कैसे ऑनलाइन सहायता समूह एक IBD फ्लेयर-अप के दौरान मदद कर सकते हैं

कहीं और आप भड़कने पर शौचालय में फंस जाने के बारे में लिख सकते हैं और किसी का उत्तर है: "मुझे भी। हमें यह मिल गया है! "

मुझे 2015 में अल्सरेटिव कोलाइटिस का पता चला था जब मैं 19 साल का था, तब मेरी आंत में छिद्र होने के कारण यह इतना गंभीर रूप से रोगग्रस्त हो गया था।

मैं अनजाने में वर्षों से सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ जी रहा था - पुराने कब्ज जैसे लक्षण के साथ, चाहे मुझे कितनी भी जुलाब हो, मलाशय से खून बह रहा हो, पेट में दर्द हो और अत्यधिक वजन कम हो।

मैंने कई डॉक्टरों को देखा था, जिनमें से प्रत्येक ने मुझे गलत समझा या मुझे अनदेखा किया, मुझे हाइपोकॉन्ड्रिअक लेबल दिया। सबसे आम सहमति यह प्रतीत हो रही थी कि मैं सिर्फ बुरे समय से निपट रहा था।

स्पष्ट रूप से, यह मामला नहीं था।

अपने आंत्र के छिद्र के कारण, मुझे दिया गया था। एक स्टामा बैग। पूरा अनुभव मेरे लिए दर्दनाक और उलझन भरा था। मैंने IBD के बारे में कभी नहीं सुना, अकेले स्टोमा बैग को छोड़ दिया।

ऑपरेशन से शुरुआती झटके और दर्द से उबरने के बाद, मुझे जो पहली भावनाएँ महसूस हुईं, वह डर और अकेलापन था। मुझे नहीं पता था कि कहां मोड़ना है।

मैं नहीं मिला था (कम से कम मैंने मान लिया था कि मैं नहीं मिला था) पहले से कोई भी आईबीडी या एक रंध्र के साथ। मैं चिकित्सा पेशेवरों से प्रश्न पूछ सकता था, लेकिन मुझे किसी ऐसे व्यक्ति की आवश्यकता थी, जिससे मैं संबंधित हूं।

मुझे यह जानने की सुविधा की आवश्यकता थी कि मैं अकेला नहीं था।

जिस सहयोग को पाने के लिए मैं तरस रहा था

मेरी रिकवरी में लगभग 4 सप्ताह, ऑपरेशन के ठीक एक सप्ताह बाद अस्पताल से बाहर निकलने के बाद, मैंने रात को Google पर ऑनलाइन सहायता समूहों या चैट मंचों की तलाश में बिताया।

युवा लोगों के लिए बहुत समर्थन प्रतीत नहीं होता है। सब कुछ पुराने वयस्कों के लिए पूरा किया जा रहा था, जो कि फिटिंग है, जो पुराने लोगों के साथ कई सहयोगी स्टोमा बैग को देखते हुए है।

मैं कुछ चैट फ़ोरम में आया था, लेकिन उन्होंने मेरे लिए सही महसूस नहीं किया। यह इंस्टेंट मैसेजिंग और अनाम था, दुनिया भर के लोगों के साथ एक बड़ा समूह चैट। यह मुझे व्यक्तिगत नहीं लगा - और मुझे यह जानकर सहज नहीं लगा कि स्क्रीन के पीछे कौन है।

एक खोज इंजन के माध्यम से ऑनलाइन समर्थन प्राप्त करना बहुत कठिन था, इसलिए मैंने फैसला किया इसके बजाय फेसबुक पर एक नज़र डालें। इसमें शामिल होने के लिए कई समूह थे, जिनमें आईबीडी वाले लोग और स्टामा (और दोनों का मिश्रण) वाले लोग

मैं तीन समूहों में शामिल हुए और पाया कि प्रत्येक समूह अलग-अलग कारणों से मददगार था।

एक अविश्वसनीय रूप से एक बड़ा समूह था जिसे एक प्रमुख IBD चैरिटी के तहत प्रबंधित किया गया था, IBD वाले लोगों के लिए एक और होस्ट किया गया कार्यक्रम और वास्तविक जीवन में समान स्थितियों में दूसरों से मिलने के अवसर दिए, और अंतिम 30 लोगों के लिए IBD के साथ था।

IBD फेसबुक समूह मेरे लिए अब तक बिल्कुल अमूल्य है। मैंने उन्हें गेट-गो से तसल्ली दी।

समूह इतने सक्रिय थे, हर दिन नए लोग जुड़ते और अपनी कहानियाँ साझा करते।

ऐसे सूत्र होते जहाँ लोग अपना परिचय दे सकते थे। , और यह अक्सर ऐसा होता था कि सदस्य एक-दूसरे के लिए स्थानीय थे और कॉफी के लिए मिलेंगे।

एक ऐसे समुदाय का पता लगाएं जो परवाह करता है

केवल IBD निदान या दीर्घकालिक यात्रा के माध्यम से जाने का कोई कारण नहीं है। मुफ्त आईबीडी हेल्थलाइन ऐप के साथ, आप एक समूह में शामिल हो सकते हैं और लाइव चर्चा में भाग ले सकते हैं, नए दोस्त बनाने के मौके के लिए समुदाय के सदस्यों के साथ मिलान कर सकते हैं, और नवीनतम आईबीडी समाचार और अनुसंधान पर अद्यतित रह सकते हैं।

ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है। यहां डाउनलोड करें।

मेरे सबसे अच्छे दोस्त से मिलना

मुझे न केवल आईबीडी के साथ रहने के लिए समर्थन मिला, बल्कि मैं अपने दो सबसे अच्छे दोस्तों से ऑनलाइन सहायता समूहों के माध्यम से मिला।

मैं अपने अब तक के सबसे अच्छे दोस्त, डेनिएल, को 30 से कम उम्र के लिए ग्रुप पर अक्सर पोस्ट करता हूँ। वह मुझसे उम्र में एक साल बड़ी थी और मुझे कई तरह से बहुत अच्छी लगती थी: रचनात्मक, मेकअप, और सोशल मीडिया पर बहुत सक्रिय थी। उसके पास एक स्टामा बैग भी था।

वह पहली महिला थीं, जिनसे मैं न केवल बीमारी के आधार पर संबंध स्थापित कर सकता था।

हमारी स्थितियों के बारे में बातचीत के साथ शुरू हुई बातचीत जल्दी से और अधिक सामान्य बातचीत में बदल गई, मेम भेजना और बस के बारे में बात करना हमारा दिन और हमारी समस्याएं।

समूह में शामिल होने के पांच साल बाद, हम अभी भी सबसे अच्छे दोस्त हैं। हम हर दिन, लगातार बात करते हैं। वह मुझसे कुछ घंटों की दूरी पर रहती है, लेकिन हम साल में कम से कम एक बार मिलते हैं, और वह लगभग एक हफ्ते मेरे साथ रहती है।

इतनी दूर रहने के बावजूद, मेरे पास सबसे अच्छी और सबसे शुद्ध दोस्ती है - और एक मैं जानता हूं कि वह कभी भी फीका नहीं होगा।

यह सोचने के लिए दिमाग है कि मैं चला गया हूं। आईबीडी न जाने से भी ऐसे दोस्त मौजूद थे जो पूरी तरह से समझते हैं कि मैं क्या कर रहा हूं क्योंकि वे खुद इसके माध्यम से हैं।

जो लोग वहां गए हैं उनसे सलाह लेना

नहीं केवल ऐसे ऑनलाइन सहायता समूह हैं, जिनसे आप दूसरों से मिल सकते हैं, लेकिन वे जानकारी के लिए एक महान संसाधन हैं।

मैंने स्टोमा बैग के साथ जीवन को आसान बनाने के लिए कई तरकीबें सीखीं, जैसे कि स्प्रे बंद किसी भी गंध, जो दवाएँ मल त्याग को धीमा करने के लिए सबसे अच्छी थीं, और पैसे के भार को खर्च किए बिना प्राकृतिक हाइड्रेशन पेय कैसे बनाएं।

यह देखने के लिए भी बहुत अच्छा था कि अन्य फैशन-दिमाग वाली महिलाएं सुझाव देती हैं कि कौन सी आकृति पहनना सबसे अच्छा है और जहाँ आप नीचे पहनने के कपड़ा पहनना आसान समझते हैं,

मेरे स्टामा बैग ऑपरेशन के दस महीने बाद, मैंने फैसला किया। एक उलटाव है (इसके लिए चिकित्सा शब्द है इलेक्टोरल एनास्टोमोसिस)। इसका मतलब है कि मेरी छोटी आंत मेरे मलाशय से जुड़ी हुई है, जिससे मुझे बाथरूम में "सामान्य रूप से" फिर से जाने की अनुमति मिल सके।

यह एक कठिन निर्णय था, क्योंकि स्टोमा बैग ने मेरी जान बचाई थी, और अधिक सर्जरी कराने का विचार चुनौतीपूर्ण था। रिवर्सल के अनुभवों के लिए ऑनलाइन खोज करना उपयोगी नहीं था क्योंकि अधिकांश नकारात्मक थे।

मुझे एहसास हुआ कि ऐसा इसलिए है क्योंकि जिन लोगों के सकारात्मक अनुभव थे, वे आम तौर पर उनके बारे में बात नहीं कर रहे थे - वे अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जी रहे हैं।

मुझे लगता है कि मैं ऑनलाइन सहायता समूहों का सदस्य नहीं था, मेरे पास सर्जरी नहीं हो सकती थी।

एक निजी मंच पर हजारों लोगों तक पहुंचने में सक्षम होने का मतलब था मैं। ईमानदार अनुभव प्राप्त कर सकते हैं, दोनों अच्छे और बुरे। इसका मतलब था कि मैं उन फॉलो-अप प्रश्न और प्रश्न पूछ सकता हूं, जिनके बारे में मुझे सबसे अधिक चिंता थी।

आखिरकार, इसने मुझे सर्जरी के माध्यम से जाने का फैसला किया, यह जानते हुए कि मेरे पास आगे के समर्थन, सूचना और सलाह के लिए लोगों को वापस आना था।

जब आप साथ रहते हैं। आईबीडी, आप डॉक्टरों और विशेषज्ञों की चिकित्सा सलाह पर भरोसा करते हैं, जो निश्चित रूप से, बिल्कुल सही है।

लेकिन इन पेशेवरों के लिए सीमित नियुक्तियों और पहुंच के कारण वास्तव में उस सलाह को प्राप्त करना कठिन हो सकता है।

अंततः, यह आप पर निर्भर है कि आप पेशेवर सलाह लें या नहीं, लेकिन सहायता समूह जानने का मतलब है कि आप अपनी समस्या से कभी अकेले नहीं हैं।

आप कभी अकेले नहीं होते हैं

ऑनलाइन सहायता समूहों के बारे में मेरी पसंदीदा चीज यह जान रही है कि मैं कभी अकेला नहीं हूं, क्योंकि समुदाय कभी सोता नहीं है। वैसे भी एक बार में नहीं।

कहीं और आप 2 बजे भोर में शौचालय पर अटक जाने के बारे में लिख सकते हैं और किसी का उत्तर है: "मुझे भी। हमें यह मिल गया है! "

इसके लिए, मैं हमेशा आभारी रहूंगा कि ऑनलाइन सहायता समूह मौजूद हैं।

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