मायलोफिब्रोसिस मेरी दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित करेगा?

चिकित्सक नियुक्तियाँ
थकान
नींद की समस्या
दर्द
ब्रुइज़िंग
तनाव
उपचार के साइड इफेक्ट्स
आहार में परिवर्तन
Takeaway

मायलोफिब्रोसिस का निदान खतरनाक हो सकता है, खासकर जब से कई लोग डॉन पहले कोई लक्षण नहीं है।

आपको लक्षण हैं या नहीं, माइलोफिब्रोसिस एक गंभीर बीमारी है जो अस्थि मज्जा को डराती है, जिससे यह स्वस्थ रक्त कोशिकाओं को बनाने में सक्षम होने से रोकता है।

माइलोफिब्रोसिस रक्त कैंसर का एक दुर्लभ रूप है जो विकारों के एक समूह का हिस्सा है जिसे माइलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म (एमपीएन) के रूप में जाना जाता है। यह आम तौर पर पुराने लोगों को प्रभावित करता है और अक्सर एक रूटीन चेकअप के बाद इसका निदान किया जाता है।

शोधकर्ताओं ने उपचार में प्रगति की है जिससे कई लोगों की स्थिति में सुधार हुआ है। लेकिन यह सुनिश्चित करना मुश्किल है कि निदान पर आपका जीवन कैसे बदल जाएगा। रोग पाठ्यक्रम और रोग का निदान एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में काफी भिन्न हो सकता है।

इस दुर्लभ स्थिति को समझने के लिए, यहां पर एक नज़र है कि मायलोफिब्रोसिस आपके दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित कर सकता है।

1 बार-बार डॉक्टर की नियुक्ति

यदि आप मायलोफिब्रोसिस के किसी भी लक्षण का अनुभव नहीं कर रहे हैं, तो उपचार तुरंत आवश्यक नहीं हो सकता है।

हालाँकि, आपका डॉक्टर आपके स्वास्थ्य पर बारीकी से और बार-बार बीमारी की प्रगति के संकेतों के लिए निगरानी करना चाहेगा। इसे "वॉचफुल वेटिंग" कहा जाता है।

आपको नियमित जांच और प्रयोगशाला परीक्षणों की अनुसूची बनाए रखने की आवश्यकता होगी। आपका डॉक्टर एनीमिया, एक बढ़े हुए तिल्ली या अन्य जटिलताओं के संकेतों की जांच कर सकता है।

कुछ लोग कई वर्षों तक लक्षण-मुक्त रहते हैं। लेकिन इस दौरान किसी भी अनुसूचित डॉक्टर की नियुक्तियों को याद नहीं रखना महत्वपूर्ण है। अपनी नियुक्तियों पर नज़र रखने के लिए कैलेंडर, योजनाकार या मोबाइल ऐप रखना एक अच्छा विचार हो सकता है।

माइलोफिब्रोसिस लक्षण धीरे-धीरे आ सकते हैं। लेकिन जैसे-जैसे स्थिति रक्त कोशिका के उत्पादन में हस्तक्षेप करना शुरू करती है, आप अधिक बार थका हुआ महसूस करना शुरू कर सकते हैं। थकान एनीमिया के कारण होती है, जिसका अर्थ है कम लाल रक्त कोशिका गिनती।
थकान आपके काम करने की क्षमता को प्रभावित कर सकती है। मायलोफिब्रोसिस वाले कई लोग अपने काम के घंटे कम करने या एक प्रारंभिक सेवानिवृत्ति लेने का निर्णय लेते हैं। आप अपने बॉस को घर से काम करने के लिए कह सकते हैं, यदि संभव हो तो, या कार्यदिवस के दौरान लगातार ब्रेक ले सकते हैं।
घर के कामों में परिवार या दोस्तों से मदद मांगें या सफाई करने वाले व्यक्ति को काम पर रखें।
रक्त आधान आपके लाल रक्त कोशिका की गिनती को बढ़ा सकते हैं और कमजोरी और थकान के साथ मदद कर सकते हैं। एक रक्त आधान में एक संगत दाता से लाल रक्त कोशिकाओं को प्राप्त करना शामिल है।
यह प्रक्रिया एनीमिया के लक्षणों को जल्दी से कम कर सकती है, जैसे कि थकान। एक आधान एक अपेक्षाकृत सुरक्षित प्रक्रिया है। आपका डॉक्टर गंभीर एनीमिया के लिए रक्त आधान की सिफारिश कर सकता है।

3 नींद की परेशानी

रोगसूचक मायलोफिब्रोसिस वाले लोग अक्सर रात के पसीने और सोने में परेशानी होने की रिपोर्ट करते हैं।

अनिद्रा का मुकाबला करने के लिए, स्वस्थ नींद स्वच्छता बनाना एक अच्छा विचार है। उदाहरण के लिए, आप कोशिश कर सकते हैं:

प्रतिदिन एक ही समय पर बिस्तर पर उठना और जागना
सोते समय कैफीन से परहेज करना
केवल समय बिताना बिस्तर में जब आप विशेष रूप से सोने का इरादा कर रहे हैं
रात में इलेक्ट्रॉनिक्स से उज्ज्वल स्क्रीन से परहेज
अपने बेडरूम को अंधेरा और ठंडा रखें
आराम से संगीत बजाना, ध्यान करना, या बिस्तर से पहले एक आरामदायक स्नान कर रहा है
शाम को शराब को सीमित करना, क्योंकि यह नींद के साथ हस्तक्षेप कर सकता है

आपको रखने के लिए एक एयर कंडीशनर या प्रशंसक खरीदने की आवश्यकता हो सकती है तुम रात को शांत हो।

प्रिस्क्रिप्शन नींद एड्स या पूरक भी आपको एक अच्छा रात का आराम पाने में मदद कर सकते हैं। नींद के लिए दवाएँ लेने के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।

4 बढ़े हुए दर्द

मायलोफिब्रोसिस से हड्डियों के आस-पास के ऊतकों की सूजन और अस्थि मज्जा का सख्त हो सकता है, जो दर्दनाक हो सकता है।

एक बढ़े हुए प्लीहा, जो माइलोफिब्रोसिस वाले लोगों में आम है, पेट पर दबाव भी डाल सकता है और दर्द का कारण बन सकता है।

माइलोफिब्रोसिस एक और कारण भी हो सकता है जिसे गाउट के रूप में जाना जाता है। गाउट तब होता है जब यूरिक एसिड शरीर में बनता है और जोड़ों में क्रिस्टल बनाता है। जोड़ों में सूजन, दर्द और सूजन हो सकती है।

दर्द से निपटने के लिए कई उपचार विकल्प उपलब्ध हैं, जो इस कारण पर निर्भर करता है। बढ़े हुए तिल्ली के लिए, आपका डॉक्टर निम्नलिखित उपचार विकल्पों में से एक की सिफारिश कर सकता है:

ruxolitinib (Jakafi)
hydroxyurea (एक प्रकार की कीमोथेरेपी)
इंटरफेरॉन अल्फ़ा
थैलिडोमाइड (थैलोमिड)
लेनिलेडोमाइड (रिवालिमिड)
विकिरण चिकित्सा

यदि ये विकल्प डॉन ' t काम, आपको अपनी तिल्ली को हटाने के लिए सर्जरी करवाने की आवश्यकता हो सकती है। यह एक स्प्लेनेक्टोमी के रूप में जाना जाता है। हालाँकि, यह प्रक्रिया रक्त के थक्के, संक्रमण और यकृत वृद्धि जैसे जोखिम उठा सकती है।

5 आसान ब्रूसिंग

समय के साथ, आप कम प्लेटलेट काउंट विकसित कर सकते हैं। प्लेटलेट्स थक्के के साथ मदद करते हैं। यदि आपके पास पर्याप्त प्लेटलेट्स नहीं हैं, तो आप खून बहाना और अधिक आसानी से चोट खा लेंगे।

आपको व्यायाम करते समय, ऊपर और नीचे की सीढ़ियों पर चलते समय और देखभाल करने की ज़रूरत पड़ सकती है या सुरक्षात्मक गियर पहन सकते हैं, जैसे कि घुटने के पैड।

आप अपने घर के फ़र्नीचर को फिर से व्यवस्थित करना चाह सकते हैं ताकि किसी ऐसी चीज़ में फंसने या टकरा जाने का खतरा न हो जिससे चोट लग सकती है।

6 भावनात्मक तनाव

किसी भी पुरानी बीमारी का निदान भावनात्मक तनाव को जन्म दे सकता है। यह महत्वपूर्ण है कि आप परिवार, दोस्तों, या सहायता समूह से समर्थन मांगें। आप अपनी भावनाओं के माध्यम से काम करने के लिए परामर्श लेना चाह सकते हैं।

नर्स या सामाजिक कार्यकर्ता के साथ बैठक का निर्धारण आपको एक बेहतर समझ दे सकता है कि कैंसर का निदान आपके जीवन को कैसे प्रभावित कर सकता है और आपको सही में इंगित कर सकता है। सहायता प्राप्त करने के लिए दिशा।

आप किसी संगठन से भी समर्थन प्राप्त कर सकते हैं जैसे:

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी
मायलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म रिसर्च फाउंडेशन

वैकल्पिक रूप से, आप एक लाइसेंस प्राप्त मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के साथ एक नियुक्ति का समय निर्धारित कर सकते हैं, जैसे कि परामर्शदाता या मनोवैज्ञानिक।

कुछ सरल जीवनशैली में बदलाव भी आपको तनाव का प्रबंधन करने में मदद कर सकते हैं। ध्यान, योग, बागवानी, सौम्य लंबी पैदल यात्रा, और संगीत जैसी गतिविधियाँ आपके मूड और समग्र कल्याण को बेहतर बनाने में मदद कर सकती हैं।

7 उपचार के साइड इफेक्ट्स

मायलोफिब्रोसिस के सभी उपचार विकल्प साइड इफेक्ट्स का जोखिम उठाते हैं। उपचार शुरू करने से पहले आपको अपने डॉक्टर से इस बारे में चर्चा करनी चाहिए।

उपचार के दुष्प्रभाव कई कारकों पर निर्भर करते हैं, जिसमें उपचार की खुराक, आपकी आयु, और यदि आपके पास कोई अन्य चिकित्सा स्थिति है। साइड इफेक्ट्स में शामिल हो सकते हैं:

मतली
चक्कर आना
बुखार
दस्त
उल्टी
थकान
अस्थायी बालों का झड़ना
सांस की तकलीफ
संक्रमण
रक्तस्राव
झुनझुनी आपके हाथों या पैरों में संवेदनाएं

ध्यान रखें कि अधिकांश दुष्प्रभाव अस्थायी हैं और जब आप पूरा इलाज करेंगे तो चले जाएंगे। इन दुष्प्रभावों को प्रबंधित करने के लिए आपको अतिरिक्त दवाएँ लेने की आवश्यकता हो सकती है।

अपने साइड इफेक्ट्स को ट्रैक करने के लिए जर्नल रखना या फ़ोन ऐप का उपयोग करना एक अच्छा विचार हो सकता है। अपने अगले अपॉइंटमेंट पर अपने डॉक्टर से यह जानकारी साझा करें।

8। आहार में परिवर्तन

जबकि कोई विशिष्ट आहार आपको मायलोफिब्रोसिस के प्रबंधन के लिए पालन करने की आवश्यकता नहीं है, आपके द्वारा खाए जाने वाले खाद्य पदार्थ आपके रोग की प्रगति में भूमिका निभा सकते हैं।

पुरानी सूजन मायलोफिब्रोसिस की एक विशिष्ट विशेषता है। आपके द्वारा खाया जाने वाला भोजन आपके शरीर में सूजन की मात्रा पर भी प्रभाव डाल सकता है।

आपको यह सुनिश्चित करने के लिए अपने आहार को संशोधित करने की आवश्यकता हो सकती है: आप स्वस्थ, संतुलित आहार खा रहे हैं:

फल
सब्जियाँ
साबुत अनाज
स्वस्थ वसा

यह बदले में सूजन को कम कर सकता है और यहां तक कि माइलोफिब्रोसिस की प्रगति को धीमा करने में मदद कर सकता है।

MPN रिसर्च फाउंडेशन आपके आहार में निम्नलिखित खाद्य पदार्थों को शामिल करने की सिफारिश करता है:

सब्जियां, विशेष रूप से गहरे रंग की पत्तेदार साग और स्वादिष्ट सब्जियां जैसे ब्रोकोली और केल
साबुत अनाज
फल
फलियाँ और फलियाँ
नट और बीज
अंडे
स्वस्थ तेल, जैसे नारियल या जैतून का तेल
वसायुक्त मछली
वसा रहित डेयरी
दुबला मांस

वे निम्नलिखित से बचने की सलाह भी देते हैं:

लाल मांस li>
पूरे दूध और पनीर जैसे वसा में उच्च खाद्य पदार्थ
प्रसंस्कृत फू od
सफेद रोटी
अत्यधिक मात्रा में शराब

आहार में परिवर्तन के अलावा, एक स्वस्थ वजन बनाए रखना महत्वपूर्ण है। एक पोषण विशेषज्ञ के साथ बैठक आपको यह पता लगाने में मदद कर सकती है कि आपको अपने आहार में क्या बदलाव करने की आवश्यकता है।

takeaway

हालांकि आपको पहले लक्षण नहीं हो सकते हैं, एक माइलोफिब्रोसिस निदान का मतलब होगा कि आपका जीवन कई मायनों में बदलने की संभावना है।

सबसे पहले, इसका मतलब आपके आहार को संशोधित करना, चेकअप के लिए डॉक्टर के पास अधिक बार जाना और एक सहायता समूह में शामिल हो सकता है।

बाद में आपके रोग के पाठ्यक्रम में, इसका मतलब हो सकता है कि थकान या दर्द जैसे नए लक्षणों से निपटना, नई दवाओं की कोशिश करना या सर्जरी करना। मायलोफिब्रोसिस उपचार का उद्देश्य लक्षणों और जटिलताओं को नियंत्रित करने, जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने और अपने दृष्टिकोण में सुधार करने में मदद करना है।

आपका डॉक्टर आपको एक उपचार योजना तय करने में मदद कर सकता है, जबकि एक सामाजिक कार्यकर्ता या सहायता समूह आपको भावनात्मक दुष्प्रभावों का प्रबंधन करने में मदद कर सकता है।