मेरे पास एक दुर्लभ बीमारी है जो मेरी त्वचा पर दर्दनाक और फोड़े का कारण बनती है

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इसने मेरे कॉलेज के वरिष्ठ वर्ष की शुरुआत की, जब मैंने देखा कि मेरी बाहों के नीचे लिम्फ नोड्स सूज गए थे। मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने कुछ परीक्षण किए, जिनमें से सभी नकारात्मक आए। अगले कुछ हफ्तों में, इस क्षेत्र में फुंसी जैसे धक्कों का विकास और विकास शुरू हो गया। मैं कुछ विशेषज्ञों के पास गया, लेकिन किसी के पास कोई जवाब नहीं था (एक ने सुझाव दिया था कि मैं कम तनावग्रस्त होने की कोशिश करता हूं-जी, धन्यवाद)।

कुछ महीनों के बाद, हालांकि, मेरे लक्षण नहीं गए थे। दूर, और मेरी बाहों को हिलाना मुश्किल हो रहा था। जब दर्द असहनीय हो गया तो मैं आपातकालीन कक्ष में गया। ईआर डॉक्टरों ने सोचा कि यह एक संक्रमण है, इसलिए उन्होंने मुझे एंटीबायोटिक दवाइयां दीं और मुझे अपने रास्ते पर भेज दिया। मैंने बाकी सप्ताहांत बिताया, दर्द और निराशा से रोते हुए, बिस्तर पर लेट गया।

इसके तुरंत बाद, मैंने अभी तक एक अन्य डॉक्टर के साथ एक नियुक्ति निर्धारित की, और अंत में एक निदान मिला: मुझे हिड्रेडेनाइटिस सपुराटिवा (एचएस) था। , एक दुर्लभ बीमारी जो त्वचा के क्षेत्रों को बहुत सारे बालों के रोम और पसीने की ग्रंथियों के साथ जोड़ देती है, जैसे कि बाहों के नीचे, आंतरिक जांघों पर, कमर के आसपास, या स्तनों के नीचे। महिलाओं को एचएस विकसित करने की पुरुषों की तुलना में अधिक संभावना है, और लक्षणों में दर्दनाक धक्कों और फोड़े शामिल हो सकते हैं जो फोड़े में बाहर निकल सकते हैं। यौवन के बाद रोग की शुरुआत होती है, इसलिए अक्सर लक्षणों को शुरू में मुँहासे के लिए गलत माना जाता है।

हालांकि यह अंततः एक राहत थी कि गलत क्या था, मैं अपने एचएस के साथ हर दिन संघर्ष कर रहा हूं। मैं अपने अंडरआर्म्स को शेव नहीं कर सकती, क्योंकि इससे मेरी त्वचा में जलन होती है, इसलिए मैं हमेशा धक्कों को कवर करने के लिए टी-शर्ट या कार्डिगन पहनती हूं। फोड़े बार-बार निकल जाते हैं, और मैं कपड़े धोने में बहुत समय लगाता हूं। मेरा सबसे बड़ा डर यह है कि मैं अपनी बांह को सार्वजनिक रूप से केवल यह महसूस करूँगा कि यह गीला है। खरीदारी भी एक चुनौती है, क्योंकि मैं केवल सूती जैसे सांस के कपड़ों से बने कपड़े पहन सकता हूं। कभी-कभी लॉस एंजिल्स, जहां मैं रहता हूं, में गर्मी इतनी असहनीय होती है कि मैं एक टैंक टॉप पर फेंक देता हूं और घूर रहे लोगों के बारे में चिंता न करने की कोशिश करता हूं। खराब फ्लेयर्स के दौरान, जो अब महीने में एक-दो बार होता है, मैं मुश्किल से अपनी बाहों को हिला सकता हूं।

करीब तीन साल पहले, मैंने अपने गृहनगर शिकागो से एलए का रुख किया, और यह कठिन था। जब वे किसी नई जगह पर जाते हैं तो हर किसी के सामने मानक कठिनाइयाँ होती हैं - नौकरी ढूंढना, नए दोस्त बनाना, दिनचर्या में शामिल होना। लेकिन मुझे अपनी चुनौतियों का भी सामना करना पड़ा, जिसमें डॉक्टरों की एक टीम को ढूंढना था जिस पर मुझे भरोसा था। मुझे सिर्फ एक त्वचा विशेषज्ञ को खोजने में एक लंबा समय लगा, जिसने यहां तक ​​कि हिडेनडेनिटिस सपुरेटिवा के बारे में सुना था, अकेले किसी को जो मेरे दीर्घकालिक उपचार में मदद कर सकता था (एक डॉक्टर ने मुझे बताया कि मैं शायद कम उम्र में मर जाऊंगा, क्योंकि मैंने कभी बुजुर्ग नहीं देखा था) रोगियों के साथ एचएस)। मैं चिंताग्रस्त अवसाद से भी जूझता हूं, और इससे पहले कि मैं जिस व्यक्ति से जुड़ता हूं, उसे पाने से पहले मैं कुछ महान चिकित्सक से गुजरता हूं। और मैं अभी भी एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक की तलाश कर रहा हूं - जिसे मैंने शिकागो में देखा था, जब मैं 16 साल का था, तब से मेरा इलाज कर रहा था, और मेरे मेडिकल इतिहास को उसके हाथ के पीछे की तरह जानता था।

यह सब एक स्वस्थ व्यक्ति के लिए अजीब लग सकता है, लेकिन मेरे लिए, चिकित्सा पेशेवरों की एक टीम होने पर मैं अपने एचएस के प्रबंधन के लिए महत्वपूर्ण हो सकता हूं। और एलए में तीन साल के बाद, मुझे अंत में ऐसा लगता है कि मेरे पास वह टीम है। मेरे नए त्वचा विशेषज्ञ केवल नए उपचारों के बारे में सुनने के लिए सम्मेलनों में जाते हैं जो मेरी मदद कर सकते हैं। मेरे चिकित्सक ने मुझे फिर से खुद को खोजने में मदद की है।

आज, मैंने अपनी बीमारी को स्वीकार करने में काफी प्रगति की है। मुझे पता है कि मैंने जो कुछ किया है, उसने मुझे एक मजबूत व्यक्ति बना दिया है - और जब तक मेरे पास मेरे कोने में मेरी टीम है, तब तक एचएस मुझे सबसे अच्छा नहीं मिल रहा है।