क्यों मैं डाउन सिंड्रोम के साथ मेरी बेटी से ईर्ष्या कर रहा हूँ

पिछली गर्मियों में, पूल में, मैं घबरा गया जब मैंने अपनी 10 वर्षीय बेटी जो जो का ट्रैक पूरी तरह से खो दिया।

पिछली बार जब मैंने उसे देखा था, तो वह बैठी हुई थी। लाउंज कुर्सियों में से एक पर। उसके दो छोटे भाई शिकायत कर रहे थे कि वे भूखे थे, इसलिए मैंने जो को अपने उपकरणों पर छोड़ दिया, जबकि मैं सभी को दोपहर का भोजन लेने के लिए स्नैक बार में गया था।

यह पांच मिनट से भी कम समय का था, लेकिन वह रहस्यमय तरीके से गायब हो गई थी। उसके स्नीकर्स और गुलाबी मोजे अभी भी वहाँ थे, इसलिए वह बहुत दूर नहीं जा सकती थी, लेकिन मैंने पूल डेक के चारों ओर दौड़ लगाई, उसे तब तक खोजता रहा जब तक कि मैं सीधे सिर के जीवन रक्षक में टकरा नहीं गया।

“क्या आपने देखा है। मेरी बेटी?" मैंने चैन से सांस ली।

उसने पूल की ओर इशारा किया, और उथले सिरे में, जो जो, पानी की गली के खेल के बीच में अपनी गुलाबी बेट्सी जॉनसन की बिकनी में चारों ओर छटपटा रही थी। वह वास्तव में किसी के पक्ष में नहीं थी, लेकिन केंद्र में स्मैक थी, हर कुछ मिनटों में एक लड़के को गेंद को बल्लेबाजी करने के लिए इनायत से उछलती, जो उसकी उम्र के आसपास दिखती थी। हर बार जब वह गेंद को मारता है, तो वह थोड़ा खुश होती है और अपने हाथों को ताली बजाते हुए चिल्लाती है, "हुर्रे!" और उसके आसपास के क्षेत्र में रहने वालों को हाई-फाइविंग करना।

जैसे ही उसने पानी में छलाँग लगाई, पाइरेट्स में इधर-उधर घूमना, जैसे उसे बैले में सिखाया गया हो, उसके आस-पास के हर व्यक्ति ने प्रवेश किया। "क्या खूबसूरत बॉलर हैं आप!" एक दादी जो जो उसे पिछले अतीत के रूप में मुस्कराते हुए देखा। लोग उसके ऊपर ऊह कर रहे थे, और मैं समझ सकता था कि --- उसके बड़े गुलाबी धनुष के साथ, उसके सुनहरे बालों का द्रव्यमान जो सूरज की रोशनी में चमक रहा था, और उसकी गुड़िया जैसी विशेषताएं, वह एक शानदार दृश्य था। किसी को इस बात की परवाह नहीं थी कि वह इस खेल का पालन नहीं कर रही है, कि वह अपने जो जो तरीके से चीजें कर रही थी, उसके नियमों के सेट से खेल रही थी।

जैसा कि मैंने अपनी बेटी को देखा, मुझे लगा। गर्व का मिश्रण, मेरे आश्चर्य के साथ, ईर्ष्या। जब मैं 10 साल का था, तो मैं कभी भी पूल में नहीं कूदता था और लड़कों के एक समूह के साथ एक खेल में शामिल हो जाता था, जो मुझे नहीं पता था। मैं आत्म-सचेत और शर्मीली थी, छोटी लड़की को पहनने वाला एक कर्कश, कोक-बोतल वाला चश्मा जो अक्सर सहपाठियों द्वारा तंग किया जाता था। अगर मेरी माँ ने मुझे पूल के किनारे छोड़ दिया होता, तो मैं एक किताब के साथ लॉन की कुर्सी पर कर्ल कर देता और जब तक वह वापस नहीं आता, तब तक हिलता नहीं।

लेकिन इस दृश्य ने और भी अविश्वसनीय बना दिया था। तथ्य यह है कि अगर कोई 10 साल पहले मुझे बताता था, जो जो पैदा होने के बाद पहले कुछ दिनों में, कि मेरी बेटी एक छोटे से दक्षिणी बेले की तरह एक कुंड के चारों ओर घूम रही होगी, तो मुझे उन पर विश्वास नहीं होगा। Jo Jo में डाउन सिंड्रोम है, जो एक क्रोमोसोमल स्थिति है, जो विकास में देरी और बौद्धिक विकलांगता का कारण बनता है।

जब Jo Jo का जन्म हुआ, तो उसके डॉक्टर दयालु थे, लेकिन उन्होंने कयामत और उदासी के आँकड़ों के एक झोंके को तोड़ दिया। उसे आंतों की रुकावट के लिए सर्जरी की आवश्यकता थी, और उन्होंने चेतावनी दी कि उसे दिल और गुर्दे की समस्याएं भी हो सकती हैं। मैं NICU में उसके बेसिननेट के बगल में बैठ गया, स्तब्ध और डरा हुआ था, क्योंकि नियोनेटोलॉजिस्ट ने मेरी बेटी की नैदानिक ​​विशेषताओं को इंगित किया था, जिसने उसे डाउन सिंड्रोम के साथ एक बच्चा बना दिया था: उसकी छोटी बटन नाक, उसकी आँखों का हल्का ऊपर की ओर झुकाव, उसके घुटने जिस तरह बाहर ले जाने के बाद वह अपनी पीठ के बल लेट गई, जो मांसपेशियों के तनाव को कम करती है।

जब वह पाँच दिन की थी, तब मैंने देखा कि चिकित्सकों की एक टीम ने उसे ऑपरेटिंग रूम से बाहर निकाला। वह सिर्फ संवेदनहीनता से जाग रही थी, रो रही थी और दूध पिलाने वाली ट्यूब पर पांव रख रही थी, जो उन्होंने मेरे कुछ स्तन वाले दूध देने के लिए उसकी नाक में डाला था। "मुझे चिंता है कि वह इसे बाहर निकालने जा रहा है," मैंने शाम को रवाना होने से पहले डॉक्टरों को बताया, जिन्होंने मुस्कुराया और सिर हिलाया और मुझे आश्वस्त किया कि डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु के लिए असंभव होगा।

I अगली सुबह जल्दी लौटा, यह जानने के लिए कि शाम को उसने वास्तव में अपनी फीडिंग ट्यूब निकाली थी, ठीक रात के समय के काम करने वाले अविश्वसनीय निवासियों के एक समूह के सामने। मैंने एक मूक नोट किया: जो जो, एक। चिकित्सा पाठ्यपुस्तक, शून्य।

यह मेरी बेटी, परम योद्धा लड़की से मेरा पहला सच्चा परिचय था। पिछले एक दशक में, जो जोस ने अपनी नाक से सब कुछ naysayers करते हुए लौकिक खिला ट्यूब खींच रहा है - चाहे वह चिकित्सक, चिकित्सक, शिक्षक, यहां तक ​​कि अच्छी तरह से रिश्तेदार रिश्तेदारों ने कहा है कि उसने ऐसा नहीं किया है। p> जो जो आत्मविश्वास के साथ अपने जीवन के माध्यम से जो मैं हमेशा कामना करता हूं, खासकर एक छोटी लड़की के रूप में। कभी-कभी मुझे इसकी जानकारी नहीं होती है, क्योंकि वह मुझे बताने के लिए पर्याप्त नहीं है। उदाहरण के लिए, मैंने उसे पाँचवीं कक्षा में प्रवेश करने की चिंता की। उसकी कक्षा की अन्य सभी छोटी लड़कियाँ रातोरात बड़ी हो गई थीं, अचानक मेकअप और फेसटाइम और हाँ, लड़कों में, जबकि जो जो अभी भी जमे हुए और उसकी बार्बी डॉल पर फिदा था।

फिर कुछ लम्हों की। मेरा उल्लेख है कि उनके बच्चों को हर सुबह होमरूम के दौरान जो जो के साथ नृत्य करना पसंद था। मुझे लगता है कि मेरा 10 साल का आत्म, हमेशा कोनों में सिकुड़ रहा है, और मैं अपने जोए के खौफ में हूं, अपने सहपाठी सहपाठियों को एक दूसरे विचार के बिना अपनी चाल दिखा रहा हूं।

कुछ लोग हैं जो कहेंगे कि जो जो इस तरह के आत्मविश्वास को प्रदर्शित करने में सक्षम है क्योंकि उसके पास एक सामान्य बच्चे के आत्म जागरूकता के समान नहीं है - वह होने के लिए संज्ञानात्मक कौशल नहीं है शर्मीली, या शर्मिंदा, या यहां तक ​​कि एहसास है कि वह अलग है। मैं असहमत हूं। निश्चित रूप से, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर बहुत ही मिलनसार और प्यार करने वाले होते हैं, लेकिन जो जो का व्यक्तित्व उससे कहीं अधिक है।

इसके कुछ जन्मजात- यानी, वह सिर्फ इस तरह से पैदा हुई थी। ' लेकिन उसकी आत्म-आश्वासन का एक बड़ा हिस्सा परिवार, शिक्षकों और चिकित्सक के आसपास होने से उपजा है, जिन्होंने हमेशा उसके प्रदर्शन के बजाय उसके प्रयासों की प्रशंसा की है। जो जो हमेशा क्या कर सकता है, इसके बारे में अच्छा महसूस करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, बजाय इसके कि वह क्या कर सकता है, इस पर ध्यान केंद्रित करने के बजाय — जब वह कुछ हासिल करने के लिए बार-बार प्रयास करने के लिए प्रोत्साहित करती है, तो उसे कुछ हासिल नहीं होता। यह विफलता को सहन करने की क्षमता है और अंततः इसके माध्यम से अपना रास्ता धक्का देता है जिसने उसके आत्मविश्वास और लचीलापन का निर्माण किया है।

जो जो के आत्म-आश्वासन ने मुझे भी प्रभावित किया है, सकारात्मक तरीके से। इसने मुझे सिखाया कि मुझे अपने iPhone से चिपके रहने के आराम क्षेत्र से चिपके रहने के बजाय किसी अजनबी से मिलने और मुस्कुराने और अपना परिचय देने से डरने की जरूरत नहीं है। उसने मुझे बोलना और मुखर होना सिखाया, न कि केवल उसके लिए वकालत करने की, बल्कि खुद के लिए भी।

मैंने अपनी बेटी से सीखा है कि जब भी आप सही मायने में हो रही हैं। भद्दा दिन, वहाँ हमेशा एक शानदार टेलर स्विफ्ट गीत आप को खुश करने के लिए खेलने के लिए है। उसने मुझे सिखाया है कि कभी-कभी कमजोर होना ठीक है, मदद के लिए पूछना, और अगर आप दूसरों के साथ दयालु व्यवहार करते हैं तो सबसे ज्यादा जवाब देंगे।

मैं अभी भी जो जो के बारे में बहुत चिंता करता हूं, जो स्वाभाविक है - कोई भी माँ एक विकलांगता के साथ एक बेटी की विशेष रूप से किसी भी माँ की होगी। मैं उसके रोजमर्रा के जीवन के सभी संघर्षों, विशेष रूप से वर्तमान राजनीतिक माहौल को देखते हुए, भोले के नवीनतम गीत और मणि / पेड़ी के वादे से अलग हो सकता हूं। लेकिन गहराई से, मुझे यह भी पता है कि जो जो के पास खुद की वकालत करने के लिए उपकरण हैं, कि उसकी मुखरता उसे उस समय तक ले जाएगी जब मैं आसपास नहीं हूं।

और मैं उसके प्रति आभारी हूं। मेरी छोटी योद्धा लड़की, अपने खुद के जीवन के माध्यम से नेविगेट करने में मेरी मदद करने के लिए अपना कौशल सेट साझा करने के लिए।