स्टोन मैन सिंड्रोम क्या है? एक महिला जो शर्त के साथ रहती है

एक ऐसी बीमारी होना जो धीरे-धीरे आपकी मांसपेशियों और ऊतकों को हड्डी में बदल देती है, जैसे कि आपके सबसे बुरे सपने से सीधे निकलते हैं, लेकिन मिसौरी में एक 23 वर्षीय महिला के लिए, यह एक वास्तविकता है।

Carli Henrotay अपने हाथों को उसके सिर के ऊपर नहीं उठा सकते हैं, कमर पर झुक सकते हैं, या दो पैरों पर खड़े हो सकते हैं क्योंकि हड्डी के विकास ने उसके जोड़ों को बंद कर दिया है। समय के साथ-साथ और अधिक हड्डी बढ़ेगी, और दुर्भाग्य से कोई इलाज नहीं है।

जब हेनोटे की उम्र लगभग 5 वर्ष थी, तो वह एक स्टूल से गिर गया और उसकी पीठ पर चोट लग गई। लेकिन ज्यादातर 5 साल के बच्चों के विपरीत, उसका शरीर खुद को ठीक करने के लिए जल्दी नहीं था। डेली मेल के अनुसार, वह बेहद सूजी हुई थी और उसके लक्षणों से डॉक्टर स्तब्ध थे।

हालांकि, एक डॉक्टर ने पहले भी इस तरह का मामला देखा था। उन्होंने हेनरोते के पैर की उंगलियों को देखने के लिए कहा, और उनके संदेह की जल्दी पुष्टि की गई। उसके बड़े पैर बाकी की तुलना में बहुत कम थे, फाइब्रोडिसप्लासिया ओशिसन्स प्रोग्रेसिवा (FOP) की एक टेल-स्टोरी संकेत।

जेनेटिक और दुर्लभ रोग सूचना केंद्र के अनुसार, दुनिया भर में केवल 800 लोगों को ही FOP माना जाता है। । यह एक जीन उत्परिवर्तन के कारण होता है, और लक्षण आमतौर पर प्रारंभिक बचपन में ध्यान देने योग्य हो जाते हैं।

ट्रामा, जैसे कि एक पतन, आक्रामक चिकित्सा प्रक्रिया, या वायरल बीमारी मांसपेशियों की सूजन और सूजन के एपिसोड को ट्रिगर कर सकती है। ये फ्लेयरअप कई दिनों से लेकर महीनों तक कहीं भी रह सकते हैं और अक्सर चोटिल क्षेत्र में स्थायी हड्डी का विकास होता है, जो कि हेनरोते को तब हुआ था जब वह 5 साल की थी।

'जाने के लिए पहली चीज मेरी पीठ थी। समय के साथ यह हड्डी की चादर में बदल गया, 'उसने डेली मेल को बताया। हड्डी अब उसके शरीर के कई अन्य हिस्सों में भी विकसित हो गई है। उसने कहा, "मेरा जबड़ा बंद है और मेरे पास दो मिलीमीटर से भी कम जगह है," उसने कहा, 'इससे ​​मेरे लिए खाने या बात करने और मेरी आवाज को प्रोजेक्ट करने में मुश्किल होती है।'

नई हड्डी निकालने के लिए सर्जरी। यह संभव नहीं है क्योंकि आघात केवल अधिक वृद्धि का कारण बनेगा, लेकिन हेनोटे को उम्मीद है कि एक दिन एफओपी के लिए एक उपचार होगा।

बैरक्रॉफ्ट टीवी

अधिक हड्डी पूरे हेनरोटे में बढ़ेगी। समय के साथ शरीर, संभवतः उसकी गतिशीलता को और भी अधिक सीमित कर देता है, लेकिन उसका परिवार उसे यथासंभव जीवन जीने के लिए प्रोत्साहित करता है। उसने हाल ही में अपने छह साल के साथी के साथ एक घर खरीदा है और यह सीखने की कोशिश कर रही है कि उसे अपने आप कैसे रहना है। 'मैं अपने नए घर में आने के लिए उत्साहित हूं और देखूं कि मेरी स्वतंत्रता मुझे कहां ले जा सकती है,' उसने कहा, 'लेकिन यह एक दोधारी तलवार भी है क्योंकि मुझे पता है कि यह मेरे साथ ही बाधा डालेगी।'

हालांकि हेनरोते की स्थिति उसे सीमित करती है, लेकिन उसने उसे परिभाषित नहीं किया है। उन्होंने कहा, "मैं चाहती हूं कि लोग यह समझें कि विकलांगता का पूरा हिस्सा नहीं है, फिर भी आप इसे देख सकते हैं।" 'आपको व्हील चेयर से अधिक देखने की जरूरत है और विकलांगता के लिए मुझे न्याय करने से पहले सिर्फ एक व्यक्ति के रूप में मुझे देखें।'

---

Gugi Health: Improve your health, one day at a time!

---