सिकल सेल रोग के साथ रहना एक महिला के अनुसार दर्द के साथ लगातार लड़ाई है

"आप बीमार नहीं दिखेंगे।"

ऐसा कुछ है जो मैं हर समय सुनता हूं। लोगों को यह समझ पाना कठिन है कि मैं वैसा नहीं दिखता, जैसा मैं देख रहा हूं।

मुझे सिकल सेल रोग है, एक जटिल आनुवंशिक रक्त विकार जो लाल रक्त कोशिकाओं के आकार को प्रभावित करता है। मैं इस स्थिति के साथ दुनिया भर में लाखों लोगों में से एक हूं, यही कारण है कि सितंबर सिकल सेल अवेयरनेस महीना है, अधिक शोध और नए उपचार की आवश्यकता पर ध्यान केंद्रित करने का समय।

सिकल सेल रोग वाले लोग एक असामान्य हीमोग्लोबिन जीन प्राप्त होता है जो शरीर के अंगों को ऑक्सीजन की उचित डिलीवरी को रोकता है, यही कारण है कि मुझे जिस बीमारी का रूप मिला है उसे सिकल सेल एनीमिया भी कहा जाता है। यह बीमारी अप्रत्याशित, गंभीर और दर्दनाक घटनाओं की विशेषता है जिसे "सिकल-सेल दर्द संकट" के रूप में जाना जाता है।

जब मैं अपना पहला संकट था तब मैं लगभग तीन या चार महीने का था। मेरे पिताजी ने मुझे रोते-रोते और रोते हुए याद किया, इसलिए वह और मेरी माँ मुझे अस्पताल ले गए। जब उन्हें पता चला। (मेरे माता-पिता में से किसी को भी यह बीमारी नहीं है, लेकिन उन दोनों में अनुवांशिक लक्षण मौजूद हैं।)

बड़ा होकर मुझे हमेशा दर्द होता रहा। मुझे याद है कि मैं किंडरगार्टन में था, और एक दिन क्लास में मैंने इसे अपने सीने से लगा लिया। यह इतना बुरा था कि केवल एक चीज जो मैं कर सकता था वह फूट-फूट कर रो रही थी। मुझे लगता है कि उस समय मुझे समझ में आने लगा था कि मैं कुछ गंभीर हो रहा था।

जब लोग पूछते हैं कि दर्द कैसा महसूस होता है, तो मैं उन्हें कल्पना करने के लिए कहता हूं कि आपने अपने पैर की अंगुली दबा ली है या वास्तव में किसी चीज से टकरा गई है तेज - अब कल्पना कीजिए कि दस गुना बदतर। यह निरंतर है, जैसे आप बार-बार हिट हो रहे हैं।

लेकिन मैं एक बच्चे के रूप में सामान्य था। मेरे माता-पिता मुझे और मेरी छोटी बहन को बताएंगे, जिसे सिकल सेल की बीमारी भी है, “अगर तुम चाहो तो बाहर जाओ और खेलो। यदि आप बीमार हो जाते हैं, तो हम आते ही उससे निपट लेंगे। एक किशोर के रूप में, मैं एक चीयरलीडर था। मेरे करीबी दोस्त मेरे लिए बहुत सतर्क और सतर्क थे। लेकिन मैं नहीं चाहता था कि सिकल सेल मुझे नीचे रखे या मुझे वापस पकड़े रखे। अगर मुझे अस्पताल में भर्ती होना पड़ा, तो बस यही तरीका था। मुझे शरण नहीं दी जा रही थी।

तब मैं घर से लगभग छह घंटे की दूरी पर स्थित वर्जीनिया स्टेट यूनिवर्सिटी गया था। बेशक, योजना को चार साल के लिए जाना था, इसे पूरा कर लें। लेकिन यह उस तरह से काम नहीं करता जैसा मैं चाहता था: मेरे पहले सेमेस्टर में, मैं वास्तव में बीमार हो गया था और मुझे अपना पित्ताशय की थैली हटाना पड़ा। और मेरे खतना वर्ष में, मैं वास्तव में फिर से बीमार हो गया। लंबे समय के बाद, मैं दक्षिण कैरोलिना के विन्थ्रोप विश्वविद्यालय में स्थानांतरित नहीं हुआ और घर वापस आ गया।

किशोरावस्था से वयस्क होने तक का संक्रमण - जिस तरह से आपका शरीर बदलता है, आपके जीवन में चल रही सभी चीजें - कारण इतना तनाव और तनाव। और कुछ भी जो आपके शरीर पर खिंचाव डालता है, एक सिकल सेल दर्द का संकट पैदा कर सकता है। इसलिए मुझे पता है कि समस्या का हिस्सा बनना था। लेकिन घर वापस जाने के बाद भी, मैं अस्पताल में इस कदर था कि मैं एक सेमेस्टर के बाद, वहाँ से भी स्कूल वापस लेने के लिए समाप्त हो गया।

यह मेरे लिए एक बहुत ही कम बिंदु था: मैं यहाँ था वह उम्र जब आप सोच रहे हैं कि जीवन एक निश्चित रास्ता तय करने जा रहा है और आपके पास योजनाबद्ध चीजें हैं, और यह असंभव था। मुझे लगता है, यह भी एक योजना नहीं है, क्योंकि यह काम करने वाला नहीं है। यह बहुत निराशाजनक था।

यह पहली बार था कि मैं महसूस कर पा रहा था कि कैसे बेकाबू और अप्रत्याशित सिकल सेल है। मैं आगे बढ़ रहा हूं, मैं कोशिश कर रहा हूं, मैं उन सभी चीजों को कर रहा हूं जो मुझे होना चाहिए, मैं डॉक्टर के पास जा रहा हूं ... लेकिन ऐसा लग रहा था कि कुछ भी काम नहीं कर रहा था। मैं अभी बेहतर नहीं हो सका; मैं संकट के बाद संकट के समय संकट में पड़ा रहा।

जब आप मेरे पास आपातकालीन कक्ष में जाते हैं, तो डॉक्टर और नर्स आपको जानते हैं। लेकिन वह हमेशा आपके पक्ष में काम नहीं करता है। क्योंकि वे पसंद करते हैं, "आप फिर से वापस आ गए हैं?"

सिकल सेल रोग कलंक के साथ आता है कि यह एक काला रोग है, क्योंकि यह अफ्रीकी अमेरिकियों को किसी भी अन्य दौड़ से अधिक प्रभावित करता है। और हर कोई जानता है कि यह सिर्फ काले लोग नहीं हैं: सफेद लोगों के पास है। कुछ भारतीय लोगों के पास है। लेकिन क्योंकि यह काले अमेरिकियों पर अधिक निर्देशित है, जो इसे "काली बीमारी" बनाता है, और यह कलंक और रूढ़ियाँ हैं। अफ्रीकी अमेरिकी होना पहले से ही एक कठिन बात है, और लोगों को समझना मुश्किल है।

मेरे खुद के डॉक्टरों में से एक ने कहा, "सफेद लोग सबसे सरल चीज़ के साथ आपातकालीन कक्ष में जा सकते हैं और यह आसान है उन्हें ओपिओयड तक पहुंच प्राप्त करने की तुलना में यह एक अफ्रीकी अमेरिकी के लिए है जो इस गंभीर बीमारी के लिए जाना जाता है। ” इसलिए हम हमेशा जांच कर रहे हैं और एक लड़ाई लड़ने के लिए सिर्फ अस्पताल में आने और इलाज कराने में सक्षम हैं। आप जानते हैं, मैं वहां रहना नहीं चाहता।

मुझे पता है कि आपातकालीन कक्ष के डॉक्टरों को सिकल सेल की सबसे अच्छी समझ नहीं है। लेकिन अगर आप इसके आसपास हैं, तो आप समझते हैं कि यह कितना कठिन है। और फिर भी जो भी कारण है, वे सिर्फ इसलिए हम वहां हैं क्योंकि हम दवाओं चाहते हैं। वे सोचते हैं, "आप हर समय इस दर्द में हमेशा नहीं रह सकते।"

जब मैं 24 साल का था, तब मैं कॉलेज वापस जाने में सक्षम था, और उस समय के आसपास, मैंने हाइड्रॉक्सीयूरिया लेना शुरू कर दिया - जो कि हाल ही में, सिकल सेल के लिए केवल एफडीए द्वारा अनुमोदित दवा थी। मैं शुरुआत में यह थका हुआ था। मैंने ऐसे लोगों की कहानियां सुनी थीं, जिन्हें इसके साथ सफलता नहीं मिली और इसके साइड इफेक्ट्स (बालों का झड़ना, पेट खराब होना) के बारे में, लेकिन मैंने इसे आज़मा लिया, क्योंकि मैं एक ऐसा व्यक्ति हूं, जो मेरी राय के आधार पर निर्णय लेता है। शुरुआत में मेरे पास इसके साथ एक कठिन समय था - हमें डोजेज के साथ खेलना था - लेकिन ऐसा लग रहा था कि यह काम करना शुरू कर रहा है। और फिर मैं गर्भवती हो गई।

गर्भावस्था अपने आप में अच्छी थी, लेकिन इसने सिकल सेल को हायरवायर कर दिया। मैं अपनी दूसरी तिमाही से लगातार दर्द में था, और मुझे स्नातक होने से दो हफ्ते पहले फिर से स्कूल से वापस जाना पड़ा। मैं अपनी बेटी (जो सिकल सेल रोग नहीं है) के साथ लगभग एक साल तक बाहर रहा, फिर वापस गया और अपने आखिरी सेमेस्टर को फिर से किया। अंत में, 2011 में - पाँच साल बाद मैंने जो योजना बनाई थी - मैंने दक्षिण कैरोलिना-ब्यूफोर्ट विश्वविद्यालय से स्नातक की उपाधि प्राप्त की।

मैं आखिरकार एक स्कूल प्रिंसिपल या मार्गदर्शन काउंसलर बनना चाहता था, लेकिन इसके लिए एक की आवश्यकता होगी थोड़ा अतिरिक्त स्कूली शिक्षा, और मैं इसे जारी रखने में सक्षम नहीं था। सिकल सेल ... यह थका देने वाला है। मेरी बेटी के बाद, मैं अस्पताल में और बाहर बहुत बीमार था। मुझे नौकरी नहीं मिली। मैं काम नहीं कर सकता था। मैं नौकरी पाने की कोशिश करने में भी सक्षम नहीं था।

मैंने घर में रहने के लिए माँ बनना समाप्त कर दिया। निश्चित रूप से ऐसे समय होते हैं जब मुझे लगता है कि अगर मैं करियर बनाने में सक्षम था, अगर मैं काम करने में सक्षम था, तो मैं अपनी बेटी और अपने लिए इतना अधिक कर पाऊंगा। लेकिन मैं अपनी स्थिति को स्वीकार करता हूं। मैं वह जीवन नहीं पा सका हूं जो मुझे लगा कि मैं चाहता था, और मैं इसके साथ ठीक हूं मैं उन कार्डों को संभालने में सक्षम हूं जिन्हें मैंने निपटाया है। इसने मुझे एक मजबूत व्यक्ति बना दिया है। इसने मुझे और अधिक खुला बना दिया है।

अब मैं जिस रिश्ते में हूं वह शुरुआत में कठिन था, क्योंकि मैं कुछ समय के लिए बीमार था और वास्तव में डर गया था, लेकिन यह आठ साल हो गया है, इसलिए हम चिपक रहे हैं यह बाहर है और वह मेरे साथ वहां गया है। मेरी छोटी बहन भी थी; मैं भाग्यशाली हूं कि कोई ऐसा व्यक्ति है जो समझता है कि मैं क्या कर रहा हूं।

सिकल सेल का कोई इलाज नहीं है, लेकिन अच्छी खबर यह है कि मैंने डॉ जूली कैंटर द्वारा संचालित SUSTAIN नामक एक नैदानिक ​​परीक्षण शुरू किया है। बर्मिंघम के अलबामा विश्वविद्यालय में वयस्क सिकल सेल कार्यक्रम के निदेशक, जिसने मुझे एडाकेवो (क्रिज़नज़िज़ुमाब) नामक एक एफडीए-अनुमोदित दवा ली है।

मुझे इसके साथ बहुत अच्छी सफलता मिली है। मैं अधिक सक्रिय होने में सक्षम हूं, और यह एक अच्छी भावना है। मुझे अपनी बेटी की तुलना में आधे घंटे पहले या एक घंटे पहले उठना पड़ता था ताकि मैं उसे उठने और तैयार होने से पहले दर्द के लिए कुछ ले सकूं। अब ज्यादातर दिन मैं उठने और तुरंत जाने में सक्षम हूं। मैंने उसके स्कूल में स्वेच्छा से काम किया है - ऐसा कुछ जिसे मैं एक तथ्य के लिए जानता हूं जो मैं इस परीक्षण से पहले नहीं कर पाया था। और मेरी बेटी नाचती है, इसलिए हम सभी नृत्य प्रतियोगिताओं और अभ्यास में पूरे स्थान पर हैं।

कोविद के साथ, मैं बहुत अंदर रह रहा हूं। केवल एक चीज जो मैं बाहर जाता हूं, वह है किराने की दुकान पर जाना। सौभाग्य से, मेरा सिकल सेल क्लिनिक खुला रह गया है, इसलिए मैं दर्द प्रबंधन के लिए वहां जाने में सक्षम हूं। मैं एक बार ईआर के पास गया। यह एक सप्ताह के अंत में था और मैं बहुत दर्द में था, इसलिए मुझे वास्तव में जाने की जरूरत थी। लेकिन मैं दूर रहने की कोशिश कर रहा था, क्योंकि मुझे वास्तव में यकीन नहीं था कि यह कैसे होगा, जहां तक ​​कि वे कोविद रोगियों को अलग कैसे रख रहे थे।