मैं हर दिन सोरायसिस के कलंक के साथ कैसे रहता हूं

'Youre को एक भयानक, बुरे दिन की अनुमति है, और दीवार पर चीजों को फेंकना चाहते हैं।' (VICTORIA GARDNER NYE)

मुझे 17 साल की उम्र में सोरायसिस हो गया था। मुझे याद है। , वह क्या है? तब कोई Google वापस नहीं था, इसलिए मुझे कोई जानकारी नहीं मिली। मैं कॉलेज में एक नया आदमी था, और मुझे पता था कि एक नए स्कूल में अपने हाथों, हाथों, पैरों, पीठ और गर्दन पर टेढ़े लाल पैच के साथ शुरुआत करना मुश्किल था।

लोगों ने कहा कि मैं एड्स था, या कि मैं एक कोढ़ी था। मेरे चेहरे के लिए नहीं, लेकिन मुझे सुनने के लिए पर्याप्त जोर से। छात्र संघ में, लोग मेरे हाथों में पैसा नहीं डालेंगे; वे इसे काउंटर पर नीचे रख दिया। यह वास्तव में पहली बार में कठिन था। मैं बहुत रोया।

मुझे दोस्तों में आराम मिला ...
मेरा एक बहुत अच्छा दोस्त था जिसे मैं एक दिन रोने गया। उसने मेरी ओर देखा, यह अच्छी तरह से जानते हुए कि मुझे सोरायसिस था और यह क्या था। वह उठ खड़ा हुआ और चिल्लाया, "हे भगवान, आप सोरायसिस है!" और चिल्लाते हुए दालान के नीचे भागा, जिससे मुझे हंसी आ गई। और मैंने सोचा, अच्छा, तुम जाओ। यह आसान नहीं होने जा रहा है, इसलिए मुझे इसके साथ रहने की जरूरत है

कॉलेज के बाद, मैं अन्य लोगों से मिलकर भाग्यशाली रहा, जिन्होंने मेरी सोरायसिस की परवाह नहीं की। उन दोस्तों के साथ जो आप भरोसा कर सकते हैं, सामाजिक रूप से बाहर जाना आसान बनाते हैं। मेरे पति मन नहीं है। यह मेरे बारे में अधिक है। वह मेरी गर्दन चुंबन शुरू होता है, तो मेरे दिमाग में चला जाता है, हे भगवान, क्या हुआ अगर वह अपने मुंह में पैमाने हो जाता है? लेकिन जब आप 19 साल के लिए कुछ है, तो आप इसे शर्तों के साथ संबंध। सोरायसिस एक पुरानी बीमारी है, और मैं अपने जीवन को दुखी महसूस करते हुए नहीं जीना चाहता।

... और फिर मैंने कार्रवाई की। तीन साल पहले तक, मैंने कभी भी अन्य लोगों के साथ सोरायसिस के साथ बातचीत नहीं की थी। , मेरी माँ के अलावा। मैं एक रोगी वकील बन गया क्योंकि मैं अपने आप को एक - मेरी दया पार्टी के लिए रोना थक गया। 2005 में, मैंने देखा कि नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन (एनपीएफ) अधिक शोध और बेहतर उपचार के लिए लोगों को कैपिटल हिल भेज रहा था। मैंने तय किया कि मुझे पूरे दिन बैठने के बजाय कुछ करना चाहिए। इसलिए मैं चला गया।

यह मेरे जीवन के सबसे आश्चर्यजनक अनुभवों में से एक निकला। अब मैं बोस्टन में एक एनपीएफ-संबद्ध सहायता समूह के लिए एक नेता हूं, और मैंने उस वर्ष वाशिंगटन, डीसी में अपने सह-नेता से मुलाकात की। सहायता समूह मेरे जीवन का बहुत बड़ा हिस्सा है। इसकी एक आरामदायक जगह है। आपको कुछ भी समझाने या आत्म-सचेत होने की ज़रूरत नहीं है कि आप हर समय अपनी खोपड़ी को खरोंच रहे हैं।

प्लस, यह मुझे कलंक से निपटने में मदद करता है, क्योंकि लोग घूरते हैं और अजनबी मुझसे दूर चले जाते हैं मेट्रो पर।

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जब लोग असभ्य होते हैं तो मैं इसे कैसे संभालता हूं
लक्ष्य पर दूसरे दिन, एक छोटी महिला थी गम के एक पैकेट तक पहुँचने की कोशिश कर रहा है। मैंने उससे पूछा कि क्या वह चाहती है कि मैं उसके लिए पहुँचूँ। उसने कहा, "हाँ, बहुत बहुत धन्यवाद।" इसलिए मेरे हाथ से उस पर सोरायसिस है, मैंने गम का पैकेट लिया और उसके सामने रख दिया। उसने मेरे हाथ को देखा, मुझे देखा, और गम को देखा। वह मुस्कुराते हुए मुस्कुराई, कपड़ों के एक टुकड़े के साथ गम को उठाया, और मैं तुम्हें मजाक नहीं कर रहा हूं - अपने दोस्त को कपड़ों का टुकड़ा सौंप दिया और दूसरे पैक के लिए गोंद को बाहर निकाल दिया। मैं भड़का हुआ था।




5 कलंक

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कई बार उस तरह, शब्दों के लिए नुकसान। इसका एक कठिन संतुलन है, क्योंकि आप एक तर्क शुरू नहीं करना चाहते हैं। मेरे लिए, मैं कैसे प्रतिक्रिया करता हूं वह व्यक्ति पर निर्भर करता है और मैं उस दिन कैसा महसूस कर रहा हूं। कभी-कभी मैं किसी को कहने के लिए काफी सहज महसूस करता हूं, "मुझे सोरायसिस है," और फिर बीमारी को समझाएं। लेकिन कभी-कभी मुझे इससे दूर चलना ही बेहतर लगता है। मैं किसी को वापस अपमान करने की सलाह नहीं देता, हालांकि कई बार मुझे कुछ बहुत ही भयानक बातें कहने के लिए लुभाया गया है।

भले ही मैं सोरायसिस के लिए एक वकील हूं, लेकिन यह अभी भी मुझे कभी-कभी अभिभूत करता है। मैं अति आत्मविश्वास के दिनों से साइकिल चलाता हूं- हाँ, मुझे जाना है! Im मेरे "P" पहनने जा रहा हूं और आप लोग वह कर सकते हैं जो आप चाहते हैं -तो दिनों तक जब मुझे हार लगती है। अन्य उपचारों के अलावा, दिन में दो बार एक सामयिक दवा का उपयोग करना कठिन हो सकता है। इसमें बहुत समय और प्रयास लगता है और यह बहुत जल्दी पुराना हो सकता है, खासकर यदि आपका सोरायसिस गंभीर है, जैसा कि मेरा है। फिर ऐसे दिन होते हैं जहां चादर पर Im खुजली और खून बह रहा है। Ive 19 वर्षों में कभी स्पष्ट नहीं हुआ; यह बहुत भारी और दु: खद हो सकता है।

कभी-कभी मुझे बस इसे बाहर निकालने देना पड़ता है Ive वास्तव में चिकित्सा के बाद से अंदर और बाहर था। थेरेपी ने मुझे यह जानने में मदद की कि कभी-कभी सोरायसिस के बारे में नाखुश होना मेरे लिए ठीक है। मैं इसके बारे में अपने आप को नहीं मार सकता। Youre को एक भयानक, बुरे दिन की अनुमति है, और दीवार पर चीजों को फेंकना चाहते हैं, और इसके बारे में नाराज होना चाहिए। इसका होना जरूरी है। अगर तुम नहीं, यह अवसाद में चक्र कर सकते हैं। तो आगे बढ़ें और पेशाब करें, चीजों को दीवार पर फेंक दें। टीवी पर चिल्लाना। इसे अपने सिस्टम से बाहर निकालें, क्योंकि अगर आप न तो इसके बस वहाँ बैठने जा रहे हैं।

मेरी समस्याओं के बारे में बात करने में सक्षम होना महत्वपूर्ण है। मैं अपने पति से बात कर सकती हूं, अपने दोस्तों से बात कर सकती हूं- लेकिन वे निष्पक्ष नहीं हैं। मुझे पता है कि वे किसी भी दर्द को महसूस कर सकते हैं। इसमें अपराधबोध हो सकता है, जो कि सोरायसिस वाले लोगों को जानने की सुंदरता भी है। वे इसे प्राप्त करते हैं। फिर, जब आप वकालत करते हैं, तो ऐसा महसूस होता है कि आप बीमारी से शक्ति ले रहे हैं।