मेरे पास टर्मिनल स्तन कैंसर है, लेकिन मैं अभी भी हर साल हजारों डॉलर खर्च कर रहा हूं, मेरा बीमा कवर नहीं होगा

सीवीएस की एक हालिया यात्रा पर, मैंने बायोटेन माउथवॉश ($ 11) खरीदा क्योंकि मैं अपने कीमोथेरेपी के परिणामस्वरूप सूखे मुंह का अनुभव कर रहा था। इससे पहले मैंने विकिरण ($ 15) से विकसित मुँहासे के इलाज के लिए एक प्रिस्क्रिप्शन जेल उठाया। इससे पहले मैंने स्पष्ट कारणों के लिए हाथ-पैर सिंड्रोम, मल सॉफ़्नर ($ 13) और समान और विपरीत स्पष्ट कारणों के लिए पेप्टो-बिस्मोल ($ 5) के लिए एम्लैक्टिन लोशन ($ 20) खरीदा था।

p> मैं भी भुगतान करता हूं। महीने में एक बार $ 50 कापी, औसतन मेरे डॉक्टर को देखने के लिए। क्योंकि ऑन्कोलॉजिस्ट, सर्जन, विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट और उनकी टीमें सभी विशेषज्ञ मानी जाती हैं, उनके साथ प्रत्येक यात्रा के लिए उच्च विशेषज्ञ दर पर शुल्क लिया जाता है, भले ही वे व्यावहारिक रूप से मेरे प्राथमिक देखभाल प्रदाता हों।

मैं निदान कर रहा था। 2012 में स्तन कैंसर। मैं उस समय 29 साल का था, और बड़ी आर्थिक बाधाएँ थीं। तीन साल बाद कैंसर मेटास्टेसाइज हो गया, और अब मैं बीमारी के साथ रहता हूं और निरंतर उपचार करता हूं। अब जबकि यह मेरा जीवन है, मैं कैंसर होने पर, हर साल हजारों डॉलर खर्च करता हूं।

2017 ड्यूक यूनिवर्सिटी के एक अध्ययन में पाया गया कि कैंसर के मरीज अपनी घरेलू आय का 11% "संबंधित खर्चों" पर खर्च करते हैं। उनके उपचार। ” लेकिन क्या, वास्तव में, क्या वे खर्च हैं? उम्मीद है कि आपके पास बीमा है; कम से कम, आप अपने कटौती योग्य, कॉप्स और आउट-ऑफ-पॉकेट अधिकतम के लिए जिम्मेदार होंगे।

यह आधार रेखा आमतौर पर हजारों डॉलर है, जो एक गंभीर वित्तीय बोझ है। यदि आपका उपचार एक कैलेंडर वर्ष से आगे बढ़ता है, तो आप इसे फिर से भुगतान करेंगे। लेकिन यह केवल एक प्रारंभिक बिंदु है। रोगियों के बारे में चेतावनी देने में जो सबसे अधिक देखभाल प्रदाता विफल होते हैं, वे कैंसर की छिपी हुई लागतें हैं - अन्य सभी सामान जो हमें काम करने के लिए और आदर्श रूप से, थ्राइव के लिए भुगतान करने पड़ते हैं।

मेरे निदान के बाद, मुझे दिया गया। उपचार योजना - सर्जरी, कीमोथेरेपी और विकिरण का एक संयोजन - और प्रत्येक उपचार का अपना छिपा हुआ मूल्य टैग था (और है)। मुझे एक द्विपक्षीय मास्टेक्टॉमी से गुज़रना पड़ा, जो आमतौर पर अस्पताल में एक रात होती है और इसके बाद घर पर कुछ सप्ताह की वसूली होती है। उस समय, मैं शिकागो में रह रहा था, लेकिन मैं न्यूयॉर्क शहर का एक अस्पताल चाहता था ताकि मैं परिवार के करीब रहूँ।

मैंने काम से मेडिकल लीव ली, एक कार किराए पर ली, और अपने घर में रहने लगा। माता-पिता। (मैं स्थायी रूप से न्यूयॉर्क वापस आ गया हूँ।) यह जितना महंगा था, मैं भाग्यशाली था। कई महिलाएं अपने अस्पतालों के पास रहने पर पैसा खर्च करने के लिए पूरी तरह से मजदूरी करने या काम छोड़ने से चूक जाती हैं। सर्जरी के बाद, मेरे जैसी महिलाएं स्टूल सॉफ्टनर्स (क्योंकि दर्द निवारक दवाएं कब्ज पैदा करती हैं) से लेकर मास्टेक्टॉमी तकिए तक अधिक आरामदायक महसूस करने के लिए चीजें खरीदती हैं। हम अपने नए शरीर के अनुरूप विशेष ब्रा और नए कपड़े भी खरीदते हैं।

मेरे लिए, कीमोथेरेपी सर्जरी का पालन करेगी, लेकिन सबसे पहले यह सवाल आया: क्या मैं अपनी प्रजनन क्षमता को संरक्षित करना चाहती हूं? केमो स्थायी रूप से मेरे अंडों को नुकसान पहुंचा सकता है, इसलिए मेरे पास उन्हें प्री-केमो की कटाई करने और उन्हें फ्रीज करने का विकल्प था। जबकि कई बीमा कंपनियां गर्भ धारण करने के लिए संघर्ष कर रही महिलाओं के लिए आईवीएफ लागत का हिस्सा या सभी कवर करेंगी, मैं एक हास्यास्पद उपदेश में था। क्योंकि मैं उस समय गर्भ धारण करने के लिए तकनीकी रूप से संघर्ष नहीं कर रहा था, मेरी बीमा कंपनी ने मुझे मना कर दिया। यह कभी मत सोचिए कि मैं भविष्य में बहुत देर से ही बांझ हो जाऊंगा और बहुत देर होने के बाद ही मेरिट कवरेज करूंगा।

Livestrong Foundation, एक गैर-लाभकारी संस्था है जो कैंसर से प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करती है, उन्हें अंडरराइट करने का एक अविश्वसनीय कार्यक्रम है आईवीएफ दवाओं की लागत जिसने मुझे हजारों डॉलर बचाए। लेकिन मैं अभी भी वास्तविक अंडा पुनर्प्राप्ति प्रक्रिया और भंडारण के लिए अतिरिक्त हजारों डॉलर के लिए जिम्मेदार था। अंडा विकास को ट्रैक करने के लिए स्त्री रोग विशेषज्ञ के कार्यालय में जाने के लिए लगभग हर दिन दो सप्ताह के लिए परिवहन लागत जोड़ें - एक छोटा लेकिन भयानक खर्च।

मेरे पति, जो उस समय लॉ स्कूल में थे, कुछ बचत है कि हम पर वापस गिर गया। हमने लगभग एक महीने पहले ही शादी कर ली थी, और मुझे याद है कि वह अपने भविष्य में उनके (शाब्दिक) निवेश से छुआ हुआ महसूस कर रहा था; हम इसमें एक साथ थे।

केमो सबसे महंगी साबित हुई है। ऊपर सूचीबद्ध लोगों की तरह बहुत सारे उपशामक आइटम खरीदने के अलावा, कैंसर के रोगियों पर विचार करना होगा और बालों के झड़ने के प्रबंधन के लिए भुगतान करना होगा। इससे पहले कि मैं कोई उपचार शुरू करता, मुझे पता था कि मैं अपने बालों को संरक्षित करना चाहता था। यह एक खोपड़ी शीतलन प्रणाली का उपयोग करके किया जाता है, जो उपचार के दौरान खोपड़ी में रक्त वाहिकाओं को जमा देता है ताकि दवा बालों के रोम की यात्रा न कर सके, जिससे उन्हें गिरने से बचाया जा सके।

कुछ अलग हैं। सिस्टम, लेकिन वे सभी के बारे में $ 2,000 या अधिक लागत। अमेरिका में आज तक, बीमा कवरेज मानक नहीं है; स्कल्प कूलिंग में मेडिकल कोड भी नहीं होता है। उस समय, कोल्ड कैप के लिए $ 500 प्रति माह पहुंच से बाहर था लेकिन मैं इसे करने के लिए बेताब था। मेरे माता-पिता, चाची और परिवार के दोस्तों ने इसे कवर करने के लिए कदम बढ़ाया।

फिर, मुझे छुआ गया। जो महिलाएं खोपड़ी को ठंडा नहीं कर पाती हैं या प्रक्रिया को नहीं झेलना चाहती हैं उन्हें अभी भी सहज महसूस करने की जरूरत है। वे बीनियां खरीदते हैं, सिर लपेटते हैं, स्कार्फ, और जाहिर है, विग। Wigs, या "क्रेनियल प्रोस्थेसिस" जैसा कि वे बीमाकर्ताओं द्वारा कहा जाता है, में एक चिकित्सा कोड होता है, और कई बीमाशुदा रोगी मुफ्त में प्राप्त कर सकते हैं। हालांकि, मेरी बीमा कंपनी केवल सिंथेटिक विग और केवल एक आपूर्तिकर्ता से कवर करती है, जो सभी बहुत नकली लगते हैं। एक मानव बाल विग की कीमत लगभग $ 5,000 है।

केमो भी महिलाओं को अपनी भौहें और पलकें खोने का कारण बन सकता है, एक साइड इफेक्ट जो वास्तव में खर्च वहन करता है। मैंने आइब्रो पेंसिल और नकली चश्मा खरीदा, जो आपके चेहरे को दोष देने के लिए दोहरे कर्तव्य की सेवा करते हैं यदि आपने अपनी भौंक खो दी है और यदि आप अपनी पलकों को खो चुके हैं तो अपनी आंखों को धूल और मलबे से बचा सकते हैं। मुझे पता है कि अन्य रोगियों ने भौंह जैल और बर्फ मास्क खरीदे हैं। मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट ने आसानी से मुझे लैटिस के लिए एक नुस्खा लिखा था, लेकिन मुझे यकीन नहीं है कि जब उसने ऐसा किया तो उसे एहसास हुआ कि मुझे भरने के लिए $ 100 से अधिक का खर्च आएगा। (लैटिस के बीमा कवरेज की संभावना नहीं है।)

सीडीसी ने इस वर्ष जून में एक रिपोर्ट जारी की, जिसमें पाया गया कि कैंसर से बचे लोगों के लिए वार्षिक आउट-ऑफ-पॉकेट चिकित्सा खर्च (वे लोग जिन्हें कभी बताया गया है) एक डॉक्टर द्वारा कि उन्हें कैंसर था) गैर-कैंसर से बचे लोगों के लिए लगभग $ 600 की तुलना में $ 1,000 था। इसका मतलब यह है कि कैंसर से बचे लोगों के लिए भी जरूरी नहीं है कि वे वर्तमान में किसी के इलाज में खर्च करें- स्वास्थ्य रखरखाव पर प्रति वर्ष $ 400 अधिक खर्च करें। यह पुरानी या स्थायी शारीरिक स्थितियों के इलाज के लिए उनके डॉक्टर के दौरे, परिवहन, दवा की दुकानों को शामिल कर सकता है ... सूची आगे बढ़ती है।

इन दिनों, मैं आसानी से प्रति वर्ष 1,000 डॉलर प्रति वर्ष केवल कोप्स और विभिन्न छोटी खरीद पर खर्च करता हूं। वास्तव में, इस टुकड़े पर काम करते समय, मुझे $ 300 का बिल मिला। मैं सौभाग्यशाली हूं कि मेरे पति और मैं अब आर्थिक रूप से सुरक्षित हैं और ये खर्च हमें नहीं तोड़ते। लेकिन मैं अक्सर एक वैकल्पिक ब्रह्मांड के बारे में सोचता हूं जहां मैं उस पैसे को सार्थक कारणों से दान कर सकता हूं।

सबसे बुरी बात यह हो सकती है कि एक मरीज को वह नहीं मिलता है जिसकी उसे जरूरत है क्योंकि उसे लागत की चिंता है। यहां तक ​​कि स्वास्थ्य जोखिम के निम्नतम स्तर भी स्वीकार्य नहीं हैं। कई बार ऐसा हुआ है जब मैंने सोचा था, उह, एक और $ 10, और लगभग जो मेरे लिए निर्धारित किया गया था, वह नहीं खरीदा। लेकिन कुछ के बिना जाने से कम से कम असुविधा होती है, और यह बहुत अधिक गंभीर हो सकता है।

यदि आपको कैंसर है, तो मैं आपको उन चीजों के लिए मदद मांगने की सलाह देता हूं, जिनकी आपको जरूरत है। यदि आप किसी को कैंसर के बारे में जानते हैं, तो यदि आप कर सकते हैं, तो उसे आर्थिक रूप से समर्थन देने के लिए छोटे तरीके खोजें। मेरे लिए दी गई उदारताओं में उपहार कार्ड से लेकर भोजन-वितरण सेवा, एक सप्ताह के अंत में मुझे दूर ले जाने वाले मित्र शामिल हैं, और दूसरा मुझे कोल्ड कैप शिपिंग के लिए उसके फेडेक्स अकाउंट नंबर का उपयोग करने की अनुमति देता है। यहां तक ​​कि एक $ 10 सीवीएस उपहार कार्ड एक छोटे बोझ को हटा देता है और उस दिन को बना सकता है, जो गलत है, कम खराब। कैंसर महंगा होने के लिए एक प्रतिष्ठा है, और यह केवल उन तरीकों से नहीं है जो आप उम्मीद कर रहे हैं।