सोरायसिस के साथ जीवन की ओर देखना: 3 कहानियां

मिशेल मैंडरे, 24

आपका निदान कैसा था, और यह आपको कैसे प्रभावित करता है?

प्रारंभ में, मेरी स्थिति के बारे में बहुत भ्रम था। मेरी माँ मुझे कई डॉक्टरों के पास ले गईं, और उनमें से कोई भी ठीक-ठीक नहीं जानता था कि मेरे पास क्या है। इससे अनावश्यक उपचार हुआ, जिसने मेरी त्वचा को और अधिक परेशान कर दिया।

बाद में, मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ के लिए भेजा गया, जिसने अंततः मुझे सोरायसिस का निदान किया। मेरे निदान ने मुझे पहले प्रभावित नहीं किया क्योंकि मैं केवल 7. था लेकिन जैसे-जैसे मैं बूढ़ा होता गया, मुझे अपने और अपने साथियों के बीच मतभेद नज़र आने लगे।

जैसा कि दूसरों ने मेरी त्वचा की स्थिति पर ध्यान देना शुरू किया, वे मुझसे कई सवाल पूछते थे। कुछ लोग मेरे साथ जुड़ना भी नहीं चाहते थे क्योंकि उन्हें लगा कि यह संक्रामक है। लोगों ने मेरे सोरायसिस के लिए अलग-अलग तरीकों से प्रतिक्रिया दी, जो कई बार अलग-थलग महसूस करता था।

सोरायसिस के साथ रहने के दौरान आपके सामने कौन सी सबसे बड़ी चुनौतियां थीं?

कोई चुनौतीपूर्ण बात? मेरे लिए सोरायसिस होने के बारे में मुझे लगातार असुविधा होती है, चाहे मैं कुछ भी पहनूं या मौसम। मैं अपनी दवा से गंभीर थकान और दुष्प्रभाव का अनुभव करता हूं, जैसे कि मतली और मुंह के छाले।

छालरोग होने से मेरे आत्मविश्वास और आत्मसम्मान पर असर पड़ता है, खासकर एक भड़कने के दौरान। कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं कितना आत्मविश्वासी हूं या आत्म-प्रेम से भरा हूं, हमेशा ऐसे दिन होते हैं जहां मैं अपने घर को छोड़ने या लोगों के आसपास रहने के लिए बहुत असुरक्षित महसूस करता हूं।

इससे निपटना मेरे लिए मुश्किल है क्योंकि मुझे पता है कि मेरे प्रियजन परवाह नहीं करते हैं और हमेशा मेरे आसपास रहना चाहते हैं। लेकिन सोरायसिस आपको तबाह कर सकता है और आपको दूसरों से अलग कर सकता है। यह एक गहरा छेद बन जाता है जिसे कई बार बाहर निकलना मुश्किल हो सकता है।

भड़कने या बुरे दिनों के लिए आपके सबसे अच्छे सुझाव क्या हैं?

मेरा पसंदीदा काम करना है? गर्म स्नान करें और इसमें थोड़ी देर के लिए भिगोएँ। मैं अपने समर्थन प्रणाली के भीतर लोगों से बात करने की पूरी कोशिश करता हूं कि मैं कैसा महसूस कर रहा हूं। इससे मुझे अपने विचारों को साकार करने और मुझे फिर से धरती पर वापस लाने में मदद मिली। नतीजतन, मैं कम पृथक महसूस करना शुरू कर देता हूं।

आप क्या चाहते हैं कि अन्य लोग थोरैरियासिस के बारे में जानते थे?

सोरायसिस वाले लोग एक सामान्य जीवन जी सकते हैं और जो कुछ भी चाहते हैं उसका पीछा कर सकते हैं। शर्त यह नहीं है कि आप कौन हैं यह आपको परिभाषित नहीं करता है।

मैं यह भी चाहता हूं कि लोगों को पता चले कि यह संक्रामक नहीं है। ज्यादातर लोग जिनसे मुठभेड़ करते हैं, वे डर के कारण मेरे निकट आने से बचने के लिए अपने रास्ते से चले जाते हैं। मुझे लगता है कि यह सिर्फ अज्ञात का डर है, लेकिन मैं सभी लोगों को आश्वस्त कर सकता हूं कि छालरोग संक्रामक नहीं है।

जेनेल रॉड्रिग्ज़, 27

आपका निदान कैसा था, और कैसे किया यह आपको प्रभावित करता है?

मुझे 4 साल की उम्र में सोरायसिस का पता चला था, इसलिए मैं अपने निदान को समझने के लिए बहुत छोटा था। इसके बजाय, इसने मेरी माँ को सबसे अधिक प्रभावित किया।

वह मुझे त्वचा विशेषज्ञ को देखने के लिए ले गई, और मैंने विभिन्न दवाओं और घरेलू उपचारों की कोशिश की। मेरी मां ने मेरी बहनों को सिखाया कि मेरी सामयिक दवाओं को कैसे लागू किया जाए, जब वह एक दिन नहीं कर सकती। मुझे लगता है कि सोरायसिस से पीड़ित होने के कारण उसके जीवन पर नकारात्मक प्रभाव पड़ सकता है।

मेरा दृढ़ता से मानना ​​है कि मेरी माँ ने मुझे उन बाधाओं का सामना करने से रोकने के लिए अपनी शक्ति से सब कुछ किया। वे कहते हैं कि अज्ञानता आनंद है, और मेरे किशोरावस्था के वर्षों के लिए, मैं जितना कम जानता था, उतना ही बेहतर होगा। लेकिन मैं बहुत लंबे समय तक अज्ञानता के अपने बुलबुले में नहीं रह सकता था।

एक किशोरी के रूप में, मैंने नकारात्मक ध्यान आकर्षित किया जो कि जब भी मैंने अपनी त्वचा दिखाई तो मुझे आकर्षित किया गया था। मुझे घृणा के रूप और लोगों द्वारा की गई टिप्पणियों की याद है। यह ऐसा था जैसे मैं जो संक्रामक था, और लोग बहुत करीब आने से डरते थे। यह कभी अच्छा नहीं लगा। मुझे अपनी त्वचा पर शर्म महसूस हुई।

मैंने अपनी त्वचा को जितना हो सके ढक कर रखा क्योंकि मुझे लगा कि मैं दूसरों का एहसानमंद हूं। जब मैंने आखिरकार एक त्वचा विशेषज्ञ से बात की, तो मेरा एकमात्र सवाल था, "मैं इससे कैसे छुटकारा पाऊं?" उन्होंने समझाया कि जो मेरे पास था वह पुराना था, और कोई इलाज नहीं था। मेरे पास यह जीवन भर के लिए होगा, और मुझे इसके साथ रहना और इसे नियंत्रित करना सीखना होगा।

जिस क्षण से वे शब्द उसके होंठों से बच गए, मेरे लिए नियुक्ति समाप्त हो गई। मुझे यह खबर सुनकर अटपटा लगा। मैं बस यही सोच सकता था कि मेरा बाकी जीवन कैसा दिखने वाला है। ऐसा लगा कि बहुत लंबा और दयनीय जीवन मेरे आगे था।

सोरायसिस के साथ रहने के दौरान आपके सामने सबसे बड़ी चुनौतियां क्या हैं?

मानसिक बीमारी के साथ मेरी लड़ाई? मेरी सबसे बड़ी चुनौती थी। न केवल उन नकारात्मक अनुभवों ने मुझे व्यक्तिगत रूप से प्रभावित किया, बल्कि यह ऐसा था जैसे किसी ने मुझसे खुशियों को छीन लिया हो, और सारी उम्मीद खत्म हो गई हो।

उसी के परिणामस्वरूप, मैंने एक किशोर के रूप में अवसाद का अनुभव किया। यह एक मूक लड़ाई थी। मैंने अपनी भावनाओं, अपने विचारों का बहुत दमन किया, और मैंने अपनी स्थिति को अलगाव से निपटा दिया। मेरा कमरा और मेरा काला स्वेटर मेरा सुरक्षित ठिकाना बन गया।

मैंने स्कूल और घर पर हमेशा एक मजबूत पोकर फेस रखने की पूरी कोशिश की। मैं अपने ऊपर कोई ध्यान आकर्षित नहीं करना चाहता था। मैं देखना नहीं चाहता। मुझे ऐसा लग रहा था कि कोई भी समझ नहीं पाएगा कि मैं अंदर क्या महसूस कर रहा था।

मैं दूसरों को कैसे समझा सकता हूं कि यह सिर्फ एक त्वचा रोग से अधिक था? कोई व्यक्ति जिसे रोज़ाना बाधाओं का सामना नहीं करना पड़ता है, वह समझता है कि इसने मुझे मानसिक रूप से कैसे प्रभावित किया है?

मुझे नहीं पता था कि मैं अपने परिवार और करीबी दोस्तों को समझने में मदद करने के लिए अंदर क्या महसूस कर रहा था। बेहतर। यह किसी को चुनौती नहीं दे रहा था जिससे मैं संबंधित हो सकूं। मैंने चुप रहना और उसके साथ अकेले निपटना पसंद किया।

भड़कना या बुरे दिनों के लिए आपके सबसे अच्छे सुझाव क्या हैं?

अपने साथ दयालु और धैर्य रखें। हीलिंग एक यात्रा है, और आप इसे जल्दी नहीं कर सकते। उन लोगों में आराम की तलाश करें जो आपको खुशी और सकारात्मकता लाते हैं। मदद मांगने में कभी शर्म महसूस न करें।

दुख महसूस करना ठीक है, और कमजोर होना ठीक है। मानसिक और शारीरिक रूप से अपना ख्याल रखना याद रखें। आप एक अद्भुत और लचीला व्यक्ति हैं, और आप इसके माध्यम से प्राप्त करेंगे। सबसे महत्वपूर्ण बात, आप अकेले नहीं हैं।

आप अपने दोस्तों और परिवार से प्यार करते हैं, और सोरायसिस वाले लोगों का ऐसा अद्भुत समुदाय है जो उत्थान, प्रेरणा और दयालु हैं। मुझे पता है कि सुरंग के अंत में प्रकाश को देखना तब मुश्किल हो सकता है जब आपकी त्वचा भड़क रही हो, या जब आपका दिन खराब हो। लेकिन इसमें चांदी की परत होती है।

आप भीतर देखेंगे और अपने बारे में बहुत कुछ जानेंगे। आप इस ताकत और लचीलेपन की खोज करेंगे जिसकी शायद आपने कभी कल्पना भी नहीं की होगी। जब आपकी त्वचा फिर से ठीक होने लगती है, या जब आप बेहतर महसूस करना शुरू करते हैं, तो आप उन छोटी-छोटी चीजों की सराहना करते हैं जिन्हें बार-बार अनदेखा किया जा सकता है। यह एक यात्रा है जिसमें इसके उतार-चढ़ाव हैं, लेकिन यह एक सुंदर है जब आप खुद को खोजना शुरू करते हैं।

आप क्या चाहते हैं अन्य लोग सोरायसिस के बारे में जानते थे?

मैं चाहता था कि वहाँ था? लोगों को सोरायसिस की जटिलता को समझने में मदद करने का एक तरीका। इसे केवल एक त्वचा रोग के रूप में देखना आसान है, लेकिन यह इतना अधिक है।

सोरायसिस एक व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है। हमारे द्वारा प्रतिक्रिया करने और सोरायसिस या किसी भी त्वचा की स्थिति को देखने के तरीके को बदलना महत्वपूर्ण है। जागरूकता बढ़ाने और इसे सामान्य करने के लिए मिलकर काम करें। इस तरह, हम बच्चों की एक पीढ़ी को नकारात्मक कलंक के बिना बड़े हो सकते हैं जो हम में से कई ने महसूस किया है।

एशले फ़ेचरसन, 29

आपका निदान कैसा था, और इसने आपको कैसे प्रभावित किया?

मैं 4 साल का था जब मुझे सोरायसिस का पता चला था। वर्षों के दौरान, मेरे लक्षण आए और चले गए क्योंकि मैंने विभिन्न उपचारों की कोशिश की। हाई स्कूल तक यह नियंत्रण में था, लेकिन यह मेरे कॉलेज के जूनियर के दौरान फिर से भड़क गया।

मेरे द्वारा निदान किए जाने के बाद से यह एक रोलर कोस्टर रहा है। मेरे पास एक वर्ष में स्पष्ट त्वचा है, फिर भड़कना। फिर, मैंने एक वर्ष के लिए त्वचा को भड़का दिया है, तो यह स्पष्ट हो जाएगा। पिछले 2 वर्षों से, यह लगातार मौजूद है, जो सबसे लंबा अनुभव है जिसे मैंने भड़का है।

सोरायसिस के साथ रहते हुए आपके सामने सबसे बड़ी चुनौतियां क्या हैं?

स्व-प्रेम मेरी सबसे बड़ी चुनौती रही है। मुझे जितना पुराना मिला, मैं उतना ही असुरक्षित हो गया।

यह पिछले वर्ष तक नहीं था या इसलिए कि मैंने खुद से कहा कि मैं अब सोरायसिस को नियंत्रित करने की अनुमति नहीं दूंगा। मैं कोशिश करता हूं कि इसे मेरी पसंद के कपड़ों को प्रभावित न करने दें, मैं लोगों के साथ कैसे बातचीत करता हूं और मैं खुद को कैसे देखता हूं। मेरे पास अभी भी कठिन दिन हैं, लेकिन मैं अपनी यात्रा शुरू कर रहा हूं।

भड़कने या बुरे दिनों के लिए आपके सबसे अच्छे सुझाव क्या हैं?

मैं समग्र दृष्टिकोण पर वास्तव में बड़ा हूं। मैंने स्वच्छ-घटक घरेलू और त्वचा देखभाल उत्पादों का उपयोग करने के बाद भड़कना में बदलाव देखा है। मैं मृत सागर नमक में भिगोता हूं, जो चमत्कार करता है! मैं अभी भी समय-समय पर स्केलप फ्लेयर्स के साथ संघर्ष करता हूं, लेकिन मैं विभिन्न उत्पादों की कोशिश करने की प्रक्रिया में हूं जो देखने के लिए काम करता है।

मैंने अपने आहार में भी जबरदस्त परिवर्तन किया है और पहले से ही एक अंतर देख सकता हूं। मैंने डेयरी, चीनी और सफेद आटे के उत्पादों को समाप्त कर दिया है। ध्यान करने और नियमित रूप से जर्नलिंग करने से नियमित रूप से मदद मिलती है, खासकर जब मैं बुरे दिन में हूँ। मैं इसके बारे में लिखता हूं कि मुझे कैसा लगता है और मैं इसके लिए आभारी हूं।

आप क्या चाहते हैं अन्य लोग सोरायसिस के बारे में जानते थे?

काश अन्य लोग जानते थे कि सिर्फ मलिनकिरण से अधिक सोरायसिस है। आंख क्या देख सकती है इसके परे अन्य शारीरिक और मानसिक लक्षण हैं।

यदि आप भी सोरायसिस के साथ रहते हैं, तो अपनी कीमत जानें और आगे के बेहतर दिन हैं। यह समझें कि यह एक प्रक्रिया है, लेकिन आप समर्पण और कड़ी मेहनत से ठीक कर सकते हैं।

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