एमएस रिसर्च ने काले समुदाय की उपेक्षा की है। यह समय बदल गया है

पहले से कहीं अधिक एमएस के इलाज के लिए और अधिक दवाएं उपलब्ध हैं। यह जानना बहुत अच्छा नहीं होगा कि MS के साथ रहने वाले हम सभी के लिए किन लोगों ने सबसे अच्छा काम किया?

मेरे लिए यह कभी नहीं हुआ कि मल्टीपल स्केलेरोसिस (MS) एक "श्वेत व्यक्ति की बीमारी है।" मुझे बचपन से ही एमएस के बारे में पता है क्योंकि मेरे पिता के पहले चचेरे भाई के पास यह था और उन्होंने एक बेंत का इस्तेमाल किया था।

मुझे अपनी दादी-नानी के लिए गर्मी के दिन याद हैं, जब वह कई ब्लॉक घुमाने के लिए उनके साथ नरम, फेरबदल करने के लिए कदम रखती थीं। वह प्राथमिक विद्यालय में हर साल "एमएस रीडथॉन" में भाग लेने के लिए मेरी प्रेरणा थी। एक इलाज के लिए पैसे जुटाने में मदद करने के लिए।

जबकि किसी ने कभी भी मुझसे सीधे तौर पर यह नहीं कहा, मुझे जल्द ही पता चला कि "मैंने नहीं किया था" टी लोगों को पता है कि काले लोगों को "एमएस के बारे में नियमित रूप से टिप्पणी मिलती है।

मेरा दोस्त, जो एमएस भी है और सफेद है, मुझे चकित किया गया कि किसी ने उसे यह कहा, और उसने जवाब दिया:" केवल जिन लोगों को मैं एमएस के साथ जानता हूं वे काले हैं। ” फिर भी, यह एक आम धारणा थी कि एमएस केवल गोरे लोगों को प्रभावित करता है।

चलो अभी सही करें: सच नहीं है।

2013 के एक अध्ययन ने आखिरकार न केवल दिखा कर इस मुद्दे को सुलझा दिया। कि अश्वेत लोगों को एमएस मिलता है, लेकिन यह भी कि महिलाओं में, अश्वेत महिलाओं को सफेद महिलाओं की तुलना में अधिक जोखिम होता है। तब से, अध्ययनों ने लगातार इन परिणामों की पुष्टि की है।

एमएस के साथ काले लोगों के लिए लक्षण और उपचार अलग हैं

जबकि किसी भी रोगी के लिए एमएस का निदान करना मुश्किल हो सकता है क्योंकि शुरुआती लक्षण कई संभावित सुझाव दे सकते हैं स्थितियों, काले लोगों को एक अतिरिक्त बाधा का सामना करना पड़ सकता है।

हालांकि अध्ययनों से यह साबित हुआ है कि अश्वेत लोगों को एमएस मिलता है, काले रोगियों को चिकित्सकों के साथ व्यवहार करते समय चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है, जो अभी भी मानते हैं कि एमएस अश्वेत लोगों में असामान्य है।

इसके परिणामस्वरूप गलत निदान हो सकता है। , अनुचित उपचार, और देरी, जबकि डॉक्टर आमतौर पर "काली बीमारियों" जैसे कि ल्यूपस, सिकल सेल, और स्ट्रोक जैसी स्थितियों के लिए परीक्षण करते हैं।

एमएस के साथ काले लोगों के अलावा लक्षण जो सफेद लोगों से भिन्न होते हैं। एमएस, और अधिक तेजी से और अक्षम होने की बीमारी होने की संभावना है, वे ऑप्टिक तंत्रिका और रीढ़ की हड्डी पर घावों को विकसित करने की अधिक संभावना रखते हैं।

मेरे ऑप्टिक तंत्रिका और रीढ़ की हड्डी पर उन भड़क अप थे। कॉर्ड, जो मुझे पहली बार एमएस के साथ कैसे पहचाना गया था।

मैं आपको व्यक्तिगत अनुभव से बता सकता हूं कि यदि आपको ऑप्टिक न्युरैटिस हो रहा है और एक ही समय में चलने में कठिनाई हो रही है, तो घंटी आपके डॉक्टर के पास चली जाएगी आपको सीधे एमएस में विशेषज्ञता वाले न्यूरोलॉजिस्ट को भेजने के लिए सिर।

एमएस के लिए कोई इलाज नहीं है, इसलिए लक्ष्य ओ f उपचार रोग की प्रगति को धीमा करना और लक्षणों का प्रबंधन करना है।

अध्ययनों से पता चलता है कि MS वाले अश्वेत लोग कुछ उपचारों पर अलग-अलग प्रतिक्रिया देते हैं, और कुछ दवाएं श्वेत रोगियों की तुलना में कम प्रभावी पाई गई हैं।

कम प्रभावी? उपचार प्रतिक्रियाओं में ऐसा अंतर क्यों?

कई लोगों का कहना है कि उपचार की प्रतिक्रिया में अंतर एमएस दवाओं के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों में अश्वेत लोगों की कम भागीदारी से संबंधित हो सकता है। यह सीमित डेटा की ओर जाता है।

अभी भी कुछ छोटे अध्ययन हैं जो सुझाव देते हैं कि अश्वेत लोगों के लिए सफेद के रूप में प्रभावी नहीं हैं। इसका कारण अभी तक स्पष्ट नहीं है।

यही कारण है कि अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षणों में शामिल होना मायने रखता है

संयुक्त राज्य अमेरिका में वैज्ञानिक अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षणों में काले और सीमांत आबादी को गंभीर रूप से रेखांकित किया गया है, एमएस ड्रग अध्ययन सहित।

2014 की समीक्षा से पता चला कि एमएस के बारे में लगभग 60,000 प्रकाशित लेखों में से केवल 113 (0.2 प्रतिशत) उन लोगों पर केंद्रित थे जो काले थे।

आप वही देखते हैं। नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए छोटे समावेश संख्या, जहां अश्वेतों को एमएस उपचार के लिए बड़े पैमाने पर परीक्षणों से छोड़ दिया गया है, नैदानिक ​​परीक्षण प्रतिभागियों में से केवल 5 प्रतिशत बनाते हैं, जबकि वे 13.4 प्रतिशत अमेरिकी आबादी का प्रतिनिधित्व करते हैं।

इस बीच, 83 प्रतिशत। परीक्षण प्रतिभागियों में सफेद होते हैं, जबकि सफेद लोग अमेरिकी आबादी के 67 प्रतिशत का प्रतिनिधित्व करते हैं।

यह उस चीज़ के लिए अनुपात से बाहर है जो "गोरे लोगों की बीमारी नहीं है।"

के अनुसार 2013 में प्रकाशित अध्ययन, "आदर्श नैदानिक ​​परीक्षण जनसंख्या अनुपात आर का प्रतिनिधि होना चाहिए रोग के रोगियों की eal- दुनिया की आबादी जो अंततः परिणामी चिकित्सा उपचार के लिए उपयोग करेंगे। "

अभी, हम उस मानक को पूरा नहीं कर रहे हैं। यह उस समय को बदलने का समय है।

इन सभी आबादी की भागीदारी के बिना, आप विभिन्न जातीयताओं के दौरान संभावित उपचार की सुरक्षा और प्रभावशीलता का सही आकलन नहीं कर सकते।

यह समय आ गया है। अनदेखा करना बंद करें और इसमें शामिल होना शुरू करें।

यह असमानताओं को स्वीकार करने और भागीदारी बढ़ाने का समय है।

यह है कि शोधकर्ताओं और समुदायों को अंडरग्रेजुएशन समाप्त करने के लिए संलग्न करें।

मैं उस दिन का इंतजार कर रहा हूं जब मैं साइड इफेक्ट्स की तुलना करने के लिए नहीं चुन रहा हूं कि कौन सी दवा मुझे मारने की संभावना कम है, और मैं उन विकल्पों के बीच चयन कर रहा हूं जो मेरे लिए ब्लैक एमएस रोगी के रूप में पहले से ही सुरक्षित और प्रभावी साबित हुए हैं। <। / p>

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