनके पास उनके चिकित्सा लक्षणों को खारिज या गलत तरीके से निदान किया गया है।

मैं लगभग एक साल तक पुरानी पीठ दर्द कर रहा था इससे पहले कि मैं गांठ पाया।

ऐसा नहीं था कि मैंने डॉक्टरों को यह नहीं बताया कि मेरी पीठ में कितनी चोट लगी है। मैंने तीन रुमेटोलॉजिस्ट को यह पता लगाने के लिए देखा कि मुझे यह दर्द क्यों है, लेकिन किसी ने भी मुझे गंभीरता से नहीं लिया। पिछली बार मैं फरवरी 2016 में गया था, उसने स्वीकार किया कि वह वास्तव में नहीं जानता कि इसका कारण क्या था, लेकिन शायद फाइब्रोमायल्जिया को दोष देना था। उसके उपस्थित चिकित्सक ने जोर देकर कहा कि यह मेरे शरीर में दर्द के रूप में प्रकट होने वाला अवसाद था। उसका सुझाव? एंटीडिप्रेसेंट्स पर जाएं।

दर्द जारी रहा, और एक महीने बाद, मैं दो जरूरी देखभाल सुविधाओं में समाप्त हो गया क्योंकि यह बहुत भयानक था। मुझे एक स्टेरॉयड, सूजन-रोधी दवा, और एक कम-खुराक वाली मांसपेशियों को आराम दिया गया था और कहा गया था- अभी तक फिर से — कि शायद यह एक ऑटोइम्यून बीमारी का परिणाम था। या शायद मैं इसे अपनी नौकरी में अति कर रहा था (मैं उस समय एक शेफ के रूप में काम कर रहा था)

मुझे लगभग ऐसा महसूस हो रहा था कि मैं खुद को गैसलाईट कर रहा हूं। क्या यह सब मेरे दिमाग में था? निश्चित रूप से ये सभी डॉक्टर गलत नहीं होंगे; आखिरकार, वे विशेषज्ञ थे। लेकिन गहराई से, मुझे पता था कि यह वास्तविक, शारीरिक दर्द था। मुझे नहीं पता था कि मेरी पीठ में इतनी बुरी तरह से चोट लगी थी, लेकिन मुझे एक बात पता थी: मुझे खुद ऐसा महसूस नहीं हुआ।

बाद में मार्च में, मैं बिस्तर पर लुढ़का और मुझे कुछ महसूस हुआ। पक्ष। क्या मैं अपने सेल फोन पर झूठ बोल रहा हूं? मैंने मन में सोचा। मैं उस चीज़ को हथियाने के लिए पहुँच गया जो मुझे लगा कि मेरा फोन मेरे लिए खुदाई कर रहा था और इसके बजाय मेरी तरफ वास्तव में एक कठिन द्रव्यमान लगा।

मैं उस दिन अपने माता-पिता के घर पर सो रहा था। मैंने अपनी माँ को बुलाया, जो एक नर्स है। "मैं शायद इसे खत्म कर रहा हूं," मैंने कहा, "लेकिन क्या आप देख सकते हैं कि आप क्या सोचते हैं?" उसने गांठ महसूस की और चिंतित लग रही थी। मैंने 2008 में स्तन में कमी की थी, इसलिए मेरे स्तन के क्षेत्र सामान्य निशान ऊतक के कारण कठिन महसूस करते थे। फिर भी यह निशान ऊतक की तरह महसूस नहीं हुआ। मेरी माँ ने सोचा कि मैं स्तन कैंसर के लिए बहुत छोटी थी और यह शायद कुछ भी नहीं था, लेकिन उन्होंने सुझाव दिया कि मैं इसकी जांच करवाऊं।

मैं छोटे शहर बेलेफॉन्टन, ओहियो में रहती हूं और शहर में नर्स व्यवसायी थी। सोमवार के बाद मुझे तुरंत एक मैमोग्राम के लिए शेड्यूल करने में सक्षम - इसलिए मुझे नैशविले के 30 वें जन्मदिन की यात्रा को रद्द करने की आवश्यकता नहीं थी। प्रारंभिक मैमोग्राम के बाद, मुझे पुनः स्कैन करने के लिए वापस बुलाया जाता रहा। तब मुझे पता चला कि मुझे बायोप्सी की जरूरत है। एक हफ्ते बाद, मुझे बताया गया कि मुझे स्तन कैंसर है।

समाचार विनाशकारी था; मुझे याद है कि सब कुछ धुंधला सा था। नर्स ने मुझसे पूछा कि क्या मैं चाहती हूं कि वह मुझे और जानकारी देना जारी रखे, और मुझे उसे बताना था कि मुझे सांस लेने के लिए एक ब्रेक और एक पल की जरूरत है। मेरी माँ मेरे साथ थी, और मैं उसके साथ रोया। मैंने कहा कि मैं अपने निदान को गुप्त रखना चाहता था, क्योंकि मैं नहीं चाहता था कि मेरे जीवन में लोग मुझे देखें और बस वित्त देखें।

मेरे काउंटी में कोई ऑन्कोलॉजिस्ट नहीं है, इसलिए मैं कोलंबस गया था ओहियो स्टेट यूनिवर्सिटी के डॉक्टरों का दूसरा मत। जब मैं वहां था, मैंने उन्हें अपने पीठ दर्द के बारे में बताया। इससे उन्हें सीटी स्कैन करने के लिए प्रेरित किया गया, जिससे पता चला कि कैंसर संभवतः मेरी रीढ़ में चला गया था। मुझे इसकी पुष्टि करने के लिए एक और बायोप्सी की आवश्यकता थी, और एक सप्ताह के भीतर मुझे मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का पता चला। मैं सुनने से चला गया, "आप स्तन कैंसर के लिए बहुत छोटे हैं" "आप स्तन कैंसर से मर रहे हैं और कोई इलाज नहीं है।"

जब मुझे पता चला कि मेरी पीठ में भयानक दर्द के कारण मेरी रीढ़ में मेटास्टैटिक कैंसर (और फाइब्रोमायल्जिया नहीं है या काम पर इसे ज़्यादा करना, जैसा कि मेरे पिछले डॉक्टरों का मानना ​​है), मैं पहले अपने ऑन्कोलॉजिस्ट से गले मिलना चाहता था। इसलिए नहीं कि मैं कैंसर होने के लिए उत्साहित था, बल्कि इसलिए कि किसी ने आखिरकार मुझे एक जवाब दिया, जिसमें बताया गया कि मेरी पीठ में इतनी चोट क्यों है, यह पुष्टि करते हुए कि यह सब मेरे सिर में नहीं था।

लेकिन फिर, इस रूप में। जानकारी में पता चला, यह पता चला कि यह कैंसर था जैसे मुझे पेट में छिद्र हो रहा था। मैं सोच सकता था कि यह सब कब से चल रहा है? मैंने उस रुमेटोलॉजिस्ट के बारे में सोचा, जिसे मैंने कुछ हफ़्ते पहले देखा था, जिसने मुझे बताया कि मैं 'ठीक' था और केवल तभी वापस आ सकता हूँ जब दर्द अधिक हो गया।

मैंने फिर कुछ चिलिंग की खोज की। एक चिकित्सक ने मेरे मेडिकल रिकॉर्ड में एक नोट छोड़ दिया था जिसे मैंने पीठ दर्द के लिए देखा था। इसमें बताया गया है कि एक साल पहले मेरे स्कैन के बाद मेरी रीढ़ और कूल्हे की हड्डी पर 'संदिग्ध घाव' पाए गए थे। इस बारे में किसी ने कभी भी मेरा अनुसरण नहीं किया या मुझे बताया।

एक बार जब कैंसर मेरी रीढ़ में फैल गया, तो इसने मेरी एक कशेरुक को कुचल दिया, इसका आकार 70% कम कर दिया। इससे पहले कि मैं स्तन कैंसर के उपचार से गुजर सकती हूं, मुझे इसे वापस करने के लिए एक कशेरुकी को बुलाया एक प्रक्रिया की आवश्यकता थी। यदि रीढ़ की हड्डी में घाव होने पर कैंसर की पहचान हो गई है, तो मेरा कशेरुका ऐसी खराब स्थिति में नहीं होगा - और मैं पहले स्तन कैंसर का इलाज शुरू कर सकता था।

मेटास्टेटिक स्तन कैंसर की औसत जीवन प्रत्याशा 18 से 36 महीने है, मुझे बताया गया था, और केवल 22% लोग पांच साल तक जीवित रहते हैं। जबकि मेरे डॉक्टरों ने कहा कि वे एक दिन मेटास्टेटिक स्तन कैंसर का इलाज एक पुरानी स्थिति के रूप में करते हैं, वर्तमान में यह एक टर्मिनल निदान है। जब मुझे पता चला तो मुझे स्तन कैंसर का पता नहीं था। आप सभी गुलाबी रिबन देखते हैं और आपको लगता है, मैं इसे हरा दूंगा। मैं वास्तव में स्तन कैंसर के उस हिस्से के बारे में अशिक्षित था। मैं तब तक सुपर पॉजिटिव था जब तक मुझे पता नहीं चल गया था कि यह टर्मिनल है, जिस बिंदु पर मैं बस अपने आप के बगल में था।

मेरा कैंसर एस्ट्रोजन-रिसेप्टर पॉजिटिव था, इसलिए मैं शुरू में टैमोक्सीफेन पर गया, एक प्रकार का हार्मोन थेरेपी। कुछ स्तन कैंसर में धीमी गति से ट्यूमर का विकास। इस बीच, मेरे शरीर को भविष्य में हार्मोन थेरेपी और कीमोथेरेपी उपचार के लिए एक उम्मीदवार बनाने के लिए दवा-प्रेरित रजोनिवृत्ति में डाल दिया गया था। मैं अपने कैंसर को बढ़ने से रोकने के लिए कई अलग-अलग दवाओं पर था, और लगभग दो साल तक इसने काम किया। फिर यह आगे बढ़ गया।

इसे नियंत्रण में लाने की कोशिश करने के लिए, मैंने विभिन्न उपशामक सर्जरी और विकिरण को सहन किया, लेकिन ये मुझे अधिक दुष्प्रभाव के साथ छोड़ गए। (डॉक्टर स्टेज 4 के मरीजों पर स्तन कैंसर के ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी नहीं करते हैं; ऐसा कोई डेटा नहीं है जो यह बताता है कि यह जीवन का विस्तार करता है, इसलिए उन्हें लगता है कि यह अतिरिक्त शारीरिक तनाव के लायक नहीं है।) मेरे बाएं स्तन के चारों ओर ऊतक जहां मेरा ट्यूमर रॉक हो गया है। -हार्ड और बहुत दर्दनाक। मेरे पेट में जलने वाली जलन मुझे बहुत अधिक फाइबर को सहन करने से रोकती है।

मुझे गंभीर दर्द भी हुआ है, क्योंकि कैंसर मेरी हड्डियों में फैल गया है। पहले मैं व्हीलचेयर, वॉकर और एक अवसर पर एक बेंत के बीच आगे-पीछे संक्रमण करता। वर्तमान में, सही दर्द दवाओं के साथ, मुझे शायद ही कभी एक बेंत या कुर्सी का उपयोग करना पड़ता है, और मैंने पिछले फरवरी में डिज्नी वर्ल्ड के आसपास 22 मील की दूरी तय की थी - मैंने जो कुछ कहा था वह एक साल पहले असंभव था।

अब। मेरे पास प्रगति की जांच के लिए हर तीन महीने में स्कैन है, और मैं हर महीने अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के पास रक्त का काम करने के लिए जाता हूं। अगर मुझे कभी कोई अतिरिक्त दर्द या अन्य लक्षण होते हैं, तो कभी-कभी मेरा स्कैन सब कुछ डबल-चेक करने के लिए ले जाया जाता है। मैं तीन महीने की वेतन वृद्धि में रहने का विरोध करने की कोशिश करता हूं; मैंने वास्तव में जल्द ही यूरोप की यात्रा की योजना बनाई है।

मेरे जीवन की गुणवत्ता को बनाए रखना मेरे लिए सबसे बड़ी बात है। अगर मुझे पता है कि मात्रा कम होने जा रही है, तो मेरे पास जो समय है वह अच्छा समय होगा। मुझे हमेशा थोड़ा दर्द होने वाला है, लेकिन यह इस बारे में है कि मैं क्या सहन कर सकता हूं, और मेरी बातचीत मेरी उपशामक देखभाल टीम के साथ चल रही है, जो शानदार है।

मैं अपने घर जाने के बाद घर चला गया। निदान, सोच रहा था कि मैं इलाज के लिए एक साल के लिए घर रहूंगा। तब मुझे पता चला कि मैं अपने जीवन के बाकी दिनों में इलाज में हूँ। मुझे अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी और अपनी हड्डी के मेटास्टेस के कारण विकलांगता पर जाना पड़ा। मेरा उपचार कार्यक्रम काफी कठोर है। मेरे पास कभी-कभी एक दिन में तीन या चार नियुक्तियां होती हैं। लेकिन जिंदा रहना अब मेरा पूर्णकालिक काम है।

मैं अक्सर दोस्तों को देखता हूं, और मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाली महिलाओं के लिए कुछ ऑनलाइन सहायता समूहों में भी शामिल हो गया हूं। यह एक संपूर्ण समुदाय है, जहां मैंने कुछ मजबूत लोगों और उन लोगों के साथ संबंध बनाए हैं जो वास्तव में समझते हैं कि मैं क्या कर रहा हूं। और मैं कुछ वकालत समूहों के साथ काम करता हूं जैसे लिविंग माय वॉयस प्रोग्राम इन लिविंग बियॉन्ड ब्रेस्ट कैंसर से मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए।

मुझे आश्चर्य है कि क्या-क्या होता है, लेकिन मुझे एहसास हुआ कि मुझे रखना होगा आगे बढ़ते हुए। जो कुछ भी हो सकता था, उस पर अमल करने से मेरा परिणाम नहीं बदल सकता।

किसी भी व्यक्ति के लिए, जैसे कि मैं ऐसी स्थिति में था - जिसे मैं खारिज कर रहा था या यह महसूस कर रहा था कि आपको डॉक्टरों द्वारा गलत समझा गया है - मेरी सलाह की वकालत करना है स्वयं। एक दूसरा, तीसरा, चौथा प्राप्त करें, हालांकि कई राय आपको चाहिए ताकि आप सहज महसूस करें। अपनी सभी रिपोर्टों, परीक्षणों और स्कैन की प्रतियों के लिए पूछें, ताकि आप उन्हें स्वयं पढ़ सकें और तैयार प्रश्नों के साथ अपनी अगली नियुक्ति पर जा सकें। उन्हें नए प्रदाताओं के लिए लाएं, ताकि वे देख सकें कि पहले से क्या किया गया है। सबसे ऊपर, अपने आप पर भरोसा करो; आप जानते हैं कि सामान्य क्या है और आपके शरीर के लिए क्या नहीं है।