'मुझे 40 साल की उम्र में रूमेटाइड आर्थराइटिस का पता चल गया था - जिसके ठीक बाद मुझे बच्चा हुआ था'

जब मैं 13 साल का था, तो मैंने एक सुबह अपने हाथों को मुट्ठी में बंद करके जगाया और मुझे उन्हें खोलकर देखना पड़ा। दर्द जल्द ही कम हो गया। लेकिन यह कई हफ्तों के लिए प्रत्येक सुबह फिर से हुआ, और फिर यह बंद हो गया।

कुछ साल बाद मुझे लगातार पैर में दर्द होने लगा कि डॉक्टरों ने सोचा कि यह हड्डी का फड़कना या प्लांटर फैस्कीटिस हो सकता है। फिर बाद के वर्षों में, मुझे अपने कंधों और कूल्हों के साथ समस्या थी।

यह पता चला, मेरे पास पैलिन्ड्रोमिक गठिया कहा जाता है, या संधिशोथ के हमलों को कहा जाता है जो स्थायी क्षति को छोड़कर आ और जा सकते हैं। हालांकि, कई रोगियों की तरह, मुझे इस स्थिति का पता नहीं चला क्योंकि रक्त परीक्षण नकारात्मक थे।

मुझे नहीं पता था कि मेरे पास लगभग 4 साल पहले तक क्या था जब मुझे गंभीर संधिशोथ का पता चला था, जो हर संयुक्त को प्रभावित किया है। पैलिन्डोमिक गठिया वाले सभी लोग पूर्ण-विकसित संधिशोथ का विकास नहीं करते हैं, लेकिन मैंने किया।

रुमेटीइड गठिया अक्सर बच्चे के जन्म जैसी घटना से शुरू होता है। मुझे 40 साल की उम्र में एक बच्चा था, गठिया से पीड़ित होने के लिए। जब मेरा बच्चा कुछ महीने का था, तो मेरे पैरों में सूजन आ गई और मैं उन पर वजन भी नहीं डाल पाया।

मैं डर गया और एक पोडियाट्रिस्ट के पास गया, जिसने अपने पैर की उंगलियों को वापस मजबूर करने के लिए पैर लपेटा। जहां वे माना जाता है। एक हफ्ते बाद मेरे दूसरे पैर के साथ भी ऐसा ही हुआ। पोडिएट्रिस्ट ने मुझे बताया कि मेरे पैरों पर काम करने और उचित जूते नहीं पहनने के कारण उनके टोल ले रहे थे।

फिर मेरे कंधे और घुटने भी भड़क गए और लगभग छह महीनों के भीतर, यह हर संयुक्त में फैल गया था। मैं अपने सामान्य चिकित्सक को देखने गया, और उसने सीधे मेरे पति की आँखों में देखा और कहा कि ऐसा कुछ भी नहीं है जो वर्णन कर रहा था।

उसने नहीं सोचा था कि मेरे साथ कुछ गलत हुआ था। मुझे एक एचएमओ में नामांकित किया गया था, इसलिए एक रेफरल पाने के लिए कुछ हफ्तों की लड़ाई के बाद, मैंने अपना पहला रुमेटोलॉजिस्ट देखा। जब मैंने डॉक्टर को देखा तो मुझे कोई सूजन नहीं थी, और वह असंबद्ध था। मैंने बीमा कंपनियों को बदल दिया ताकि मैं दूसरे डॉक्टर को देख सकूं। पहले दिन मैंने उसे देखा, उसने उपचार निर्धारित किया और बताया कि वे बीमारी से लड़ने के लिए कैसे काम करते हैं। वह बहुत कोमल थी, लेकिन दुर्भाग्य से मैं काफी विकलांग थी।

सामान्य तौर पर, सार्वजनिक, सामान्य चिकित्सक, और कुछ डॉक्टर गठिया के बारे में अनभिज्ञ हो सकते हैं। डॉक्टरों के बिना वर्षों से आपको गठिया का रोग हो सकता है, जो आपके साथ गलत है या बुरा है, यह बताते हुए कि आपके लक्षण आपके सिर में हैं। यह एक बड़ी समस्या है। आरए के साथ शीघ्र निदान एकमात्र उम्मीद है। और अगर सामान्य चिकित्सक इसे देखते समय इसे नहीं पहचानते हैं, तो आपके पदच्युत होने की संभावना कम हो सकती है।

इसलिए मैंने वही काम किया, जो मुझे लगता है, ज्यादातर लोग आरए करते हैं- मैं बस चला गया यथासंभव लंबे समय तक मेरे जीवन के साथ। विशेष रूप से महिलाएं महत्वाकांक्षी और व्यस्त हैं और दूसरों की देखभाल और व्यस्त जीवन रखती हैं; हम उतना ही करते हैं जितना हम दर्द को दबा सकते हैं और जा सकते हैं।

मुझे पहली बार हमिरा पर रखा गया था, और मेरे डॉक्टर ने खुराक को दोगुना कर दिया क्योंकि यह मदद कर रहा था। फिर भी, यह बीमारी की प्रगति को रोक नहीं रहा था। मैं भी मेथोट्रेक्सेट की अधिकतम खुराक पर था। कुछ वर्षों तक कोई सुधार नहीं देखने के बाद, मैं एनब्रेल चला गया। अंतिम गिरावट मैंने ओर्नेसिया के साथ इलाज शुरू किया। Ive लगभग छह महीने से इस पर है, लेकिन इसने बहुत मदद नहीं की है।

जब मुझे कोई दर्द नहीं हुआ है, तो एक दिन या एक घंटा या 10 मिनट भी नहीं हुआ है। मेरे द्वारा निदान किए जाने के पहले कुछ महीनों के बाद, मैं एक काउंसलर से मिला क्योंकि निदान ने इस तरह के डर और शोक को जन्म दिया। यह सीखना मुश्किल है कि आप एक लाइलाज बीमारी के साथ पूरी तरह से अक्षम हो जाएंगे। यह एक वाक्य की तरह है, जो जीवन को समाप्त करने वाला नहीं, बल्कि जीवन को बदलने वाला है।

परामर्श ने मुझे दुःख को संसाधित करने में मदद की। लेकिन सबसे उपयोगी बात यह है कि कम से कम कुछ लोगों से आप बात कर सकते हैं और जो आपकी बात सुनेंगे। आमतौर पर इसका मतलब है कि आरए के साथ अन्य लोग- वे दर्द की निरंतर प्रकृति को समझते हैं और मानते हैं।

यह उन चीजों में से एक है जो मेरी वेबसाइट रूमेटाइड आर्थराइटिस वारियर के बारे में इतनी सकारात्मक रही है। मुझे इसे शुरू करने का विचार करीब डेढ़ साल पहले मिला। मुझे निराशा हुई कि मैं बेहतर नहीं हो रहा था। बीमारी के बारे में जानकारी की खोज करते समय मैंने महसूस किया कि एक तरह से लिखी गई सटीक जानकारी को खोजना कितना कठिन है, जिसे मरीज समझ सकते हैं।

मुझे जो सामग्री मिली वह सुसंगत नहीं थी; मैं अपनी खुद की वेबसाइट होने के बारे में सपने देखने लगा और कल्पना करता हूं कि मैं इसे कैसे डिजाइन करूंगा। मैं ऐसी जानकारी और प्रोत्साहन देना चाहता था जो सीधी हो और रोगियों को भटका नहीं। अब मेरी वेबसाइट मेरे लिए पूर्णकालिक काम है, और मेरे फेसबुक पेज पर 2,700 से अधिक सदस्य हैं। यह बढ़ना जारी है।

मुझे पता है कि लोग मुझसे कहेंगे, spend आप दूसरों के साथ बात करने में इतना समय क्यों लगाते हैं? लेकिन दूसरों को प्रोत्साहन देने में सक्षम होना भी मेरी मदद करता है और मुझे आगे बढ़ाता है। किसी और के साथ उस संबंध को बनाने में मदद मिलती है, और मुझे यह जानकर बहुत अच्छा लगता है कि मैं अन्य लोगों के साथ उस संबंध को प्रस्तुत करने में सक्षम हो सकता हूं।