यह 22 वर्षीय पेजेंट क्वीन एक दुर्लभ स्थिति के साथ पैदा हुई थी, जो ट्यूमर के कारण पूरे शरीर में बढ़ती है।

22 वर्ष की उम्र में, ब्रायनना वर्डेन ने कुछ प्रभावशाली उपलब्धियां हासिल की हैं। 2013 में, वर्डेन ने मिस टीन न्यूयॉर्क इंटरनेशनल जीता। छह साल बाद, उसने अपनी कक्षा के शीर्ष 10% में बोस्टन विश्वविद्यालय से स्नातक किया। और स्नातक होने के बाद से, वह चिल्ड्रन्स ट्यूमर फाउंडेशन में एक शिक्षक के रूप में नौकरी कर रही है।

लेकिन इन सभी उपलब्धियों में आसानी से नहीं आया। वर्डेन न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस (एनएफ) के साथ रहता है, एक आनुवांशिक विकार जो ट्यूमर को पूरे शरीर में नसों पर बढ़ने का कारण बनता है, जो तंत्रिका ऊतक को नुकसान पहुंचा सकता है और आजीवन दर्द का कारण बन सकता है। वर्डेन की स्थिति उसके बाएं हाथ पर सबसे अधिक दिखाई देती है, जहां उसकी त्वचा ढीली और फीकी पड़ गई है। ये त्वचा की असामान्यताएं उसकी बाहों में त्वचा के नीचे बढ़ने वाले ट्यूमर का परिणाम हैं, साथ ही साथ कई सर्जरी जो उसे हटाने के लिए हुई हैं।

वर्डेन ने एनएफ को अपना संपूर्ण जीवन दिया है। जब वह दो महीने की थी, तो उसकी माँ ने देखा कि उसके बायीं बाँह में गांठ है। कई डॉक्टरों ने उसकी मां को बताया कि गांठ के बारे में चिंता करने की कोई बात नहीं है। लेकिन उसकी माँ ने एक एक्स-रे पर जोर दिया, जिससे उसकी हालत की गंभीरता का पता चला।

“मेरा हाथ ऐसा लग रहा था जैसे मुड़ गया था,” वर्डेन स्वास्थ्य को बताता है। “डॉक्टरों ने मेरी माँ को यह भी बताया कि उन्होंने इस पर सामाजिक सेवाओं को कॉल करने की योजना बनाई थी कि यह कितना असामान्य दिखता था।”

वर्डेन की माँ ने एक आर्थोपेडिक सर्जन के साथ एक नियुक्ति निर्धारित की, जिसने उसकी बांह पर एक नज़र डाली और तुरंत न्यूरोफाइब्रोमैटोसिस के लिए एक परीक्षण निर्धारित किया। रक्त परीक्षण से पता चला कि वर्डेन में एनएफ 1 था, एक प्रकार की स्थिति जो बचपन के दौरान विकसित होती है और ट्यूमर के अलावा अन्य लक्षण पैदा कर सकती है, जैसे कि सीखने की अक्षमता और हड्डी की विकृति (जैसे एक्स-रे पर देखा गया)।

डॉक्टरों ने यह भी पता लगाया कि वर्डेन में उसके शरीर के पूरे बाएं हिस्से को घेरते हुए एक प्लेक्सीफॉर्म फाइब्रोमा (एक बड़ा, व्यापक ट्यूमर जो नसों पर बढ़ता है) है, और यह उसके बाएं हाथ पर सबसे अधिक दिखाई देता है।

बचपन में, वह लगातार NF से जूझ रही थी। एक समय पर उसकी किडनी ख़राब होने लगी। जब उन्हें अंत में स्थिर किया गया, तो डॉक्टरों ने उन्हें सूचित किया कि उन्हें अपनी रीढ़ की सर्जरी की आवश्यकता होगी। कुल मिलाकर, उसकी 10 सर्जरी हुईं- जिसमें एक शल्य प्रक्रिया शामिल थी, जिसमें उसकी बाईं बांह के तीन पाउंड ट्यूमर ऊतक को हटाने के लिए तीन अलग-अलग समय थे।

जब हाई स्कूल में फ्रेशर थी तब उसकी स्वास्थ्य संबंधी चुनौतियां खराब हो गई थीं। यही कारण है कि जब वह एक घातक न्यूरोसर्कोमा, एक कैंसरग्रस्त ट्यूमर का पता चला था जो उसकी नसों पर बढ़ रहा था। इसे हटाने के लिए सर्जरी के दौरान, वर्डेन के मुखर रागों को लकवा मार गया, जिससे वह महीनों तक बिना किसी आवाज के चली गई।

“यह विशेष रूप से विनाशकारी था,” वर्डेन कहते हैं। “मुझे गाना बहुत पसंद है और मैं उस समय बहुत अधिक सार्वजनिक बोल रहा था, इसलिए बात नहीं कर पा रहा था, वास्तव में कठिन था।”

अपने पूरे जीवन में, वर्डेन के तीन ‘डिबॉकिंग’ ऑपरेशन हुए हैं। उसकी बांह पर ट्यूमर का आकार कम करें। लेकिन बार-बार सर्जरी के कारण, उसकी बांह की त्वचा इतनी पतली है कि वह भविष्य के ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी की ओर रुख नहीं कर सकती है। वह वर्तमान में अपने ट्यूमर के आकार को कम करने में मदद करने के लिए एक कीमो जैसी नैदानिक ​​परीक्षण दवा का उपयोग कर रही है।

वर्डेन की स्वास्थ्य यात्रा वहाँ समाप्त नहीं होती है, और वह जानती है कि यह एनएफ के नतीजों से निपटने के लिए हर दिन एक कठिन लड़ाई है। उसे अपने परिवेश के बारे में लगातार जागरूक रहना पड़ता है, क्योंकि थोड़ी सी भी टक्कर से उसके पूरे हाथ में दर्द हो सकता है। वह अजनबियों से सामान्य रूप से अतीत को देखना सीखती है और जब वह सार्वजनिक रूप से बाहर होती है तो वह दिखता है।

लेकिन उसका लक्ष्य अब उसकी स्थिति को प्रबंधित करने से परे है। वर्डेन बच्चों के ट्यूमर फाउंडेशन के लिए अपने काम के हिस्से के रूप में एनएफ के बारे में जागरूकता और लोगों को शिक्षित कर रहा है।

“जब मैं अस्पताल जाता हूं, तो मुझे एनएफ पर डॉक्टरों को शिक्षित नहीं करना चाहिए,” वर्डेन कहते हैं। “मुझे अपनी ज़रूरत का इलाज कराने में सक्षम होना चाहिए, और इसीलिए मुझे इस स्थिति की वकालत करने का बहुत शौक है। मैं चाहता हूं कि अधिक से अधिक लोग इसके बारे में जानें, ताकि जो लोग इससे पीड़ित हैं, वे जल्द से जल्द इसका इलाज करा सकें। “

वर्डेन यह भी चाहते हैं कि लोग यह समझें कि हमेशा सर्वश्रेष्ठ बनाने का एक तरीका है आपकी स्थिति, यहां तक ​​कि उसके जैसा चुनौतीपूर्ण।

‘मैं हमेशा सकारात्मक व्यक्ति बनना चाहता हूं, जिसे हर कोई देखता है, और भले ही यह वास्तव में दर्द के साथ चुनौतीपूर्ण हो, मैं इसमें मदद करता हूं। जान लें कि राजदूत के रूप में मेरा काम एनएफ के साथ दूसरों की मदद करना है। ’ वर्डेन कहते हैं,

‘जो संदेश मैं वास्तव में लोगों को भेजना चाहता हूं, वह अतीत को देखने की कोशिश करना है। ‘एनएफ के साथ, हम सभी अलग दिखते हैं, और हमारे ट्यूमर अलग-अलग तरीकों से दिख सकते हैं। लेकिन यह जानने और समझने के लिए तैयार रहें कि भले ही हम अलग दिखें, हम इसे परिभाषित नहीं करने जा रहे हैं। हम अपनी विकलांगता से अधिक हैं, और हम उन चीजों को करने में सक्षम हैं जो हम जीवन में करना चाहते हैं। ‘