पार्किंसंस के साथ मेरा जीवन

पांच साल पहले, अमेरिकन सोसाइटी ऑफ़ मैगज़ीन एडिटर्स के कार्यकारी निदेशक के रूप में अपनी नौकरी के लिए एक भाषण का पूर्वाभ्यास करते हुए, मैं पोडियम पर खड़ा था और एक बॉबल-हेड गुड़िया की तरह महसूस करने लगा। मैं अपने सिर को स्थिर नहीं रख सकता था या उन शब्दों को बाहर निकाल सकता था जो मैंने अनगिनत बार किए थे। उस समय, मुझे लगा कि मुझे कोई दौरा पड़ सकता है। पीछे मुड़कर देखें तो मुझे पता चला कि ये पार्किंसंस रोग के कुछ लक्षण थे, वही दुर्बल बीमारी जो नाटकीय रूप से अभिनेता माइकल जे। फॉक्स और बॉक्सिंग आइकन मुहम्मद अली के जीवन को बदल देती थी।

मेरा जीवन हसीन नहीं रहा। 2003 में दिन। मेरी दवाओं के साथ, मैं अभी भी दैनिक कम से कम दो से तीन बार कांपता हूं। जब ऐसा होता है, तो मैं फोन पर बात करता हूं या टाइप करता हूं क्योंकि मेरी बाहें इतनी टाइट हो जाती हैं कि मैं ताकत खो देता हूं। कंपकंपी ने मुझे संतुलन बिगाड़ दिया और मुझे थकावट महसूस होने लगी।

इस सब के माध्यम से, हालांकि, Ive ने खुद के बारे में एक परोपकारी पक्ष की खोज की, जिसे मैं पहले कभी नहीं जानता था। पार्किंसंस के साथ दूसरों की मदद करना - एक लाइलाज पुरानी अपक्षयी बीमारी - मेरा मिशन बन गया है। मेरे निदान के बाद से, Ive ने इस कारण के लिए लगभग $ 200,000 जुटाए, और Im मदद करने के नए तरीकों पर काम कर रहा है। मेरी आशा दूसरों को मुझसे जुड़ने के लिए प्रेरित करने की है।

जब तक मैंने सुना है कि, मैं बीमारी के बारे में थोड़ा पढ़ रहा था। लक्षण शुरू हुए एक साल बीत चुका था - मेरे पैरों में कंपकंपी, मेरी बाईं तरफ जकड़न और कमजोरी, "मास्क", जहां आप अपने चेहरे पर अभिव्यक्ति खो देते हैं, और उन सिर बोबों - तो मुझे लगा कि कुछ गलत था। फिर भी, मैं निदान के लिए तैयार नहीं था। यह मुझे 51 साल की उम्र में एक मौत की सजा की तरह लगा।

डॉक्टर ने मुझे एक मोनोमाइन ऑक्सीडेज (MAO) अवरोधक, एक प्रकार का एंटीडिप्रेसेंट का एक नुस्खा दिया, जो अक्सर मोटर के लक्षणों को बेहतर बनाने में मदद करता है, लेकिन शायद ही कभी सुना हो उसे क्या कहना था। जब मैं उसका कार्यालय छोड़ कर वापस लौटा, तो मुझे कुल झटका लगा। मैंने अपना दरवाजा बंद कर लिया और अपनी डेस्क पर बैठ गया, गुनगुना रहा था।

मुझे जुलाई 2004 में मेरे लिए सही न्यूरोलॉजिस्ट मिला। मुझे उसकी बात करने का तरीका पसंद आया, और मुझे नहीं लगा। वह मुझे दौड़ा रही थी। हमारी पहली नियुक्ति के दौरान, उसने मेरे निदान की पुन: पुष्टि की और अन्य दवाओं के लिए बड़ी सिफारिशें कीं, जो मुझे इतनी दूर-संतुलन और कमजोर महसूस करने से रोक सकती थीं। मैंने आज जो दो लेने की बात की है, उन पर ध्यान देने से पहले मैंने कोशिश की- स्टेल्वो, जो पार्किंसंस रोगियों और मिरापेक्स के दिमाग में गायब रासायनिक डोपामाइन को बदलने में मदद करता है। उत्तरार्द्ध आमतौर पर बेचैन पैर सिंड्रोम के लिए उपयोग किया जाता है, लेकिन यह मेरे लिए काम करता है क्योंकि मेरे पैर कांपना बहुत तीव्र है। मैं ठीक हो सकता हूं, और फिर पांच मिनट बाद महसूस होता है कि इम मेरी कुर्सी से हिल गया है।

सड़क के नीचे, मैं गहरी मस्तिष्क उत्तेजना पर विचार कर सकता हूं, जिसका उपयोग उन्नत पार्किंसंस के लिए किया जाता है। इसका एक चमत्कार: इलेक्ट्रोड को मस्तिष्क में रखा जाता है और एक पेसमेकर को कंपकंपी को रोकने के लिए प्रत्यारोपित किया जाता है। अभी, आईडी के बजाय झटके हैं - और नियुक्तियों में जहां इम ने सर्जरी के बजाय मेरे संतुलन को खोने और खोने के बारे में पूछा।

बीमारी से निपटने के लिए अपने शरीर की मदद करने के लिए, मैंने एक व्यक्तिगत ट्रेनर को काम पर रखा है क्योंकि मुझे पता है कि एक है व्यायाम के बीच सहसंबंध, लक्षण सुधार, और पार्किंसंस प्रगति को रोकना। प्रशिक्षण, जिसमें संतुलन कार्य, भार और कार्डियो शामिल हैं, ने मुझे मजबूत महसूस कराया है। मैं बार-बार बाइक की सवारी करता हूं, और मैं अभी भी कमरे में किसी को भी बाहर कर सकता हूं।

जब मुझे पहली बार पता चला था, तो मैं एक वार्षिक निधि जुटाने वाले पार्किनसंस यूनिटी वॉक पर आया था । मैंने पत्रिका के लिए टीम मैग क्वीन ("पत्रिका") बनाई और अपने दोस्तों और परिवार को बताया कि मेरा लक्ष्य $ 1,000 जुटाने का था। मुझे जो पहला दान मिला, वह $ 1,000 के लिए था, और अप्रैल 2005 में, जिस साल मैंने पहला वॉक किया, मैंने 60,000 से अधिक की राशि जुटाई। तब मैंने पंच-आउट पार्किंसंस, एक सार्वजनिक-सेवा-घोषणा अभियान शुरू करने के लिए एक बड़ा आयोजन किया। उस रात, मैंने विज्ञापन प्लेसमेंट प्राप्त किया जो कि पत्रिका विज्ञापन स्थान में $ 45 मिलियन से अधिक के बराबर था। Ive ने चांदी पार्किंसंस अवेयरनेस ब्रेसलेट की बिक्री से $ 30,000 भी जुटाए, जो एक दोस्त ने डिजाइन किया था। (मैं इसे "प्रेरणा" कहता हूं) और इस वसंत में, मैं न्यूयॉर्क शहर में यूनिटी वॉक में मेरे प्रयासों के लिए एक मानवीय पुरस्कार प्राप्त करने के बाद प्राउडर हो सकता था।

पार्किंसंस के लिए एक पूर्णकालिक काम है। मुझे। मैं आठ घंटे काम करता हूं, फिर घर जाता हूं और जागरूकता और फंड जुटाने का काम जारी रखता हूं। मुझे इसकी आहट महसूस होती है। जब मैं अपने आप से पूछता हूं कि मुझे यह बीमारी क्यों है, तो मुझे पता है कि इसका उत्तर यह है कि इम को यह माना जाता है, कि मैं इसके साथ अच्छा करना चाहता हूं। फिर भी, चुनौतियां अपरिहार्य हैं - और घर के करीब। यद्यपि अधिकांश पार्किंसंस मामलों में आनुवांशिक होने के बारे में सोचा गया था, मेरी मां को हाल ही में निदान किया गया था। अब, मैं उसकी जयजयकार करने की कोशिश करता हूं। लेकिन मुझे पता है कि पर्याप्त नहीं है।