जैक ओस्बॉर्न ने एमएस के साथ अपने अंतिम 5 वर्षों को दर्शाया: ional भावनात्मक पक्ष सबसे कठिन हिस्सा है ’

जब 26 वर्ष की आयु में जैक ऑस्बॉर्न को मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला था, तो उन्होंने खुद से सोचा, मैं इससे नींबू पानी कैसे बनाऊं? मैं इसे कुछ अच्छे में कैसे बदलूं? उनका जवाब: फार्मा कंपनी तेवा न्यूरोसाइंस के साथ साझेदारी कर यू टू डोंट नो जैक अबाउट एमएस को लॉन्च करने के लिए, एक ऑनलाइन प्लेटफॉर्म जो बीमारी और उनके परिवार के सदस्यों के साथ रहने वाले लोगों के लिए अंतर्दृष्टि और संसाधन प्रदान करता है। (यहां नवीनतम वेबशो को देखें।) अब मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ अपने पांच साल के मील के पत्थर पर, ऑस्बॉर्न अभी भी बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए काम कर रहा है। उन्होंने स्वास्थ्य के बारे में बात की कि वह अपने लक्षणों को कैसे नियंत्रण में रखते हैं, उनके जाने से तनाव से राहत मिलती है, और यह क्षण में रहना इतना महत्वपूर्ण क्यों है।

मैं अभी बहुत अच्छा कर रहा हूं- लकड़ी पर दस्तक दें । आप उस पर मूल्य नहीं लगा सकते। मैं स्वस्थ था और लंबे समय में कोई महत्वपूर्ण भड़कना नहीं था। मेरे पास relapsing-remitting MS है, जिसका अर्थ है कि आप भड़क उठते हैं और वे चले जाते हैं।

मेरे पास दो प्रमुख थे, जिससे मेरा निदान हुआ। पहला भड़कना मेरे पास था, और मुझे नहीं पता था कि उस समय क्या था, लेकिन मेरे पैर तीन या चार महीने के लिए सुन्न हो गए थे। वे गर्म और ठंडे तापमान के प्रति बहुत संवेदनशील थे। यदि मेरी बेल्ट बकसुआ मेरे पैर को छूती है तो यह आग की तरह महसूस होता है। लेकिन तब जब मैं गया और एक गर्म स्नान में खड़ा था तो मेरे पैर ठंड लग रहे थे। वह चार महीने बाद चला गया। और फिर लगभग 18 महीने बाद मैंने ऑप्टिक न्युरैटिस विकसित किया, और इसने मुझे डॉक्टर के पास जाने के लिए प्रेरित किया।

मैंने इसे पूरी तरह से लिख दिया, 'ओह, यह सिर्फ कुछ अजीब बात है। मैंने बस एक तंत्रिका को चुटकी ली; मैं ठीक हो जाऊंगा।' मुझे लगता है कि उस समय मैं 24 साल का था। जब मैं बहुत अच्छी तरह से नहीं देख सकता था, मैंने सोचा कि यह एक समस्या है जिसे मुझे शायद जांचना चाहिए। लेकिन मुझे नहीं पता था कि लक्षण जुड़े हुए थे।

यह बहाल हो गया, लेकिन मेरी दाहिनी आंख कभी भी पूरी तरह से सामान्य नहीं हुई। मुझे यह कहना पसंद है कि मेरी बाईं आंख 4K टीवी है और मेरी दाईं आंख 80 के दशक के टीवी की तरह है।

यह हर दिन नहीं है, लेकिन मैं कभी-कभी अनुभव करता हूं कि कितने लोग 'zaps' कहते हैं। ऐसा महसूस होता है कि एक विद्युत प्रवाह आपके हाथों और पैरों को ऊपर और नीचे गोली मार रहा है, जैसे आपने एक गर्म तार को छुआ हो। मैं उन्हें अधिक बार प्राप्त करता था, जैसे कि मैं उन्हें हर दो हफ्ते में मिल रहा था, लेकिन अब मैं एक या दो महीने के बिना जा सकता हूं।

यह मजेदार है, जब आप एमएस के साथ का निदान करते हैं तो डॉक्टर आपको सलाह देते हैं। एक उपचार योजना पर जाने के लिए, समझदारी से खाएं, नियमित व्यायाम करें और तनाव को कम करें। वैसे भी, अच्छे जीवन यापन के लिए उस तरह का नुस्खा नहीं है? मैं अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली को स्वस्थ रखने के लिए जितना संभव हो उतना करता हूं। मैं ऐसा करता हूं कि सही खाने के माध्यम से - मैं कोशिश करता हूं और भड़काऊ भोजन से दूर रहता हूं- और बहुत कठोर व्यायाम। मैं हफ्ते में तीन या चार बार जिम जाता हूं। मेरे अंदर सख्ती है। मैं क्रॉसफ़िट और धीरज की घटनाओं को करता हूं।

मैंने बाइक से 10Ks तक, गोल्ड रश चुनौतियों के लिए सब कुछ किया है, जो कि 10 से 20 मील की तरह हैं, जो एक बैग में 30 पाउंड वजन ले जाते हैं। मैं इस गर्मी में 24 घंटे की साहसिक दौड़ कर रहा हूं। मुझे इसके बाद मिलना पसंद है। लेकिन मैं इसे किसी के चेहरे पर रगड़ना पसंद नहीं करता।

बिल्कुल मुझे यह याद रखना है कि मैं अभी इस सामान को करने में सक्षम हूं, और मुझे गर्व है कि मैं यह कर सकता हूं। लेकिन MS के साथ बहुत से ऐसे लोग हैं जो नहीं कर सकते। इस बीमारी के बारे में वास्तव में निराशाजनक हिस्सा है; यह सभी के लिए बहुत अलग है।

तनाव शायद वह चीज है जो मुझे सबसे अधिक एमएस-आई महसूस कराता है, इसलिए बोलने के लिए। मैं तनाव से शारीरिक खिंचाव महसूस करता हूं। यह मुझे अंतरिक्ष की अनुभूति कराता है। मुझे लगता है कि मैं एमएस-प्रेरित अवसाद से पीड़ित हूं, यह तनाव के समय में है।

एमएस का भावनात्मक पक्ष सबसे कठिन हिस्सा है। अवसाद सबसे आम लक्षणों में से एक है जो एमएस शेयर वाले लोग करते हैं। यह कमरे में हाथी की तरह है। मैं भी अपनी शादी के लिए अग्रणी सप्ताह था, और मैं निश्चित रूप से उदास होने के लिए कुछ भी नहीं था। मैं अपनी दोनों बेटियों को देखता हूं और अत्यधिक दुखी होने के लिए नहीं, लेकिन यह धारणा है कि यदि वे शादी करते हैं, तो मैं उन्हें गलियारे तक चलने में सक्षम नहीं हो सकता। मैं इसके साथ एक तरह का भारी पड़ सकता हूं। ऐसे समय होते हैं जब यह कहीं से भी निकलता है और वास्तव में मुझे गधे में मार देता है।

मैं खेल का बहुत बड़ा प्रस्तावक हूं। मेरे पास बहुत सारे शौक हैं जो मैं वास्तव में प्रतिबद्ध हूं, और मैं इसे डे-तनाव के आउटलेट के रूप में उपयोग करता हूं, जो अवसाद के साथ मदद करता है। मैं टॉक थेरेपी का भी प्रशंसक हूं। मैं कुछ वर्षों से जा रहा हूं। मुझे यह भी लगता है कि सामाजिक जीवन होना महत्वपूर्ण है।

मैं वास्तव में अच्छा कर रहा हूं। हाल ही में मैंने अभी-अभी डंप होने के मानवीय तत्व का अनुभव किया है, लेकिन मुझे थोड़ी देर में अवसाद की स्थिति में बहुत बदलाव नहीं आया।

मेरे परिवार और दोस्तों को एहसास होने लगा है, 'ठीक है, वह ठीक है। ऐसा लगता है कि उसे इस पर एक संभाल मिली है। ' शुरू में यह डेक पर सभी हाथों की तरह था, लोग पूछते थे, 'आपको क्या चाहिए, आप क्या चाहते हैं?' सभी का पालन पोषण बहुत हो रहा था। मेरी पत्नी लुइसियाना से है, और मैं इंग्लैंड में बहुत बड़ा था। जब आप ब्रिटिश हैं और आप बीमार हैं और आप दक्षिण से बीमार हैं और आप रात और दिन की तरह हैं, तो सांस्कृतिक अंतर। जब मैं बीमार हो जाता हूं, तो यह पसंद है, 'मुझे अकेला छोड़ दो, मुझसे बात मत करो, मैं आपको बता दूंगा कि क्या मैं कुछ भी नहीं हूं।' अगर मेरी पत्नी बीमार है, तो यह पसंद है, 'मेरे पैर रगड़ो! ये करो, वो करो! मुझे पानी की जरुरत हैं!' मैं कठोर ऊपरी होंठ दृष्टिकोण लेता हूं। मेरे पास हमेशा रहा है। मुझे हाथ पकड़ने की बहुत आवश्यकता नहीं है। लेकिन यह हमेशा के लिए इस तरह से नहीं हो सकता है। इसलिए मैं अपने आस-पास के लोगों को नहीं छोड़ना चाहता, जो एक दिन मेरा हाथ थाम सकते हैं!

मेरे डॉक्टर मुझे व्यापक आघात देते हैं; वे बताते हैं कि क्या हो सकता है। यह कहने के लिए नहीं है कि रिलैपिंग-रीमिटिंग एमएस प्रगतिशील में नहीं बदल सकता है - जिसका मतलब है कि आप लगातार फ़्लर्ट-अप की स्थिति में हैं और आपका शरीर सिर्फ एक परिणाम के रूप में बिगड़ता है - यदि यह ठीक से इलाज या संभाला नहीं है। मुझे क्या पता है कि यह पासा की एक भूमिका है। मैं वर्षों तक महान, महान, महान हो सकता था और फिर यह मुझे ईंटों के टन की तरह मार सकता था। मुझे मनोवैज्ञानिक रूप से इसके लिए खुद को तैयार करना होगा। और, यह जितना भयानक है, आप हर रात यह सोचते हुए बिस्तर पर जाते हैं, 'कल का दिन है? और अगर यह है, तो योजना क्या है? '

मुझे जो एक चीज़ मिलती है, वह है' आप बहुत अच्छे लगते हैं! ' मुझे पसंद है, 'क्या आप ऐसा कह रहे हैं क्योंकि मेरे पास एमएस है? किसी को ऐसा क्या दिखता है जिसमें एमएस है? ' आपके द्वारा जैक को न जानने के पीछे यही कारण था।

मेरा 5 साल का बच्चा मुझे अपनी दवा लेने के लिए देखता है। मेरे पास एक इंजेक्शन है जो मैं सप्ताह में तीन बार लेता हूं, इसलिए वह मुझे खुद को इंजेक्शन लगाती है और वह ऐसा होगा, 'वह क्या है? वह क्या करता है? ' वह डॉक्टर से खेलना पसंद करती है इसलिए वह सभी उत्साहित हो जाती है। मुझे लगता है कि यह उसके लिए मजेदार है। लेकिन जब मैं समझाता हूं कि डैडी बीमार हैं, तो उन्हें पसंद है, 'ओह, ठीक है।' मुझे लगता है कि जब वे बड़े हो जाते हैं तो वे इसे थोड़ा और समझने में सक्षम हो जाते हैं। लेकिन मैं अपने बच्चों के साथ बहुत सक्रिय हूं। हम हमेशा सामान कर रहे हैं, चाहे वह समुद्र तट या पार्क में जा रहा हो या डेरा डाले हुए हो। मैं यथासंभव सक्रिय रहने की कोशिश करता हूं क्योंकि इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि यह हमेशा के लिए जैसा है वैसा ही रहेगा।

पर्ल मछली की तरह है, पानी से प्यार करता है। मैं बहुत अधिक सर्फ करता हूं इसलिए मुझे उम्मीद है कि अगले साल या दो में मैं उसे सर्फबोर्ड पर ले जाऊंगा। एंडी 2 है, लेकिन वह मेरे छोटे पर्वतारोही दोस्त की तरह है। हमें कुछ कैम्पिंग ट्रिप मिल सकती हैं। मैं ट्रिगर खींचने और आरवी पाने के बारे में सोच रहा था। मैं उनके साथ पूरा प्रशांत तट करना चाहता हूं, वाशिंगटन तक जाना चाहता हूं। ओह, और वे बिल्लियों और इकसिंगों को भी पसंद करते हैं।

मुझे पूरी बेसबॉल टीम पसंद है।