मुझे क्रॉनिक इलनेस है। यहाँ मैं पूरे दिन बिस्तर पर क्यों नहीं हूँ

मुझे यह जानने में कुछ साल लग गए कि बिस्तर पर रहने से मेरे दर्द में मदद नहीं मिलती है।

जब आप दर्द में होते हैं, तो आपकी वृत्ति आराम करने के लिए हो सकती है। लोड को रोकने की तुलना में उपचार के लिए बेहतर क्या है? दरअसल, बहुत सारी चीजें।

मुझे यह जानने में कुछ साल लग गए कि बिस्तर पर रहने से मेरे दर्द में मदद नहीं मिलती। हालाँकि, मैं हमेशा जोड़ों के दर्द और लगातार चोटों से जूझता रहा, मैंने यह मान लिया कि हर कोई हर समय दर्द में था (और मैं बस अनाड़ी था)।

जून 2016 में, एक हार्मोनल आईयूडी पाने के बाद, मेरा स्वास्थ्य खराब हो गया। हर सुबह बिस्तर से उठना मुश्किल था। उस दिसंबर में, मैंने अपने एसआई संयुक्त को नापसंद किया और हफ्तों तक रखा गया।

एक हास्य अभिनेता और स्वतंत्र लेखक के रूप में, मेरे पास कोई स्वास्थ्य बीमा नहीं था और कोई बीमार समय नहीं था।

इसलिए, मैंने घर पर अपनी वर्कहोलिक जीवन शैली को जारी रखते हुए अपने घर के बाहर की गतिविधियों को काट दिया।

मैं आमतौर पर बिस्तर से या सोफे पर काम करता था। मेरी चोटें जमा होती रहीं: कई बार गिरने के कारण मेरे अंगूठे, टखने, और घुटने में फटे स्नायुबंधन हो गए।

एक बार जब बारिश हो रही थी, मुझे चक्कर आ रहा था, और फिर सब कुछ काला हो गया। एक पल बाद (कम से कम, मुझे लगता है कि यह सिर्फ एक पल था), मैं टब में अपनी तरफ से उठा। किसी को बताने के बजाय, मैंने टब में बैठकर बारिश शुरू कर दी।

मैंने अधिक से अधिक कॉमेडी शो रद्द कर दिए जब तक कि मैंने उन्हें पूरी तरह से शेड्यूल करना बंद नहीं कर दिया।

कई पैर की चोटों के बाद, मैंने गुप्त रूप से एक बेंत का उपयोग करना शुरू कर दिया। आंतरिक समर्थता ने मुझे एक गतिशीलता सहायता की आवश्यकता के लिए कमजोर और शर्म महसूस किया।

जैसा कि मेरे शरीर ने मुझे धोखा देना जारी रखा और मेरी चोटें बढ़ गईं, मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या यह मेरी गलती थी। क्या मैं पागल हो रहा था? क्या मैं सिर्फ आलसी था? नाटकीय?

लंबी कहानी छोटी: मुझे अप्रैल 2018 में हाइपरमोबाइल एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (hEDS) का पता चला था।

नहीं, मैं पागल नहीं था: मेरे पास एक आनुवंशिक संयोजी ऊतक ऊतक था। किसी भी डॉक्टर ने कभी नहीं पकड़ा था।

यह जानकर कि मेरे पास ईडीएस ने मुझे अपने शरीर की क्षमताओं के बारे में जानने के बारे में सब कुछ बता दिया है।

मैं फिर से घायल होने से इतना डर ​​गया कि मैंने ऐसे काम करना बंद कर दिया जिन्हें मैं संभालने में सक्षम था। बबलू में लड़की की तरह खुद का व्यवहार करना वास्तव में मदद नहीं करता।

मैं ईडीएस के साथ पैदा हुआ था। यह मुझे अचानक इतना प्रभावित क्यों करेगा?

hEDS पर शोध करते समय, मुझे उम्मीद कम ही लगी। फेसबुक समूह और इंटरनेट फ़ोरम जिसमें मैंने सांत्वना मांगी थी, ईडीएस की कहानियों से भरे हुए थे जो अब काम या सामाजिककरण नहीं कर सकते थे।

यह उद्धरण मुझे ईडीएस समुदायों के इर्द-गिर्द तैरता हुआ मिला, जिन्होंने मुझे परेशान किया:

"हर ईडीएस रोगी जानता है कि हमारे दिन का सबसे कठिन हिस्सा वह पल है जब हम अपनी आँखें खोलते हैं और उसमें जागते हैं हमारे शरीर की वास्तविकता, खुद के सपनों से उठी जैसा कि हम हुआ करते थे, और जो वायदा हमने किया था उसकी कल्पना करते हैं। ”

हफ्तों के लिए, मुझे लगता है कि दैनिक बोली, हर बार sobbing। जाहिर है, मैं बिस्तर में एक जीवन जीने के लिए किस्मत में था - और लगातार दर्द में।

मेरा 2018 वास्तव में ज्यादातर बिस्तर में बिताया गया था, जहां मेरा दर्द खराब होता रहा। दर्द के अलावा, मुझे चक्कर आ रहा था और थक गया था। जैसा कि मैंने अपने निदान को संसाधित किया और अपने पूर्व सक्रिय जीवन को दुख दिया, मैं अवसाद में डूब गया।

मैं शर्मिंदा था कि अब मैं अक्षम था। मेरे अप्रत्याशित दर्द और लक्षणों ने मुझे एक अविश्वसनीय मित्र और सहयोगी बना दिया।

क्या सिर्फ 32 साल की उम्र में मेरा जीवन खत्म हो गया था?

फिर मैंने एक Reddit EDS धागे पर एक टिप्पणी पढ़ी जिसने मेरा दृष्टिकोण बदल दिया: EDS वाली एक महिला ने लिखा कि वह कैसे खुद को मजबूर करती है। व्यायाम करना, क्योंकि यह हमारे अजीब विकार के लिए सबसे अच्छा इलाज है।

उसने स्वीकार किया कि यह बीमार लोगों को जोर देने के लिए क्रूर लगता है, विकलांगों को हिलना पड़ता है; उसने खुद लंबे समय तक सलाह का विरोध किया था।

तब मैंने एक ईडीएस समूह में एक समान पोस्ट देखी। जलप्रपात द्वारा एक विजयी युवती, मुस्कुराती हुई। इस इंटरनेट अजनबी ने हमें बताया कि उसने उस दिन 10 मील की दूरी तय की थी, और 2 साल पहले वह बिना वॉकर के बाथरूम में नहीं जा पाई थी।

मेरे निदान के बाद पहली बार, मेरे पास था आशा मिली।

इसलिए मैंने अपने कुत्ते के घुटनों और टखनों पर कुछ केटी टेप फेंके, अपने कुत्ते को लिसाया, और एक मील चला।

मैं बाद में पीड़ादायक था, लेकिन सामान्य से कोई साहब नहीं। इसलिए अगले दिन, मैं 2 मील चला। मैं अगले दिन 3 मील चलने के लिए दृढ़ था, लेकिन मैं बहुत अधिक दर्द में जाग गया।

वूप्स, मैंने खुद से कहा। मुझे लगता है कि चलना जवाब नहीं है। बिस्तर पर वापस।

मुझे जो कुछ महसूस नहीं हुआ था, वह सब बिस्तर में बिताए गए समय ने मेरे लक्षणों को बदतर बना दिया था। क्यों?

डिकॉन्डिशनिंग की वजह से, एक शब्द जो मैंने सोचा था कि केवल लोगों से बचाव के लिए लागू किया गया था। जब आप इसे स्थानांतरित नहीं करते हैं तो

आपका शरीर डिकंप्रेशन करता है। मेरे जैसे संयोजी ऊतक विकारों वाले लोगों के लिए, यह अधिक तेज़ी से हो सकता है।

जैसा कि आम है, मैं अपने निदान के बाद तेजी से गिरावट आई। लेकिन मेरे शरीर में शारीरिक रूप से कुछ भी नहीं बदला था सिवाय इसके कि मैं अपने दर्द का कारण जानता था। तो मैं क्यों बिगड़ रहा था?

फिजियोलॉजिस्ट डॉ। माइकल जॉयनर के एक लेख के अनुसार, लंबे समय तक निष्क्रियता शरीर में गिरावट का कारण बनती है, जिससे शारीरिक परिवर्तन की एक विस्तृत विविधता होती है, जैसे व्यायाम, मांसपेशियों के शोष, और धीरज की हानि के दौरान अत्यधिक उच्च हृदय गति।

मेरा चक्कर आना, शावर ब्लैकआउट की घटना, मेरा बढ़ता हुआ दर्द: यह सब नहीं चलने से तेज हो रहा था।

मुझे लगा कि मैं अपनी गतिविधि को कम करके और इतना आराम करके सुरक्षित रह रहा हूं। मैं गलत था।

जैसा कि मैंने व्यायाम के विकल्पों की खोज की, मैंने जेन नामक एक ऑनलाइन मित्र बनाया। जेन के पास hEDS भी है, फिर भी वह एक केक डेकोरेटर, श्रम-गहन नौकरी के रूप में पूर्णकालिक काम करने का प्रबंधन करती है।

उसने मुझे बताया कि उसके शरीर पर यह कठिन है, लेकिन पूरे दिन बिस्तर पर पड़ा रहना बदतर था। "मोशन लोशन है!" उसने घोषणा की। यह मेरा आदर्श वाक्य बन गया है।

मेरा चलने का प्रयोग विफल हो गया क्योंकि मैं अपने आप से नहीं जुड़ा था। मेरा शरीर क्षत-विक्षत और कमजोर था; मैं प्रत्येक दिन एक मील तक बढ़ने के लिए किसी भी आकार में नहीं था। इसलिए मुझे अपने वॉक को और अधिक सटीक रूप से ट्रैक करने के लिए फिटबिट मिला, और मैंने फिर से कोशिश की।

पहले दिन, मैं ब्लॉक के आसपास चला गया: लगभग 500 कदम। एक सप्ताह के बाद, मैं बढ़कर 750 कदम हो गया। लगभग 6 महीने के बाद, मैं एक बार में 3 मील तक पैदल चल रहा था।

जबकि मेरे लिए आपको यह बताना आसान है कि बिस्तर पर क्यों नहीं रहना इतना महत्वपूर्ण है, मैं जो भी उपदेश देता हूं उसका अभ्यास करना हमेशा आसान नहीं होता है । कई कठिन पाठों की तरह, मैं अक्सर इस एक को पुनः प्रकाशित कर रहा हूं।

इस पिछले सप्ताहांत में, मैंने एक आगामी कदम के लिए कड़ी मेहनत, सफाई और पैकिंग का काम किया। मैंने इसे पूरा किया। सोमवार की सुबह, मैं हर समय दर्द में जाग गया। इसलिए मैंने दिन बिस्तर पर बिताया।

यह गलत विकल्प था। मंगलवार को उठना मेरे लिए आसान नहीं था। हालांकि मुझे अभी भी अगले दिन बकवास लग रहा था, मैंने अपने आप को उठने के लिए मजबूर कर दिया क्योंकि मेरे पास लेखन की समय सीमा थी। मेरे दांतों को ब्रश करने और कपड़े पहनने में मदद करने के सरल कार्य मुझे मदद करते हैं। बस उठने और कपड़े पहनने से मेरा शरीर बेहतर महसूस करता है।

जब मैं दर्द के साथ बिस्तर पर लेटता हूं, तो मैं उस दर्द पर ध्यान केंद्रित करता हूं, जो इसे बढ़ाता है। चूंकि मेरा फोन आमतौर पर मेरे हाथ में है, इसलिए मैं अपनी गर्दन और ऊपरी पीठ को घूरता हूं।

अनुसंधान और कालानुक्रमिक रूप से बीमार दोस्तों के साथ चर्चा से, मुझे पता है कि यह एक सामान्य अनुभव है। बिस्तर का नरम आराम हमारे धड़कते जोड़ों को बुलाता है, दर्द से राहत दिलाता है।

लेकिन स्थायी दर्द से राहत आमतौर पर आसपास बैठने से नहीं आती है। हमें क्रियाशील रहकर क्रिया करनी चाहिए, जो भी तरीके हमारे अद्वितीय शरीर के लिए सर्वोत्तम हैं।

युक्तियाँ ध्यान में रखने के लिए

पेसिंग

एक दिन में एक मील से मेरे चलना बढ़ाना अवास्तविक और असफल होने के लिए बर्बाद था। ब्लॉक के चारों ओर टहलने के साथ शुरू करें। हर दिन या हर दूसरे दिन ऐसा करें जब तक कि वह सहज महसूस न करें।

फिर एक और ब्लॉक के लिए चलें। धीरे-धीरे बढ़ाएं जब तक आप अधिक संभाल नहीं सकते। वास्तव में आप कितना आगे बढ़ रहे हैं, इसे ट्रैक करने के लिए मैं एक फिटबिट की सलाह देता हूं।

भौतिक चिकित्सा

एक अच्छा भौतिक चिकित्सक आपके शरीर को मजबूत बनाने और आपके आत्मविश्वास को बढ़ाने में चमत्कार कर सकता है। मैं एक पीटी को खोजने के लिए भाग्यशाली था जो हाइपरमोबिलिटी में माहिर था।

मुझे एहसास है कि हर किसी के पास बीमा और पीटी तक पहुंच नहीं है, इसलिए यहां इंटरनेट आपका मित्र है।

दैनिक दिनचर्या

हर दिन शुरू करने के लिए कुछ ढूंढें जो आपको मिल रहा है। मेरे लिए, यह मेरे दांतों को ब्रश करता है, जो कि पीजे के कपड़े पर नहीं डालते हैं, और एक पसंदीदा लिपस्टिक लगाते हैं। एक बार उन कार्यों को पूरा करने के बाद, मैं सीधा, ताज़ा, और अपना दिन शुरू करने के लिए तैयार हूं।

सावधानी के साथ ऑनलाइन समूहों का उपयोग करें

EDS समूहों के साथ मेरा जुनून मेरी प्रगति से पहले ही निकल गया। मैं अक्षम / कालिक रूप से बीमार लोगों या उन मंचों को अस्वीकार या खारिज नहीं करना चाहता, जिन पर हम अक्सर भरोसा करते हैं। उन पोस्टरों का दर्द और पीड़ा वास्तविक है।

लेकिन हम इंसान एक विचारोत्तेजक गुच्छा हैं: बार-बार पढ़ने के बाद कि ईडीएस का मतलब मेरा जीवन खत्म हो गया था, मुझे विश्वास था। इस बात से सावधान रहें कि आप किस प्रकार के संदेशों को आंतरिक करते हैं!