यह वही है जो आईबीडी के लिए कई सर्जरी के बाद युवा और हाउसबाउंड होने जैसा है

मैंने कभी भी सर्जरी की कल्पना नहीं की थी जो मुझे और अधिक स्वतंत्रता देने के लिए थी जो मुझे घर और अकेला छोड़ देगी। यदि आप संबंधित हो सकते हैं, तो बस यह जान लें कि आप अकेले नहीं हैं।

मुझे पता चला कि मैं एक सूजन आंत्र रोग (IBD) के साथ रह रहा था - विशेष रूप से अल्सरेटिव कोलाइटिस - जनवरी 2015 में मेरी बड़ी आंत निकालने के बाद। / p>

दिन पहले, मैं गंभीर पेट दर्द, पुरानी दस्त और मलाशय के रक्तस्राव के साथ अस्पताल गया था। उस वर्ष, मैंने बहुत अधिक वजन घटाया था।

पहले एपेंडिसाइटिस के लिए लक्षण गलत थे, इसलिए मैंने अपना अपेंडिक्स हटा दिया था। लेकिन उस सर्जरी के बाद मेरे लक्षण बिगड़ गए, जिसके परिणामस्वरूप आपातकालीन सर्जरी हुई।

मैं एक स्टामा बैग के साथ उठा और मुझे बताया गया कि मैं अपने बृहदान्त्र में अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित था। यह इतनी बुरी तरह से रोगग्रस्त था कि पूरी चीज को हटा देना पड़ा, जिससे सर्जनों को एक रंध्र बनाने के लिए मजबूर होना पड़ा।

मुझे याद है कि मैं अपने पेट को हिलाते हुए नीचे देखता हूं। मैं उस समय 19 साल का था और मेरे शरीर के साथ हमेशा एक जटिल रिश्ता था। स्पष्ट ओस्टमी बैग के माध्यम से रंध्र को देखकर आँसू मेरे चेहरे को नीचे गिराने लगे।

मुझे इस बात का डर था कि मेरे लिए स्टोमा बैग का क्या मतलब है। और जब इसका इस्तेमाल होने लगा, तो मैं धीरे-धीरे इसके साथ आने लगा।

मैं सहायता समूहों में शामिल हो गया और अन्य लोगों से दोनों स्टामा बैग और आईबीडी के साथ मुलाकात की। वास्तव में, मेरे दो सबसे अच्छे दोस्त वे लोग हैं जिनसे मैं उन समूहों में मिला हूं।

मैं अपने जीवन का आनंद ले रहा था। मेरा वजन बढ़ गया था और अब दर्द नहीं था।

मुझे मेरे सर्जन ने बताया था कि मुझे जीवन के लिए रंध्र की आवश्यकता नहीं होगी क्योंकि एक ऑपरेशन था जो इसे उलट सकता था, जिससे मुझे शौचालय का उपयोग करने की अनुमति मिली "सामान्य रूप से" फिर से।

अक्टूबर 2015 में मुझे ileorectal anastomosis हुआ। इस सर्जरी ने मेरी छोटी आंत के अंत को मेरे मलाशय से जोड़ा। मेरे पास अब कोई स्टामा नहीं होगा और मैं बाथरूम का उपयोग नहीं कर पाऊंगा।

मैं अपने पुराने शरीर को वापस पाने और जो कुछ भी हुआ था उससे आगे बढ़ने के लिए उत्साहित था। लेकिन इसने उस तरह से काम नहीं किया।

मुझे बताया गया था कि यह ठीक नहीं होगा। मुझे बताया गया था कि मुझे दिन में लगभग 4 बार शौचालय का उपयोग करने की आवश्यकता है और यह सामान्य से कम होगा। यह मेरे लिए एक ठीक समझौता जैसा लग रहा था।

लेकिन उन्होंने कभी ऐसा नहीं किया।

पिछले 5 वर्षों से मैं दिन में लगभग 10 बार शौचालय जा रहा हूं, और यह पानी से बमुश्किल अधिक है। मैं अक्सर असंयम से पीड़ित होता हूं और इसे पकड़ने के लिए संघर्ष करता हूं जब मुझे वास्तव में जाने की आवश्यकता होती है, क्योंकि यह मुझे कष्टदायी दर्द में छोड़ देता है।

मेरी सर्जरी के कुछ महीने बाद, मैंने अपने बॉस से पूछा कि क्या मैं घर से कुछ समय के लिए काम कर सकता हूं क्योंकि मैं ऑफिस में काम करने के लिए संघर्ष कर रहा था।

अतिरिक्त जल्दी उठना मेरी आंत्र को अस्थिर कर देगा और काम पर जाने से पहले यह लगातार टॉयलेट ट्रिप को ट्रिगर करेगा।

मुझे काम पर शौचालय का उपयोग करने के बारे में चिंता होगी क्योंकि बड़ी आंत्र नहीं होने से गंध भयानक है - और यह हमेशा जोर से और हिंसक है।

अपने घर के रास्ते में, मैं शौचालय का उपयोग नहीं करने की कोशिश से इतना दर्द में होऊंगा कि कुछ बार मैं ट्रेन स्टेशन से वापस चलने के लिए गिर गया। यह मुझे बीमार बना रहा था।

सौभाग्य से, मेरे बॉस काम से घर के लचीलेपन को समायोजित करने में सक्षम थे। मैंने मान लिया कि यह अस्थायी होगा ... लेकिन यह 5 साल पहले था और मैंने तब से घर से दूर नहीं किया।

हालांकि मैं लचीलेपन के लिए आभारी हूं, मैं उन इंटरैक्शन को याद करता हूं जो काम करने जा रहे हैं।

यह सिर्फ एक काम का मुद्दा नहीं है, यह सामाजिक जीवन का मुद्दा भी है।

मैं दोस्तों के साथ योजना बनाता हूं, लेकिन 80 प्रतिशत समय मैं रद्द करना समाप्त कर देता हूं क्योंकि मेरे गेंदबाज काम कर रहे हैं। यह मुझे दोषी महसूस कराता है और जैसे मैं लोगों को हर समय नीचे जाने देता हूं, भले ही मैं इसकी मदद नहीं कर सकता।

मैं लगातार दोस्तों को खोने के बारे में चिंतित हूं, इस डर से कि वे मेरे जाने-अनजाने में काफी फले-फूले। कभी-कभी मैं अंत में लोगों को धक्का देने से पहले समाप्त कर देता हूं, ताकि उन्हें चोट लगने से बचने का मौका मिल सके।

मैं भाग्यशाली हूं कि मेरे कुछ बहुत अच्छे दोस्त हैं जो समझ और समर्थन कर रहे हैं। और मैं उनके लिए बहुत आभारी हूं।

मैं बस चाहता हूं कि मैं जीवन का आनंद ले सकूं जैसे वे इन सीमाओं के बिना कर सकते हैं।

मुझे लगता है कि मेरे स्टोमा बैग में वापस जाना है और मुझे यह याद है। मेरे पास एक जीवन था - मैं पूरी रात बाहर जा सकता था और पूरे दिन काम कर सकता था।

मैं दर्द में नहीं था

ज़रूर, कभी-कभार टपक पड़ने वाले हादसे होते थे, लेकिन मुझे लगता है कि लगातार टॉयलेट यात्राएं और किसी भी दिन नियमित रूप से असंयम हो रहा है।

मुझे पता है कि मैं अकेला नहीं हूं और IBD के साथ कई अन्य लोग हैं जो मेरे साथ समान स्थिति में हैं, भले ही उनकी सर्जरी हुई हो या नहीं।

यदि आप मेरे जैसे किसी व्यक्ति को जानते हैं, तो मैं केवल इतना पूछूंगा कि आप उनके द्वारा छड़ी करते हैं। उनका समर्थन करें। उनकी बात सुनो।

जब वे योजनाओं को रद्द करते हैं तो समझें और जानते हैं कि वे जानबूझकर आपको निराश नहीं कर रहे हैं।

समर्थन की पेशकश के लिए यहां कुछ विचार दिए गए हैं:

• जब वे घर से बाहर की योजनाओं का सामना नहीं कर सकते, तो कॉफ़ी के लिए घर पर जाकर चीजों को करके अधिक व्यवस्थित होने का प्रयास करें। <। / li>
• आप बाहर जाने से पहले उन्हें निकटतम शौचालयों पर शोध करने जैसी चीजें करके उन्हें दिखाने की कोशिश करें।
• उनसे इस बारे में पूछें कि वे क्या कर रहे हैं और सुनिश्चित करें कि वे जानते हैं कि आप सुनने के लिए वहां हैं।
• उन्हें जज न करें, उन्हें ऐसा महसूस न कराएं कि वे नाटकीय हैं, और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें दोषी महसूस न करें।

हम अपनी पूरी कोशिश कर रहे हैं और अपने शरीर के साथ काम कर रहे हैं।

एक चीज जो आप हमारे लिए कर सकते हैं वह यह है कि हमें अकेले कम महसूस कराएं।

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