यह वही है जो एक 'अदृश्य' स्वप्रतिरक्षी बीमारी की तरह है

58 साल के जॉडी क्विन को 13 साल पहले सोरियाटिक गठिया का पता चला था। ऑटोइम्यून बीमारी के लक्षण धीरे-धीरे दिखाई दिए; सबसे पहले, उसने केवल अपनी कलाई और कोहनी में दर्द का अनुभव किया। परिणामस्वरूप, उसकी सहेलियों को यह समझने में परेशानी हुई कि वह क्या कर रही है। लेकिन अपने स्वयं के अधिवक्ता बनकर, क्विन ने अपने करीबियों को दर्दनाक बीमारी के बारे में शिक्षित करने में मदद की।

मुझे पहली बार 2003 में psoriatic गठिया का पता चला था, जब मैं अपने मध्य 40 के दशक में था। लेकिन पीछे मुड़कर देखने पर मुझे संदेह है कि मुझे इससे पहले लगभग 10 साल तक बीमारी थी। यह मेरा निदान पाने के लिए एक लंबी सड़क थी। सबसे पहले, दर्द मेरी कलाई और कोहनी तक ही सीमित था, इसलिए डॉक्टरों ने मान लिया कि मुझे दोहरावदार तनाव की चोटें हैं। उन्होंने मेरी दिनचर्या में संशोधन की सिफारिश की, जैसे कि एर्गोनोमिक कीबोर्ड का उपयोग करना।

एक बार जब मुझे सोरियाटिक गठिया का पता चला, तो मैंने पाया कि बहुत से लोग इस बीमारी से परिचित नहीं थे। और जब लोग किसी स्थिति के प्रभावों को नहीं देख सकते हैं, तो वे यह मान लेते हैं कि यह गंभीर नहीं है।

हर किसी को सलाह देने की आवश्यकता थी। लोग मुझे बताएंगे कि मैं अपना वजन कम करके, अपने आहार से ग्लूटेन को काटकर या जीवन शैली में बदलाव करके अपने सोरायटिक गठिया का इलाज कर सकता हूं। आप कभी नहीं कहेंगे कि किसी को कैंसर है। लेकिन मैंने फिर भी उनके विचारों की सराहना की क्योंकि इससे एक संवाद खोलने में मदद मिली।

मैं एक बहुत गो-गो-गो किस्म का व्यक्ति हूं, लेकिन एक बार जब मुझे पता चला, तो मुझे एहसास हुआ कि मुझे इसे लेने की जरूरत है थोड़ा आसान है। यहां तक ​​कि अगर मैं इसके लिए महसूस करता हूं, तो मैं अपनी गतिविधियों को सीमित करने की कोशिश करता हूं - मुझे पता है कि एक व्यस्त कार्यक्रम मेरे साथ पकड़ सकता है, और फिर मैं एक दिन के लिए बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकता। हैरानी की बात यह है कि मेरे लंबे समय के दोस्तों के लिए यह स्वीकार करना कठिन है, क्योंकि वे मुझे पुराने सक्रिय को याद करते हैं।

साथ ही, मैं कुछ ऐसे दर्द को भी छिपाने की कोशिश करता हूं, जो दर्दनाशक गठिया का कारण बनता है। 13 साल में किसी ने मेरे नाखूनों को नहीं देखा है, क्योंकि मैं हमेशा उन्हें पॉलिश रखता हूं, इसलिए आपको यह नहीं बताया जाएगा कि वे बिछा रहे हैं, पीट रहे हैं, और नाखून बिस्तर से उठा रहे हैं (psoriatic गठिया के रोगियों के लिए एक सामान्य लक्षण)। हाल ही में, मेरी उंगलियां भी प्रभावित होने लगी हैं। मेरे दाएं पॉइंटर फिंगर और मेरे बाएं हाथ में जोड़ों में सूजन है, और मेरी शिशु की उंगलियां अक्सर उखड़ी रहती हैं।

2011 में, गोल्फर फिल मिकेल्सन ने साझा किया कि उन्हें सोरियाटिक गठिया का निदान किया गया है। इसके तुरंत बाद, किम कार्दशियन और सिंडी लॉपर जैसी हस्तियों ने सोरायसिस के साथ अपने अनुभवों के बारे में बोलना शुरू कर दिया, एक त्वचा की स्थिति जो कि मेरे पास भी है (30% तक सोरायसिस के रोगी अंततः psoriatic गठिया विकसित करते हैं)। मीडिया के बढ़ते ध्यान ने मेरे दोस्तों और परिवार को यह समझने में मदद की कि मुझे एक वास्तविक बीमारी है जो मेरे दैनिक जीवन को प्रभावित करती है।

एक समझदार नियोक्ता होना भी अमूल्य है। मैं एक छोटी, परिवार के स्वामित्व वाली निर्माण कंपनी में एक कार्यालय प्रबंधक हूं। जब मैं पहली बार निदान किया गया था तब से वे मेरे पक्ष में थे और जब मुझे उपचार के लिए दिन निकालने की आवश्यकता होती है तो मैं बहुत सहायक होता हूं। मैंने सोमवार से अवकाश लेना शुरू कर दिया है ताकि मैं उस दिन का उपयोग करके सप्ताह के लिए तैयार हो सकूं। Psoriatic गठिया वाले लोगों के लिए उचित आराम इतना महत्वपूर्ण है।

मैं अपनी गतिविधियों को संशोधित करने के लिए एक बिंदु बनाता हूं, जैसे कि सीढ़ियों के बजाय लिफ्ट लेना। लेकिन फिर भी मुझे यह स्वीकार करना होगा कि मैं उन कुछ चीजों को नहीं कर सकता जिन्हें मैं प्यार करता था, जैसे कि कसरत करना या बड़ी छुट्टी पर जाना, मैं यथासंभव सक्रिय रहने की कोशिश करता हूं।

जब भी। मैं किसी को बताऊंगा कि मुझे सोरियाटिक गठिया है, उन्होंने अक्सर इसके बारे में नहीं सुना था। इसलिए मैंने राष्ट्रीय सोरायसिस फाउंडेशन के लिए एक सामुदायिक राजदूत के रूप में स्वयंसेवा करने का फैसला किया, जो एक गैर-लाभकारी संगठन है जो सोरायसिस और Psoriatic गठिया से पीड़ित लोगों की मदद करता है। मैं स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों, विधायकों, मीडिया और आम जनता के साथ काम करता हूं ताकि बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके।

मैंने जॉडी की सोर जॉइंट जर्नी नामक एक टीम का भी आयोजन किया। हम हर साल बोस्टन में नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन द्वारा आयोजित एक 5K दौड़ में भाग लेते हैं, जो कि लोकोरिअटिक रोगों वाले लोगों के लिए धन जुटाता है।