क्यों Fibromyalgia एक विश्वसनीयता समस्या है

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एक चौथाई फ़ाइब्रो रोगियों ने महसूस किया कि उनके डॉक्टर उनकी स्थिति को 'बहुत वैध' नहीं मानते हैं। (ISADORA WILLIAMS) दर्द के साथ अपने दैनिक संघर्ष के शीर्ष पर, फ़ाइब्रोमाइल्गिया के मरीज़ कभी-कभी एक और लड़ाई के लिए मजबूर करने के लिए मजबूर होते हैं-डॉक्टर, दोस्त, सहकर्मी, और अन्य कि उनकी स्थिति वास्तविक है और यह है कि उनका दर्द उनके सिर में नहीं है।

महिलाओं को फाइब्रोमायल्गिया से असमान रूप से पीड़ित हैं, लक्षण जटिल हैं, और कोई इलाज नहीं है। इन कारणों के लिए, कई रोगियों और कुछ डॉक्टरों का कहना है कि फाइब्रोमायल्गिया को मान्यता प्राप्त है और यूएस

I Faced और Fought Fibro

में दर्द होता है, दर्दनाक स्थिति Caitlyn, या नहीं रख सकती है। उसका परिवार, फाइब्रोमाइल्गिया

'के बारे में और अधिक पढ़ें। मुझे ऐसा महसूस हुआ कि ज्यादातर डॉक्टरों ने देखा कि मैं स्वीकार नहीं कर रहा था कि मुझे वास्तव में दर्द हो रहा है, '' ओहायो के बेलेफॉन्टन के 32 वर्षीय शेली किर्कपैट्रिक कहते हैं, जिन्होंने 2004 में थकान और कष्टदायी जोड़ों और मांसपेशियों के दर्द का अनुभव करना शुरू किया।

> "मुझे लगा कि वे सोच रहे थे कि मैं अपने लक्षणों को बढ़ा रहा था या कि मैं उन्हें पूरी तरह से बना रहा था," किर्कपैट्रिक कहते हैं। यहां तक ​​कि जहां मैंने एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखा, जिन्होंने मेरे पति को मुझे मनोचिकित्सक के पास ले जाने के लिए कहा क्योंकि मेरे साथ गलत हुआ था। ’

आखिरकार दो साल के फलहीन परीक्षणों के बाद, उनके डॉक्टर ने उन्हें बताया। फाइब्रोमायल्गिया।

भुगतान करने के लिए एक उच्च भावुक मूल्य

2007 में 2,000 से अधिक फाइब्रोमाइल्गिया पीड़ितों के एक सर्वेक्षण में, एक चौथाई से अधिक ने बताया कि उनके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता ने फाइब्रोमाइल्गिया को एक 'वैध' के रूप में नहीं देखा था। विकार।

इसे फ़िब्रोमाइल्जी समुदाय में 'विश्वसनीयता का मुद्दा' कहा जाता है। और जबकि स्थिति में सुधार हुआ है- यह मदद करता है कि खाद्य और औषधि प्रशासन ने 2007 में फाइब्रोमायल्जिया के लिए एक दवा, लिरिक को मंजूरी दे दी है - रोगियों को अभी भी इन चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है।

माना जा रहा है कि भावनात्मक परिणाम नहीं हो सकते। 1992 में वुड्रिज, इल। की 68 वर्षीय कैथलीन विस्ज़ को अपनी गर्दन और ऊपरी पीठ में 20 साल तक दर्द का सामना करना पड़ा, जब उन्हें 1992 में फाइब्रोमायल्गिया का पता चला था। दो दशकों से निराश लोगों के पाठ्यक्रम में, अधिकांश डॉक्टरों ने उनकी सिफारिश की मनोचिकित्सक द्वारा इलाज किया गया। विस्ज़ ने खुद को हटाकर प्रतिक्रिया व्यक्त की।

'मैंने डॉक्टरों को देखना बंद कर दिया। यह भयानक था, मैं किसी के बारे में बात नहीं कर रहा था कि मैं क्या महसूस कर रहा था। ' अक्सर वह सिर्फ खुद को दोषी मानती थी।

'मुझे लगा कि शायद मैं आराम करना सीख सकती हूं या जो भी हो, तो वह दूर हो जाएगा।' लेकिन ऑल-ओवर दर्द, दर्द और फ्लू जैसे लक्षणों के छह महीने के अंतराल के दौरान, उसे एक रुमेटोलॉजिस्ट के पास भेजा गया जिसने उसे फाइब्रोमाइल्गिया का निदान दिया। वह कहती है, '' मैंने यह कहने से पहले कभी नहीं सुना। अंत में एक निदान करने से राहत मिली, विस्ज़ ने हालत के बारे में पढ़ना शुरू कर दिया और एक सहायता समूह में शामिल हो गए।

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एक बात के लिए, यह अभी भी एक अपेक्षाकृत युवा सिंड्रोम है, और 1990 के दशक तक राष्ट्रीय स्तर पर इसकी बमुश्किल चर्चा हुई थी। अमेरिकन फ़िब्रोमाइल्जी सिंड्रोम एसोसिएशन की स्थापना 1994 में हुई थी। नेशनल फ़िब्रोमाइल्जिया एसोसिएशन (एनएफए) की स्थापना 1997 में हुई थी।

आज भी चिकित्सा समुदाय में एकमतता से कोई मतलब नहीं है कि फाइब्रोमैलेगिया एक वैध स्थिति है।

'चिकित्सकों की राय की एक बहुत विस्तृत श्रृंखला है, इसे लेकर यह एक असली बीमारी नहीं है। एक अनुमान के अनुसार, मैं शायद यह पचास-पचास से बेहतर नहीं हूँ, 'इंडियानापोलिस में इंडियाना यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर जॉन किनकैड, और अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ़ न्यूरोमस्कुलर एंड इलेक्ट्रोएग्नॉस्टिक के एक पूर्व बोर्ड सदस्य हैं। चिकित्सा।

'वास्तव में मैं दो अन्य तंत्रिका और मांसपेशियों के न्यूरोलॉजिस्ट के साथ एक रात के खाने में था और एक आस्तिक था और दूसरा वह था जिसे आप' नेत्र रोलर 'कह सकते थे।' '

न्यूयॉर्क टाइम्स लेख ने पिछले जनवरी में इस विरोधाभासी मान्यताओं का प्रदर्शन किया जो सिंड्रोम को घेरे हुए हैं। कहानी ने एक शोधकर्ता के हवाले से बताया, जिसने 1990 में फाइब्रोमायल्गिया को परिभाषित करने में मदद की, लेकिन तब से उसका मन बदल गया है। उन्होंने कहा कि यह स्पष्ट रूप से 'एक बीमारी नहीं है और कहा:' लोगों को बीमार करने के लिए, उन्हें एक बीमारी देने के लिए, गलत बात थी। '

इलाज के लिए एक आसान सिंड्रोम नहीं है
Fibromyalgia के रूप में प्रस्तुत करता है अस्पष्ट लक्षणों का एक समूह, और कोई निश्चित इलाज नहीं है, इसलिए उपचार परीक्षण और त्रुटि पर आधारित हैं। फाइब्रोमाइल्जिया विशेषज्ञ डैनियल क्लॉव, एमडी, क्रॉनिक के निदेशक, फाइब्रोमाइल्जिया विशेषज्ञ डैनियल क्लॉव कहते हैं, "इससे चिकित्सकों को बहुत निराशा हो सकती है और इसका मतलब है कि रोगियों को नुकसान होता है।

' मिशिगन विश्वविद्यालय में दर्द और थकान अनुसंधान केंद्र, एन अर्बोर में। Medicine मेडिसिन में इसका एक लंबा इतिहास है। ’

अमेरिकन एकेडमी ऑफ पेन मेडिसिन के पिछले अध्यक्ष टॉड सिट्जमैन, का मानना ​​है कि प्राथमिक देखभाल करने वाले डॉक्टर फाइब्रोमाइल्गिया से निराश हैं। डॉ। सिट्जमैन कहते हैं, "वे इस स्थिति के साथ रोगियों का साल-दर-साल इलाज करना पसंद नहीं करते हैं, क्योंकि कोई इलाज नहीं है और फाइब्रोमायल्जिया के रोगियों का प्रबंधन मुश्किल हो सकता है।

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NFA के एक वरिष्ठ चिकित्सा सलाहकार, पैट्रिक वुड, एमडी, का मानना ​​है कि सेक्सिज्म इस की जड़ में हो सकता है।

'इस समाज में हम क्यों खारिज करने के लिए इतने स्वतंत्र हैं। 30 से 50 साल की महिलाओं की शिकायतें? हम उनके अनुभव को इतनी आसानी से हाशिए पर क्यों कर सकते हैं? यह वास्तव में लैंगिक राजनीति का मुद्दा बन जाता है। हम उसे हाशिए पर क्यों डाल सकते हैं और उसकी शिकायत की अवहेलना कर सकते हैं, और फिर भी अगर वह एक ही उम्र का आदमी था तो हम उसे गंभीरता से ले सकते हैं? '

संदेह चिकित्सा समुदाय से परे है। रोजमर्रा की जिंदगी में, जब कम से कम बाहर, आप ठीक दिखाई देते हैं, तो एक चिकित्सा स्थिति का दावा करना मुश्किल हो सकता है।

'मेरी कार के लिए एक विकलांग का पतन था क्योंकि मैं लंबी दूरी तक नहीं चल सकता,' कहते हैं। किर्कपैट्रिक। 'और लोग लगभग गुस्से में लग रहे हैं कि मैं एक विकलांग जगह पर पार्किंग कर रहा हूं क्योंकि मेरे पास कोई विकृति नहीं है, और मैं एक वॉकर या बेंत के साथ नहीं चलता। लोगों ने मुझसे पूछा है, 'आपके साथ क्या हुआ है?' और जब मैं उन्हें फ़िब्रोमाइल्गिया के बारे में बताता हूं तो वे मुझे देखते हैं जैसे मैंने अभी कुछ नीले रंग से बनाया है। '




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