मेरे बच्चे के दुर्लभ रोग ने मुझे पितृत्व के बारे में सिखाया है

उनके शिशु पुत्र में रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों के शोष के निदान ने इस पिता को माता-पिता पर एक नए दृष्टिकोण के लिए प्रेरित किया।

संवेग और त्वरण।

ये शब्द भौतिकी के धरातल विचार, एक विषय है। मेरे 4 साल के बेटे डोनोवन के लिए बहुत मायने रखता है। यह देखना आश्चर्यजनक है कि वह इस विषय के बारे में कितना जानता है - कई 4-वर्षीय बच्चों से अधिक - और सीखता है कि वह बढ़ता है।

आप सोच रहे होंगे कि यह लड़का एक प्रतिभाशाली है (आप गलत नहीं हैं)। या शायद वह वैज्ञानिकों के परिवार से आता है (यह मामला नहीं है)। सच्चाई यह है कि गति ने डोनोवन के जीवन को परिभाषित किया है, उनके पहले महीने से लेकर आज तक, क्योंकि मैं उन्हें अपने व्हीलचेयर को गहरे ध्यान से देखता हूं।

डोनोवन के जन्म के बारे में कुछ भी उनकी मां या मुझे असामान्य नहीं लगा। लेकिन 1 महीने के चेक-अप में, उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने देखा कि वह फ्लॉपी थी।

कुछ समय में, बाल रोग विशेषज्ञ हमारे स्थानीय बच्चों के अस्पताल में हर मंजिल को यह देखने के लिए बुला रहे थे कि कौन डोनोवन को स्वीकार कर सकता है और हमें यह समझने में मदद कर सकता है कि क्या गलत हो सकता है।

4 सप्ताह की उम्र में हमारे शिशु लड़के की स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) प्रकार का अप्रत्याशित निदान हमें हमारे घुटनों पर ले आया। हमने जल्द ही यह जान लिया कि यदि यह रोग अनुपचारित हो जाता है, तो यह अधिकांश मामलों में 2 वर्ष की आयु तक मृत्यु या स्थायी वेंटिलेशन की ओर जाता है।

निदान सिर्फ शुरुआत है

शुद्ध डरावनी कल्पना बताया जा रहा है कि आपके बच्चे के पास पहले से मौजूद कोई ताकत खो जाएगी, उसके बाद निगलने की उसकी क्षमता, फिर सांस लेने की क्षमता। एक डॉक्टर ने हमें बताया कि उनकी बीमारी के लिए कोई अनुमोदित उपचार नहीं थे, और हमें डोनोवन को घर ले जाना चाहिए - और उससे उतना ही प्यार करना चाहिए जितना हम कर सकते हैं।

हमने अंततः एसएमए उपचार के लिए नैदानिक ​​परीक्षण के बारे में सीखा। डोनोवन को दिया जा सकता है। यह आशाजनक लग रहा था, और अनिश्चितता क्या उम्मीद छोड़ने से बेहतर परिणाम महसूस किया जा सकता है। हमने नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेने का फैसला किया।

भावनात्मक आघात की लहरों के बावजूद जो पहले हफ्तों तक उलझा हुआ था, मुझे याद है कि उस समय ज्वार बदल गया था। डोनोवन एक दिन अपनी बदलती हुई टेबल पर लेटा हुआ था, फिर भी हिल नहीं पा रहा था।

अचानक, हमने देखा कि उसका हाथ मुश्किल से उठा है। हो सकता है कि यह ऊपर से एक संकेत था, हमें यह बताने के लिए पहुंच रहा था कि हम किसी तरह इसके माध्यम से प्राप्त करेंगे। ऐसा महसूस हुआ कि कुछ आगे की गति थी।

सालों बाद, डोनोवन अब लगभग 5 साल का है और हर दिन मजबूत होता है। मैं विस्मय में देखता हूं क्योंकि वह पूरी तरह से अपने दम पर बैठता है, खुद को खिलाता है, और अपने व्हीलचेयर में घूमता है। प्रत्येक आंदोलन एक मील का पत्थर है जो बड़ी संभावनाओं के लिए द्वार खोलता है।

डोनोवन को पत्र और लेखन को ट्रेस करने में बहुत खुशी मिलती है - ठीक मोटर कौशल की आवश्यकता वाले भूतकाल जो कि हम कभी भी कल्पना नहीं करते हैं कि उसके पास नहीं है। वह बगों से इतना प्रभावित है कि वह उन्हें गले लगाना चाहता है - वह यह भी पूछता है कि क्या वह उन्हें गुदगुदी कर सकता है!

उन्हें विज्ञान और भौतिकी से संबंधित कुछ भी पसंद है। जब वह सो जाता है, तो मैं अपना समय उन विषयों का अध्ययन करने में बिताता हूं, जिससे वह इतना प्रभावित हो गया है कि मैं यह सुनिश्चित कर सकूं कि मेरे पास अभी भी उसे सिखाने के लिए चीजें हैं। मैं अभी भी इस जिज्ञासु, संवेदनशील बच्चे पर विश्वास नहीं कर सकता।

पेरेंटिंग डोनोवन अपने चरित्र की खेती और अपनी सीमाओं को स्वीकार करने के बीच एक संतुलनकारी कार्य जारी रखे हुए है। यह कभी-कभी भारी हो सकता है - कई बार डोनोवन के पास जागने के घंटों की तुलना में अधिक भौतिक चिकित्सा होमवर्क होता है, लेकिन आगे की दिशा में छोटे बदलाव का वादा एक प्रेरक शक्ति है।

डोनोवन के लिए मेरा होमवर्क होना है। बच्चा। उसके इलाज से पहले, मैंने स्वीकार किया कि मुझे उसके लिए वहाँ रहने की ज़रूरत है, हालाँकि हमारा समय कम है। लेकिन इसके बाद, मैंने अपने भविष्य के बारे में खुद को सपने देखने दिए क्योंकि मैं अपने पिता होने के अपने सपने को पूरा करता हूं।

मैं उन पाठों को साझा करना चाहता था, जिन्होंने मुझे न केवल डोनोवन के पिता के रूप में निर्देशित किया है, बल्कि एक आराम भी दिया है। एक दुर्लभ बीमारी वाले बच्चे के पिता:

स्वीकार करें कि आप नियंत्रण खो देंगे

मेरे अनुभव में, डैड अपने बच्चों के परिणामों, या हमारी मान्यताओं के योग से खुद को मापते हैं हमारे कार्य।

यदि हमारे बच्चे दिखते हैं और जैसा वे चाहते हैं वैसा ही कार्य करते हैं, तो हम अच्छे डैड की तरह महसूस करते हैं। लेकिन अगर परिणाम बुरा है, या आश्चर्य की बात है, हम अंदर की ओर सर्पिल हैं, सोच रहे हैं कि हमने गलत मोड़ कहां लिया।

यह समीकरण तथाकथित "विशिष्ट माता-पिता" के लिए काम नहीं करता है, लेकिन जब आप किसी दुर्लभ बीमारी में फेंकते हैं तो यह पूरी तरह से घुल जाता है। हमारे बच्चे सदमे, विस्मय, और दुःख के चक्र बनाएंगे, और वे कभी खत्म नहीं होंगे जैसे हमने कल्पना की थी, जो ठीक है।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चे कभी नहीं दिखेंगे या कार्य करेंगे जैसे हमने सोचा कि वे करेंगे, जिसका मतलब यह नहीं है कि हम खराब हैं। इसका मतलब है कि हम अपनी सफलता को गलत तरीके से माप रहे हैं। एक पिता के रूप में सफलता आपके बच्चे को प्यार करने और उपस्थित होने से मापी जाती है, न कि यह कि बच्चा कैसे निकला।

भले ही समान नियम हमेशा लागू न हों, सिद्धांत

करते हैं। मेरे दूसरे सुंदर बच्चे, एलिजाबेथ को एसएमए या विशेष आवश्यकता नहीं है। हमारे सिद्धांत दोनों बच्चों को परिपक्व, स्वतंत्र वयस्कों में विकसित करने के लिए सिखाना है, हालांकि हम इसे पूरा करने के लिए लागू होने वाले नियम दोनों बच्चों के साथ अलग हैं।

हम उसके स्क्रीन समय को सीमित करने का प्रयास करते हैं ताकि वह दुनिया के साथ घूमना और बातचीत करना सीख सके। डोनोवन के साथ, हम उस कॉल को आसानी से नहीं कर सकते। उनकी स्क्रीनें उन्हें उस दुनिया में तलाशने और बातचीत करने में मदद करती हैं जो उनके लिए नहीं बनाई गई थी।

शिक्षण स्वतंत्रता का मतलब एलिजाबेथ और डोनोवन के लिए अलग-अलग चीजें हैं। हम अपनी बेटी को सिखा रहे हैं कि कैसे उसके फावड़े बाँधें। हम डोनोवन को नहीं दिखा रहे हैं कि कैसे मदद मांगी जाए ... विनम्रता से। दोनों बच्चों को परिपक्व वयस्कों में विकसित होने के लिए इन कौशल में महारत हासिल करने की आवश्यकता है।

संघर्ष और संपन्नता परस्पर अनन्य नहीं है

मुझे अभी भी पता नहीं है कि मैं अपनी विफलता की भावनाओं का सामना कैसे करूं। डर के लिए मेरी डिफ़ॉल्ट प्रतिक्रिया शट डाउन करना और इनकार में होना है। डोनोवन के निदान के बाद, मैं एक से अधिक वर्षों के लिए मानसिक तनाव में था।

विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के माता-पिता को यह जानना चाहिए कि त्रुटि का मार्जिन तेजी से छोटा है।

यदि मैं अपना सिर दूर कर देता हूं और डोनोवन गिर जाता है, तो वह ईआर में समाप्त हो सकता है। यदि उसके कूल्हे में कोई संकुचन है, तो मुझे लगता है कि हम उस सप्ताह पर्याप्त नहीं थे।

यदि मैं अपना सिर घुमाता हूं और एलिजाबेथ गिरता हूं, तो वह शायद खुद को वापस उठा लेगी, और मुझे कभी नहीं पता चलेगा कि यह हुआ है।

हम महान नौकरी के बारे में बहुत कुछ सुनते हैं। कर रहे हैं, लेकिन यह प्रोत्साहन हमेशा भूमि नहीं है। मुझे यकीन है कि सभी माता-पिता कभी-कभी विफलताओं की तरह महसूस करते हैं। कोई आदर्श माता-पिता नहीं है, अच्छी खबर यह है कि आपके बच्चे को पूर्ण होने की आवश्यकता नहीं है। उन्हें जरूरत है कि आप मौजूद रहें और उन्हें प्यार करें।

मैं डॉनोवन का आनंद लेने के लिए सीखने की कोशिश कर रहा हूं, बजाय इसके कि मैं उन सभी गलतियों पर ध्यान केंद्रित करूं जो मुझे लगता है कि मैंने किया है। मैं आभारी हूं कि मनोवैज्ञानिक और चिकित्सक हमें खुद को माफ करने में मदद करने के लिए मौजूद हैं।

अपने बच्चे के हर परमाणु का आनंद लें

मैं असफलता के साथ अपने संबंधों पर कड़ी मेहनत कर रहा हूं क्योंकि मैं मना करता हूं यह मुझे डोनोवन लाता है खुशी की लूटने के लिए। बीमारी में खो जाना आसान है जब आपका बहुत समय "ठीक" करने की कोशिश में बिताया जाता है।

जब मैं डोनोवन के निदान के बारे में आया तो मैं तबाह हो गया और इसका असर उसके लिए मेरी योजनाओं पर पड़ेगा। मैं उसे बेसबॉल सिखाने के लिए अधिक उत्साहित नहीं था, और वह मुझसे दूर ले जाया गया था।

मैं अपने बच्चों के साथ बहुत सारी फिल्में देखता हूं; कई लोगों के पास एक ऐसा नायक होता है जो अधिक कारण के लिए बलिदान और लड़ाई करता है। मैं इन नायकों से प्रेरित होता हूं, जो मुझे उस व्यक्ति की याद दिलाते हैं जिसे मैं डोनोवन के लिए बनने की कोशिश करता हूं।

मुझे पता है कि डोनोवन को मेरे जीवन में एक कारण के लिए रखा गया था। मैं अपने करियर, नींद, आवास और अनगिनत अन्य क्षेत्रों में अपने एसएमए के खिलाफ लड़ाई के बड़े कारण के लिए बलिदान करता हूं, मुझे कहानी का नायक डोनोवन बनाता है।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के साथ उन सभी माता-पिता के लिए जो त्याग कर रहे हैं और लड़ना जारी रखते हैं जब उन्हें लगता है कि उनके पास कुछ नहीं बचा है: आप अपना जीवन किसी भी फिल्म में किसी भी नायक की तुलना में कहीं अधिक महत्वपूर्ण काम कर रहे हैं । आप, दोष और सभी, आपके बच्चे के नायक हैं।

जो मुझे फिर से गति प्रदान करता है।

डोनोवन की एसएमए यात्रा में इसकी कोई कमी नहीं है। या मेरा है। हम यह देखने के लिए इंतजार नहीं कर सकते हैं कि यह हमें कहां ले जाता है।

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