वन वूमन्स स्टोरी: 'एमएस इज़ नॉट गोइंग टू डिफ़ाइन मी'

मुझे कई स्केलेरोसिस का पता चला था जब मैं सिर्फ 31 साल का हो गया था, लेकिन दृष्टिहीनता में, मुझे संभवतः कॉलेज के बाद से लक्षण थे। मुझे याद है पहली बार ऐसा लगा कि कुछ सामान्य नहीं था। मैं एक पशु आश्रय में काम कर रहा था और एक बिल्ली पाने के लिए एक पिंजरे में पहुँच गया। यह 8 पाउंड था, लेकिन मैं इसे नहीं उठा सकता था। मेरा हाथ उस आंदोलन को करने में सक्षम नहीं था जिसे मैं करने के लिए कह रहा था। कभी-कभी मूत्राशय का मुद्दा या पैर में दर्द भी था, लेकिन लक्षण हमेशा चले जाएंगे, इसलिए मुझे नहीं लगा कि कुछ गलत था। लक्षणों को खारिज करना आसान है। जब आप अपने 20 के दशक में होते हैं, तो आपको नहीं लगता कि यह कुछ गंभीर हो सकता है।

खुशखबरी

लक्षण जो मुझे अंततः डॉक्टर के पास भेजते हैं, वे 2007 में हुए। मेरी चाल बिलकुल सही नहीं थे, और मुझे घिन आती थी। उस रात रात के खाने में, मैं अपने कांटे का उपयोग कर रहा था और पूरी तरह से मेरे मुंह से चूक गया। मेरे टूथब्रश के साथ भी यही हुआ। मैंने अगले दिन अपने प्राथमिक देखभाल प्रदाता को देखा, और उन्होंने मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास भेजा और एक एमआरआई का आदेश दिया; इसमें दो संदिग्ध घाव पाए गए। क्योंकि मैं बहुत छोटा था, उन्होंने एक विशेषज्ञ की सिफारिश की। छह महीने के भीतर मेरा निदान हुआ। यह पता लगाने की मेरी एक शर्त थी कि मैं अपने जीवन के बाकी हिस्सों का सामना करूंगा - और एक जो आमतौर पर बदतर हो जाता है - भारी था। लेकिन मुझे बाधाओं पर काबू पाना पसंद है, इसलिए मैंने खुद को सहायता समूहों और सेमिनारों में विसर्जित करने का फैसला किया। पहले एक को स्थानीय स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों द्वारा दिया गया था। बारिश हो रही थी, और मेरे पति ने मुझे दरवाज़े पर उतार दिया, लेकिन जब तक मैंने कार को छोड़ने का मन बनाया, तब तक उन्होंने गाड़ी खड़ी कर दी। मैं भावनात्मक रूप से तैयार नहीं था। उपस्थित लोगों में कुछ डिब्बे या व्हीलचेयर थे, और इसने मुझे मारा कि एक दिन जो मुझे हो सकता है।

उत्तरजीविता रणनीति

अब, सात साल बाद, मैं न केवल सेमिनार में भाग लेता हूं - अक्सर उन पर बात करो। मुझे गलत मत समझो: मेरे अभी भी बुरे दिन हैं, और वे निराश हो रहे हैं, लेकिन मैंने फैसला किया है कि एमएस मुझे परिभाषित नहीं करने जा रहा है। यह कुछ ऐसा है जिसे मुझे प्रबंधित करना है। उदाहरण के लिए, मैं वास्तव में तापमान परिवर्तन के प्रति संवेदनशील हूं। गर्मी मेरे शरीर को जेल-हे में बदल देती है; यहां तक ​​कि लंबे समय तक स्नान या गर्म सूप पीने से मुझे प्रभावित हो सकता है। इसलिए मैं सुनिश्चित करता हूं कि मेरे पास ठंडा होने का एक तरीका है। अगर मैं टहलने या बाइक की सवारी के लिए जाता हूं, तो मैं आइस पैक लाता हूं जिसे ठंडा करने के लिए मैं स्किश कर सकता हूं या एक ठंडा बनियान जो मैं रिचार्ज करने के लिए उपयोग कर सकता हूं। वे काम में आ गए हैं। मेरे निदान के बाद, मेरे पिताजी और मैंने एक राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी अध्याय बाइक टीम का गठन किया। हम MS 150, एक सप्ताह भर चलने वाली बाइक की सवारी में दौड़ लगाते हैं, जिसमें प्रत्येक दिन 75 मील की दूरी तय की जाती है। पिछले पांच वर्षों में, हमने MS के लिए लगभग $ 235,000 जुटाए हैं। मुझे उन चीजों की सूची सुनने के लिए पर्याप्त था जो मुझे नहीं करना चाहिए था। इसलिए मेरी पहली सवारी से पहले की रात, मेरे पति और मैं एक बाइक की दुकान पर गए और एक लेटा हुआ ट्राइक खरीद कर समाप्त कर दिया ताकि मुझे अपने संतुलन की चिंता न हो। हमने अगली सुबह दौड़ के लिए अपना नाम पंजीकृत किया और मैं शुरुआती लाइन की ओर चल पड़ा। मैंने 30 मील की दौड़ लगाई। अगले दिन दौड़ के दूसरे चरण में, पूरी टीम ने अंतिम विश्राम स्थान पर इंतजार किया और हमने अंतिम पाँच मील की दूरी पर एक साथ सवारी की - एक बड़ा परिवार। आरंभ में, मैं अपने भय का कैदी बन गया था: मेरे शरीर का क्या होगा? लेकिन मेरी बाइक ने मुझे स्वतंत्रता दी है और मुझे अपने आत्मविश्वास को पुनः प्राप्त करने में मदद करता है।

इसमें कोई संदेह नहीं है यह

जब आपके पास एमएस है, तो एक रट में फंसना आसान है, लेकिन स्वायत्तता बनाए रखना महत्वपूर्ण है। मेरे पास एक डॉक्टर का सुझाव था कि मैं काम पर वापस आ गया (मैं मिल्वौकी के एक हाई स्कूल में विकास का निदेशक हूं)। लेकिन मुझे पता था कि इसका मतलब चीजों को बंद करना होगा। यह जानते हुए भी कि लोग मुझ पर भरोसा कर रहे हैं, मुझे प्रेरित करता है, तब भी जब मैं अपना सर्वश्रेष्ठ महसूस नहीं कर रहा हूं। इसके अलावा, अगर मुझे मदद मांगने की जरूरत है, तो हमेशा लोगों को एक हाथ उधार देना पड़ता है। मेरी बहनें और माँ पास में रहती हैं, और मेरे बहुत अच्छे दोस्त हैं। आप जल्दी से सीखते हैं जिस पर आप निर्भर हो सकते हैं। मैं एक दोस्त के साथ एक बार एक रेस्तरां में गया था और एक गिलास पानी पर दस्तक दी थी। जब आपको एमएस मिल जाता है, तो ऐसा होता है, और जब ऐसा होता है, तो आप कुछ लोगों को नशे में लग सकते हैं। मैंने बस अपने दोस्त की तरफ देखा- फिर उसने अपना गिलास खटखटाया, और हम दोनों हंस पड़े।