आई वाज़ टोल्ड आई वाज़ 'टू अग्ली' टू पोस्ट फ़ोटोज़ ऑफ़ माईसेल्फ- सो मैंने डिड इट एनी वेट एंड वेंट वायरल

लगभग एक महीने पहले, मैं खुद की तस्वीरें पोस्ट करने के लिए ट्विटर पर वायरल हुआ था। मैं नग्न या हिंसा की धमकी नहीं दे रहा था - मैं सिर्फ सेल्फी साझा कर रहा था। निश्चित रूप से, मेरे पास पूर्ववर्ती उद्देश्य थे, लेकिन मैंने कभी भी प्रतिक्रिया की उम्मीद नहीं की: एक ट्वीट जिसने 300,000 से अधिक लाइक, और अनगिनत टिप्पणियां और रीट्वीट किए।

देखें, सेल्फी विस्फोट से कुछ हफ्ते पहले, मैंने लिखा था CNN के लिए एक सेशन-एड जिसका शीर्षक है "व्हाट इफ वी ऑल अनफॉलो ट्रम्प ट्वीटर?" इस टुकड़े का उद्देश्य दूसरों को अपने नस्लवाद, होमोफोबिया, दुर्व्यवहार और सक्षमता के लिए दर्शकों को न देने का आग्रह करना था, जिसे मैं दृढ़ता से मानता हूं। लेकिन जब एक रूढ़िवादी YouTube व्यक्तित्व ने अपने YouTube पर एक सेगमेंट के दौरान मेरे ऑप-एड का उल्लेख किया। दिखाओ, मैंने एक बड़ी गलती की: मैं टिप्पणियों को पढ़ता हूं। जिन लोगों से मैं वास्तविक जीवन में कभी नहीं मिला, उन्होंने मुझे "मोटा", "बदसूरत" कहा, और लिखा कि मैं एक "बूँद मछली" और "एक चेहरे वाला आलू" जैसा दिखता था। लेकिन एक बात ने मुझे विशेष रूप से परेशान कर दिया: एक YouTube टिप्पणीकार का एक उद्धरण जो पढ़ा, 'मेलिसा ब्लेक को खुद की तस्वीरें पोस्ट करने पर प्रतिबंध लगा देना चाहिए।'

तो मैंने क्या किया? मैंने तीन तस्वीरें पोस्ट कीं, एक ही दिन में ली गई सभी सेल्फीज - और उन्होंने इंटरनेट को उड़ा दिया। मेरा लक्ष्य: किसी को भी, जो एक आवाज के साथ विकलांग या निपटा गया हो, दे। मेरा हथियार: मेरा चेहरा।

मैं फ्रीमैन-शेल्डन सिंड्रोम (FSS) के साथ पैदा हुआ था, एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक हड्डी और मांसपेशियों में विकार- इतना दुर्लभ कि इसका सटीक प्रचलन अज्ञात है, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ के जेनेटिक के अनुसार घर का संदर्भ।

1981 में जन्म के पूर्व परीक्षण नहीं हुआ था, इसलिए मेरे माता-पिता को पता नहीं था कि मैं इस तरह से पैदा होऊंगा। एफएसएस की प्रमुख विशेषताएं हैं: हाथ, पैर और घुटनों में संयुक्त विकृति; नाक और होठों के बीच की त्वचा की गहरी तह, और एक छोटा, सड़ा हुआ मुंह (उस एक के लिए एक अनौपचारिक नाम भी है: "चेहरे पर सीटी")।

मैं प्यार से पहले 15 वर्षों को कॉल करना पसंद करता हूं। मेरा जीवन "द हॉस्पिटल इयर्स", क्योंकि कभी-कभी, यदि अधिकांश समय नहीं, तो अस्पताल को मेरे वास्तविक घर की तुलना में घर जैसा महसूस होता है। उस समय सीमा के दौरान, मेरे पास 26 से अधिक सर्जरी थीं; जिनमें से कई मेरे घुटनों, हाथों और कूल्हों में संयुक्त संकुचन (उर्फ, विकृति) को ठीक करने के लिए थे। अन्य सर्जरी एक रीढ़ की हड्डी के संलयन के माध्यम से मेरी स्कोलियोसिस को ठीक करने के लिए थी जब मेरी रीढ़ मेरे मस्तिष्क के तने में बढ़ गई थी, और रीढ़ की हड्डी को मेरे मस्तिष्क के स्टेम को संकुचित करने से रोकने के लिए एक और 13 घंटे की सर्जरी। (मुझे इसके बाद दो महीने तक हेलो ब्रेस पहनना पड़ा, जबकि सब कुछ ठीक हो गया।)

लेकिन, अगर मैं ईमानदार हो रहा हूं, तो मैं दुख के साथ उस समय की अवधि को नहीं देखता हूं - यह सब था मेरे जीवन का हिस्सा। 15 साल की उम्र में मेरी यह एक तस्वीर है, मेरी आखिरी सर्जरी के बाद, यह बताता है कि एफएसएस के साथ बढ़ने के बारे में मुझे कैसा महसूस हुआ। इस तस्वीर में, मैं हाई स्कूल शुरू करने वाला था, उससे कुछ दिन पहले मैं कैमरे के लिए मुस्कुरा रहा था। हालांकि अन्य लोग इस तस्वीर के बारे में क्या देख सकते हैं, यह मेरी उत्तेजना और खुशी नहीं है, बल्कि मेरे पैर पर एक इलीज़ारोव फ्रेम नामक विशाल ब्रेस है। Ilizarov फ्रेम एक रिंग जैसा धातु का ब्रेस होता है जो हड्डियों में डाले गए पिन की एक श्रृंखला के माध्यम से पैर से जुड़ा होता है। यह मेरे पैर को सीधा करने के लिए था, जबकि इसे जगह में रखा गया था। यह काफी प्रक्रिया थी, लेकिन ऐसा कुछ भी नहीं जो मुझे मिला। मैंने एफएसएस के बारे में कभी नहीं सोचा था कि मेरे साथ कुछ हुआ है; इसका बस एक हिस्सा है कि मैं कौन हूं।

फिर भी, मुझे उस कठिन तरीके से सीखना था जो मेरे जीवन में अन्य बच्चों के जीवन की तुलना में "सामान्य" नहीं था। जब मेरे साथी कक्षा में और खेल के मैदान में सीख रहे थे, तो मैं चिकित्सा जगत (या कम से कम मेरा चिकित्सा जगत) को नेविगेट करने में एक समर्थक बन गया था। मैंने अपने शिकागो स्थित अस्पताल के लेआउट को भी अपनी माँ के साथ सर्जरी के बाद याद किया था - शहर के सुरम्य दृश्यों के साथ नौवीं मंजिल पर विशाल खिड़की; लंबी सुरंग जैसा हॉलवे जिसने आपको ऐसा महसूस कराया जैसे आप किसी एक्शन फिल्म में थे; बच्चों के फर्श पर चमकीले पीले रंग की नौकरी।

जबकि मैं निश्चित रूप से लगा अलग-अलग समय में, मुझे वास्तव में इस तरह से व्यवहार नहीं किया गया था - मुझे बहुत बदमाशी का अनुभव नहीं हुआ असल ज़िन्दगी में। बेशक, जब मैं सोशल मीडिया पर उपस्थिति के साथ एक स्वतंत्र लेखक बन गया, तो बदल गया। ट्रम्प फ़ियास्को से पहले, मैंने सोशल मीडिया के ताने-बाने को अनदेखा कर दिया था- “दोस्त”, जिन्होंने अपने विचारों और उपस्थिति का मजाक उड़ाने से बेहतर कुछ नहीं किया। लेकिन, किसी कारण के लिए, साइबरबुलिंग के इस विशेष रूप से क्रूर दौर ने मुझे चीजों पर पुनर्विचार कर दिया- विशेष रूप से मैं खुद को कैसे देखता हूं।

मैंने इतनी कोशिश की, इतने लंबे समय तक, एक आश्वस्त व्यक्ति होने के लिए, इंटरनेट पर दोनों। वास्तविक जीवन में, लेकिन बदसूरत और वसा जैसे शब्दों को देखकर आपको हो जाता है। उन शब्दों को आपके सिर में घूमने का एक तरीका है और उन्हें बाहर निकालना मुश्किल है, तब भी जब आप उन्हें डूबने देना चाहते हैं। गहराई से मैं जानता था कि वे शब्द सही नहीं थे, लेकिन मैं उनकी मदद नहीं कर सका लेकिन उन्हें मेरे मस्तिष्क में तैरते रहने दें।

लेकिन फिर, मैंने उन नकारात्मक टिप्पणियों के बारे में और अधिक सोचा जो मेरे बारे में YouTube पर कही गई थीं- विशेष रूप से एक जिसने कहा कि मुझे फ़ोटो पोस्ट करने से प्रतिबंधित किया जाना चाहिए, और कुछ क्लिक किया गया। मैंने महसूस किया कि मैं देखने लायक हूं, और यह कि आप जो हैं उसके मालिक होने में शक्ति है। मैं इस समय चुप नहीं रह सकता था, इसलिए मैंने अपनी सेल्फी के त्रयी के साथ जवाब दिया- मूल रूप से वे जो मुझसे पूछते हैं, उसके बिल्कुल विपरीत कर रहे हैं। यह सुनिश्चित करने के लिए एक विचलित करने वाला कदम था, लेकिन मैंने इसे एक उत्सव के रूप में भी देखा। मैं कौन हूं इसका उत्सव। मेरी विकलांगता का उत्सव।

उन फ़ोटो को पोस्ट करना - और मेरी साइबरबुलियों के खिलाफ जाना - जितना मैंने सोचा था उससे अधिक सशक्त होना। सभी प्रशंसा ने मुझे यह देखने में मदद की कि लोग जो कुछ कहना चाह रहे थे उसे मैं सुन और समझ रहा था। यह अपने आप पर संदेह करने के बाद सत्यापन था और इससे मुझे एहसास हुआ कि शायद दुनिया विकलांगों को अधिक सटीक तरीके से देखना शुरू कर रही थी।

यही सब मैं वास्तव में आशा करता हूं: कि युवा लोग विकलांगों ने मेरे ट्वीट को देखा और महसूस किया कि खुद में गर्व की भावना है और वे जो कुछ भी हैं उसे मनाते हैं। मुझे अपने आप में गर्व की भावना खोजने में कई साल लग गए, लेकिन मैं बहुत आभारी हूं कि मैंने आखिरकार इसे पा लिया है।