जमीला जमील ने खुलासा किया कि उसके पास एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम है - यहाँ दुर्लभ स्थिति के बारे में क्या पता है

जमीला जमील सोशल मीडिया पर बेहद खुली हैं। वह अपने मन की बात कहती है और विवाद छेड़ने से नहीं डरती। लेकिन हम द गुड प्लेस स्टार के बारे में उतना नहीं जानते जितना हम सोचते हैं। जमील ने हाल ही में खुलासा किया कि उन्हें इंस्टाग्राम पर सबसे कम महत्वपूर्ण तरीके से एक दुर्लभ संयोजी ऊतक विकार, इहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस) है।

अभी कुछ दिनों पहले, उन्होंने खुद का एक वीडियो पोस्ट किया है। कैप्शन में 'मैं ठीक हूँ' के साथ उसके गालों को सहलाता हूँ। उसके कई अनुयायियों को इस बात का एहसास नहीं था कि वह पहली बार में क्या कह रहा था। लेकिन तब एक यूजर ने पूछा कि क्या उसके पास ईडीएस है, और जमील ने जवाब दिया 'वास्तव में।'

यह पहली बार है जब उसने पुष्टि की है कि उसके पास ईडीएस है, लेकिन उसने इससे पहले संकेत दिया है। अक्टूबर 2018 में, एक ट्विटर उपयोगकर्ता ने जमील की एक तस्वीर का जवाब दिया जिसमें दिखाया गया था कि उसकी बांह बहुत अधिक दिख रही है और उसने पूछा, 'आपके हाथ में कांटा क्या हो रहा है ?!' जमील ने जवाब दिया, 'मेरा हाथ बेहद सेक्सी है!'

तो वास्तव में यह दुर्लभ स्थिति क्या है? ईडीएस संयोजी ऊतक विकारों का एक समूह है जो राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के अनुसार कई अलग-अलग तरीकों से प्रकट हो सकता है। यह शरीर के किसी भी क्षेत्र को प्रभावित कर सकता है जिसमें संयोजी ऊतक होता है, जिसमें त्वचा, मांसपेशियों, tendons, स्नायुबंधन, रक्त वाहिकाएं और अंग शामिल होते हैं।

एनआईएच के अनुसार, ईडीएस के 13 उपप्रकार हैं, और लक्षण हल्के ढीले त्वचा से लेकर जीवन-धमकाने वाली हृदय जटिलताओं तक हो सकते हैं। जमील ने अपने पास मौजूद ईडीएस के प्रकार को निर्दिष्ट नहीं किया, लेकिन उसने यह स्पष्ट कर दिया है कि वह ढीली त्वचा और बहुत लचीले जोड़ों दोनों के साथ काम करती है। यह भी संभव है कि उसके अन्य लक्षण हैं जिनके बारे में उसने अभी तक बात नहीं की है।

जेनेटिक म्यूटेशन जो कोलेजन के उत्पादन को प्रभावित करते हैं, एक प्रोटीन जो शरीर के संयोजी ऊतक की संरचना को बनाए रखता है, ईडीएस का कारण माना जाता है। उत्परिवर्तनों को विरासत में मिला जा सकता है, लेकिन ऐसे भी मामले हैं जहां स्थिति का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है।

मेयो क्लिनिक के अनुसार, ईडीएस की क्लासिक प्रस्तुति में दो मुख्य लक्षण शामिल हैं: अत्यधिक लचीले जोड़ों और खिंचावदार, नाजुक त्वचा जो अच्छी तरह से ठीक नहीं होती है। ये लक्षण संयुक्त अव्यवस्था और अवांछित निशान पैदा कर सकते हैं। ईडीएस का एक संवहनी प्रकार भी है, जो हृदय और शरीर के अन्य हिस्सों में धमनियों को कमजोर कर सकता है। यदि इस प्रकार के ईडीएस वाले व्यक्ति को धमनी फटती है, तो यह घातक हो सकता है।

दुर्भाग्य से, वर्तमान में ईडीएस का कोई इलाज नहीं है। उपचार मेयो क्लिनिक के अनुसार लक्षणों से राहत और आगे की जटिलताओं को रोकने के लिए निर्देशित किया जाता है। ईडीएस वाले लोगों को उनके दर्द और रक्तचाप का प्रबंधन करने के लिए दवा दी जा सकती है। (ब्लड प्रेशर कम रखने से कमजोर रक्त वाहिकाओं का कुछ तनाव दूर हो सकता है।)

हम जमील को दुनिया के साथ साझा करने के लिए बहुत सारा श्रेय देते हैं कि उसके पास ईडीएस है। बहुत से लोग इस दुर्लभ स्थिति के बारे में नहीं जानते हैं, जो उन लोगों के लिए इसे मुश्किल बना सकते हैं जिनके पास इसे समझने में कठिनाई होती है।