मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के साथ इस महिला ने रोग से लड़ने के लिए एक नैदानिक परीक्षण का पता लगाने के लिए अपना शोध किया

यह बताया जा रहा है कि आपकी हड्डियों और फेफड़ों में ट्यूमर के साथ चरण 4 मेटास्टेटिक स्तन कैंसर है। मेरे साथ ऐसा हुआ, और हालांकि मुझे दिल टूटने का एहसास हुआ, मैं निदान से नहीं टूटी। इसके बजाय, मैं सशक्त था। मुझे पहले से ही पता था कि मुझे अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ बातचीत करनी थी और मैं उन खतरनाक शब्दों को सुनने से पहले ही अपने इलाज की योजना को आगे बढ़ाना चाहता था, "आपका कैंसर लौट आया है।"

ऐसा इसलिए है क्योंकि यह नहीं था। मेरी पहली या यहाँ तक कि कैंसर के साथ मेरी दूसरी लड़ाई है।

जब मैं तीन साल का था, तो मैंने अपनी माँ से कहा, मेरे पेट में दर्द होता है। मुझे किडनी के बचपन के कैंसर विल्म्स ट्यूमर का पता चला था। मेरे जन्म से पहले, मेरे भाई का कैंसर से दो महीने की उम्र में निधन हो गया। एक वर्ष के लिए मेरी दाहिनी किडनी, कीमोथेरेपी और विकिरण, और आगे-पीछे के अस्पताल के दौरे को हटाने के लिए सर्जरी के बाद, कैंसर हो गया था।

जनवरी 2015 तक तेजी से आगे बढ़ रहा था। मैं न्यूयॉर्क शहर में रह रहा था। , और मेरे 50 वें जन्मदिन के एक महीने के लिए, मुझे चरण 1 ट्रिपल नकारात्मक स्तन कैंसर का पता चला, जो बीमारी का एक आक्रामक रूप था। सौभाग्य से, यह जल्दी पता चला था। मेरी दादी का मेटास्टैटिक स्तन कैंसर से 40 के दशक में निधन हो गया था, और क्योंकि यह मेरे परिवार में चलता है, मैं मैमोग्राम कराने के बारे में सक्रिय था।

फिर भी, भले ही मेरा कैंसर प्रारंभिक अवस्था में था, मैं। हैरान, परेशान और बहुत भयभीत। मैंने एक लेम्पेक्टॉमी की और उस वर्ष अप्रैल से जून तक कीमोथेरेपी के चार दौर प्राप्त किए। मेरा इलाज किसी न किसी तरह किया गया था: मैं कीमोथेरेपी से जल गया था, एक फुफ्फुसीय अन्त: शल्यता का इलाज किया, पता चला कि मेरा बंदरगाह काम नहीं कर रहा था, और मेरे बाल बाहर गिर गए। इसलिए मेरे डॉक्टर और मैंने फैसला किया कि मेरे लिए एक निवारक दोहरा मास्टेक्टॉमी करना सबसे अच्छा था, ताकि कैंसर की बाधाओं को कम किया जा सके और फिर से इस तरह की परीक्षा के माध्यम से जा सके।

अगले साल, मैं कैंसर था। -नि: शुल्क। वर्ष शानदार था, और मैं जनवरी 2017 में अपने स्तनों पर पुनर्निर्माण सर्जरी कराने की उम्मीद कर रहा था। इसलिए, जब मैंने अपनी सर्जरी से पहले छाती में दर्द महसूस करना शुरू किया, तो मैंने इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा। उस समय, पुनर्निर्माण सर्जरी को आसान बनाने के लिए मेरी छाती में विस्तारक थे, और मुझे लगा कि दर्द उनसे संबंधित था।

फिर भी मेरे स्तन पुनर्निर्माण के बाद, मेरी छाती में दर्द जारी रहा। मैंने सोचा, यहाँ कुछ कायरता है। मेरे डॉक्टर ने रक्त परीक्षण का सुझाव दिया। परिणामों से पता चला कि मेरे रक्त में मार्करों ने संकेत दिया कि मेरा कैंसर वापस आ सकता है। मुझे एक सीटी स्कैन की जरूरत थी, लेकिन आखिरी चीज जो मैं करना चाहता था वह थी वापस जाना और स्तन कैंसर होना। फरवरी 2017 में, स्कैन ने संभावित कैंसर गतिविधि के कई क्षेत्रों को दिखाया।

मैंने अभी भी निदान नहीं किया है। हालांकि, मुझे लग रहा था कि यह कैंसर है - और यह बुरा हो सकता है। मुझे तैयार रहने की जरूरत थी। निदान की प्रतीक्षा करने के बजाय, मैंने डॉक्टरों तक पहुंचना शुरू कर दिया और लेखों और शोधों में गोता लगाने लगा। मैं एक डॉक्टर के कार्यालय में नहीं बैठ सकता और हेडलाइट्स में एक हिरण हो सकता हूं। मैं जानकारी से लैस होना चाहता था।

मुझे मार्च में बायोप्सी हुई थी। अप्रैल में, 55 वर्ष की आयु में, मुझे चरण 4 ट्रिपल नकारात्मक मेटास्टेटिक स्तन कैंसर का पता चला था - जिसका अर्थ है कि स्तन और पास के लिम्फ नोड्स से परे कैंसर फैल गया है। मेरे मामले में, यह मेरे फेफड़े और हड्डियों तक फैल गया। मैंने अभी-अभी एक कोडिंग प्रोग्राम से स्नातक किया था, और मैं एक स्वास्थ्य देखभाल ऐप के लिए कोडिंग करने वाली नौकरी खोजने की उम्मीद कर रहा था। लेकिन मेरे निदान के बाद, स्तन कैंसर की दुनिया को नेविगेट करना - और जीवित रहने में मदद करने के लिए जानकारी के साथ खुद को सशक्त बनाना - मेरा पूर्णकालिक काम बन गया।

मेटास्टेटिक स्तन कैंसर होने का मतलब है कि कैंसर इतना उन्नत है, इसे लाइलाज माना जाता है। और लक्ष्य उन उपचारों को खोजना है जो जीवन का विस्तार करते हैं और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करते हैं। मेरा लक्ष्य, मेरे शोध के आधार पर, एक नैदानिक ​​परीक्षण से मेल खाना था जिसमें इम्यूनोथेरेपी शामिल होगी - एक नए प्रकार का उपचार जो कैंसर पर हमला करने के लिए प्रतिरक्षा प्रणाली को सक्रिय करता है, बजाय कैंसर पर हमला करने के।

। मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट ने मुझे तुरंत पुशबैक दिया। वह मुझे मानक उपचार पर शुरू करना चाहता था, जो किमो था। बातचीत विवादास्पद थी। मुझे इतना विश्वासघात हुआ कि यह एक सहयोगात्मक निर्णय नहीं था, लेकिन मुझे अपनी भावनाओं को पल में दबा देना था। मुझे नहीं पता कि उसने मेरी आवाज़ को महत्व नहीं दिया क्योंकि मैं काला हूँ या क्योंकि मैं एक रोगी था। लेकिन मुझे अपने आप पर गर्व है कि मैंने अपनी ऊर्जा को बर्बाद नहीं किया और इसे बैठकर उसका मुकाबला किया। वह ऊर्जा मूल्यवान थी, और मुझे अपने जीवन को बचाने के लिए इसकी आवश्यकता थी। मुझे अपने निदान और मेरे मेडिकल रिकॉर्ड को इकट्ठा करने और आगे बढ़ने की आवश्यकता थी।

मुझे यकीन है कि एक नैदानिक ​​परीक्षण मेरा सबसे अच्छा और एकमात्र विकल्प था? अपनी बायोप्सी से ठीक पहले, मैं दूसरे डॉक्टर के पास दूसरी राय के लिए गया। डॉक्टर मेरे साथ पहली बार मिलना नहीं चाहते थे क्योंकि मेरे पास अभी तक कोई निदान नहीं था, लेकिन मैं अपनी तरह से बात करने में सक्षम था। उन्होंने मेरे स्तन के ऊतकों को देखा और समझाया कि मेरे पास बहुत सारी रेशेदार कोशिकाएं हैं, एक असामान्य खोज जिसने सुझाव दिया कि मैं इम्यूनोथेरेपी के साथ अच्छा कर सकता हूं।

लेकिन पहले, उसने कहा, मुझे एक व्यापक जीनोमिक प्रोफाइलिंग (सीजीपी) परीक्षण प्राप्त करना था। परीक्षण में पाया गया कि मेरे पास मध्यवर्ती ट्यूमर म्यूटेशनल बोझ (टीएमबी) और पीएमएस 2 और पीआईके 2 आरआई जैसे अन्य प्रमुख म्यूटेशन हैं, जिसके परिणामस्वरूप स्तन कैंसर हो सकता है। अब मेरे पास तथ्य थे, और मैं एक तथ्य-आधारित बना सकता था, न कि भावना-आधारित निर्णय। मैं अपने प्राथमिक ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ ऐसा करने के लिए तैयार था, लेकिन वह इसे नहीं सुनना चाहती थी।

मैंने अपनी टीम को तलाक दे दिया और दूसरे डॉक्टर को तीसरी राय के लिए पाया। (जिस डॉक्टर के पास मैं गया था, वह मेरी दूसरी राय के लिए मुझसे बोला, 'आप क्लिनिकल ट्रायल और इम्यूनोथेरेपी चाहते हैं, लेकिन मेरे पास ऐसा नहीं है,' इसीलिए मैं उसके पास नहीं लौट सका।) उस तीसरे डॉक्टर ने मुझे विश्वास दिलाया। मैं एक नैदानिक ​​परीक्षण की मांग करके सही रास्ते पर था, लेकिन सुझाव दिया कि मैं सिंगल-एजेंट इम्यूनोथेरेपी के बजाय डबल-एजेंट (दो दवाओं का एक संयोजन) का पीछा करता हूं, क्योंकि शोध से पता चला है कि मेरे जैसी महिलाएं इस प्रकार के लिए सबसे अधिक उत्तरदायी थीं। उपचार।

एक नैदानिक ​​परीक्षण के साथ मिलान करने के लिए, पारंपरिक मार्ग अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के माध्यम से जाना और ऑनलाइन आवेदन करना है। इसके बजाय, मैंने नामों पर शोध किया और मैंने स्वयं आवेदन किया। दुर्भाग्य से मुझे कोई कॉलबैक नहीं मिल रहा था। जब मैंने सुना, तो मुझे बताया गया कि मेरा ट्यूमर काफी बड़ा नहीं था।

तब मैंने न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय के एक अन्वेषक के बारे में सुना जो कैंसर के म्यूटेशन पर नैदानिक ​​परीक्षण चला रहा था। अगर मैंने अपने आप को उसके सामने रखा, तो मुझे लगा, वह कह सकता है कि वह नहीं है या मुझे किसी और के संपर्क में रखा गया है। मैंने उसे अपनी सारी जानकारी भेजी और कॉल बैक किया - मैं चौंक गया। दुर्भाग्य से, उन्होंने कहा कि नहीं; मैं उस विशिष्ट परीक्षण के लिए योग्य नहीं था। लेकिन उसके पास एक और पाइप लाइन थी जो अभी तक सार्वजनिक नहीं हुई थी। और मैं इसके लिए एक परिपूर्ण मैच था।

जुलाई 2017 के अंत में, मैं देश का पहला ट्रिपल निगेटिव स्तन कैंसर का रोगी था, जिसने इस परीक्षण में प्रवेश किया। मैंने एक IL2 दवा (Bempeg) और एक PD 1 अवरोधक (Nivolumab या Opdivo) लिया। IL2 ने मेरे पास मौजूद फाइटर सेल्स की फौज बनाने में मदद की और PD 1 ने मेरे इम्यून सिस्टम को ब्रेक दे दिया ताकि मेरे फाइटर सेल्स कैंसर सेल्स को पहचान सकें और मार सकें। परीक्षण की शुरुआत में, मुझे 4% मौका दिया गया था कि चिकित्सा वास्तव में काम करेगी।

सबसे पहले, मैंने फ्लू जैसे लक्षण, चेहरे की सूजन और थकान को विकसित किया। लेकिन डॉक्टर ने कहा कि ऐसा लग रहा था कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली प्रतिक्रिया कर रही थी, और यह एक अच्छा संकेत था। फिर, आठ-सप्ताह के बिंदु पर पहला स्कैन करने के बाद, मेरे ट्यूमर में 72% की कमी आई। यह चौंकाने वाला था। मैं उसे अपने फेफड़ों और हड्डियों से स्कैन डालते हुए याद कर सकता हूं। उन्होंने कहा, 'मेरे सभी समय में एक डॉक्टर होने के नाते, यह पहली बार है जब मैंने यह देखा है। अपनी हड्डियों को देखो-वे देख रहे हैं जैसे वे उपचार कर रहे हैं! '

समाचार केवल बेहतर हो गया है। मैंने अप्रैल 2019 में नैदानिक ​​परीक्षण पूरा किया। जून 2020 तक, मुझे आधिकारिक तौर पर इम्यूनोथेरेपी उपचार के लिए एक 'पूर्ण उत्तरदाता' घोषित किया गया। मेरे स्कैन बताते हैं कि मैं घावों से मुक्त हूं। मैं बहुत, बहुत आभारी हूँ। अभी, मैं ऑब्जर्वेशनल मोड में हूं, जिसका अर्थ है कि मैं हर चार महीने में चेकअप के लिए प्रिंसिपल इंवेस्टीगेटर के साथ-साथ सीटी स्कैन और ब्लड टेस्ट भी करवाता हूं। मुझे उम्मीद है कि अगले साल, यह अंतराल हर छह महीने तक फैला रहेगा।

सटीक दवा, या विशेष रूप से सटीक ऑन्कोलॉजी, केवल कुछ विशेष लोगों को नहीं मिलना चाहिए। मैं एक नियमित महिला हूं, और जीनोमिक परीक्षण पर जोर देना कुछ ऐसा था जो मुझे लगा कि एक उपकरण होगा जो मुझे विज्ञान-आधारित निर्णय लेने में मदद करेगा। मेरा अनुभव एक सुखद क्षण है। यह उनके डॉक्टर के सामने बैठे एक मरीज का एक उत्कृष्ट उदाहरण है, जिसमें कहा गया है कि वे उपचार योजना का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बनना चाहते हैं, लेकिन जिनकी आवाज का अंदाजा नहीं है।

कैंसर के बारे में और अधिक जानकारी प्राप्त करने के लिए, मैं जैसे संगठनों की सलाह देता हूं। अगर आपको मेटास्टेटिक कैंसर है तो अमेरिकन कैंसर सोसायटी और गैर-लाभकारी कैंसर कॉमन्स। वे आपको सबसे अच्छा उपचार खोजने में मदद कर सकते हैं, और आप ऑन-साइट ऑन्कोलॉजिस्ट से यह भी पूछ सकते हैं कि कहां से शुरू करें और क्या विकल्प हो सकते हैं।

यदि आपको मेटास्टेटिक कैंसर का निदान किया गया है, तो आपको जीनोमिक की आवश्यकता है। परिक्षण। एक सीटी स्कैन और बायोप्सी की तरह, यह परीक्षण आपको जानकारी देता है जिसका उपयोग आप अपने उपचार को निर्धारित करने में कर सकते हैं, और यह आपको इस बात का संकेत देगा कि क्या आपके पास आनुवंशिक उत्परिवर्तन है जो आपको नैदानिक ​​परीक्षण के लिए योग्य बनाता है - या आपको एक निश्चित दवा की ओर इशारा करता है आपके (या आपके डॉक्टर के) रडार पर न हों।

इसके अलावा, इस पैदल यात्रा को स्वयं न करें। मैं एक स्थानीय सहायता समूह या लाइसेंस प्राप्त सामाजिक कार्यकर्ता से जुड़ने की सलाह देता हूं। अमेरिकन कैंसर सोसायटी, सुसान जी। कॉमन ब्रेस्ट कैंसर फाउंडेशन, कैंसर रिसर्च इंस्टीट्यूट और SHARE की वेबसाइटों पर जाएँ। अपने प्रति दयालु बनें और अपने मन और आत्मा को सकारात्मक शब्दों से भरें। क्रोध, भय और अलगाव से अभिभूत होना इतना आसान है। वे सभी अनुभव सामान्य हैं। याद रखें, हजारों ऐसे लोग हैं जो ऐसे परिदृश्य से गुजर रहे हैं जो समान हैं।

मैं अब एक रोगी अधिवक्ता हूं, और एक दर्शक सदस्य ने एक बार मुझसे यह कहा था जब मैं एक बोलने वाले पैनल पर था: 'यह डॉक्टरों का काम है कि वे रोगी को जानकारी प्रदान करें, उन्हें अपना काम करने दें।' उस पर मेरी प्रतिक्रिया थी, 'अपनी जान बचाने से बेहतर काम और क्या हो सकता है?' जिस संतुष्टि और विश्वास से मुझे यह पता चलता है कि मैंने अपने जीवन को आगे बढ़ाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है, जब सभी बाधाओं के खिलाफ थे, अनमोल है।