मैं सोरायटिक आर्थराइटिस के बारे में बात करने के लिए यू.एस.

कुछ ही हफ़्तों में, मैं अपने हार्ले अल्ट्रा क्लासिक पर पूरे देश में 14,600 मील की यात्रा करने के लिए सोफे पर अनिवार्य रूप से तीन साल बिताने से गया था, सभी मेरे psoriatic गठिया के कारण।

मुझे निदान किया गया था। मेरी पीठ में खराश के साथ डॉक्टर के पास जाने के बाद 2005 और मेरे पैर में सोरायसिस का एक निशान। लेकिन यह 2007 की शुरुआत तक नहीं था कि मेरी हालत बहुत खराब हो गई थी। मैं इलिनोइस में रह रहा था और बीमा नहीं था, इसलिए सोचा कि मुझे कोई मदद नहीं मिल सकती।

जब तक मैं अस्पताल गया, मुझे छह चुटकी खून मिल जाना था क्योंकि मैं बहुत एनीमिक था । मैं जनवरी में पाँच दिनों के लिए वहाँ था, जिस पर सभी डॉक्टर काम कर रहे थे और मुझे फरवरी में पाँच दिन के लिए वापस जाना था। मेरे पैर इतने खराब थे कि उन्हें उन्हें भिगोना पड़ा क्योंकि सोरायसिस लगभग एक इंच मोटा था। जब मैंने अस्पताल छोड़ा, तो मुझे सर्दियों में बर्फ में भी कास्ट बूट पहनना पड़ा।

जब मैंने आखिरकार अस्पताल छोड़ा, तो मैंने अगले ढाई साल विकलांगता के लिए फाइल करने में बिताए। मुझे पता था कि सड़क के नीचे मदद थी, लेकिन मुझे एहसास नहीं था कि विकलांगता से पहले मैं देखभाल कर सकता हूं। मैं उस समय तक आयोवा में रह रहा था और उनके पास एक स्वास्थ्य बीमा कार्यक्रम आयोवाकेयर था, जिसने मुझे एक डॉक्टर को देखने की अनुमति दी थी। जब मुझे यह मिला, मैं अंत में अपने पैरों पर वापस जाने और लगभग थोड़ा सा पाने में सक्षम था।

मैंने मान लिया कि वहाँ अन्य लोग भी थे जो सभी प्रकार की स्वास्थ्य समस्याओं से ग्रस्त थे और didn 'वे जानते हैं कि उन्हें मदद मिल सकती है। कुछ शायद बहुत मदद करने के लिए जिद्दी थे कि उन्हें क्या जरूरत थी या जो उपलब्ध था उसके बारे में शिक्षित नहीं थे। इसलिए मैंने शब्द को फैलाने के लिए एक यात्रा पर जाने का फैसला किया।

मैंने हार्ले को आदेश दिया और अपनी यात्रा से ठीक पहले इसे प्राप्त किया। मेरी बाइक के पीछे तीन अतिरिक्त पहिए हैं- उनमें से दो प्रशिक्षण पहियों की तरह हैं- क्योंकि मेरे गठिया के साथ, मेरे पास बाइक को पकड़ने की ताकत नहीं है। मेरा अधिकांश दर्द मेरे निचले शरीर में है: मेरी टखने, मेरे पैर और कूल्हे। मोटरसाइकिल मेरे लिए कार से चलाना आसान है क्योंकि मैं इसे चलाने के लिए अपनी बाहों और कलाई का उपयोग कर सकता हूं।

मैंने अपनी बाइक प्राप्त करने के लगभग दो सप्ताह बाद उतारने का फैसला किया। मुझे पता था कि जिस दिन मैं जा रहा था और जिस दिन मैं घर आ रहा था और जिन राज्यों से मैं यात्रा कर रहा था उनका क्रम था। मैं तीन महीने के लिए सड़क पर था और 48 राज्यों में यात्रा की। मुझे कभी नहीं पता था कि मैं कहां रुकने जा रहा हूं, और मैं अक्सर छोटे शहरों में रहता था।

मैंने लोगों के साथ बात की और पुराने दर्द के बारे में बात फैलाई और लोगों को कैसे मदद मिल सकती है। मैं एक प्रोडक्शन कंपनी के साथ काम कर रहा हूं जो दर्द से जूझ रहे लोगों को फिल्माने में मेरी मदद कर रही है। मैं इस कारण को PURPAL, पीपल युनाइटेड रिलीविंग पेनफुल अमेरिकन लाइव्स कहता हूं।

पिछले साल अपनी यात्रा के बारे में आधे रास्ते में, मैंने मेडिकेयर 'डोनट होल' को मारा। मैंने हुमिरा को छोड़ दिया और मेरा दर्द इस सर्दी में बहुत बुरा हो गया जब मैं बर्फ और ठंड में वापस आ गया।

मैंने जनवरी में फिर से दवा लेना शुरू किया और तुरंत अंतर बता सकता था। मैं हर हफ्ते एक शॉट लेता हूं (मेरे डॉक्टर ने हाल ही में मेरी खुराक ली थी) और वे प्रत्येक के बारे में $ 900 हैं। मैंने इस साल अब तक छह शॉट लिए हैं और 'डोनट होल' को पहले ही फरवरी की शुरुआत में हिट कर दिया है। लेकिन मुझे दूसरे दिन एक वर्तमान मिला। HealthWell Foundation, एक गैर-लाभकारी संस्था है जो लोगों को उनके चिकित्सा बिलों का भुगतान करने में मदद करती है, मुझे बताया कि वे मेरे नुस्खे के $ 2,800 को कवर करेंगे। और नए स्वास्थ्य देखभाल सुधार के साथ, मेरा मेडिकेयर पार्ट डी 50% भी कवर होगा।

तो, इस साल मैं और भी बहुत कुछ करूंगा। मैं फिर से बाहर जाने की योजना बना रहा हूं। मैं जून में D.C में NPF की बैठक में शामिल होना चाहता हूँ। मैं इस बार एक प्रायोजक खोजने की उम्मीद कर रहा हूं; मेरे पास एक आखिरी बार नहीं था। यह सब मुझे था, दूसरों को साबित करने के लिए- (और, सबसे महत्वपूर्ण बात, अपने आप को) - कि यह किया जा सकता है।

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