मैं आईबीडी के साथ ब्लैक एंड ब्राउन लोगों के लिए हेल्थकेयर अनुभव को बदलने का प्रयास क्यों कर रहा हूं

प्रतिनिधित्व विश्वास पैदा करता है, इसलिए मेरे और शोध और शिक्षा में शामिल लोगों की तरह दिखने वाले लोग क्यों नहीं हैं?

मैं वास्तव में थका हुआ था।

मुझे लगा कि मैं रक्तस्राव को रोक सकता हूं जैसे कि मैं अतीत में था - अधिक केला खा सकता हूं। हां, मुझे लगा कि यह बहुत आसान है।

अतीत में, जब मैंने अपने मलाशय से रक्तस्राव देखा, तो मैं एक भारी हरे आहार पर जाऊंगा और रक्तस्राव दूर हो जाएगा।

एक बच्चे के रूप में, मैंने पेट के मुद्दों से लड़ाई की और। गंभीर पेट दर्द होगा। डॉक्टरों ने मुझे बताया कि रक्तस्राव आंतरिक बवासीर था।

रक्त और असहनीय दर्द के पूल के कारण मैं हर बार जब मैं बाथरूम का इस्तेमाल करता हूं तो मुझे चिंता होने लगती है। मैं अपने खाने की मात्रा को सीमित करना शुरू कर देता हूं। मुझे सिर दर्द हो रहा था, और मुझे अभी कुछ ठीक नहीं लगा।

मुझे 4 महीने से छिटपुट रेक्टल ब्लीडिंग हो रही थी और आखिरकार 2 महीने तक लगातार इससे पहले कि मैं अस्पताल जाऊं।

निदान के लिए मेरी लंबी सड़क

मैं एक कोलोरेक्टल सर्जन के पास गया और अपने लक्षणों के बारे में बताते हुए कहा कि मुझे ऐसा महसूस हुआ कि मुझे किसी प्रकार का संक्रमण है।

डॉक्टर ने सुनी, लेकिन जोर देकर कहा कि संक्रमण का कोई संकेत नहीं है। मुझे ऐसा नहीं लगा कि वह मुझ पर विश्वास करता है, लेकिन मैं इस तथ्य से संतुष्ट था कि उसने कुछ रक्त काम करने का आदेश दिया और एक परीक्षा दी।

बिना किसी समाचार को सुने तीन सप्ताह बीत गए।

मुझे अपने जीवन के सबसे बुरे सिरदर्द के साथ काम करने के लिए ड्राइविंग याद है। मैं ड्राइविंग करते समय मुश्किल से अपना सिर ऊपर रख सकता था। उस दिन के बाद, मैं जरूरी देखभाल करने चला गया।

मुझे सिर दर्द के साथ पसीना आ रहा था। नर्स व्यवसायी ने कहा कि वह इसका पता नहीं लगा पाएगी। मैंने उसे अपने कोलन की जाँच करने के लिए कहा।

उसने जो देखा उससे वह इतना चौंक गया कि उसने कहा, “ओह माय, यह सबसे अधिक संभावना है कि आपके मुद्दे कहाँ से उपजी हैं। आपको अपने डॉक्टर से संपर्क करना होगा। ”

मुझे पता था कि यह मेरा बृहदान्त्र था - उसी तरह जब मैं इसे जानता था जब मैंने डॉक्टर को 3 सप्ताह पहले बताया था।

मैंने कोलन डॉक्टर से संपर्क किया और पूछा कि मुझे अपने परिणामों के बारे में सूचित क्यों नहीं किया गया है। उनकी प्रतिक्रिया थी कि उन्होंने कुछ भी अनियमित नहीं देखा था।

3 दिनों के दर्द के बाद, बढ़ते बुखार के साथ, मैं उनके कार्यालय गया।

और वहाँ यह था - मेरे बृहदान्त्र में एक संक्रमण। जैसा कि मैंने जांच की थी, गोल्फ की गेंद के आकार का एक फोड़ा। दुखी होकर, मैं अगली सुबह सर्जरी के लिए गया था।

मैं परेशान था और मैं निराश था। मैं मदद के लिए गया था और इसे तब तक नहीं मिला जब तक कि यह एक आपातकालीन स्थिति नहीं बन गई।

कई सर्जरी और फ़िस्टल के लिए मेरे कोलन में सेट होने के बाद, मैं बीमार हो रहा था। मेरी गतिशीलता सर्वकालिक निम्न स्तर पर थी; मैं घूमने के लिए रेंग रहा था, या अपने दाहिने पैर को खींच रहा था क्योंकि यह गठिया से बंद था।

डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मुझे क्रोन की बीमारी का एक दुर्लभ रूप हो सकता है जिसे पेरिअनल क्रोहन रोग कहा जाता है, इस बीमारी का एक मुश्किल-से-इलाज तरीका है जिसमें फिस्टुलस, बुखार, अल्सर, गुदा फोड़े, और अन्य अत्यधिक दर्दनाक हो सकते हैं और असुविधाजनक लक्षण।

सबसे पहले, मैं इनकार में था। क्रोहन एक ऐसी बीमारी थी जिससे मैं परिवार के किसी सदस्य के कारण परिचित था, लेकिन उसके लक्षण मेरे जैसे नहीं थे। उसके पास गतिशीलता के मुद्दे नहीं थे। उसे आँखों में संक्रमण नहीं था। उसे स्मृति थकान नहीं थी। उसके बाल झड़ने नहीं थे।

और उसके पास निश्चित रूप से मुट्ठी नहीं थी!

मैं सकारात्मक था कि मुझे क्रोहन की बीमारी नहीं थी - जब तक मैं नहीं था।

इनकार से बाहर निकलने के बाद, मैंने शोध किया और सीखा कि क्रोहन एक आकार का नहीं था। -फिट्स-सभी प्रकार की बीमारी।

जबकि मैंने इसे एक तरह से देखा था, मुझे जल्दी से पता चला कि पांच प्रकार के क्रोहन रोग के साथ, यह कैसे स्वयं को प्रस्तुत कर सकता है इसकी कोई सीमा नहीं है। यह प्रत्येक रोगी के लिए परिस्थितियों का एक अनूठा सेट के साथ एक अद्वितीय और जटिल बीमारी है।

क्रोहन रोग भेदभाव नहीं करता है, इसलिए स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली क्यों करता है?

अपने स्वयं के अनुभव के बाद, मैं सीखा है कि क्रोहन रोग का निदान जटिल हो सकता है।

लोग अक्सर कई डॉक्टरों को देखते हैं और अंत में निदान प्राप्त करने से पहले कई परीक्षण प्राप्त करते हैं।

क्या अधिक है कि क्रोहन की बीमारी को मुख्य रूप से कोकेशियान रोग के रूप में मान्यता प्राप्त है, भले ही सीमांत आबादी के बीच दरें बढ़ रही हैं।

एक अश्वेत महिला के रूप में, मैं सोचती थी कि क्या यही कारण है कि मेरे लिए निदान प्राप्त करना कठिन था और चिकित्सा पेशेवरों द्वारा सुना गया महसूस करना।

मैंने खुद से पूछा कि डॉक्टर भी कैसे होंगे। क्रो के साथ अश्वेत समुदाय के सदस्यों का निदान करना जानते हैं यदि उन्हें नहीं लगता कि यह एक बीमारी है जो उन्हें प्रभावित करती है।

अगर कोई चिकित्सक इस तरह से संकेत नहीं दे रहा है, तो अश्वेत व्यक्तियों में इस बीमारी का त्वरित और सटीक निदान कैसे किया जा सकेगा?

मैंने अपने आप से सवाल पूछना जारी रखा और महसूस किया कि पाचन संबंधी बीमारियों के साथ काले और भूरे रंग के लोगों के देरी से निदान और गलत निदान में नस्ल और निहित पक्ष स्पष्ट रूप से बहुत बड़ा कारक थे।

2010 से एक अध्ययन में, मैंने पढ़ा है कि अस्पताल में भर्ती दर का सुझाव है कि क्रोहन सहित भड़काऊ आंत्र रोग (IBD) की दर गैर-सफेद आबादी में बढ़ रही थी, "राष्ट्रव्यापी महामारी विज्ञान के डेटा (जैसे) घटना और व्यापकता के रूप में) उपलब्ध नहीं हैं। ”

जब मैंने पढ़ा कि, ऐसा लगा कि काले और भूरे रंग के लोग इन पाचन संबंधी बीमारियों के लिए शोध में प्राथमिकता बनाने के लिए पर्याप्त महत्वपूर्ण नहीं थे, भले ही रोग स्पष्ट रूप से उन्हें प्रभावित कर रहे हों।

वह आंख खोलने वाला और दिल तोड़ने वाला दोनों था।

मुझे कुछ करना था। क्योंकि अगर मैं नहीं करता, तो कौन होता?

एक समुदाय को बदलने के लिए समर्पित

एक ऐसी बीमारी के बारे में कल्पना करें जिसे आपने कभी नहीं सुना है। आपके परिवार में किसी को भी यह बीमारी नहीं है। जब आप अपने प्रियजनों के साथ इस पर चर्चा करते हैं, तो उन्हें लगता है कि आप शिकायत कर रहे हैं।

आप उन्हें "बीमार" नहीं लगते हैं, इसलिए उन्हें विश्वास है कि आप इस बीमारी को बढ़ा रहे हैं।

आप अपनी बीमारी के लिए समुदायों में शामिल होते हैं, लेकिन कोई भी आपके जैसा नहीं दिखता है। आप फ़ार्मास्युटिकल कंपनियों से जानकारी प्राप्त करते हैं, लेकिन उनके ब्रांडिंग या शैक्षिक सामग्रियों पर रंग के लोग नहीं होते हैं।

अपनी स्वास्थ्य यात्रा को साझा करने और सोशल मीडिया के माध्यम से एक ऑनलाइन समुदाय का निर्माण करने के बाद, मैंने सीखा कि चार शब्द हैं जो इस अनुभव का सबसे अच्छा वर्णन करते हैं: अलग, निराशाजनक, अकेला और बहिष्कृत।

। कुछ महीनों के बाद, यह स्पष्ट था कि समुदाय को कनेक्शन से अधिक की आवश्यकता थी। हमें स्वास्थ्य सेवा के चक्रव्यूह को बदलने में संसाधनों, शिक्षा, अनुसंधान और मदद की जरूरत है।

2019 में, यह समुदाय गुणवत्ता बढ़ाने के मिशन के साथ क्रोहन एंड क्रॉनिक इलनेस (COCCI) का गैर-लाभकारी रंग बन गया। पाचन रोगों और पुरानी स्थितियों से जूझ रहे अल्पसंख्यकों के जीवन का।

प्रतिनिधित्व विश्वास पैदा करता है, और विश्वास से समझौता नहीं करना पड़ता है जब वास्तव में ऐसे समुदायों से जुड़ा होना चाहिए जो उपेक्षित, हाशिए पर और उत्पीड़ित हैं।

COCCI एक नेता और हेल्थकेयर उद्योग के लिए एक संसाधन बनने का प्रयास कर रहा है, जब वह IBD समुदाय में अल्पसंख्यकों के लिए आता है।

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