पारिवारिक चर्चा गाइड: मैं ADPKD के बारे में अपने बच्चों से कैसे बात करूँ?

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Takeaway

ऑटोसोमल प्रमुख पॉलीसिस्टिक गुर्दा रोग (ADPKD) एक अंतर्निहित आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होता है।

यदि आप या आपके। साझेदार के पास ADPKD है, आपके पास कोई भी बच्चा भी प्रभावित जीन का वारिस हो सकता है। यदि वे करते हैं, तो वे अपने जीवन में कुछ बिंदु पर लक्षण विकसित करते हैं।

ADPKD के अधिकांश मामलों में, लक्षण और जटिलताएँ वयस्क होने तक दिखाई नहीं देती हैं। कभी-कभी, बच्चों या किशोरों में लक्षण विकसित होते हैं।

यह जानने के लिए पढ़ें कि आप अपने बच्चे से ADPKD के बारे में कैसे बात कर सकते हैं।

एक जेनेटिक काउंसलर से सपोर्ट लें

अगर आपको या आपके पार्टनर को ADPKD का डायग्नोसिस मिले, तो जेनेटिक काउंसलर से अपॉइंटमेंट लेने पर विचार करें।

एक जेनेटिक काउंसलर यह समझने में आपकी मदद कर सकता है कि आपके और आपके परिवार के लिए निदान का क्या अर्थ है, जिसमें इस बात की संभावना भी शामिल है कि आपके बच्चे को प्रभावित जीन विरासत में मिला है।

काउंसलर आपको ADPKD के लिए अपने बच्चे की जांच करने के विभिन्न तरीकों के बारे में जानने में मदद कर सकता है, जो रक्तचाप की निगरानी, मूत्र परीक्षण या आनुवंशिक परीक्षण शामिल हो सकते हैं।

वे आपके बच्चे को निदान के बारे में बात करने के लिए एक योजना विकसित करने में भी मदद कर सकते हैं और यह उन्हें कैसे प्रभावित कर सकता है। यहां तक कि अगर आपके बच्चे को प्रभावित जीन विरासत में नहीं मिला है, तो बीमारी अन्य परिवार के सदस्यों में गंभीर लक्षण या जटिलता पैदा करके अप्रत्यक्ष रूप से प्रभावित कर सकती है।

आयु-उपयुक्त शब्दों में खुले तौर पर संवाद करें

चिंता या चिंता से बचने के लिए आपको अपने बच्चे से ADPKD के पारिवारिक इतिहास को छिपाने के लिए लुभाया जा सकता है।

हालांकि, विशेषज्ञ आमतौर पर माता-पिता को कम उम्र में शुरू होने वाली आनुवांशिक आनुवंशिक स्थितियों के बारे में अपने बच्चों से बात करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। यह विश्वास और पारिवारिक लचीलापन को बढ़ावा देने में मदद कर सकता है। इसका अर्थ यह भी है कि आपका बच्चा पहले की उम्र में मैथुन की रणनीतियां विकसित करना शुरू कर सकता है, जो आने वाले वर्षों के लिए उनकी सेवा कर सकता है।

जब आप अपने बच्चे से बात करते हैं, तो वे उम्र-उपयुक्त शब्दों का उपयोग करने का प्रयास करें जो वे करेंगे। समझना।

उदाहरण के लिए, छोटे बच्चे गुर्दे को "शरीर के अंग" के रूप में समझने में सक्षम हो सकते हैं जो उन्हें "अंदर" कर रहे हैं। बड़े बच्चों के साथ, आप "अंगों" जैसे शब्दों का उपयोग करना शुरू कर सकते हैं और उन्हें समझने में मदद कर सकते हैं कि गुर्दे क्या करते हैं।

जैसे-जैसे बच्चे बड़े होते जाते हैं, वे बीमारी के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं और यह उन्हें कैसे प्रभावित कर सकता है।

अपने बच्चे को प्रश्न पूछने के लिए आमंत्रित करें

अपने बच्चे को दें जानते हैं कि यदि उनके पास ADPKD के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो वे उन्हें आपके साथ साझा कर सकते हैं।

यदि आपको किसी प्रश्न का उत्तर नहीं पता है, तो आपको सही जानकारी के लिए स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से पूछना उपयोगी हो सकता है। ।

आपको जानकारी के विश्वसनीय स्रोतों का उपयोग करके अपने स्वयं के अनुसंधान का संचालन करने में मदद मिल सकती है, जैसे:

आनुवंशिक और दुर्लभ रोग सूचना केंद्र
जेनेटिक होम रेफरेंस
नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डायबिटीज एंड डाइजेस्टिव किडनी डिजीज
नेशनल किडनी फाउंडेशन
पीकेडी फाउंडेशन

आपके बच्चे की परिपक्वता का स्तर, यह उन्हें स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और अनुसंधान प्रयासों के साथ आपकी बातचीत में शामिल करने में मदद कर सकता है।

अपने बच्चे को उनकी भावनाओं के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करें

आपके बच्चे के बारे में कई भावनाएं हो सकती हैं। ADPKD, भय, चिंता, या अनिश्चितता सहित कि कैसे बीमारी उन्हें या परिवार के अन्य सदस्यों को प्रभावित कर सकती है।

अपने बच्चे को बताएं कि वे आपसे तब बात कर सकते हैं जब वे परेशान या भ्रमित महसूस कर रहे हों। उन्हें याद दिलाएं कि वे अकेले नहीं हैं और आप उन्हें प्यार करते हैं और उनका समर्थन करते हैं।

उन्हें आपके परिवार के बाहर के किसी व्यक्ति के साथ बात करने में भी मदद मिल सकती है, जैसे कि एक पेशेवर परामर्शदाता या अन्य बच्चे या किशोर जो इसी तरह के अनुभवों का सामना कर रहे हैं।

अपने डॉक्टर से पूछें। यदि वे किडनी रोग से पीड़ित बच्चों या किशोरों के लिए किसी भी स्थानीय सहायता समूहों के बारे में जानते हैं।

आपका बच्चा भी साथियों के साथ जुड़ने में मददगार हो सकता है:

एक ऑनलाइन समर्थन समूह, जैसे कि नेफ़्किड्स
एक ग्रीष्मकालीन शिविर जो कि किडनी रोगियों के अमेरिकन एसोसिएशन से संबद्ध है,
रेनल सपोर्ट नेटवर्क द्वारा आयोजित वार्षिक किशोर प्रोम

जब वे बीमार महसूस करें तो अपने बच्चे को मदद के लिए पूछना सिखाएं

यदि आपका बच्चा ADPKD के लक्षण या लक्षण विकसित करता है, तो शुरुआती निदान और उपचार महत्वपूर्ण हैं। यद्यपि लक्षण आम तौर पर वयस्कता में विकसित होते हैं, वे कभी-कभी बच्चों या किशोरों को प्रभावित करते हैं।

अपने बच्चे को आपको या उनके डॉक्टर को यह बताने के लिए कहें कि क्या उनके शरीर में असामान्य भावनाएं या गुर्दे की बीमारी के अन्य संभावित लक्षण विकसित होते हैं, जैसे:

पीठ में दर्द
पेट में दर्द
बार-बार पेशाब आना
पेशाब करते समय दर्द होना
उनमें रक्त मूत्र

यदि वे ADPKD के संभावित लक्षण विकसित करते हैं, तो किसी भी निष्कर्ष पर कूदने की कोशिश न करें। कई छोटी स्वास्थ्य स्थितियां भी इन लक्षणों का कारण बन सकती हैं।

यदि लक्षण ADPKD के कारण होते हैं, तो आपके बच्चे के डॉक्टर उन्हें स्वस्थ रखने में मदद करने के लिए उपचार योजना और जीवनशैली रणनीतियों की सिफारिश कर सकते हैं।

स्वस्थ आदतों को बढ़ावा दें

जब आप अपने बच्चे से ADPKD के बारे में बात करते हैं, तो उस भूमिका पर जोर दें जो आपके परिवार के सदस्यों को स्वस्थ रखने में जीवनशैली की आदतें निभा सकती हैं।

किसी भी बच्चे के लिए, स्वस्थ जीवन शैली का अभ्यास करना महत्वपूर्ण है। यह दीर्घकालिक स्वास्थ्य को बढ़ावा देने में मदद करता है और रोके जाने वाले रोगों के जोखिम को कम करता है।

अगर आपके बच्चे को ADPKD का खतरा है, तो कम सोडियम वाला आहार खाना, हाइड्रेटेड रहना, नियमित व्यायाम करना और अन्य अभ्यास करना स्वस्थ आदतें बाद में जटिलताओं को रोकने में मदद कर सकती हैं।

आनुवांशिकी के विपरीत, जीवनशैली की आदतें कुछ ऐसी होती हैं जिनका आपके बच्चे पर कुछ नियंत्रण होता है।

takeaway

ADPKD का निदान आपके परिवार को कई तरह से प्रभावित कर सकता है।

एक आनुवांशिक परामर्शदाता आपको स्थिति के बारे में अधिक जानने में मदद कर सकता है, जिसमें प्रभाव भी शामिल है। यह आपके बच्चों पर हो सकता है। वे बीमारी के बारे में अपने बच्चों से बात करने के लिए एक योजना विकसित करने में आपकी मदद कर सकते हैं।

खुले तौर पर संवाद करने से विश्वास और पारिवारिक लचीलापन बनाने में मदद मिल सकती है। आयु-उपयुक्त शब्दों का उपयोग करना महत्वपूर्ण है, अपने बच्चे को प्रश्न पूछने के लिए आमंत्रित करें, और उन्हें अपनी भावनाओं के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित करें।

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