आई हैव विटिलिगो। यहाँ इस दुर्लभ त्वचा की स्थिति के साथ रहना पसंद है

क्या आपने विटिलिगो के बारे में सुना है? इससे पहले कि मैं 17 साल की उम्र में इसका पता चला था, मैं या तो नहीं था।

मैं एक समुद्र तट की यात्रा पर था जब मैंने पहली बार अपने शरीर पर असमान सफेद पैच को देखा, जिसमें मेरी आंखें भी शामिल थीं; मेरे दोस्तों ने मजाक में कहा कि मैं एक रैकून की तरह लग रहा था। मुझे लगा कि यह सिर्फ एक अजीब धूप की कालिमा है, और बाकी गर्मियों के लिए, मैं सनस्क्रीन पर लेट गया और छाया में रहने की कोशिश की। लेकिन सफेद पैच बस और भी फैल गया, और मेरे परिवार ने नोटिस लिया। इससे पहले कि मैंने कॉलेज शुरू किया, मेरी माँ ने सोचा कि एक त्वचा विशेषज्ञ से बात करना एक अच्छा विचार होगा।

मुझे उम्मीद थी कि डर्म मुझे टैन कराने के लिए व्याख्यान देंगे। इसके बजाय, मैंने सीखा कि मेरे पास एक लाइलाज स्थिति है। "इसे विटिलिगो कहा जाता है," डॉक्टर ने मुझे ठंडे, मामले में तथ्यपूर्ण तरीके से बताया। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के अनुसार, विटिलिगो के साथ, त्वचा में रंग बनाने वाली कोशिकाएं (जिन्हें मेलानोसाइट्स कहा जाता है) नष्ट हो जाती हैं, जिससे सफेद पैच पूरे शरीर में अनियमित रूप से दिखाई देते हैं। माइकल जैक्सन के पास था, और फैशन मॉडल विनी हार्लो ने अपने धब्बों के बावजूद हाई-प्रोफाइल अभियानों को उतारने के लिए सुर्खियां बटोरी।

विशेषज्ञों को यकीन नहीं है कि क्या स्थिति को ट्रिगर करता है (जो लगभग 1% आबादी को प्रभावित करता है), लेकिन कुछ का मानना ​​है कि यह एक ऑटोइम्यून बीमारी हो सकती है। ऑटोइम्यून बीमारियों के साथ, प्रतिरक्षा प्रणाली गलती से आपके शरीर के एक स्वस्थ हिस्से पर हमला करती है - इस मामले में, मेलानोसाइट्स। अन्य लोग विटिलिगो आनुवांशिकी के कारण हो सकते हैं, जबकि कुछ कहते हैं कि भावनात्मक तनाव या एक सनबर्न इसे ट्रिगर कर सकता है।

मेरे मामले में, मुझे आश्चर्य नहीं होगा अगर भावनात्मक तनाव ट्रिगर था, उस समय से मैं मैं अपने जीवन में कभी भी ज्यादा तनाव में था। मैं अपने हाई स्कूल स्नातक स्तर की पढ़ाई के बीच में था, एक डांस स्टूडियो के साथ मेरे अंतिम दिनों में मैंने लगभग 10 वर्षों के लिए एक दूसरा घर माना था, और अपने पहले गंभीर प्रेमी से दिल टूटने वाला था। मेरे जीवन में सब कुछ बदल रहा था, और अब मेरा शरीर भी था।

मैं अपने निदान से स्तब्ध था। जब भी मुझे पहले कोई मेडिकल समस्या होती है, मैं सिर्फ एक गोली ले सकता हूं या इसे बेहतर बनाने के लिए किसी अन्य डॉक्टर को देख सकता हूं। सामयिक क्रीम, मौखिक दवाएं, यूवीए प्रकाश उपचार और सर्जरी से विटिलिगो के लक्षणों को कम किया जा सकता है, लेकिन इसका कोई इलाज नहीं है। यह किसी भी समय, किसी भी कारण से वापस आ सकता है। मैं पूरी तरह से शक्तिहीन महसूस कर रहा था।

मैंने कॉलेज को और भी अधिक तनाव महसूस करना शुरू कर दिया। यहां तक ​​कि अपनी त्वचा की टोन को बाहर करने के लिए, मैंने अपने चेहरे पर कंसीलर लगाया और पूरे शरीर पर टैनिंग लोशन का लेप किया। सफ़ेद पैच में से कुछ डाल दिया जाएगा, कुछ उज्जवल हो जाएगा, और नए लोग पॉप अप करेंगे, लेकिन उनमें से कोई भी कभी दूर नहीं गया। डॉक्टरों ने मुझे पैच पर लगाने के लिए एक सामयिक क्रीम दी, लेकिन उन्होंने कहा कि यह शायद वैसे भी कुछ नहीं करेगा। मेरा आत्मविश्वास डगमगा गया। मुझे बदसूरत लग रहा था।

एक आत्मविश्लेषण एक विटिलिगो निदान के लिए प्रतिक्रिया करने का एक असामान्य तरीका नहीं था। यहां तक ​​कि NIH का कहना है कि हालांकि हालत न तो जानलेवा है और न ही संक्रामक, यह जीवन-परिवर्तन है। यह कई रोगियों के लिए गहरा मनोवैज्ञानिक और भावनात्मक प्रभाव है, NYU लैंगोन मेडिकल सेंटर में रोनाल्ड ओ। पेरेलमैन डिपार्टमेंट ऑफ डर्मेटोलॉजी में त्वचा विज्ञान के सहायक प्रोफेसर, नाडा एलबुलुक कहते हैं। "मुझे लगता है कि बीमारी का मनोवैज्ञानिक घटक एक महत्वपूर्ण है जिसे ध्यान देने की आवश्यकता है," वह कहती है।

विटिलिगो वाले लोगों के लिए, सामना करना सीखना बहुत मुश्किल हो सकता है- लेकिन यह आवश्यक है। मेरे लिए, परिवार और दोस्तों से शिकायत करने और खुद को महसूस करने के लिए खेद महसूस करने में कई महीने लग गए, मुझे बदलाव करने की जरूरत थी। मैं एक थेरेपिस्ट से मिला, जिसने मेरी त्वचा के साथ गहरे आत्म-सम्मान वाले मुद्दों को उजागर करने में मदद की, जिनका मेरी त्वचा से कोई लेना-देना नहीं था, और यह समझें कि आपकी सभी समस्याओं और असुरक्षाओं को एक बात पर दोष देना पूरी तरह से सामान्य है। मैंने खुद को चुनौती दी कि मैं अपना ध्यान अपनी स्थिति से हटा दूं। मैं अपने स्कूलवर्क में काम करता हूं, और एक डबल मेजर को आगे बढ़ाने का फैसला किया, हालांकि मैं पहले भी ऐसा करने से डरता था। मैंने अपने स्कूल में दोस्त बनाने की भी बहुत कोशिश की, और कई अविश्वसनीय लोगों से मिलना भी शुरू कर दिया, जिन्होंने मेरी त्वचा पर ध्यान नहीं दिया। मेरी ऊर्जा को परिष्कृत करने से मेरे आत्मविश्वास का निर्माण करने में मदद मिली और खुद को साबित किया कि मेरे लिए कुछ सफेद धब्बों की तुलना में अधिक था।

मुझे एक चीज हासिल करनी थी, वह यह था कि लोग मुझे देखें और मेरे कुछ हिस्सों को अपनाएं। त्वचा एक बीमारी या सूरज की विषाक्तता से सफेद हो गई थी। इसलिए डॉ। एलबुलुक का मानना ​​है कि विटिलिगो के साथ लोगों की मदद करने का सबसे अच्छा तरीका है, स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाना। कई लोगों को पता नहीं है कि स्थिति मौजूद है, और डॉक्टरों को बेहतर समझने और इसका इलाज करने के लिए बहुत कम शोध निधि उपलब्ध है। "एलुबुलुक कहते हैं," लोगों को शिक्षित करना एक लंबा रास्ता तय कर सकता है। "यदि अधिक लोग जानते हैं कि यह एक त्वचा की स्थिति है, तो यह ऑटोइम्यून है, और यह संक्रामक नहीं है, यह शिक्षा कुछ कलंक को दूर करने में मदद कर सकती है जो इसके साथ जुड़े हुए हैं।"

आज, मैंने सीखा है। मेरे सफेद पैच के साथ रहते हैं, और यहां तक ​​कि उन्हें स्वीकार करते हैं। सौभाग्य से, मुझे हाल ही में कोई नया नहीं दिखाई दिया था, लेकिन चूंकि यह बीमारी बहुत अप्रत्याशित है, इसलिए मैं कल अपने चेहरे को सफ़ेद फूलों से ढँक सकता हूँ। फिर भी, मैं अपने स्वास्थ्य के लिए आभारी हूं, और त्वचा की स्थिति को मेरे आत्म-मूल्य को प्रभावित करने से मना करता हूं।