एक्जिमा के साथ मेरा संघर्ष मेरे माता-पिता की लागत $ 35,000 है

मैं एक्जिमा के साथ पैदा हुआ था, और मेरा मतलब है कि शाब्दिक रूप से। मैंने अस्पताल जाने से पहले एक दाने का विकास किया था और पेनिसिलिन के साथ इलाज किया था। लेकिन एक्जिमा उसके बाद दूर नहीं हुआ: मेरे जीवन के पहले महीने के लिए, मैंने अपनी त्वचा की परतों में चकत्ते विकसित किए, जैसे कि पीछे मेरे पैर, मेरी गर्दन पर, और मेरी बाहों के अंदर। मेरे माता-पिता मुझे अलग-अलग अस्पतालों में ले गए, जो उत्तर की तलाश में थे, लेकिन डॉक्टर स्टम्प्ड थे।

जब तक मैं अपने माता-पिता से पाँच साल का नहीं था। अंत में हमारे घर से 60 मील दूर एक बाल रोग विशेषज्ञ मिला - जो मेरी त्वचा की स्थिति की पहचान कर सकता था। लेकिन तब, मेरे लक्षण खराब हो गए थे, और मुझे कई बार संक्रमण के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया था। मेरे नए बाल रोग विशेषज्ञ ने डैनवर, कोलोराडो में राष्ट्रीय यहूदी अस्पताल में परीक्षण करने की सिफारिश की, जो उस समय एलर्जी और त्वचा की स्थिति के लिए अग्रणी संस्थानों में से एक था। मेरे माता-पिता सहमत हुए; वे नहीं चाहते थे कि मैं अपने पूरे जीवन के लिए सामयिक स्टेरॉयड पर रहूं, और फिर वह मेरा एकमात्र विकल्प था। जब मैं छह साल का था, तो मेरी माँ ने मुझे और मेरी 10 वर्षीय बहन को मिशिगन से निकाल दिया। कोलोराडो, जहां मैंने छह सप्ताह तक मरीज को राष्ट्रीय यहूदी अस्पताल में रहने दिया। मेरे माता-पिता के पास उस समय खुद का व्यवसाय था, मेरे पिताजी काम करने के लिए घर पर रहते थे, और मेरी माँ और बहन ने पास के होटल में डेरा डाला और दौरा किया हर दिन मुझे। मुझे याद है कि मैं अपने आप से एक बड़े अस्पताल के कमरे में रहना चाहता था। यह पहली बार था जब मैं अपने परिवार से अलग हुआ था।

मैंने यह जानकर अस्पताल छोड़ा था कि कैसे करना है। वेट-रैप थेरेपी, जिसमें गर्म पानी में त्वचा के लिए भिगोने वाली ड्रेसिंग शामिल होती है, ऊपर से एक सूखी ड्रेसिंग होती है, फिर त्वचा पर नमी को बंद करने के लिए त्वचा को रात भर लपेटकर रखा जाता है। यह वास्तव में मदद करता है, और परिणामस्वरूप, मैं सामयिक स्टेरॉयड को बंद करने में सक्षम था और अपने लक्षणों को कम करने के लिए ज्यादातर ओवर-द-काउंटर लोशन पर भरोसा करता था। मुझे अभी भी बहुत सारे स्कूल याद आए, हालाँकि; जब मौसम खराब था, मुझे अवकाश के लिए घर के अंदर रहना पड़ा, और मेरी माँ को मेरी सभी क्षेत्र यात्राओं का पीछा करना पड़ा। लेकिन पूरे स्कूल के वर्षों में, मेरी त्वचा बहुत ज्यादा एक जैसी रही। इसने यह भी मदद की कि मैं एक छोटे शहर में रहता था - मेरे शिक्षक और दोस्त जानते थे कि मेरे पास एक्जिमा है, और हर कोई समझ रहा था।

लेकिन जब मैं कॉलेज गया, तो मैं सामयिक स्टेरॉयड क्रीम पर बहुत अधिक भरोसा करना शुरू कर दिया। मुझे इसका इतना उपयोग नहीं करना चाहिए था, लेकिन मैं इसमें फिट होना चाहता था, और मैं 'एक्जिमा वाली लड़की' के रूप में जाना नहीं चाहता था। मैं इस समय के दौरान अपनी त्वचा की देखभाल करने के लिए संघर्ष कर रहा था। मेरे पास केवल विनाशकारी बीमा था और जब मुझे उनकी आवश्यकता थी, तो मैं अपने नुस्खे को फिर से पूरा नहीं कर सकता था। जब मैंने स्नातक किया और एक पैरालीगल के रूप में काम करना शुरू कर दिया, तो मेरे स्वास्थ्य में सुधार हुआ क्योंकि मैं आखिरकार खुद का ख्याल रख सकता था।

मुझे बाद में पता चला कि जब मैं एक बच्चा था, तो मेरे माता-पिता को एक बीमाकर्ता को खोजने में परेशानी हुई थी जो उन्हें कवर करेगा। (या मुझे, वास्तव में) क्योंकि वे एक व्यवसाय के मालिक थे। उन्होंने मेरे अस्पताल के बिलों का भुगतान जेब से समाप्त कर दिया; राष्ट्रीय यहूदी में मेरे ठहरने से उन्हें लगभग $ 35,000 का खर्च आया, और वह 1987 में था। उन्हें बिल का भुगतान करने में लगभग 15 साल लग गए।

आज, मैं अपनी त्वचा के लिए एक नुस्खा ले रहा हूं, और मैं कर सकता हूं एक अंतर देखें। मुझे यह भी एहसास है कि मैं भाग्यशाली लोगों में से एक हूं। एक्जिमा महंगा हो सकता है, और ऐसे कई लोग हैं जो डॉक्टर से मिलने के लिए काम का समय नहीं निकाल सकते। यहां तक ​​कि ओवर-द-काउंटर लोशन भी जोड़ते हैं। मैं एक मॉइस्चराइज़र पर $ 8 खर्च नहीं करता, यह पता लगाता हूँ कि यह मेरे लिए काम नहीं कर रहा है, और एक और खरीदना है। जब वहन योग्य देखभाल अधिनियम पारित किया गया था, तो मुझे लगा कि मेरे पास सुरक्षा की एक अतिरिक्त परत है। लेकिन अब, मुझे यकीन नहीं है कि उस बिल को निरस्त कर दिया जाएगा। आज भी, मुझे अपने बारे में बहुत अधिक जानकारी देने में संकोच हो रहा है- मुझे चिंता है कि भविष्य में वर्षों तक, एक भावी नियोक्ता मुझे नोटिस करेगा कि मेरी पुरानी स्थिति है और वह मुझे नौकरी नहीं देना चाहता है। इस तरह से, एक्जिमा एक जारी है मेरे जीवन का तनावपूर्ण हिस्सा, भले ही यह नियंत्रण में हो।