मेरे डॉक्टर ने मुझे मौसमी एलर्जी से परेशान किया- लेकिन मुझे वास्तव में मेरे दिमाग में कैंसर था

43 साल की जीना होलेनबेक ने महिलाओं को सबसे अच्छी स्वास्थ्य सेवा दिलाने में मदद करने के लिए एक नर्स के रूप में इसे अपना पेशेवर मिशन बनाया। और यहां तक ​​कि दो युवा लड़कों की कामकाजी माँ के रूप में, वह हमेशा अपने स्वास्थ्य का अच्छा ख्याल रखती थी। इसलिए जब उसने जून 2015 में एक खांसी विकसित की, तो उसने नोटिस लिया।

“मैं कार्बनिक खा रही थी, मैं हाल ही में शाकाहारी हो गई थी, और मैं प्रतिस्पर्धी टेनिस खेल रही थी और आधे मैराथन दौड़ रही थी,” वह स्वास्थ्य बताती है। “मुझे लगता है कि यह अजीब तरह का था, मुझे गुनगुनाना पड़ा लेकिन फिर बेहतर हो गया। हालाँकि, मैंने 5K की एक जोड़ी चलाई थी, और मेरा समय हमेशा की तरह अच्छा नहीं था। मैंने सवाल करना शुरू कर दिया कि मेरे साथ क्या गलत था। ‘

जुलाई के अंत में, उसकी खाँसी अभी भी सुस्त थी, उसने देखा कि वह अपना वजन कम कर रही थी। पहले से ही फिट है, उसके पास खोने के लिए वजन नहीं है। “वह पहली बात जो मेरे मेडिकल अनुभव से मेरे दिमाग में आई थी जब आप बेवजह वजन कम करना शुरू करते हैं, तो यह कैंसर हो सकता है,” वह याद करती है।

चूंकि उसके पास नियमित प्राथमिक देखभाल चिकित्सक नहीं थे, उसने अपने ऑब-गेन के साथ एक नियुक्ति की। “मैंने उससे कहा कि मुझे लगा कि कुछ गलत है, और क्या मुझे छाती का एक्स-रे मिल सकता है? लेकिन उन्होंने सिर्फ इतना कहा,, ओह जीना, तुम 38 के हो, तुम एक एथलीट हो, तुम सब कुछ ठीक करते हो। मैं आपको विकिरण में नहीं लाना चाहता। मुझे लगता है कि यह मौसमी एलर्जी है। "”

उस समय, उसने सोचा कि यह समझ में आता है। इसलिए उसने एलर्जी की दवा लेना शुरू कर दिया और यह देखने के लिए दो हफ्ते इंतजार किया कि क्या उसके लक्षण में सुधार हुआ है। लेकिन वे केवल खराब हो गए। “मेरी खाँसी बहुत अधिक तीव्र हो रही थी,” वह कहती हैं। “हर बार जब मैं हँसता था, तो मुझे खांसी होती थी।”

निश्चित रूप से उसे मौसमी एलर्जी नहीं थी, उसने सोचा कि यह निमोनिया हो सकता है। इसलिए उसने एक कान, नाक और गले के डॉक्टर को बुलाया और उसकी स्थिति के बारे में बताया, और कहा कि उसकी खांसी अधिक तीव्र थी और उसकी ऊर्जा का स्तर नीचे था। वह छाती का एक्स-रे करवाने की उम्मीद कर रही थी।

“उसने मुझे अपने कार्यालय में आने के लिए कहा, और उसने मेरे गले को देखा और कहा, ‘तुम्हें गैस्ट्रिक रिफ्लक्स है।” उसने मुझे एसिड रिफ्लक्स दवा दी। और उसे दो सप्ताह में एक कॉल देने के लिए कहा। ’ निराश होकर उसने अपने डॉक्टर के आदेशों का पालन किया। लेकिन अगस्त में एक नए लक्षण ने खुद को प्रस्तुत किया: उसके बाएं कंधे में एक भयानक दर्द।

“यह वास्तव में बहुत बुरा था, लेकिन मैं अभी भी बाहर काम कर रहा था और सोचा था कि यह उसी से था। मैंने सोचा कि मैंने एक मांसपेशी खींच ली है, “वह कहती है।

वह एक आर्थोपेडिक डॉक्टर के पास गई, जिसने उसके कंधे के दर्द की जांच के लिए एक्स-रे किया। “मुझे बताया गया था कि वे मेरे कंधे के साथ कुछ भी गलत नहीं देख रहे थे, और एक मांसपेशी आराम करने वाले के साथ घर भेजा गया था,” वह कहती हैं। (फेफड़े में बढ़ते ट्यूमर के दबाव से हड्डी का दर्द रीढ़ को प्रभावित कर सकता है, जो उसके पीठ दर्द का वास्तविक स्रोत हो सकता है।)

इस बिंदु पर, होलेनबेक ने अपना वजन कम करना जारी रखा और महसूस कर रहा था। पहले से कहीं अधिक हताश

“मुझे ऐसा लगा जैसे मैं डॉक्टरों के कार्यालयों में नर्सों की पीड़ा बढ़ा रहा हूं। मेरी खाँसी दूर नहीं हो रही थी, और मैं चाहती थी कि कोई मुझे सीने का एक्स-रे दे, ”वह कहती है। “मुझे लगा जैसे मैंने सब कुछ समाप्त कर दिया है, और उन्होंने सोचा कि मैं एक हाइपोकॉन्ड्रिअक था। एक नर्स के रूप में, मैं उन प्रकार के रोगियों को जानती थी। इसलिए मैंने बंद कर दिया। “

पराजित, उसने दो और महीनों के लिए अपने लक्षणों की प्रगति के लिए कोई चिकित्सा ध्यान नहीं दिया।

” यह अक्टूबर में एक शुक्रवार था, और मैं बस। यह जानने की जरूरत है कि मेरे साथ क्या हो रहा था। मैंने काम से बाहर बुलाया (वह एक गैर-लाभकारी संस्था में एक नर्स के रूप में काम कर रही थी जो महिलाओं को प्रसव पूर्व देखभाल तक पहुंचने में मदद करती है) और एक दोस्त के साथ संपर्क में रही जो एक नैदानिक ​​इमेजिंग केंद्र में काम करती थी। मैंने उससे पूछा कि क्या वह मुझे सीने के एक्स-रे के लिए काम कर सकती है, भले ही मेरे पास डॉक्टर का आदेश नहीं है। उसने मुझे अंदर ले लिया, और मैंने जेब से $ 75 का भुगतान किया। “

छाती के एक्स-रे के तुरंत बाद, रेडियोलॉजिस्ट चिंतित था। “मुझे बताया गया था कि कुछ वास्तव में गलत था: मेरे फेफड़े के ऊपरी बाएं लोब में एक द्रव्यमान था, और मुझे आज एक पल्मोनोलॉजिस्ट देखने की जरूरत थी। उन्हें यकीन नहीं था कि यह खून का थक्का था या कुछ और। “

पल्मोनोलॉजिस्ट के कार्यालय में फोन करने के बाद, उन्हें बताया गया कि उनके पास दो महीने से उद्घाटन नहीं है। डर और चिंतित, “मैंने उनसे कहा कि मुझे नहीं लगता कि मैं दो महीने तक इंतजार कर सकता हूं। मेरे पास एक छाती का एक्स-रे है जो दिखाता है कि कुछ गंभीर रूप से गलत है। वे मुझे पेशकश कर सकते थे कि अगर मुझे लगा कि यह एक आपातकालीन स्थिति है, तो मुझे आपातकालीन कक्ष में जाना चाहिए। इसलिए मैंने किया। “

आपातकालीन कक्ष में,” मेरे हाथ में मेरी छाती का एक्स-रे था, और इसने ईआर डॉक्टर को मुझे गंभीरता से लिया। " उसे एक सीटी स्कैन दिया गया, और उसका इलाज करने वाले डॉक्टर ने कहा कि उसका एक दोस्त था जो पल्मोनोलॉजिस्ट था और उसे अपॉइंटमेंट मिल सकता था।

“मैंने ईआर डॉक्टर से पूछा, क्या आपको लगता है कि यह फेफड़ों का कैंसर है। ? और उसने कहा he नहीं, तुम कभी धूम्रपान नहीं करते, तुम एक धावक हो। ’ उसने सोचा कि यह निमोनिया है या फेफड़ों में कवक है, लेकिन मुझे पल्मोनोलॉजिस्ट को देखने और बायोप्सी करने की आवश्यकता नहीं है। ‘

पल्मोनोलॉजिस्ट के कार्यालय में, हॉलेनबेग हमेशा बीमार महसूस करने लगे हैं। उसे थकान का अनुभव हो रहा था और चिकित्सक से बात करना मुश्किल था। “मैं खुद नहीं था। चीजें अभी जोड़ नहीं रही हैं। मैंने कहा, this क्या आपको लगता है कि यह फेफड़ों का कैंसर हो सकता है? ’और यहां तक ​​कि उन्होंने कहा कि इसकी संभावना नहीं है, लेकिन यह सुनिश्चित करने के लिए मुझे बायोप्सी की जरूरत है।’

बायोप्सी में एक लंबा स्कोप शामिल था जो कि जीना के फेफड़े से एक ऊतक का नमूना लेगा, और जब वह प्रक्रिया से उठता था, तो सबसे पहले उसने जो पूछा था, “क्या आपको लगता है कि यह कैंसर है?” पल्मोनोलॉजिस्ट ने उसे फिर से बताया कि वह वास्तव में ऐसा नहीं सोचती थी, लेकिन पैथोलॉजिस्ट को पता होगा। एक हफ्ते बाद, उसके परिणाम सामने आए।

“मेरा परिवार और दोस्त जानते थे कि मैं कितना बीमार था। मैंने काम से अनुपस्थिति की मेडिकल छुट्टी ले ली थी और हम सभी नतीजों का इंतजार कर रहे थे। हम वास्तव में चिंतित थे, ”वह कहती हैं। “उन्होंने मुझे बुलाया और मुझे बताया कि मेरे पास ट्यूमर कोशिकाएं हैं, और मुझे एक प्रकार का फेफड़ों का कैंसर था, जिसे गैर-छोटे सेल फेफड़े का कैंसर कहा जाता था। मैं पूरी तरह सदमे में था। मैंने अभी सोचा, मुझे यह भी नहीं पता कि धूम्रपान कैसे किया जाता है! मैं सेकेंड हैंड स्मोक के संपर्क में नहीं था। मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि यह हो रहा है। ” अमेरिकन कैंसर सोसायटी के अनुसार, सभी फेफड़ों के कैंसर के गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर का 80-85% हिस्सा है।

बाद में, उसने और उसके पति, ग्रेग ने अपने बेटों की उम्र 12 और 7 बताई, समाचार। “हम वास्तव में एक करीबी परिवार हैं, और हम उन्हें यह बताते हैं कि मेरे डॉक्टर की नियुक्तियों में प्रत्येक चरण के साथ क्या हो रहा था, रात में हमें पता चला कि मुझे कैंसर था। हमने उन्हें बताया कि हम वास्तव में इस बिंदु पर किसी को नहीं बता रहे हैं, लेकिन यदि आप किसी मित्र को बताना चाहते हैं तो यह ठीक था। हम चाहते थे कि उनके पास बात करने के लिए चैनल हों। हमें अंततः पारिवारिक चिकित्सा मिलनी शुरू हो गई क्योंकि यह मेरे बच्चों पर वास्तव में तनावपूर्ण था। “

” किसी तरह मैं उस रात सो पा रहा था। ऑन्कोलॉजी नर्स इतनी शांत थी और मुझे आश्वासन दिया कि मेरा डॉक्टर कल मेरे सभी स्कैन पर चला जाएगा और हम एक योजना बनाएंगे, ”वह कहती है,“

होलेनबेक का अगला डॉक्टर एक थोरेसिक ऑन्कोलॉजिस्ट (एक डॉक्टर था) फेफड़ों के कैंसर का इलाज करता है), जिसने उसे उसके कैंसर के बारे में अधिक जानकारी दी।

“मुझे फेफड़े के ऊपरी ऊपरी हिस्से में तीन ट्यूमर थे, और कैंसर मेरी छाती के मध्य में लिम्फ नोड्स में था, मेरी ट्रेकिआ के चारों ओर लपेटना और मेरी फुफ्फुसीय धमनी को अवरुद्ध करना, ”वह कहती हैं। “मैं इसे स्कैन पर देख रहा था और गंभीरता को समझ रहा था, मुझे यह बुरा नहीं लगा।”

डॉक्टर ने उसे सूचित किया कि फेफड़े का कैंसर ‘मस्तिष्क में जाना पसंद करता है,’ इसलिए उसे भेजा गया था मस्तिष्क एमआरआई के लिए तुरंत। वहां भी कैंसर पाया गया। उसे चरण 4 फेफड़े के कैंसर का पता चला था और उसे एक अस्पष्ट दृष्टिकोण दिया गया था: वह कभी ठीक नहीं होगी।

जबकि सर्जरी, कीमोथेरेपी और विकिरण के पारंपरिक उपचार पर चर्चा की गई थी, उसे जीनोमिक परीक्षण प्राप्त करने के लिए प्रोत्साहित किया गया था। (बायोमार्कर परीक्षण के रूप में भी जाना जाता है)। यह प्रक्रिया ट्यूमर के डीएनए का परीक्षण करती है, और यह जानने से डॉक्टरों को कैंसर को बढ़ने से रोकने के लिए एक लक्षित चिकित्सा के साथ मिलान करने में मदद मिल सकती है।

2015 में, तकनीक नई थी, और उसका बीमा कवर नहीं किया गया था यह। लेकिन वह और ग्रेग सहमत थे कि यह खुद के लिए भुगतान करने के लिए लायक था। परीक्षण उसकी बायोप्सी से ऊतक का उपयोग करेगा, और इस बीच वह एक दूसरी राय के लिए चला गया। दूसरी राय, हालांकि, उत्साहजनक से कम थी।

“उन्होंने देखा कि यह मेरे मस्तिष्क में है, और वक्ष विभाग के प्रमुख ने मुझे बताया कि मेरे पास जीने के लिए 10 महीने थे। मुझे सबसे अच्छा यह बताने में सबसे अच्छा लगा कि, “वह कहती है।

ठीक उसी तरह जैसे उसने तब किया जब उसे छाती का एक्स-रे करवाने का एक तरीका मिला, जिसमें से कोई भी डॉक्टर आदेश नहीं देगा, जीना ने उसे संभाल लिया। कैंसर का इलाज और फेफड़ों के कैंसर के साथ युवा धूम्रपान न करने वालों पर शोध करना शुरू किया। “मुझे उन युवतियों के केस स्टडीज का पता चला, जिन्हें फेफड़ों का कैंसर आनुवांशिक परिवर्तनों से जुड़ा था, विशेष रूप से एक बार ALK कहा जाता है। उस समय इसका इलाज करने के लिए दो उपचार थे, और मैं उम्मीद कर रहा था कि मेरा बायोमार्कर परीक्षण वापस आ गया है जो मुझे दिखा। ”

यह किया। “मेरे पहले डॉक्टर के कार्यालय की नर्स ने मुझे फोन किया और कहा कि मैं ALK सकारात्मक हूं, और मैं ऊपर और नीचे कूद रही थी! मैंने अभी-अभी फेफड़े के कैंसर की लॉटरी जीती थी, “वह कहती हैं।

जब से उन्हें पता चला कि वह ALK पॉजिटिव थीं, होलेनबेक ने उपचार, परीक्षण और लक्षित थेरेपी के थका देने वाले आहार से गुजरना शुरू कर दिया है। जनवरी 2016 में उसने एक बड़े ट्यूमर को हटाने के लिए मस्तिष्क की सर्जरी की, और छह सप्ताह बाद साइबरनाइफ केंद्रित विकिरण का उपयोग करके एक और प्रक्रिया शुरू की। उसके और उसके लक्षित चिकित्सा के बीच, उसके सीने में ट्यूमर छह सप्ताह के बाद चला गया था।

उसके पास उसके फेफड़े के ऊपरी बाएं लोब भी थे, कुछ ऐसा कहती है कि उसके डॉक्टर को एक थोरेसिक सर्जन को समझाने के लिए करना पड़ा था । “आमतौर पर स्टेज IV कैंसर के साथ, वे आपके फेफड़ों की सर्जरी नहीं करते हैं क्योंकि यह हमेशा वापस आता है। आप कभी ठीक नहीं हुए लेकिन मैं ठीक होने के लिए पहले ALK पॉजिटिव मरीज बनने जा रही थी, ”वह कहती हैं।

उसके लोब को हटाने के लगभग छह महीने बाद, हालांकि, डॉक्टरों ने उसके मस्तिष्क में कैंसर का पुनरावृत्ति पाया। “तबाह एक ख़ामोशी है। मेरे तो आंसू थे। मुझे एहसास हुआ कि मैं ठीक नहीं होने जा रहा था, ”वह कहती हैं। उसने एक नई लक्षित थेरेपी की कोशिश की, जो एफडीए-अनुमोदित थी, जिसने उसे तीन साल तक कैंसर मुक्त रखा।

मार्च 2019 में, हॉलेंबेक को एक झटका लगा। “मैंने अपने दिल के चारों ओर तरल पदार्थ विकसित करना शुरू कर दिया है, और हम वास्तव में निश्चित नहीं हैं कि क्यों। मैं तीन महीने में तीन बार गंभीर पेट दर्द के साथ ईआर के लिए गया। कई स्कैन के बाद भी कुछ दिखाई नहीं दे रहा था। तब मेरे डॉक्टर ने पाया कि कैंसर मेरे दिल और अग्न्याशय के चारों ओर वापस आ गया था। मुझे पूरा यकीन था कि मैं मरने जा रही हूं, “वह कहती हैं।

एक और लक्षित चिकित्सा जिसे हाल ही में एफडीए द्वारा अनुमोदित किया गया था, लॉरलैटिनिब, उसके लिए काम करती थी। इस पर दो दिनों के बाद, वह “उठ रही थी और व्यायाम कर रही थी।”

आज, होलेनबेक बीमारी के सबूत के साथ कैंसर-मुक्त है, लेकिन उसे अपने जीवन के बाकी उपचारों को जारी रखना होगा। अभी के लिए, उसका लोर्लाटिनिब उपचार काम कर रहा है। वह कहती हैं, ’’ मेरा जीवन स्तर सामान्य है और मैं उन सभी चीजों को कर रही हूं जिनसे मैं प्यार करती हूं, ’’ वह कहती हैं

एक नर्स के रूप में काम करने के बजाय, वह ALK पॉजिटिव की वकालत करने के लिए अपने अनुभव का इस्तेमाल कर रही हैं रोगियों और फेफड़े के कैंसर वाले। वह अब गैर-लाभकारी ALK पॉजिटिव के अध्यक्ष के रूप में कार्य करती हैं, एक सहायता और वकालत समूह जो फेफड़ों के कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के जीवन और देखभाल की गुणवत्ता का विस्तार करने में मदद करता है।

अगर वह कुछ सोचते हैं, तो वे सभी को अपनी आंत पर भरोसा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। उनके स्वास्थ्य के साथ गलत है। वह कहती है, “यदि लोग आपको हाइपोकॉन्ड्रिअक बताते हैं, तो हार मत मानिए।” वह कैंसर के निदान वाले लोगों को भी जीनोमिक परीक्षण के लिए प्रोत्साहित करती है। वह कहती हैं, “मुझे और मेरे पति को बायोमार्कर परीक्षण की वकालत करनी पड़ी।” “सच्चाई यह है कि सभी डॉक्टर सभी उपचारों और दवाओं को नहीं समझते हैं। ‘