इस इन्फ्लुएंसर में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप 2 है और इसने उसे आकार-समावेशी वस्त्र रेखा बनाने के लिए प्रेरित किया

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जबकि ज्यादातर लोगों को एक कठिन समय होता है जो प्रतिबंधों को लागू करने में समायोजित होता है। कोरोनोवायरस के प्रसार को धीमा करने के लिए, एलेक्स डेसी का उपयोग उसके स्वास्थ्य के लिए अतिरिक्त सावधानी बरतने के लिए किया जाता है। शिकागो के 26 वर्षीय डेसी को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी है, एक न्यूरोमस्कुलर डिसऑर्डर है जिसके परिणामस्वरूप मांसपेशियों में क्षय होता है। उसके निदान के बावजूद, वह साबित कर रही है कि वह ऐसा कुछ भी नहीं कर सकती है - बॉउडर की शूटिंग में पोज़ करने से लेकर अपनी कपड़ों की लाइन चलाने तक।

जब डेसी 18 महीने की थी, तो उसकी माँ ने देखा कि उसका शारीरिक विकास धीमा लग रहा था । वह अपनी बेटी को कई डॉक्टरों के पास ले गई, और किसी को कुछ भी गलत नहीं मिला। फिर भी, वह आश्वस्त थी कि उसकी बेटी के स्वास्थ्य के साथ कुछ और गंभीर चल रहा था।

'मुझे लगता है कि आप इसे माँ की वृत्ति कह सकते हैं, लेकिन जाहिर है मेरी माँ को पता था कि मैं सिर्फ विकास के पीछे नहीं था,' डेज़ी बताती हैं स्वास्थ्य।

डॉक्टर की नियुक्तियों के कुछ और हफ्तों के बाद, उसकी माँ को आखिरकार एक जवाब मिला। डैसी को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) का पता चला था, जो कि एक मोटर-न्यूरॉन के बाद आजीवन अनुवांशिक विकार था जो मांसपेशियों के आंदोलन शोष को नियंत्रित करता है। डैसी के पास एसएमए टाइप II है, इस स्थिति का एक रूप जो आमतौर पर बच्चे के पहले जन्मदिन से पहले विकसित होता है और इससे झटके, स्कोलियोसिस और श्वसन की मांसपेशियों की कमजोरी हो सकती है। यह उम्र के साथ भी बिगड़ सकता है।

अपनी स्थिति के कारण, डेसी ने कहा कि वह कभी भी खड़ी नहीं हो पाई है, उसका शरीर उसकी उम्र की अधिकांश महिलाओं की तुलना में छोटा है, और उसने लंबे समय तक व्हीलचेयर का उपयोग किया है वह याद कर सकती है। लेकिन उसके माता-पिता ने यह सुनिश्चित किया कि उसका बचपन उसके साथियों से अलग नहीं होगा।

'मेरा बचपन बहुत सामान्य था,' डैसी कहती हैं। 'मेरे माता-पिता ने वास्तव में मेरी विकलांगता पर बहुत अधिक ध्यान केंद्रित नहीं किया, जो ईमानदारी से मुझे बहुत अच्छा लगा। तथ्य यह है कि उन्होंने मुझे किसी भी अन्य बच्चे की तरह व्यवहार किया, वास्तव में मुझे फिट होने में मदद की। मैंने वह सब किया जो अन्य बच्चों ने किया। '

फिर भी, SMA के कुछ नतीजे मुश्किल थे। एक किशोर के रूप में, उसने बहुत वजन कम किया जब उसकी गर्दन और गले में मांसपेशियां इतनी कमजोर हो गईं, तो वह ठोस भोजन नहीं निगल सकी। सौभाग्य से, डैसी ने अपने भोजन में तरल पदार्थ जोड़कर एक वर्कअराउंड का पता लगाया, साथ ही साथ उन मांसपेशियों का उपयोग करने के लिए अभ्यास करना जारी रखा जितना वह कर सकती थी।

यह सिर्फ एक उदाहरण है कि उसे चुनौतियों का समाधान कैसे खोजना था। उसकी हालत, इसलिए वह अधिक स्वतंत्र जीवन जी सकती है। जब उसे सहायता की आवश्यकता होती है, तो उसकी माँ और अन्य देखभाल करने वाले लोग कदम उठाते हैं।

'मुझे बहुत सी चीजों की मदद की ज़रूरत होती है, जैसे कि कपड़े पहनना, अपने बालों को ब्रश करना और भोजन बनाना,' डेज़ी कहती हैं, लेकिन मैं अपना मेकअप कर सकती हूं, अपने आप को खिला सकती हूं, और अपने दिन-प्रतिदिन की मदद पर कम से कम भरोसा करना सीख गई हूं। '

चुनौतियों पर ध्यान देने के बजाय, डेसी उन सभी चीजों पर ध्यान केंद्रित करती है, जो वह कर सकती हैं। कर। हालांकि, सबसे बड़ी बाधाओं में से एक, वह यह है कि समाज व्हीलचेयर में लोगों को कैसे देखता है।

'मैंने वास्तव में कभी भी अपनी विकलांगता को नहीं देखा, क्योंकि वह मुझे वापस पकड़े हुए है, क्योंकि मेरे लिए, यह मेरा पूरा जीवन रहा है। ,' वह कहती है। 'जबकि मुझे पता है कि मैं उन चीजों की एक लंबी सूची है, जो शायद मैं नहीं कर सकता था - जैसे कि एक सर्जन या बैले डांसर - सबसे बड़ा झटका मेरे और मेरी स्थिति के बारे में समाज की गलतफहमी है।'

इसके बजाय। उसे रोकें, डेसी सौंदर्य मानकों को अपने तरीके से परिभाषित करने के लिए काम कर रहा है। वह नियमित रूप से अपने इंस्टाग्राम अकाउंट, @wheelchair_rapunzel में बौडी फोटोज पोस्ट करती हैं, ताकि यह साबित किया जा सके कि सेक्सी सभी शेप और साइज में आ सकती हैं।

जैसे ही वह और अधिक फॉलोअर्स को आकर्षित करती हैं, डैसी को एहसास हुआ कि उनके बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए उनके पास एक सही मंच है। स्थिति। उसने अपनी खुद की कपड़ों की लाइन शुरू करने का फैसला किया, जिसका नाम उसने अपने इंस्टाग्राम अकाउंट पर रखा; यह आत्म-प्रेम के विषय को दर्शाता है।

Dacy के अब 71K से अधिक अनुयायी हैं और एक पूर्ण ऑनलाइन कपड़े की दुकान है जो छोटे आकार से लेकर 5XL तक के परिधान बेचती है। उनके कपड़ों में शरीर के सकारात्मक संदेश हैं जो उन्हें उम्मीद है कि आम जनता को विकलांग लोगों के बारे में अधिक जागरूक बनाएगी।

कोरोनोवायरस का प्रकोप- जो लोगों को कुछ अजीब परिस्थितियों से टकराता है - वह सबसे बड़ा कारण है जो वह चाहती है। विकलांग निकायों के लिए वकालत जारी रखें। 'मेरी फेफड़े की क्षमता लगभग 20% है, जो एसएमए वाले बहुत से लोगों के लिए आम है। अगर मैं बीमार होता, तो मुझे सांस की विफलता हो सकती थी, जो संभावित रूप से घातक है। ' 'बहुत से विकलांगों को सामान्य फ्लू के मौसम में अतिरिक्त सावधानी बरतने के बारे में चिंतित होना पड़ता है, इसलिए यह महामारी शरीर को यह देख रही है कि हमारा पूरा जीवन कैसे जीना है।'

डेसी का कहना है कि आशा है कि उनकी सोशल मीडिया उपस्थिति लोगों को यह याद दिलाने में मदद करेगी कि इस महामारी के दौरान उनके कार्य सीधे अक्षम जीवन को प्रभावित कर सकते हैं। अंततः, वह उम्मीद करती है कि लोग विकलांगों का सम्मान करना शुरू करेंगे जिस तरह से वे सम्मान करना चाहते हैं।

'लोग हमेशा विकलांग लोगों को किसी प्रकार की प्रेरणा के रूप में देखते हैं, लेकिन मैं चाहता हूं कि लोग यह महसूस करें कि हम हर किसी के समान हैं।' 'इस महामारी के दौरान विचार करें और याद रखें कि हमारा समुदाय एक उच्च जोखिम में है, लेकिन ऐसा इसलिए करें क्योंकि आप हमें लोगों के रूप में सम्मान देते हैं।'