मैं मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहने वाली अश्वेत महिलाओं के लिए कैसा दिख रहा हूं, यह कैसे नया रूप देता है

मैंने अपने एमएस डायग्नोसिस के बाद जो कुछ भी पढ़ा, उसमें काली महिलाओं, विशेष रूप से सहस्त्राब्दी की काली महिलाओं, को यह लगता था कि कथा से मिटा दिया गया है।

कॉलेज के मेरे नए साल के अंत में, धुंधली दृष्टि मेरी बाईं आंख मुझे छात्र स्वास्थ्य केंद्र से एक नेत्र चिकित्सक के पास ले गई, फिर एक आपातकालीन कक्ष में।

प्रत्येक प्रदाता जिसने मुझे उस दिन देखा था वह पहले की तरह ही भ्रमित था।

छात्र स्वास्थ्य चिकित्सक ने पर्चे के चश्मे की आवश्यकता के लिए मेरी दृष्टि समस्याओं को जिम्मेदार ठहराया। नेत्र चिकित्सक ने मान लिया कि मुझे "तंत्रिका संबंधी क्षति" हुई। ईआर चिकित्सक इतने स्टम्प्ड थे कि उन्होंने मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा आगे के परीक्षण के लिए स्वीकार करने का फैसला किया।

मैंने अगले 3 दिन अस्पताल में बिताने, अनगिनत परीक्षणों से गुजरने और कुछ उत्तर प्राप्त करने के लिए समाप्त किया। लेकिन, एमआरआई के बाद मेरे मस्तिष्क और रीढ़ पर सूजन का पता चला, मैंने पहली बार "मल्टीपल स्केलेरोसिस" शब्द सुना।

मैंने इस बीमारी के बारे में कभी नहीं सुना था, और न्यूरोलॉजिस्ट की तकनीकी व्याख्या और एपेथेटिक डिमनेर ने निश्चित रूप से नहीं किया था। 'मदद नहीं। मैंने उसे घूरते हुए देखा, क्योंकि वह बीमारी के लक्षणों, थकान, जोड़ों में दर्द, धुंधली दृष्टि, और गतिहीनता की संभावना को स्पष्ट करता है।

किसी के लिए जो शायद ही कभी शब्दों के लिए नुकसान में हो, यह उनमें से एक था। मेरे जीवन में कुछ समय जब मैं अवाक रह गया हूँ। यह स्वीकार करते हुए कि मैं कितना अभिभूत था, मेरी माँ, जिन्होंने मेरी ओर से होने वाली पहली उपलब्ध उड़ान पकड़ी थी, ने बहुत स्पष्ट प्रश्न पूछा: "तो, क्या उसे मल्टीपल स्केलेरोसिस है या नहीं?"

यह 3 साल बाद तक नहीं था जब मुझे अंततः मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) का निदान मिला, एक स्वप्रतिरक्षी बीमारी जिसे अश्वेत महिलाओं को असंतुष्ट रूप से प्रभावित करने के लिए जाना जाता था।

तब से, मैं '। पुरानी बीमारी के साथ मेरे अनुभवों को मेरे कालेपन से जोड़ा जाना है। हाल ही में लॉ स्कूल के स्नातक के रूप में, मैंने 3 साल बिताए कि किस तरह से प्रणालीगत नस्लवाद को जटिल कानूनी शिकंजे में डाला जा सकता है, लेकिन काले और निम्न-आय वाले समुदायों पर उच्च-गुणवत्ता वाले स्वास्थ्य सेवा तक सीधे प्रभाव पड़ता है।

मैंने पहली बार अनुभव किया है कि कैसे एक चिकित्सा प्रदाता के निहितार्थ, नैदानिक ​​परीक्षणों से काले और भूरे रंग के प्रतिभागियों का बहिष्कार, और सांस्कृतिक रूप से सक्षम स्वास्थ्य शिक्षा सामग्री की कमी रंग के समुदायों के समग्र स्वास्थ्य परिणामों को प्रभावित करती है।

प्रतिनिधित्व की कमी ने मुझे अकेला और शर्मिंदा महसूस करवाया

मेरे निदान के बाद के महीनों में, मैंने जुनूनी रूप से उन सभी चीजों पर शोध किया जो मैं कर सकता था।

मैं अपनी पहली नौकरी शुरू करने के लिए सैन फ्रांसिस्को जा रहा था, और मेरे पास लॉ स्कूल में आवेदन करने की योजना थी। मुझे इस बात पर जवाब देने की आवश्यकता थी कि एक बीमारी से लड़ने के दौरान कैसे पनपते हैं, जिससे शरीर सचमुच खुद पर हमला करता है।

आहार से लेकर वैकल्पिक उपचार तक के लिए व्यायाम करते हैं, मैंने यह सब पढ़ा। लेकिन, मेरे द्वारा सब कुछ पढ़ने के बाद भी, मुझसे कुछ नहीं बोला गया।

अश्वेत महिलाएं थीं, और अभी भी अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षणों में काफी हद तक मौजूद नहीं हैं। अधिक गंभीर रोग प्रगति के बावजूद, रोगी वकालत समूहों और शैक्षिक साहित्य में उनकी कहानियों को शायद ही कभी प्रवर्धित किया गया था।

मैंने जो कुछ भी पढ़ा, उसमें अश्वेत महिलाओं, विशेषकर सहस्राब्दी की अश्वेत महिलाओं को कथा से मिटा दिया गया था। p>

प्रतिनिधित्व की कमी ने मुझे शर्मिंदा कर दिया। क्या मैं वास्तव में इस बीमारी से ग्रस्त केवल 20-अश्वेत महिला थी? समाज पहले से ही हर जंक्शन पर मेरी क्षमताओं पर सवाल उठाता है। अगर वे जानते हैं कि मुझे कोई पुरानी बीमारी है, तो वे क्या कहेंगे?

एक समुदाय के बिना जो मुझे सही मायने में समझ में आया, मैंने अपने निदान को गुप्त रखने का फैसला किया।

यह wasn ' मेरे निदान में एक वर्ष तक नहीं है कि मैं हैशटैग #WeAreIllmatic में आया था, विक्टोरिया रीज़ द्वारा MS के साथ रहने वाली महिलाओं के रंग को एकजुट करने के लिए बनाया गया एक अभियान।

काली महिलाओं की कहानियों को पढ़ने के बावजूद उनके MS ने मुझे धक्का दिया। आँसू के कगार पर। यह उन महिलाओं का समुदाय था जिनके लिए मैं तरस रही थी, जिस समुदाय को मेरी कहानी में शक्ति खोजने की जरूरत थी।

मुझे विक्टोरिया का ईमेल पता मिला और तुरंत उसके पास पहुंची। मुझे पता था कि काम एक हैशटैग से बड़ा था, और मुझे लगा कि मुझे कुछ ऐसा करने का हिस्सा बनना चाहिए, जो उस अदृश्यता और नस्लवाद को खत्म कर दे जिसने मुझे चुप कर दिया था।

यूएस हेल्थकेयर सिस्टम में प्रणालीगत नस्लवाद को संबोधित करने के लिए कार्य करना

2020 की शुरुआत में, विक्टोरिया और मैंने स्थापित किया कि हम 501 (c) (3) गैर-लाभकारी संगठन के रूप में जारी रखने के लिए बीमार हैं। #WeAllImatic अभियान का मिशन। हमने 1,000 से अधिक महिलाओं का एक नेटवर्क विकसित करना जारी रखा है, और हम उन महिलाओं के लिए न केवल एमएस के साथ अपनी कहानी साझा करने के लिए एक जगह की खेती कर रहे हैं, बल्कि दूसरों से भी सीख सकते हैं।

महीनों में। निम्नलिखित हम बीमार हैं, COVID-19 हिट है। अश्वेत समुदाय पर महामारी के दुष्परिणामों ने प्रणालीगत नस्लवाद और सामाजिक असमानताओं को प्रकाश में लाया जो कि हमारी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को हमेशा रेखांकित करती हैं।

महामारी ने केवल इस काम के महत्व को बढ़ाया है, और शुक्र है, हम बीमार हैं यह अकेले नहीं कर रहा है:

• स्वास्थ्य में उसका स्वास्थ्य काले महिलाओं को काली से जोड़ने के लिए प्रौद्योगिकी का लाभ उठा रहा है वे डॉक्टर जो नस्लीय स्वास्थ्य संबंधी विषमताओं को मिटाने के लिए प्रतिबद्ध हैं, जिन्होंने अश्वेत महिलाओं के लिए मातृ मृत्यु दर की उच्च दर का नेतृत्व किया है।
• ड्रगिउव रंग के समुदायों से स्वास्थ्य संबंधी जानकारी एकत्र करता है ताकि उनके चिकित्सा इतिहास का बेहतर प्रतिनिधित्व हो सके। क्लिनिकल परीक्षण अधिक समावेशी उपचार बनाने के लिए।
• "मायलिन और मेलानिन" और "बियॉन्ड अवर सेल" पॉडकास्ट अपने पुराने परिस्थितियों से परे रहने वाले लोगों की कहानियों को उजागर करते हैं।

यह ठीक नहीं है

वकालत स्थान में प्रवेश करने के बाद से, मैंने नियमित रूप से पूछा है कि एमएस के साथ रहने वाली अश्वेत महिलाओं के लिए मेरी क्या सलाह है। और ईमानदारी से कहूं तो मेरे पास बहुत कुछ है:

• अपने डॉक्टर के पास मत जाओ।
• चिकित्सकों को आपकी बात सुनने की आवश्यकता है।
• आपके लिए काम करने वाले उपचार के लिए पूछें।
• तनाव कम करने के लिए सर्वोत्तम अभ्यास खोजें, यदि आप कर सकते हैं।
• यदि आप कर सकते हैं, तो स्वस्थ खाएं।
• यदि आप कर सकते हैं।
• आराम करें, यदि आप कर सकते हैं।
• मान लें कि आपकी कहानी में शक्ति है, और एक सहायक समुदाय में निवेश करें।

लेकिन मैंने महसूस करना शुरू कर दिया है कि इनमें से बहुत सारी सलाह यह है कि जातिवादी व्यवस्था को कैसे नेविगेट किया जाए।

यह काली महिलाओं के लिए ठीक नहीं है। चिकित्सा पेशेवरों द्वारा गलत तरीके से या गैसील्ट किया जा सकता है।

यह ठीक नहीं है कि चिकित्सा अनुसंधान प्रतिभागी अत्यधिक सफेद होते हैं (राष्ट्रीय कैंसर संस्थान द्वारा वित्त पोषित कैंसर नैदानिक ​​परीक्षणों के 2 प्रतिशत से कम उपयोगी जानकारी प्रदान करने के लिए पर्याप्त अल्पसंख्यक प्रतिभागियों में शामिल हैं, के लिए) उदाहरण)।

भेदभाव, एक पुरानी बीमारी, परिवार, रोजगार, और संपूर्ण आजीविका के तनावों के साथ जीना ठीक नहीं है।

बिना स्वास्थ्य सेवा के जीना ठीक नहीं है। व्यर्थ महसूस करना ठीक नहीं है।

निचला रेखा

मैं हमेशा इस बीमारी से लड़ने वाली महिलाओं को समर्थन और सलाह दूंगा, लेकिन यह समय है कि सार्वजनिक स्वास्थ्य में खिलाड़ी चिकित्सा को चुनौती देकर अश्वेत महिलाओं की मदद के लिए आते हैं समुदाय की अपर्याप्त देखभाल का लंबा इतिहास।

हम पहले से ही सामाजिक बदलाव के लिए बीज बो रहे हैं और अश्वेत महिलाओं को सशक्त बनाने के लिए सशक्त बनाते हैं जो बीमार दिखती है। उनके लिए हमारे साथ जुड़ने का समय आ गया है