मैं 33 वर्ष का हूं, लेकिन मेरा ऑटोइम्यून रोग मेरे शरीर को ऐसा महसूस कराता है जैसे मैं 70 वर्ष का हूं

33 वर्षीय जेनिफर पेलेग्रिन को पता चला कि उसे एक अविश्वसनीय प्रक्रिया के लिए डॉक्टर की यात्रा में सोरियाटिक गठिया था। पहले तो, उसने निदान के बारे में ज़्यादा नहीं सोचा या पूरी तरह से समझ नहीं पाया कि यह उसके जीवन को कैसे बदल देगा। लेकिन परिवार के सदस्यों को बीमारी से जूझते देख उसकी आंखों को उसके विनाशकारी प्रभावों से खोला। अब, वह दूसरों की मदद करने के लिए शक्ति पाती है और ऑटोइम्यून बीमारी का श्रेय वह व्यक्ति बनने में मदद करती है जो वह आज है।

सबसे पहले, psoriatic गठिया का निदान किया जाना इतना बुरा नहीं लगता है। लेकिन यह पता चलता है कि मैं बीमारी के बारे में कितना कम जानता था।

मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने जब मुझे 24 साल की उम्र में सोरायटिक गठिया के लिए परीक्षण करने का फैसला किया। मुझे उच्च जोखिम माना गया क्योंकि मुझे त्वचा की स्थिति सोरायसिस थी ( लगभग 30 वर्षों तक लगभग 30% सोरायसिस के रोगी सोरायटिक गठिया का विकास करते हैं, और मेरा घुटने अक्सर सूज गया था और अव्यवस्थित हो गया था - ऐसा कुछ जिसे मैंने सिर्फ सामान्य पहनने और आंसू के लिए जिम्मेदार ठहराया था।

लेकिन एक और कारण था मेरा डॉक्टर। परीक्षण चलाना चाहता था। मैं अधिक वजन और गैस्ट्रिक बाईपास सर्जरी कराने की योजना बना रहा था, और उसने सोचा कि वह मेरे बीमा के लिए प्रक्रिया को कवर करने के लिए एक मजबूत मामला बना सकता है अगर हम कह सकते हैं कि वजन घटाने से मेरे जोड़ों को भी मदद मिलेगी। इसलिए उस समय, मैंने वास्तव में सोचा था कि यह पता लगाने में मददगार हो सकता है कि मुझे सोरायटिक गठिया था, कम से कम बीमा प्रयोजनों के लिए।

आज, मैं इस बीमारी के साथ लगभग एक दशक से रह रहा हूं। और बेहतर या बदतर के लिए, psoriatic गठिया ने मुझे बनाया है जो मैं हूं। मेरे निदान में से कुछ अच्छे निकले हैं: मैं एक गुरु के रूप में नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन के साथ स्वयंसेवक हूं, और मुझे उन रोगियों से बात करना पसंद है जो अभी निदान कर चुके हैं, या उन्हें किसी को वेंट देने के लिए अगर वे एक कठिन समय जी रहे हैं लक्षणों के साथ।

लेकिन अन्य बार, मुझे लगता है कि मैं इस उम्र को महसूस करने के लिए बहुत छोटा हूं। यद्यपि मेरे घुटने में दर्द ज्यादातर कम हो गया है, यह मेरे हाथों और कूल्हों तक फैल गया है। कभी-कभी जब मैं बिस्तर में लेटा होता हूं, तो मुझे ऐसा लगता है कि मैं एक संकट में हूं और कोई इसे कसने की कोशिश कर रहा है, लेकिन मेरा शरीर विरोध कर रहा है। मेरे कूल्हे इतने कड़े हैं कि कार से बाहर निकलने पर मुझे अपने शरीर को सीधा करने में 15 या 20 मिनट लग सकते हैं। (मैं उन स्टार्स के लिए बहुत लचीला हो गया हूं जो मुझे अक्सर पार्किंग में मिलते हैं।) यह सब मुझे आश्चर्यचकित करता है: जैसे-जैसे समय बीतता है, मेरे लिए इस बीमारी का क्या होगा?

मेरे पिताजी और मेरे भाई को भी सोरियाटिक गठिया है, और इस बीमारी को देखना आसान नहीं है। मेरे पिताजी को मेरे होने से लगभग 20 साल पहले पता चला था, लेकिन जब तक मैं याद रख सकता हूं, वह लंगड़ा कर चलता था और टखने में सूजन होती थी, इसलिए वह शायद बहुत लंबे समय तक रहा था। उसके जोड़ों में आखिरी दम बनना शुरू हो गया था। सात या आठ साल, और उन्हें हाल ही में 59 वर्ष की आयु में चिकित्सा सेवानिवृत्ति लेनी पड़ी। मुझे निश्चित रूप से चिंता है कि मैं एक दिन उस बिंदु पर रहूंगा, साथ ही

मामलों को बदतर बनाने के लिए, मेरा तलाक हो गया। समय के साथ मुझे पता चला और परिणामस्वरूप मेरा स्वास्थ्य बीमा खो गया। छोटी बेकरी जहां मैं काम करता है, कर्मचारियों को बीमा नहीं देता है, और सबसे सस्ती योजना जो मुझे सरकारी स्वास्थ्य बीमा बाज़ार के माध्यम से मिल सकती है, अभी भी बहुत महंगी थी। मैं रेडियोलॉजी तकनीशियन बनने के लिए स्कूल में हूं और एक बार खत्म होने और एक अस्पताल में काम शुरू करने के बाद मैं अंततः स्वास्थ्य बीमा प्राप्त करने के लिए उत्साहित हूं।

तब तक, मैं ओवर-द-काउंटर दर्द दवाओं की तरह ले रहा हूं मेरे सोरायसिस के लिए इबुप्रोफेन और टाइलेनॉल और कोयला टार मरहम। लेकिन मैं उस दिन से बहुत डरता हूं कि ये ओटीसी ड्रग्स काम करना बंद कर देती हैं- मुझे लगता है कि वे पहले से ही कम मददगार हैं, जैसा कि वे हुआ करते थे - जिससे मुझे घबराहट होने लगी थी। दुर्भाग्य से, मैंने जिस मनोवैज्ञानिक को स्कूल में देखा है, उसने मुझे सिखाया है कि कैसे साँस लेने के लिए और खुद को pep वार्ता देने के लिए, और इनसे वास्तव में मदद मिली है।

कई मायनों में, मैं भाग्यशाली हूं। मैं दक्षिणी कैलिफ़ोर्निया में रहता हूं, सैन डिएगो के उत्तर में एक दो घंटे, और यह लगभग हमेशा धूप है। गर्मी वास्तव में मेरे गले में दर्द को शांत करने के लिए लगता है - मुझे नहीं पता कि न्यूयॉर्क और उत्तरी जलवायु में रहने वाले psoriatic गठिया के साथ मेरे दोस्त यह कैसे करते हैं!

मैं इसके बिना किसी के माध्यम से जाने की कल्पना नहीं कर सकता! शीर्ष पायदान समर्थन टीम: मेरी माँ; मेरे सबसे अच्छे दोस्त, सीसी; और मेरे भाई की पत्नी, केली। मेरी माँ वास्तव में अविश्वसनीय है। वह मेरे पिताजी, भाई, और I. CC के लिए एक चट्टान रही है, मुझे बस इतना करना है कि मैं उसे उन दिनों में से एक होने का पाठ दे रहा हूं और वह उत्साहवर्धक शब्दों के साथ तुरंत प्रतिक्रिया देता है। और केली उस कारण की आवाज है जब मैं एक ऐसे व्यक्ति को देख रहा हूं जो मेरे समय के लायक नहीं है। सोरियाटिक गठिया के साथ डेटिंग कठिन है - मैंने खुद को वहां रखा, लेकिन मुझे यह भी डर है कि मेरी बीमारी पुरुषों को गंभीर होने से बचाएगी।

और मैं चुनौतियों में सर्वश्रेष्ठ देखने की कोशिश करता हूं। मुझे बेकरी में अपनी नौकरी से प्यार है - मैंने वहां 16 वर्षों तक काम किया है! -लेकिन फूले हुए पोर के साथ ठंढे पाइप का उपयोग करना मुश्किल हो सकता है। लेकिन उज्जवल पक्ष में, मेरे पास ग्राहक आए हैं जिनके पास सोरायसिस या सोरियाटिक गठिया भी है। जब उन्हें पता चलता है कि मेरे पास भी है, तो वे बहुत उत्साहित हो जाते हैं क्योंकि उनके पास आखिरकार कोई है जो इसके बारे में बात करता है।