इस महिला के पास एंडोमेट्रियोसिस था क्योंकि वह एक किशोर थी, लेकिन डॉक्टरों ने उसके लक्षणों को उसके सिर में रखा था

जब तक मैं याद रख सकता हूं मैं पुराने दर्द से निपट रहा हूं। चार साल की उम्र में, मैंने चक्रीय उल्टी सिंड्रोम विकसित किया, एक विकार जो मतली और उल्टी का कारण बनता है। जैसे-जैसे मैं बड़ी होती गई, एपिसोड्स दूर होते गए। लेकिन जब मैं 13 साल का था और मैंने अपना पीरियड शुरू किया तो चीजें फिर से बढ़ने लगीं।

जब मेरा पीरियड आया तो हर महीने मुझे मिचली और थकान होने लगती है। मैं थोड़ा चिंतित था, लेकिन जब मैं छोटा था, तो मुझे उन लक्षणों से निपटने के लिए इस्तेमाल किया गया था, और मुझे भी लगा कि मैं सामान्य अवधि के दर्द का सामना कर रहा हूं।

जब मैं 16 साल का था, तब तक मेरी अवधि सुपर भारी थी। अनियमित। मैंने महीने के तीन सप्ताह में बहुत ब्लीड किया। जब मैंने सोचना शुरू किया, यह ठीक नहीं है। मुझे इसे विनियमित करने की आवश्यकता है। मेरे मोटापे ने मुझे जन्म नियंत्रण की गोलियों पर डाल दिया। इसने मुझे कुछ हद तक एक नियमित समय पर रहने में मदद की, लेकिन यह केवल इतने लंबे समय तक चली।

मैं ऑस्टिन, टेक्सास में अपने घर से लगभग तीन घंटे दूर कॉलेज गया। जब मेरे शरीर ने वास्तव में कहना शुरू किया, अरे, आपको मेरी ओर ध्यान देने की आवश्यकता है।

मैं संगीत थिएटर कर रहा था और नृत्य कक्षाएं ले रहा था, यह सीखता था कि कलाकार कैसे बनना है। मैंने इसका आनंद लिया, लेकिन मैं भी निराश और विचारशील था, मैं उन अन्य लड़कियों की तरह लचीला क्यों नहीं हो सकता? मैं उच्च के रूप में क्यों नहीं कूद सकता? मैं हर समय इतना व्यथित था और मुझे नहीं पता था कि क्यों।

मेरे पास ये यादृच्छिक दर्द एपिसोड भी होंगे जो मुझे फेंक देते थे, और मैं पानी को पकड़ नहीं सकता था। मैं साल में चार बार फ्रेशर के आपातकालीन कक्ष में गया। मेरे डॉक्टरों और मुझे लगा कि यह फूड पॉइज़निंग है, और फिर हमने सोचा कि यह एक वायरस था।

मेरे सोफ़मोर वर्ष के पहले सेमेस्टर में मेरे लिए चीजें बहुत मुश्किल और अलग हो गईं। मुझे हर सुबह इतना दर्द होता था कि मैं बिस्तर से बाहर नहीं निकल पाती थी। इसका सबसे बुरा हाल मेरे पेट, कूल्हों, और पीठ के निचले हिस्से में था, लेकिन यह अक्सर मेरे पैरों को विकीर्ण कर देता था।

मेरे माता-पिता और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर मुझसे कहते रहे, "आप सिर्फ चिंतित हैं, आपको मनोवैज्ञानिक मदद की ज़रूरत है।" मुझे याद है कि मैं अपने सामान्य चिकित्सक से यह पूछने के लिए कि मुझे लगातार थकान हो रही थी, के स्पष्टीकरण की उम्मीद में अपने थायरॉयड की जांच के लिए ब्लडवर्क करने के लिए कहा। जब ब्लडवर्क सामान्य हो गया, तो उन्होंने मुझे एक चिकित्सक की तलाश करने के लिए प्रोत्साहित किया और कहा, 'जब आप अपनी चिंता को नियंत्रण में रख सकते हैं, तो आप अपने लक्षणों को नियंत्रण में रख सकते हैं।'

निष्पक्ष होने के लिए, मैं चिंतित और उदास था। लेकिन यह इसलिए था क्योंकि मैं शारीरिक रूप से बिगड़ रहा था और ट्रेन करने की अपनी क्षमता खो रहा था। मैं ऐसा था, "अगर मैं एक कलाकार नहीं हो सकता तो मैं क्या करने जा रहा हूं?"

मेरे विश्वविद्यालय ने मुझे एक मनोवैज्ञानिक के लिए तीन महीने की प्रतीक्षा सूची में डाल दिया, और मूल रूप से मुझे यह मानसिक रूप से टूटना था और मेरी माँ को बताया, "मुझे नहीं पता कि क्या हो रहा है, लेकिन मैं बाहर नहीं निकल सकता बिस्तर पर। ” मैं दिसंबर 2017 में ऑस्टिन वापस आ गया।

मैं ऑस्टिन कम्युनिटी कॉलेज में स्थानांतरित हो गया, और भड़कने के एक और वर्ष के बाद और उदास महसूस करने के बाद, मैं मार्च 2019 में अपने मूल स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास वापस गया। मैं मूल रूप से भीख माँगता हूँ एक लेप्रोस्कोपी के लिए उसे यह देखने के लिए कि क्या एंडोमेट्रियोसिस समस्या थी।

जब मैंने किसी मित्र को इसके बारे में बताया उसके बाद मैंने एंडोमेट्रियोसिस पर शोध शुरू किया। उसने कहा कि मेरे लक्षण के आधार पर मेरे पास हो सकता है, और मैंने डॉक्टर से कहा कि मुझे लगा कि वह सही है और वह देखना चाहेगी। डॉक्टर लैप्रोस्कोपी करने के लिए सहमत हुए और मुझे पता चला कि मेरे पास एंडोमेट्रियोसिस है; मुझे 28 मार्च, 2018 को इस बीमारी का पता चला था।

उसने जो पाया, उसके आधार पर उसने एंडोमेट्रियल टिशू को हटाने के लिए लैप्रोस्कोपिक एब्लेशन सर्जरी की, लेकिन यह प्रक्रिया केवल टिशू की सतह परत को हटाती है। यह बीमारी को रोकता नहीं है, और मेरे मामले में, रोग प्रगति कर रहा था।

अगले दिन, 29 मार्च, मेरे बड़े भाई ने अपनी जान ले ली। मुझे याद है कि मेरी माँ को चीजों को एक साथ लाने और सर्जरी से आराम करने में मदद करने की कोशिश कर रहा है। मुझे एक निदान मिला और फिर, बाम, मुझे इस दूसरी चीज़ पर ध्यान केंद्रित करना पड़ा। यह ईमानदारी से महसूस करता है कि ऐसा बहुत पहले हुआ था क्योंकि मरने से पहले उन्होंने मेरे जीवन को छोड़ दिया था। लेकिन यह बहुत मुश्किल था।

मैंने उन महीनों को बिताया जो परिवार के सामान से निपटने और लक्षणों का प्रबंधन करने के बाद। फिर मैंने अगस्त 2019 में दो सप्ताह के लिए अस्पताल में भर्ती कराया। फिर, मैं पानी को नीचे नहीं रख सका। मैं बहुत दर्द में था, लगातार फेंक रहा था।

मैं ऐसा था, "मुझे लगता है कि यह एंडो हो सकता है।" लेकिन डॉक्टरों ने मुझे बताया, "यह एंडो नहीं हो सकता क्योंकि आपकी मार्च में सर्जरी हुई थी।" उन्होंने स्कैन लिया, और फिर कहा, “ठीक है, हमने ये सभी परीक्षण किए। ऐसा कुछ भी नहीं है जो आपके दर्द को बयान करता है, इसलिए यह मनोवैज्ञानिक होना चाहिए। " मैंने पहले निदान किया। लेकिन उन्होंने सिर्फ इस बात की परवाह करना जारी नहीं रखा कि सड़क की जांच क्या चल रही थी क्योंकि वे नहीं जानते थे।

इतने सारे डॉक्टर एंडोमेट्रियोसिस को नहीं समझते हैं, और उन्हें लगता है कि लैप्रोस्कोपिक एबलेशन या बर्थ कंट्रोल पिल्स सब कुछ हल करें, जो वे नहीं करते हैं। और अगर कोई डॉक्टर ऐसा नहीं मानता है या नहीं जानता है, तो कोई तरीका नहीं है कि मैं उन्हें समझा सकूं।

अस्पताल की उस विशेष यात्रा के बारे में एक सकारात्मक बात यह थी कि मेरा साथी जैकब मेरे साथ था। हम जुलाई के महीने से पहले मिले थे। मेरे कहने पर वह मुझ पर विश्वास करने वाले पहले व्यक्ति थे। क्योंकि जब आपको कोई अदृश्य बीमारी होती है तो आपको डॉक्टरों को समझाने की ज़रूरत नहीं होती है, आपको अपने दोस्तों को समझाना पड़ता है, आपको अपने परिवार को समझाना पड़ता है, आपको अपने माता-पिता को समझाना पड़ता है।

यहां तक ​​कि जब लोग करते हैं। विश्वास करें कि आप दर्द में हैं, वे इससे निपटना नहीं चाहेंगे। मेरे कुछ मित्र थे, जो थे, "ठीक है, तुम अब बाहर नहीं जा सकते इसलिए तुम्हें सामान नहीं भेजा जाएगा।" आप समूह चैट से बाहर आते हैं। जैकब से मिलने से पहले मेरा पूर्व प्रेमी एक साथ तीन साल के बाद मेरे साथ संबंध तोड़ चुका था क्योंकि मेरे एंडो का दर्द एक रोज़ की बात बन गई थी और इसने हमारे यौन जीवन को प्रभावित किया (एंडोमेट्रियोसिस का एक संभावित दुष्प्रभाव दर्दनाक सेक्स है)। उसने मुझसे कहा, "मैं अब ऐसा नहीं करना चाहता।"

लेकिन याकूब ऐसा नहीं था। मैंने कभी भी कुछ भी सवाल नहीं किया। उन्होंने मुझे अपने शब्द पर लिया और मेरी बुद्धिमत्ता का सम्मान किया। मैं उसके साथ एक स्वस्थ सेक्स जीवन जीने में सक्षम था। अगर यह चोट लगी है या मैंने कहा, "मुझे रोकने की ज़रूरत है," यह कभी कोई समस्या नहीं थी।

23 जनवरी, 2020 को, एक दुर्घटना में मोटर साइकिल दुर्घटना में जैकब की मौत हो गई।

मेरे जीवन में लोगों ने यह माना कि मैं घर में रह रहा था और बिस्तर पर पड़ा हुआ था क्योंकि मैं दुःख में था, इसलिए नहीं कि मैं अभी भी बहुत दर्द में था। लेकिन यह दोनों था। डॉक्टरों को समझने के लिए यह सबसे कठिन चीजों में से एक है: वे सोचते हैं कि यदि आप भावनात्मक रूप से किसी चीज से जूझ रहे हैं, तो यह आपके शारीरिक दर्द के लिए एकमात्र स्पष्टीकरण है।

जब सर्जरी की चर्चा करने के लिए मैं फरवरी के अंत में एक डॉक्टर के पास गया, तो क्या हुआ। इस तरह की सर्जरी रोगग्रस्त ऊतक को हाशिए की सर्जरी के विपरीत, हाशिये के नीचे साफ कर देती है, जो कि दिखाई देने वाली चीज़ों पर निर्भर करता है।

इस डॉक्टर ने मुझसे पूछा, "आपका गृह जीवन कैसा है?" आप ठीक है?" और मैंने कहा, "ठीक है, मेरा साथी गुजर गया।" डॉक्टर ने कहा, "सब कुछ ठीक है।" आप सिर्फ दुःख में हैं। " और मैं ऐसा था, “हाँ। मैं हूँ। बहुत ज़्यादा। लेकिन, कुछ अन्य चीजें भी चल रही हैं। ”

वह अंततः एक्ज़िशन सर्जरी करने के लिए सहमत हो गया और मुझे एमआरआई और विभिन्न पूर्व-ऑप प्रक्रियाओं के माध्यम से रखा। लेकिन तब मुझे आपातकालीन नियुक्ति के लिए वापस आना पड़ा क्योंकि मैं बहुत दर्द में था। ऐसा लगा जैसे मेरे श्रोणि के निचले भाग में 10,000 पाउंड का पत्थर बैठा हो। मैंने डॉक्टर से कहा, "मुझे पता है कि मेरी सर्जरी कुछ हफ़्ते में है, मैं आपको यह बताना चाहता हूं कि क्या हो रहा है।"

उन्होंने मुझे एक परीक्षा दी जो इतनी दर्दनाक थी कि मैं वापस चिल्ला रहा था। उन्होंने सचमुच कहा, जबकि उनका हाथ मेरे अंदर था, "ऐसा लगता है जैसे आपको वास्तव में कम दर्द सहनशीलता है।" और फिर उसने अपना हाथ बाहर निकाला और उसे पसंद आया, "शारीरिक रचना सामान्य है। यह सिर्फ एक छोटा सा सूजन है। और हमें आपके एमआरआई वापस मिल गए और यह सब स्पष्ट हो गया है, इसलिए मैं वास्तव में आपकी सर्जरी को रद्द करने जा रहा हूं। "

मैंने इसे खो दिया। मैंने उत्तर दिया, "आप ऐसा नहीं कर सकते। यदि आपने कहा कि मेरे पास पहले से हटाए जाने की आवश्यकता है, तो क्या यह अभी भी मौजूद नहीं है, भले ही यह एमआरआई पर प्रदर्शित न हो? ” और वह सिर्फ हिलता नहीं था। यह बहुत स्पष्ट था कि कमरे में चलने से पहले उसने यह निर्णय लिया। और इसलिए मैं ऐसा था, "तो वहाँ कुछ भी नहीं तुम मेरी मदद करने के लिए कर सकते हैं?" और वह ऐसा था, "ठीक है, हम आपको जन्म नियंत्रण दे सकते हैं।"

उन्होंने मुझे खुद को छूने से रोकने की सलाह भी दी, क्योंकि मैंने उनसे कहा था कि मैंने खुद को आत्म-परीक्षा दी है। वह ऐसा था, "ओह, नहीं, नहीं। आप ऐसा नहीं कर सकते आप अपनी योनि से चीजें नहीं डाल सकते हैं आप वहां अपनी उंगलियां नहीं डाल सकते।

यह मन उड़ाने वाला था। जैसे, “बस इसे अनदेखा कर रहे हैं? इस भयानक दर्द और बीमारी के लिए आपका इलाज क्या है? " और यह भी बहुत ही दमनकारी और उल्लंघन करने वाला है कि डॉक्टर बताएं कि मैं अपने शरीर को नहीं छू सकता। मैंने छोड़ दिया।

मेरे दोस्त ने मुझे ह्यूस्टन में एक विशेष चिकित्सा कार्यालय में जाने की सिफारिश की, जो मैंने किया, और वहां के डॉक्टर ने मुझे एक अन्य सर्जन के लिए भेजा जिसे उन्होंने "एंडोमेट्रियोसिस क्वीन" कहा। उसने मुझसे कहा, "आपको उसे देखने जाने की आवश्यकता है।"

तो मैं अंदर गया और डॉक्टर ने मेरे केस हिस्ट्री और रिकॉर्ड्स को देखा और कहा, "ऐसा लग रहा है कि आपके पास स्टेज 2 एंडो है, इसलिए हमें जल्द से जल्द एक्साइज करने की जरूरत है।" मैं बस रोने लगा।

16 जून, 2020 को मेरी एक्ससाइज़ सर्जरी हुई थी। डॉक्टर ने मुझे अपनी तस्वीरें बाद में सौंपीं, और मुझे लगा, पवित्र बकवास। यह क्या मेरा शरीर अंदर की तरह लग रहा था? हर जगह भूरे-और-लाल छींटे वाले एंडो आसंजन थे।

पहली बार जब मैं सर्जरी के बाद खड़ा हुआ, तो मुझे कोई भी कूल्हे का दर्द नहीं था जिसने मुझे इतने लंबे समय तक परेशान किया। ऐसा इसलिए है क्योंकि मेरे कूल्हे के स्नायुबंधन पर एंडोमेट्रियोसिस की वृद्धि थी, और सर्जरी के दौरान वृद्धि को हटा दिया गया था। मेरा मानना ​​है कि यह बताता है कि मैं कॉलेज में स्प्लिट्स क्यों नहीं पा सका और नृत्य में अपने पैरों के साथ संघर्ष किया।

दुर्भाग्य से, उन्होंने मेरे डायाफ्राम पर एंडो भी पाया, और मेरे स्त्री रोग विशेषज्ञ को वहां संचालित करने के लिए प्रशिक्षित नहीं किया गया है। इसलिए मुझे दूसरी सर्जरी करानी होगी।

मुझे व्यक्तिगत रूप से ऐसा लगता है कि अगर मुझे बर्खास्तगी या असभ्य डॉक्टरों को दूसरे, तीसरे और चौथे मौके नहीं दिए गए तो मुझे जल्द ही उचित इलाज मिल जाएगा। मुझे बस एक डॉक्टर की तलाश में रहना चाहिए था जिसने बल्ले से मेरी बात सुनी।

तो इसी तरह की स्थिति में महिलाओं को मेरी सलाह यह याद रखना है कि आप एक बर्खास्त डॉक्टर को कुछ भी नहीं देते हैं, और जितना अधिक आप एक मरीज के रूप में अपनी स्थिति और अधिकारों के बारे में खुद को शिक्षित करते हैं, उतना ही बेहतर आप वकालत कर सकते हैं स्वयं के लिए। अब मेरे पास एक मेडिकल जर्नल और मेडिकल रिकॉर्ड्स की एक फाइल है जिसे मैं अपने साथ डॉक्टर की नियुक्ति के लिए ले जाता हूं; मैं पहले से ही अपने लक्षणों, प्रश्नों और लक्ष्यों को नियुक्ति के लिए लिखता हूं।

मैंने अपने अनुभव के बारे में एक साल पहले ही बोलना शुरू कर दिया था, उसके बाद फरवरी 2019 में दर्दनाक डॉक्टर की नियुक्ति, जब डॉक्टर ने मुझे बताया कि मुझे खुद को छूने से रोकने की जरूरत है। मैंने लेख लिखे हैं, इंस्टाग्राम पर अपनी कहानी साझा की है, और एक वेबसाइट बनाई है जहां मैं अपनी और दूसरों की ओर से वकालत कर सकता हूं जो इस बीमारी से लड़ रहे हैं।

मेरी माँ और पिताजी पहले इस बात से थोड़े चिंतित थे कि मैंने अपनी यात्रा कितनी सार्वजनिक की है। वे इस तरह थे, “हम नहीं चाहते कि आप उस पर ध्यान दें। हम नहीं चाहते हैं कि आपका जीवन हो। यह आपको परिभाषित नहीं करता है। "