मैंने अपने ऑटोइम्यून डिजीज के लक्षणों को नजरअंदाज कर दिया और इसे बदतर बना दिया

55 साल के जॉन मोंटमारानो को अपने 40 के दशक में होने पर सोरायटिक अर्थराइटिस और सोराइसिस के लक्षण दिखाई देने लगे। लेकिन उन्होंने अपनी सक्रिय जीवनशैली को छोड़ने के लिए शर्मिंदगी और डर के कारण दर्द और परेशानी को नजरअंदाज कर दिया। नतीजतन, उन्होंने कठिन तरीका सीखा कि एक अनुपचारित बीमारी दवा के किसी भी संभावित दुष्प्रभाव से बहुत खराब हो सकती है। अब, जब उसे इसकी आवश्यकता हो तो चिकित्सा देखभाल प्राप्त करना बेहतर होगा।

सोरायसिस और सोरियाटिक गठिया के शुरुआती लक्षणों को छुपाना बहुत आसान हो सकता है - और पहले कुछ वर्षों के लिए जब मुझे ये स्थितियाँ मिलीं, तो यह ठीक है मैंने क्या किया।

मैंने पहली बार अपने कमर और गुदा क्षेत्र में एक दाने को नोटिस करना शुरू किया जब मैं अपने 40 के दशक की शुरुआत में था, लेकिन मुझे लगा कि यह सिर्फ जॉक खुजली है। मैंने अपने डॉक्टर को नहीं बताया क्योंकि मैं शर्मिंदा था। मैं वह सब कुछ करता रहा जो मैं आमतौर पर करता था, जैसे पत्नी के साथ यात्रा पर जाना। मैं आपको बताता हूँ, मूल रूप से आपके कमर पर खुले घावों के साथ नमकीन कैरेबियाई महासागर में कूदना कोई बहुत अच्छा दृश्य नहीं है!

जब मैं लगभग 48 साल का था तब मुझे सोरायसिस का पता चला था। मेरी पत्नी ने मुझे पाने के लिए आग्रह किया। एक पूर्ण शारीरिक क्योंकि मेरे पास सारकॉइडोसिस है - एक भड़काऊ स्थिति जो शरीर में कई अंगों को प्रभावित कर सकती है - क्योंकि मैं अपने 30 के दशक में था। यूरोलॉजिस्ट ने मेरी 'जॉक खुजली' पर एक नज़र डाली और मुझे बताया कि मुझे सोरायसिस है।

लगभग उसी समय दाने शुरू हो गए, मुझे जोड़ों का दर्द भी हो रहा था, खासकर मेरे घुटने में। चूंकि मैं हमेशा बहुत सक्रिय रहा हूं, इसलिए सामान्य पहनने और आंसू या पुराने ऑस्टियोआर्थराइटिस पर अपने दर्द को दोष देना आसान था। लेकिन मेरे पास एक कूबड़ था जो कि सोरियाटिक गठिया हो सकता है; मैंने 'जोड़ों के दर्द' और 'स्किन रैश' के बारे में जाना, और यह पहला परिणाम था जो सामने आया।

एक बार फिर, मैंने इसे अपने डॉक्टरों के साथ लाने से परहेज किया। मुझे भारी शुल्क वाली दवाइयों से डर लगता था जिनकी मुझे आवश्यकता हो सकती है और साइड इफेक्ट्स वे पैदा कर सकते हैं, जैसे कि थकान। और मैं भी डरा हुआ बताया जा रहा था कि मुझे सोरियाटिक गठिया है। इसके बजाय, मैंने शराब के साथ अपने जोड़ों के दर्द को आत्म-चिकित्सा करने की कोशिश की।

लेकिन दर्द इतना असहनीय हो गया कि मैं रात को सो नहीं सका। मेरे हाथ और हाथ सुन्न हो जाते थे - यह कष्टदायी था। मुझे अतिरिक्त बेडरूम में सोना पड़ा क्योंकि मैं रात के दौरान चारों ओर घूमता हूं, बार-बार महसूस करने के लिए अपनी भुजाओं को हिलाता हूं। जब मैंने दिया और मेरे लक्षणों के बारे में एक रुमेटोलॉजिस्ट को बताया, तो मुझे तुरंत सोरियाटिक गठिया का पता चला।

मैं अब 2009 से दवा पर रहा हूं, और मैं कह सकता हूं कि किसी भी दुष्प्रभाव के कारण कुछ भी नहीं हैं। पहले मुझे जो जोड़ों में दर्द हो रहा था। कभी-कभी मैं भूल जाता था कि मेरे लक्षण कितने बुरे थे। मेरी दवा ने मेरे सोरायसिस को भी दूर कर दिया है। फिर भी, यह बिल्कुल इलाज नहीं है। यह पहले के रूप में अच्छी तरह से काम नहीं करता था, और मेरे डॉक्टर और मैंने पहले ही हर दूसरे सप्ताह से साप्ताहिक में खुराक बदल दिया है। और जब मैं भड़क जाता हूं, तो मुझे नहीं पता कि यह कब चलेगा या कम हो जाएगा। मेरा एकमात्र अन्य विकल्प एक अलग दवा की कोशिश करना होगा, लेकिन मुझे चिंता है कि अगर मैं करता हूं, तो मेरा छालरोग वापस आ सकता है।

अभी भी समय है जब मैं चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने से बचता हूं। मैं अक्सर दूसरे लोगों को डॉक्टर नहीं खेलने के लिए कहता हूं, लेकिन मुझे अपनी सलाह मानने की जरूरत है। उदाहरण के लिए, मैंने कुछ साल पहले अपने बाएं टखने को चोट पहुंचाई थी। यह इस तथ्य से भी बदतर बना दिया गया था कि मैं उन गतिविधियों को छोड़ना नहीं चाहता जो मुझे पसंद हैं, जैसे कि रैकेटबॉल खेलना और अपनी पत्नी के साथ हर दिन चलना - मुझे बुरा लगता है कि मैं उसके साथ अब उतना नहीं कर सकता। मुझे तुरंत अपने टखने की एक एमआरआई मिलनी चाहिए थी, लेकिन मैंने एक साल इंतजार किया, और तब तक बहुत नुकसान हो गया।

सौभाग्य से, डॉक्टरों ने प्लेटलेट-समृद्ध प्लाज्मा थेरेपी की सिफारिश की, और दो उपचारों के बाद, मैंने महसूस करें कि मेरा टखना फिर से लगभग 100% है।

लेकिन मुझे गर्व है कि अन्य अवसरों पर, मैंने और अधिक शीघ्रता से चिकित्सा सहायता मांगी। चार साल पहले, मैं इतना थक गया था कि मैं सीधे नहीं सोच सकता था या किसी दिन दोपहर तक एक साथ एक वाक्य डाल सकता था। मेरे डॉक्टरों ने माना कि यह दवा या सोरियाटिक गठिया से संबंधित था, लेकिन मुझे लगा कि इसमें कुछ और भी है। मैं एक नए डॉक्टर के पास पहुंचा, जिसने अधिक रक्त काम किया, और मुझे पता चला कि मैंने हार्मोन प्रोलैक्टिन के स्तर में वृद्धि की थी। यह पता चला कि मुझे अपनी पिट्यूटरी ग्रंथि में एक सौम्य ट्यूमर था जो टेस्टोस्टेरोन के निम्न स्तर तक ले जा रहा था- और यह मेरे psoriatic गठिया या मैं जो दवा ले रहा था, उससे संबंधित नहीं था। मैंने अपने प्रोलैक्टिन के स्तर को नीचे लाने के लिए एक नई दवा लेनी शुरू कर दी, और परिणामस्वरूप मुझे अधिक ऊर्जा मिली है।

जब मुझे सोरियाटिक गठिया का पता चला, तो मैं न्यूयॉर्क शहर के सार्वजनिक संक्रमण के लिए एक निदेशक था। सिस्टम और मेरे कार्यदिवस को संशोधित कर सकता है, इसलिए मुझे उतना नहीं चलना चाहिए। मेरे पास एक महान कर्मचारी भी था, और हमने एक-दूसरे की मदद की।

मुझे नहीं पता कि लोग ऐसा कैसे करते हैं यदि उनके पास ऐसी नौकरियां हैं जिनके लिए उन्हें अधिक सक्रिय होना आवश्यक है, जैसे कि पुलिस, अग्निशामक, या निर्माण। कर्मी। मेरा सुझाव है कि आप अपने नियोक्ता से बात करके यह देख सकते हैं कि क्या आप अलग-अलग कामों में लग सकते हैं जिनके लिए कम भारी उठाने की आवश्यकता होती है। देखें कि क्या आप अपने काम के समय और बैठकों को उस समय के आसपास समायोजित कर सकते हैं जब आप सबसे अधिक थके हुए हैं।

लेकिन यह सिर्फ कार्यस्थल नहीं है - समाज के कई पहलुओं को विकलांग लोगों का अधिक समर्थन होना चाहिए। भले ही मेरे पूरे शरीर में दर्द है, लेकिन आप वास्तव में मुझे देखकर नहीं बता सकते। इसलिए लोगों को कभी-कभी आश्चर्य होता है जब मुझे अपनी गतिविधियों को सीमित करना पड़ता है। मुझे सावधानी बरतनी चाहिए कि एक कण्डरा या मांसपेशी को खींचना या बढ़ाना नहीं है, क्योंकि अगर मैं करता हूं, तो स्वस्थ लोगों की तुलना में दर्द बहुत लंबे समय तक रहेगा। काश और लोग समझें कि आप बाह्य रूप से स्वस्थ दिख सकते हैं, लेकिन फिर भी सोरियाटिक गठिया जैसी स्थिति है जो कुछ गतिविधियों को चुनौतीपूर्ण बनाती है।