डॉक्टरों ने मेरे बेटे की क्रोहन बीमारी को वर्षों तक याद किया

जब मेरा बेटा, स्पेंसर, 8 और 9 साल का था, हम हर समय डॉक्टर के पास जाते थे। वह बस अन्य उम्र के लड़कों की तरह नहीं चलता या काम करता है। वह एक बूढ़े व्यक्ति की तरह था, और जब वह जमीन पर लेटा, तब तक वह उठ नहीं सका, जब तक कि वह अपने पेट पर नहीं लुढ़का, चारों तरफ हो गया, और अपने हाथों से खुद को ऊपर धकेल दिया। उन्होंने हमेशा गले में खराश और अकड़न महसूस करने की शिकायत की।

उनका जोड़ों का दर्द इतना बुरा था कि उन्हें अपने आप को रेलिंग द्वारा सीढ़ियों से ऊपर खींचना पड़ा क्योंकि उनकी टखने और घुटने इतने अधिक खटखटाये हुए थे। वह बस सीढ़ियों से उठने की ताकत नहीं रखता था।

अंत में, उसे जुलाई 2009 में 11 साल की उम्र में क्रोन्स बीमारी का पता चला, भले ही हमें ऐसा लगा कि उसके लक्षण 7 साल की उम्र के आसपास शुरू हुए।

एक नालव्रण पहला संकेत था
जब स्पेंसर पहली कक्षा में था, उसके पास एक पेरिअनल फिस्टुला था, उसके तल पर एक घाव था जो इतना दर्दनाक था कि उसे स्कूल में एक तकिया पर बैठना पड़ा। उनकी एक और उम्र थी। 8. भले ही डॉक्टरों ने कहा कि वे असामान्य थे, उन्होंने उन्हें क्रोन्स के लिए विशेषता नहीं दी।

10 साल की उम्र के बाद, स्पेन्सर को बाथरूम की समस्या होने लगी। उसे कब्ज़ हो जाता और फिर तुरंत बाथरूम जाना पड़ता अगर हम बाहर जाते और खाना खाते। जल्द ही उसने कहना शुरू कर दिया कि हर बार जब उसने खाया, तो उसे ऐसा लगा जैसे वह फेंकने जा रहा है। उसने खाना खाना लगभग बंद कर दिया और बहुत वजन कम किया।

जनवरी 2009 तक, हम उसे हर समय डॉक्टर के पास ले जाते रहे और वे परीक्षण करते रहे। मैंने डॉक्टर को क्रोन्स रोग का उल्लेख किया, लेकिन उसने कहा कि स्पेन्सर वैसे भी बहुत छोटा था और उसके पास यह नहीं था। आखिरकार उन्होंने बस हमें बताया कि वह प्रभावित था और उसे एक रेचक देने के लिए

थोड़ी देर के लिए वह ठीक था, और फिर वह फिर से बीमार हो जाएगा। उस समय के आसपास, उन्होंने "कोलन कैंसर" शब्दों को गुमराह किया और नीचे आकर कहा, "मुझे लगता है कि यह वही है जो मेरे पास है।" मैंने उनसे कहा कि उन्हें कोलन कैंसर नहीं है, लेकिन हम यह पता लगाने जा रहे थे कि क्या गलत था।

हम एक बाल रोग विशेषज्ञ के पास गए, जो कोलोनोस्कोपी करते थे, और उन्होंने कहा कि क्रोन्स की संभावना थी। उसने कुछ और परीक्षण किए और निदान की पुष्टि की- उसकी बड़ी आंत में कई जगह बीमारी थी।

मैं चिंतित थी क्योंकि जब वह अपनी कोलोनोस्कोपी से जागती थी, तो मुझे उसे बताना होगा कि वह उसके पास थी क्रोहन रोग। लेकिन जब मैंने उसे बताया, तो उसने कहा, “मुझे पता है कि यह क्या है; मैंने इसे मिस्ट्री डायग्नोसिस पर देखा, और वह ठीक था।

बेशक, जब हम घर गए तो वह टूट गया, लेकिन उसे राहत मिली क्योंकि वह जानता था कि आखिर क्या चल रहा है

वह प्रेडनिसोन लेना शुरू कर दिया और एक समय में चार अलग-अलग दवाओं पर समाप्त हो गया।

फिर उन्होंने एक और कोलोनोस्कोपी किया और कहा कि यह बेहतर दिख रहा था, लेकिन वह अभी तक छूट में नहीं था। वह अभी भी दिन में पांच या छह बार बाथरूम जा रहा था। जब वह अभी भी क्रिसमस के आसपास छूट में नहीं था, तो उन्होंने कहा कि उन्हें और अधिक दवाओं की आवश्यकता है, इसलिए उन्होंने रेमीकेड लेना शुरू कर दिया। हेस ने प्रेडनिसोन को लगभग समाप्त कर दिया है और अब काफी बेहतर कर रहा है।

अगला पृष्ठ: स्पेंसर के लिए यह मुश्किल हो गया है। स्पेंसर के लिए यह मुश्किल हो गया है। स्पेंसर बेहतर कर रहा है, लेकिन प्रेडनिसोन एक भयानक दवा है। उन्होंने अपने सबसे छोटे वजन का वजन 56 पाउंड किया और फिर प्रेडनिसोन शुरू करने के दो महीने के भीतर 80 पाउंड वजन किया। वह एक अलग लड़के की तरह दिखता है; उसका चेहरा इतना भरा हुआ है।

स्पेन्सर पूछता है कि इतनी भद्दी और उसके कपड़े क्यों नहीं झटके। हेस निराश हो गया और उसे आश्वस्त करना मुश्किल है कि यह कल बेहतर होगा।

गर्मियों के दौरान वह तैरना नहीं चाहता था क्योंकि वह घर से बहुत दूर जाना नहीं चाहता था। जब मैंने उनसे पूछा कि वह खेलने से बाहर क्यों नहीं हैं, तो वे बस माफी मांगेंगे और कहेंगे कि उन्हें ऐसा महसूस नहीं हुआ। घर उसका आराम क्षेत्र है; लगभग 12 साल के लिए और बस उसका पहला स्लीपओवर था।

इस सब से मैंने जो सीखा, वह यह है कि यदि आपके बच्चे को समस्या हो रही है, तो आपको वास्तव में उसका वकील बनना होगा। मुझे पता था कि स्पेंसर के साथ कुछ गलत था। वह बेहद थका हुआ था और उसकी आँखों के नीचे काले घेरे थे; यह सिर्फ 11 साल के लड़के के लिए सामान्य नहीं लगता।

लेकिन अगर डॉक्टरों को पता नहीं था कि क्या गलत है, तो मुझे क्या करना चाहिए था? मैं पीछे मुड़कर देखता हूं और महसूस करता हूं कि मुझे और जोर लगाना चाहिए था। मुझे पता था कि कुछ गलत था और यह तय करना चाहता था, लेकिन मुझे नहीं पता था कि क्या करना है। मैंने जो सीखा वह यह था कि यदि आप वास्तव में किसी समस्या पर संदेह करते हैं, तो डॉक्टर से जो पहली बार कहते हैं, उसे न लें।

अर्कांसस में बहुत सारे डॉक्टर नहीं हैं जो बाल चिकित्सा क्रोन्स से निपटते हैं। यह दुर्लभ है कि बच्चों के पास है, इसलिए इसमें बहुत कुछ नहीं है।

अरकंसास में अमेरिका के क्रोन्स और कोलाइटिस फाउंडेशन का कोई अध्याय नहीं है और वे एक शुरुआत करने की कोशिश कर रहे हैं, इसलिए हम चल रहे हैं पैसे जुटाने में मदद करने के लिए 15 मई। हम कुछ समय पहले एक स्थानीय बैठक में गए थे और वहां स्पेंसर की उम्र के आसपास बहुत सारे बच्चे थे, जो उनके लिए बहुत अच्छा था।

स्पेंसर वास्तव में आश्चर्यजनक है। जब आप छोटे होते हैं, तो आप बस एक दिन एक समय में चीजें लेते हैं। वह सोचता है, "अगर आज ठीक है, तो अच्छा है," या, "अगर इस सप्ताह के अंत में कुछ चल रहा है, तो मुझे सिर्फ इस सप्ताह के अंत में ठीक होना होगा।" वह आशावादी है, भले ही वह जानता है कि यह कुछ ऐसा है जो उसे अपने जीवन के बाकी हिस्सों से निपटना होगा।

जैसा कि बताया गया: टैमी वर्थ