मैं Psoriatic गठिया के साथ अन्य लोगों के लिए एक वकील बन गया

सोरायसिस फाउंडेशन जैसे संगठनों से जुड़ना मुझे खुद का वकील बनना सिखाता है। अपनी बीमारी का शिकार होने के बजाय, मैं एक सशक्त रोगी हूं।

यह एक महान प्रेरक भी रहा है, और जब मैं लोगों को सोरियाटिक गठिया से निपटने में मदद कर रहा हूं, तो मैं भूल गया कि मैं वह व्यक्ति हूं साथ ही।

और मैं उस व्यक्ति के बारे में 12 साल की उम्र से था। मैं दर्द में था लेकिन डॉक्टरों ने हमेशा मेरे गठिया को बढ़ते दर्द के रूप में खारिज कर दिया। मेरे त्वचा विशेषज्ञ ने सोचा कि मुझे सोरायसिस के बजाय एक फंगल संक्रमण है, और उन्होंने कभी भी दो और दो को एक साथ नहीं रखा। आखिरकार मेरे डॉक्टर ने मुझे गठिया का निदान किया, लेकिन बस मुझे दर्द के लिए मोट्रिन लेने के लिए कहा।

जब मुझे 26 साल की उम्र में आधिकारिक तौर पर psoriatic गठिया का निदान किया गया था। तब तक, मेरी गर्दन फ्यूज हो गई थी, मेरी जबड़ा फ्यूज कर रहा था, मेरे घुटने वास्तव में बुरी तरह से सूज गए थे, और मैं लंगड़ा कर चल रहा था। जब मैं मुश्किल से चल सकता था, तो मेरे पिताजी मेरे पास आए और कहा कि मुझे एक विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है।

इससे पहले, मुझे यह भी नहीं पता था कि एक रुमेटोलॉजिस्ट क्या था, और मेरे डॉक्टर ने कभी यह सुझाव नहीं दिया था कि मैं किसी और को देखें मैं एक ऐसे परिवार से आता हूं जो हमेशा जब भी संभव हो प्राकृतिक तरीके से हीलिंग करता है। हम अपने आहार को बदलने जैसी चीजों की कोशिश करते रहे, और मैंने लगभग पांच साल बिताए- और बहुत सारा पैसा- कायरोप्रैक्टर्स और प्राकृतिक चिकित्सक के पास जाना।

इसका सार यह है कि मुझे वास्तव में नहीं पता था कि क्या करना है। । मैंने ईमानदारी से सोचा कि मैं अपने सोरायटिक गठिया को स्वाभाविक रूप से ठीक कर सकता हूं। और शायद कुछ लोग करते हैं। मैं समग्र चिकित्सा और कायरोप्रैक्टर्स में विश्वास करता हूं, लेकिन उन्होंने सिर्फ मेरे लिए काम नहीं किया। अब पीछे देखते हुए, मुझे लगता है कि अगर मुझे पहले मदद मिल जाती, तो मुझे नहीं लगता कि मेरे शरीर को उतना नुकसान होता।

जब मुझे आखिरकार पता चला, तो मुझे 11 दिनों के लिए अस्पताल में रखा गया क्योंकि मैं इतनी सूजन थी। उन्होंने मुझे एंटी-इंफ्लेमेटरी और प्रणालीगत दवाओं पर शुरू किया। मैं इसके संभावित दुष्प्रभावों के कारण मेथोट्रेक्सेट पर नहीं जाना चाहता था, लेकिन हम अपनी स्थिति को नियंत्रण में नहीं रख सकते थे चाहे हम कुछ भी करें। मेथोट्रेक्सेट के साथ, यह लगभग 30% नियंत्रण में था; यह केवल एक निश्चित सीमा तक ही काम करता है।

1990 के दशक के दौरान, मैं दर्द निवारक, एंटी-इंफ्लेमेटरी और सिस्टमिक्स पर था। 1997 तक, मेरे दाहिने हाथ में कलाई बदलने की सर्जरी होनी थी क्योंकि मेरा विनाश हो गया था। (Ive की तब से फिर से सर्जरी हुई, और इस साल एक और होगा।) मैं तीव्र दर्द में था, और आईडी पहले से ही विकलांगता पर था क्योंकि मैं कुछ भी नहीं कर सकता था।

मेरा डॉक्टर एक सिफारिश कर रहा था। वर्षों के लिए जैविक, लेकिन मैं उनके सुझाव को खारिज कर रहा था क्योंकि मैं इसे लेने से डर रहा था। उसने मुझसे पूछा कि वास्तव में जोखिम क्या था क्योंकि मेरे जीवन की गुणवत्ता इतनी खराब थी। मैंने 2003 में एक लेना शुरू किया और इसने वास्तव में मेरी मदद की।

एक बार जब मैं बेहतर महसूस करने लगा, तो मैंने कोशिश की और वापस स्कूल जाने का फैसला किया ताकि मुझे अंततः नौकरी मिल सके। मैंने एक कक्षा ली और चीजों को आसान होने के बाद और मैं बेहतर ड्राइव कर सका, मैंने दो लेना शुरू कर दिया और सामान्य रूप से अधिक चीजें करना शुरू कर दिया।

एक चीज जो मैंने अस्पताल में सीखी - व्यावसायिक और भौतिक चिकित्सा में - रोजमर्रा की चीजें थीं । मैंने सीखा कि अपने स्वीपर को कैसे चलाया जाए और मुझे एक उपकरण मिला जो मुझे बाथटब से बाहर निकलने में मदद कर सके। मैंने स्कूल जाते समय इस तरह के काम-आसनों का इस्तेमाल किया। मैंने बहुत सारी पाठ्यपुस्तकों को बर्बाद कर दिया क्योंकि मैं एक समय में एक अध्याय को फाड़ देता था ताकि मैं उन्हें अपने साथ ले जा सकूं।

2003 में, मैंने पिट्सबर्ग में एक सहायता समूह शुरू करने का भी फैसला किया, क्योंकि मैं कभी नहीं मिला था। किसी और को जो सोरियाटिक गठिया था। मुझे बहुत अलग-थलग महसूस हुआ और मेरे पास कोई सामाजिक समर्थन नहीं था। मैं उन लोगों के साथ बातचीत करना चाहता था जिन्हें यह बीमारी थी। मैंने देखा कि मैं एक बैठक करके लोगों के जीवन को बदल सकता हूं, बस उन्हें एक जगह दे सकता हूं जहां वे एक साथ आ सकते हैं और बात कर सकते हैं।

मैं नृविज्ञान में अपनी डिग्री प्राप्त करने की योजना बना रहा था, लेकिन मैंने इसे सार्वजनिक सेवा में बदल दिया। । अब मैं गैर-लाभकारी क्षेत्र में काम करने की योजना बना रहा हूं। Psoriatic गठिया के साथ अन्य लोगों के साथ अनुभव ने वास्तव में मेरे पूरे शैक्षणिक कैरियर के पाठ्यक्रम को बदल दिया। मैं अब सोरायसिस फाउंडेशंस बोर्ड के साथ-साथ अंतर्राष्ट्रीय बोर्ड में हूं, जहां मैं वकालत का प्रभारी हूं।

मैं अभी भी बहुत दर्द में हूं। मेरे पास तंत्रिका क्षति है जो मेरी त्वचा को छूने में भी मुश्किल कर सकती है, रात में बहुत कम नींद आती है। लेकिन इव ने इसके आसपास काम करना सीख लिया। जब मैं एक अंतर्राष्ट्रीय बैठक में जाता हूं, तो मुझे वापस आने के बाद डाउनटाइम के एक सप्ताह की योजना बनानी होती है। यह बहुत मुश्किल है और वास्तव में मुझे मिटा देता है।

लेकिन मैंने जाने से पहले सब कुछ प्लान करना सीख लिया है। मैं आराम करने के लिए समय देता हूं, घर से हवाई अड्डे तक कैसे पहुंचूं, और जब मुझे इसकी आवश्यकता होती है तो व्हीलचेयर सहायता कैसे प्राप्त करें। जब मैं किसी विदेशी देश में जाता हूं, तो मुझे कभी पता नहीं चलता कि मैं किसके खिलाफ भागने वाला हूं। सौभाग्य से मैं अकेला नहीं हूं, और जब मैं अपने सहयोगियों से मिलता हूं, तो चीजें हमेशा बेहतर होती हैं।