लाखों महिलाएं Ill इनविजिबल इलनेस ’के साथ जी रही हैं: ये वही है जिसका मतलब है

कैरल हेड को देखने के लिए यह दुर्लभ है, एक लंबे समय तक गैर-लाभकारी कार्यकारी, उसके हस्ताक्षर गौण के बिना: एक चिकना, काला फिटबिट। कई स्वास्थ्य-सचेत, लक्ष्य-उन्मुख महिलाओं की तरह, हेड अपने कदमों को गिनने के लिए ट्रैकर पर निर्भर रहती है - लेकिन ऐसा नहीं है क्योंकि वह अधिक व्यायाम प्राप्त करने की कोशिश कर रही है। वह कहती है कि वह यह सुनिश्चित करना चाहती है कि वह इसे बहुत अधिक न पाएं।

"मैं अपने कदम दिन में 4,000 से कम रखती हूँ," वह कहती है। "मैं एक सुंदर दोपहर में स्टारबक्स के लिए पांच ब्लॉक चलना पसंद करूंगा, लेकिन अगर मैं अपनी सीमा से अधिक हो जाता हूं, तो अगले दिन काम पर एक कठिन समय काम करूंगा।"

सिर, 64। आमतौर पर क्रोनिक थकान सिंड्रोम (एमई / सीएफटी) के रूप में जाना जाने वाला मायलाजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस के साथ अनुमानित 2.5 मिलियन अमेरिकियों में से एक है। और वह आभारी है कि वह बिल्कुल काम कर सकती है। मीज़ / सीएफएस इनिशिएटिव के अध्यक्ष और सीईओ के रूप में उनकी भूमिका में मिली कुछ महिलाओं को महीनों के लिए, या यहां तक ​​कि वर्षों में, एक समय में, क्योंकि उनके अस्पष्ट, जटिल और निराशाजनक लक्षणों को कम किया गया है - खेला गया है , चिकित्सा प्रदाताओं द्वारा गलत व्यवहार या अनदेखी की गई।

ME / CFS एक दर्जन या अधिक "अदृश्य बीमारियों" में से एक है, जो लाइम रोग, ल्यूपस, फ़िब्रोमाइल्गिया और क्रोहन रोग के रूप में है - जो महिलाओं को अधिक मारते हैं। अक्सर पुरुषों की तुलना में। "कोई सख्त चिकित्सा परिभाषा नहीं है, लेकिन अदृश्य बीमारियां ऐसी बीमारियां हैं जो किसी व्यक्ति के जीवन को संचालित करने की क्षमता को प्रभावित करती हैं क्योंकि वह ऐसा करना चाहती है लेकिन आप ऐसा नहीं कर सकते," हेड बताते हैं। "इन परिस्थितियों वाले लोग अक्सर ठीक लगते हैं, और यह सभी प्रकार की अतिरिक्त चुनौतियां पैदा करता है, जैसे विकलांग पार्किंग स्थान का उपयोग करने के लिए परेशान होना या दोस्तों को यह समझने के लिए संघर्ष करना कि यह केवल रात के खाने के लिए बाहर जाता है।"

टेलर ब्रून, एक 27 वर्षीय चिकित्सा सहायक और पूर्ववर्ती छात्र, जिसे टाइप 1 मधुमेह, लाइम रोग और ऑटो-इम्यून डिसऑर्डर हाशिमोटो की थायरॉयडिटिस है, लोगों का कहना है कि वह बहुत छोटी है या वास्तव में बीमार होने के लिए स्वस्थ दिखती है । "ये गलत धारणाएं निराशाजनक हैं क्योंकि न केवल हम लक्षणों को पीड़ित कर रहे हैं, बल्कि हमें तब खुद का बचाव करना होगा या दूसरों को यह साबित करने की कोशिश करनी चाहिए कि हम बीमार हैं - और यह केवल अधिक तनाव और बीमारी पैदा करता है।"

दुर्भाग्य से, कई अदृश्य बीमारियों का निदान एक साधारण रक्त परीक्षण या ऊतक बायोप्सी द्वारा नहीं किया जा सकता है। और कई में व्यक्तिपरक लक्षण होते हैं, जैसे कि थकान, सिरदर्द और शरीर में दर्द, जो सैकड़ों विभिन्न चिकित्सा स्थितियों से जुड़ा हो सकता है। "लुपस में, उदाहरण के लिए, निदान एक चुनौती है क्योंकि ऐसे कई तरीके हैं जो यह प्रकट कर सकते हैं, और लक्षण एक ही बार में जरूरी नहीं हो सकते हैं," सारा टेडेस्की, एमडी, एमपीएच, एक रुमेटोलॉजिस्ट

बताते हैं ब्रिघम और महिला अस्पताल और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में, और अमेरिका के मेडिकल साइंटिफिक एडवाइजरी काउंसिल के ल्यूपस फाउंडेशन के सदस्य हैं। "कभी-कभी महिलाएं कई वर्षों में कई चिकित्सकों को देखती हैं, इससे पहले कि कोई व्यक्ति सुराग लगाना शुरू कर दे।"

निश्चित रूप से टेलर लेडिन, 24, एक जनसंपर्क सहयोगी के लिए मामला था जिसने पता लगाने के लिए 10 साल इंतजार किया। उसके स्वास्थ्य के साथ चल रहा है। "मैंने पहली बार अपने सामान्य चिकित्सक को देखा और अवसाद का निदान किया," वह याद करती हैं। “यह गलत नहीं था; यह सिर्फ पूरी कहानी नहीं है, ”वह कहती हैं। "जब मुझे अधिक तीव्र दर्द और थकान होने लगी, तो थकावट के लिट्लस्ट बिट से थकावट के साथ युग्मित, मैं वापस गया और कुछ परीक्षण चलाए और मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा।" तीन डॉक्टरों और एक नर्स व्यवसायी, दर्द परीक्षण, और लक्षणों के बारे में कई गहराई से बातचीत के बाद, लेडिन को अंततः फाइब्रोमायल्गिया, एक पुरानी, ​​प्रगतिशील भड़काऊ बीमारी का निदान किया गया था।

वास्तविकता यह है कि कई अदृश्य बीमारियों का महिलाओं पर प्रतिकूल प्रभाव पड़ता है। रोगियों के लिए एक और अनोखी बाधा पैदा करता है: महिला और पुरुष रोगियों के इलाज के तरीके में अंतर। पेन्सिलवेनिया विश्वविद्यालय के अस्पताल के एक अध्ययन में पाया गया कि महिलाओं को पुरुषों की तुलना में ईआर में दर्द मेड दिए जाने के लिए लंबे समय तक इंतजार करना पड़ा।

जर्नल ऑफ लॉ, मेडिसिन और amp में प्रकाशित एक सेमिनल पेपर में; नैतिकता, मैरीलैंड विश्वविद्यालय के दो शोधकर्ता- एक वकील, एक पीएचडी स्तर की नर्स - ने निष्कर्ष निकाला कि महिलाओं को अक्सर चिकित्सा मंडलियों में "हिस्टेरिकल या भावनात्मक"

के रूप में चित्रित किया जाता है, और डॉक्टर महिलाओं को ढूंढते हैं उदाहरण के लिए, अधिक "साइकोसोमैटिक" बीमारियों और "भावनात्मक कारकों के कारण शिकायतें" होने के लिए।

उदाहरण के लिए, ब्रुने को लें, जो कुछ महीनों में लगभग एक दर्जन बार अपने डॉक्टर से मिलने गए, थकान की शिकायत करते हुए, मनोदशा, और अस्पष्टीकृत वजन घटाने। ब्रुने कहती हैं, "उसने मुझे ब्रश किया और आखिरकार, मुझे एक ज़ोलॉफ्ट पर्चे के लिए मनोचिकित्सक के पास भेजा।" "वास्तव में क्या हो रहा था कि मेरा अग्न्याशय काम नहीं कर रहा था। मैं जानलेवा मधुमेह केटोएसिडोसिस के साथ गहन देखभाल में समाप्त हो गया। " इसने ब्रुने के लिए मृत्यु के साथ एक शाब्दिक ब्रश लिया जिसे गंभीरता से लिया गया और सही ढंग से निदान किया गया।

यहां तक ​​कि हेड, जो उसे एक अदृश्य-बीमारी संगठन के लिए एक पेशेवर वकील के रूप में रह रहे हैं, अभी भी अज्ञानता, निर्णय के साथ संघर्ष करना है , और कभी-कभी कलंक। "तीन साल पहले, मैंने एक नया प्राथमिक देखभाल चिकित्सक चुना," वह याद करती है। “यह

मेरी पहली नियुक्ति, और वह एक पूर्ण चिकित्सा इतिहास ले रही थी। नियुक्ति के अंत तक, मैंने उसे बताया कि यद्यपि मैं अन्य तरीकों से काफी अच्छे स्वास्थ्य में था, मेरे जीवन का प्रमुख चिकित्सा मुद्दा था मायलजीक इंसेफेलाइटिस। उसने सचमुच अपनी आँखें घुमाईं और कहा, 'मुझे उस पर विश्वास नहीं है।' 'हेड ने डॉक्टर को कुछ शैक्षिक संदर्भ देने की पूरी कोशिश की- फिर खुद को एक नया चिकित्सक पाया।

हर मरीज। डॉक्टर जो हमने कहा कि अदृश्य बीमारियों वाली महिलाएं स्वयं की वकालत करने वाली होनी चाहिए। यदि कुछ "बंद" लगता है, तो इसे अनदेखा न करें। न्यूयॉर्क शहर के माउंट सिनाई में इकान स्कूल ऑफ मेडिसिन में त्वचा विशेषज्ञ और रुमेटोलॉजिस्ट, एमडी, साक्षी खत्री ने लक्षणों पर नज़र रखने की सिफारिश की है। "डायरी में रिकॉर्डिंग की बारीकियाँ हमेशा एक अच्छा विचार होता है, विशेष रूप से दर्द के स्थान पर ध्यान देना यदि आपके पास है।" लक्षणों की अवधि और जिन परिस्थितियों में वे होते हैं वे महत्वपूर्ण हैं, भी, डॉ। टेडेची कहते हैं। "उदाहरण के लिए, यदि आपके लक्षण तब भी भड़कते हैं, जब आपको भी सर्दी या यूटीआई की तरह कोई संक्रमण होता है, तो उपयोगी जानकारी," वह बताती हैं।

जैसा कि आप डॉक्टरों को देखना शुरू करते हैं, अपने रिकॉर्ड संकलित करें। डॉ। टेडेची कहते हैं, “अनुरोधों की न केवल आपकी नियुक्तियों से, बल्कि प्रयोगशाला परिणामों और इमेजिंग अध्ययनों से भी क्लिनिकल नोट्स की प्रतियां मिलती हैं। "जब आप किसी विशेषज्ञ को देखने जा रहे हों, तो उन्हें समय से पहले डॉक्टर के पास भेज दें।"

एक अदृश्य बीमारी का निदान एक जटिल पहेली को एक साथ करने जैसा हो सकता है - आपके पास जितने अधिक टुकड़े होंगे, उतना अधिक पूरा होगा। चित्र।

हो सकता है कि दूसरी राय लेने के लिए, ब्रुने कहते हैं: "यदि कोई आपको खारिज कर देता है, तो आपको जांचने के लिए एक अन्य चिकित्सक की तलाश करें और उन प्रयोगशालाओं को चलाएं जिनके आपको उत्तर प्राप्त करने की आवश्यकता है।"

अच्छे स्थानीय चिकित्सकों को ट्रैक करने के लिए, लेडिन ने संदेश बोर्डों और मंचों की जाँच करने का सुझाव दिया। “देखें कि क्या आपके क्षेत्र में समान लक्षणों से निपटने वाले लोग हैं। पूछें कि क्या उनके पास एक डॉक्टर है जो वे आपसे बात करने की सलाह देंगे। "

आप तथ्यों को इकट्ठा करने के लिए भी इंटरनेट का उपयोग कर सकते हैं। निश्चित रूप से, ऑनलाइन स्वास्थ्य की खराब सलाह है, लेकिन ठोस डेटा भी है। मेयो क्लिनिक और क्लीवलैंड क्लिनिक जैसे बड़े मेडिकल स्कूलों और अनुसंधान विश्वविद्यालयों द्वारा प्रकाशित सामग्री पर ध्यान दें; सरकारी स्वास्थ्य साइट जैसे cdc.gov या nih.gov; और गैर-लाभकारी वकालत करने वाली साइटें।

जब सहकर्मियों और परिवार और दोस्तों को आपके स्वास्थ्य के बारे में बताने का समय आता है, तो वे वार्तालाप आमने-सामने होते हैं। यदि थकान, दर्द, कमजोरी, नींद की गड़बड़ी और अन्य लक्षण जैसे लक्षण आपको धीमा कर रहे हैं, तो आपके आस-पास के लोग आपको "अविश्वसनीय" कह सकते हैं। आप जो सोचते हैं उसे नियंत्रित नहीं कर सकते, लेकिन आप उन्हें शिक्षित कर सकते हैं और उनके सवालों के जवाब देने की पेशकश कर सकते हैं। "कहते हैं, 'चलो बैठते हैं- मुझे मेरे साथ जो हो रहा है उसके माध्यम से बात करने के लिए आधे घंटे की आवश्यकता है क्योंकि मैं चाहता हूं कि आप समझें।" "अपने संघर्षों को गुप्त रखना आकर्षक है, हेड कहते हैं, लेकिन आपका सच बोलना स्वतंत्र है और अंततः हो सकता है अपने रिश्तों की मदद करें।

यह उन लोगों के साथ जुड़ने के लायक भी है जो बिना किसी स्पष्टीकरण के आपके अनुभव को समझते हैं। "अपनी स्थिति के आसपास ऑनलाइन समुदायों का पता लगाएं," डॉ। खत्री का सुझाव है। "दूसरों के साथ बातचीत करना, जो आपके पास है वह आपको अधिक सशक्त और आशान्वित महसूस करवा सकता है।"

प्रथम व्यक्ति के खातों के लिए निम्नलिखित देखें, क्योंकि यह हमेशा यह जानने में मदद करता है कि आप अकेले नहीं हैं।

अविभाज्य

अपने साप्ताहिक पॉडकास्ट में, 36 वर्षीय अभिनेता और कार्यकर्ता लॉरेन फ्रीडमैन- जिनके पास नींद की बीमारी है और हाशिमोटो की - अदृश्य-बीमारी समुदाय के अन्य सदस्यों के साथ बातचीत करने के बारे में। ये स्थितियाँ। “अनिर्वचनीय बनाना मेरे लिए उपचार प्रक्रिया का एक बड़ा हिस्सा रहा है। अगर मैं एक व्यक्ति को अधिक आसानी से उपयोगी संसाधनों तक पहुंचने में मदद कर सकता हूं, तो मैंने अपना काम पूरा कर लिया है। "

मेरे बारे में अब्बरी नॉर्मन से मेरे यूटेरस के बारे में पूछें

नॉर्मन के संस्मरण में बताया गया है कि कैसे, 2010 में , वह अचानक एक अजीब और दर्दनाक बीमारी से पीड़ित थी जिसे उसके डॉक्टरों ने जोर देकर कहा था कि वह यूटीआई है। वर्षों तक चुप रहने के बाद, उन्होंने अस्पताल के मेडिकल लाइब्रेरी में अपने लक्षणों पर पढ़कर खुद को शिक्षित किया, जहां उन्होंने काम किया, और आखिरकार पता चला कि वास्तव में क्या गलत था।

सॉल्व मी / सीएफएस इनिशिएटिव, ह्यूमन of ME

यह पहल क्रोनिक थकान सिंड्रोम के आसपास है। इसके सहायक साथी साइट में व्यक्तिगत तस्वीरें और वास्तव में स्पष्ट रूप से स्पष्ट है, जिसमें 170 से अधिक पुरुष और महिलाएं हैं जो बीमारी है। Homecfs.solvecfs.org पर जा कर उनके लिए जीवन क्या है, इसकी झलक पाएं।