यह मेरे स्वप्रतिरक्षी रोग का निदान करने के लिए 30 साल के डॉक्टरों को ले गया

55 वर्षीय मोली कारमैन ने जब किशोरावस्था में सोरियाटिक गठिया विकसित किया था - लेकिन उसे आधिकारिक निदान प्राप्त करने में तीन दशक लग गए। रास्ते में डॉक्टरों को संदेह था कि उसे फाइब्रोमायल्गिया या ल्यूपस हो सकता है। सब कुछ बदल गया जब उसने आखिरकार एक रुमेटोलॉजिस्ट को देखा। अब, कार्मन दर्दनाक बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए काम कर रहा है।

यह उस समय को याद रखना मुश्किल है जब मुझे psoriatic बीमारी नहीं है। एक बच्चे के रूप में, मुझे अपनी खोपड़ी पर सोरायसिस था - यह वास्तव में दुखद है कि यह बीमारी छोटे बच्चों को प्रभावित कर सकती है।

फिर, जब मैं लगभग 13 वर्ष का था, तो मैंने एक प्रकार का सोरायसिस विकसित किया, जिसे सगेटिस सोरियासिस कहा गया, जो शायद कुछ हफ़्ते पहले हुए स्ट्रेप थ्रोट से मुझे बहुत तकलीफ हुई थी। मेरे शरीर के लगभग 90% हिस्से पर गुलाबी घाव हो गए थे - मेरे पति ने इसकी तुलना जहर ओक के दाने से की है।

इस समय के आसपास, मैं भी। कमर दर्द से पीड़ित होने लगा। मैं लगभग भावना का वर्णन नहीं कर सकता; यह एक मांसपेशियों में ऐंठन की तरह था जिसे मैं पूरे दिन जगाता रहता था। लेकिन जब मुझे सोराइसिस का काफी तेज़ी से पता चला, तो किसी को भी पता नहीं लग रहा था कि मेरी कमर में दर्द हो रहा है।

मेरे लक्षण 20 और 30 के दशक में बिगड़ गए, यहां तक ​​कि जब तक मैं किसी तरह चार बच्चे पैदा कर पाया, तब तक मैं किसी भी तरह कामयाब नहीं हो पाया। 33. दर्द मेरी गर्दन और अन्य जोड़ों को प्रभावित करना शुरू कर दिया था, लेकिन मैंने हमेशा उन सभी चीजों को करना जारी रखा, जो मैं अपने छोटे बच्चों के साथ कर रहा था, चल रहा था, और मिशिगन झील में तैर रहा था। मुझे जीवन भर शारीरिक परेशानियाँ हुईं, इसलिए मैंने यह मान लिया कि मैं कमजोर था। इस बीच, मेरे त्वचा विशेषज्ञ, प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, और अन्य विशेषज्ञों ने मुझे बताया कि मुझे फाइब्रोमायल्गिया, ल्यूपस या रुमेटीइड गठिया हो सकता है। ऐसा लगता था कि मुझे हर यात्रा में एक अलग संभव निदान मिल रहा है।

मैंने उन सभी मेडिकल पुस्तकों को पढ़ना शुरू कर दिया जिन पर मैं अपना हाथ जमा सकता था और Psoriatic गठिया से परिचित हो गया। मैं एक ऐसे पड़ोसी को 'डायग्नोज़' भी करता हूं, जिसके पास सॉसेज फिंगर- सूजी हुई उंगलियां और उंगलियां हैं जो सामान्य सोरायसिस गठिया के लक्षण हैं। मैंने उनसे कहा, "मुझे लगता है कि आपको रुमेटोलॉजिस्ट देखना चाहिए, क्योंकि आपको संभवतः सोरियाटिक गठिया है।" इतना ज़रूर है, उन्होंने किया।

लेकिन मैंने अपनी सलाह का पालन नहीं किया और 2002 तक एक रुमेटोलॉजिस्ट को देखता हूं, जब मैं 40 के दशक में था। मेरे पति और मैं अपने बच्चों और विस्कॉन्सिन से इदाहो जाने की प्रक्रिया में व्यस्त थे। लेकिन एक बार जब हम बस गए, तो मुझे बोइज़ में एक रुमेटोलॉजिस्ट मिला, जिसे नॉर्थवेस्ट में सर्वश्रेष्ठ में से एक माना जाता है। उन्होंने मेरे श्रोणि का एक एक्स-रे लिया, और आखिरकार मुझे अपना निदान मिल गया। यह पता चला कि मुझे एक स्थिति है जिसे स्पॉन्डिलाइटिस कहा जाता है, एक प्रकार का सोरियाटिक गठिया है जो श्रोणि में हड्डियों को प्रभावित कर सकता है। मेरे मामले में, मेरी निचली रीढ़ की कुछ जोड़ियां खराब हो गई थीं।

उस समय तक, हालांकि, बहुत अधिक क्षति पहले ही हो चुकी थी। Psoriatic गठिया के लिए उपचार मौजूदा नुकसान को उल्टा नहीं कर सकता है। इसके अलावा, उनमें से कई मेरे लिए काम नहीं करते हैं क्योंकि मेरी बीमारी पहले से ही इतनी उन्नत है। मेरी जघन हड्डियां सख्त हो गई हैं और मेरे जोड़ सख्त हो गए हैं। मुझे सर्वाइकल स्पाइन सर्जरी और हिप रिप्लेसमेंट करवाना पड़ा है। हर साल यह खराब हो जाता है, खासकर सर्दियों में, जब ऐसा महसूस होता है कि मैं तेज रेत से गुजर रहा हूं।

मैं किसी से भी आग्रह करता हूं जो सोचते हैं कि उन्हें एक अच्छा गठिया रोग विशेषज्ञ खोजने के लिए psoriatic गठिया हो सकता है। राष्ट्रीय सोरायसिस फाउंडेशन, जिसके लिए मैं एक वकील हूं, आपको अपने क्षेत्र में कुछ खोजने में मदद कर सकता है। रुमेटोलॉजिस्ट को ट्रैक करने के लिए फेसबुक समूह भी एक अच्छा संसाधन हो सकता है। और सौभाग्य से, यह अब तक की तुलना में बहुत आसान है जो एक बोर्ड-प्रमाणित रुमेटोलॉजिस्ट को खोजने के लिए इस्तेमाल किया गया था जो बीमारी में माहिर हैं।